花开总有时:早产儿小慢妈妈的真情笔记(张海迪亲笔寄语、卢勤倾心作序、大J动情推荐)(txt+pdf+epub+mobi电子书下载)


发布时间:2020-06-30 22:19:36

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作者:小慢妈妈

出版社:中国妇女出版社

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花开总有时:早产儿小慢妈妈的真情笔记(张海迪亲笔寄语、卢勤倾心作序、大J动情推荐)

花开总有时:早产儿小慢妈妈的真情笔记(张海迪亲笔寄语、卢勤倾心作序、大J动情推荐)试读:

文前辅文

每一位勇敢的小天使,之所以能够毅然决然飞离天堂,都是因为它选中了一个人,喜欢她、追随她并且信任她。

那个被幸运选中的人就叫妈妈,从此她有了一个人世间最伟大的称号,并将为了这份荣誉而奋斗不息!

致年轻的母亲

小慢的妈妈本是一位平凡的母亲,读过这本书之后,我却觉得她是一位不平凡的母亲。她的女儿小慢是一个早产儿,出生时严重脑损伤,一岁半才会说话,三岁才会坐着。不难想象对一个年轻的母亲,这是多么沉重的打击,面对病弱的孩子,她又是多么无助。但是,小慢的妈妈积极帮助孩子康复,还鼓励孩子努力学习。十二年后,小慢已经长成一个漂亮的女孩子,她品格优秀、乐观开朗、幽默风趣,是老师的好学生,是同学们的好伙伴,更是妈妈的好女儿和好朋友,她还获得全国优秀少先队员的称号。

在这本书里,小慢妈妈记下了自己十二年间的心路历程。在病弱的孩子和困难面前,她曾有过沮丧、甚至忧郁的情绪,但她还是选择了和小慢一起成长——在孩子康复和学习的过程中,她也不断地认识自己,认识生命的意义。人的一生有欢乐幸福,也会有痛苦坎坷,重要的是在漫漫迷雾中找到心灵的灯塔。

读小慢妈妈的书,我想起自己的母亲。我患病那年她才28岁,至今我还记得她带我去看病时的忐忑不安。那一天母亲和我坐在医院的长椅上候诊,我把头靠在她的胸前,能感到她的身体在微微发抖。后来医生说我将永远瘫痪的时候,母亲却坚强起来,她总是重复一句话:“别怕,我一定给你找最好的医生!”她背着我一次次乘上绿色的火车,从北向南,又从南向北,母亲是那么执着。后来,我常想,当年28岁的母亲面对突然瘫痪的我,她的心里该是多么痛苦啊!但在我的记忆中,母亲从没有放弃努力,她为我找医生,她鼓励我学习,让我树立理想,做一个对社会有用的人。

今天,年轻的妈妈怎样做一个好母亲,是一个大课题。在顺境中,很多年轻的妈妈也许很少去想这样的问题。但是,面对生病或残疾的孩子,怎样做一个好母亲就是一个重要的问题。有的人面对困难会软弱、焦虑、无助、失望,甚至放弃努力。这些年,我到基层调研工作,看望残疾孩子,看到有的妈妈因为孩子残疾,承受不了痛苦和压力,选择离婚。看着失去母爱的孩子,谁都会流下眼泪。

在孩子最痛苦无助的时候,母亲要用忘我的爱给予孩子温暖和关怀,要付出极大的耐心,帮助孩子战胜困难,创造新的生活,就像小慢的妈妈一样,要在困难中前行,而不是流泪、逃避,甚至放弃。陪伴孩子成长是一条漫长的道路,母亲的坚强会给予孩子力量,母亲的愿望会让孩子的理想闪光。我想说,小慢的妈妈就是年轻母亲的好榜样。她用自己的爱与责任,为孩子谱写了生命颂歌,让我们看到在母爱的陪伴下健康成长、内心充满力量的小慢。

对于年轻的母亲,什么是幸福呢?我想或许就是和孩子一起成长,体验生命的过程,发现生活的意义。要是和残疾孩子一起克服困难,把一切不可能变为可能,这也是一种幸福。所以,小慢的妈妈是幸福的!

在这本书中,有小慢妈妈为孩子付出的爱和努力,有小慢的康复和成长的消息,还有一个家庭所传递的正向的力量。一本好书就像一盏明灯,照亮在黑暗中前行的路,我相信年轻的妈妈都会喜欢这本书。我也相信,那些还在困境中叹息或流泪的妈妈,一定会在这本书里找到勇气和力量。

在此,祝愿亲爱的小慢快乐成长,祝福小慢的妈妈永远快乐,还有所有的小慢和小慢的妈妈!2019年4月1日

张海迪:中国残联主席、北京冬奥组委执行主席、中国残奥委会主席。

序一:母爱的伟大

你可以想象得出,一位母亲,面对一个刚刚来到这个世界的小生命,却被医生无情地诊断为“双下肢痉挛型脑瘫”,自己的孩子从此“下不了地,出不了门”,那种撕肝裂胆的痛,那种恐惧、焦虑与无奈的心疼!

你可以想象得出,一位母亲,看到自己的女儿一天天好起来,走出家门,走进了学堂,胸前佩戴上“北京市红领巾奖章”,获得“全国优秀少先队员”称号,那种流泪不止的喜悦,那种苦尽甜来的幸福!

可是,你却很难想象,这个被折断翅膀的丑小鸭,能够蜕变成为展翅飞翔的白天鹅,是经历了怎样艰辛的历程,经历多少让人刻骨铭心历练的日日夜夜!

孩子健康成长的背影,照射出的是伟大母爱的光辉!

作者就是这样伟大的母亲。正是她,用自己的坚强、乐观、永不放弃的爱,改变了孩子的命运!读了她的书《转角有阳光》,我被她身上绽放出的母爱的伟大深深感动了!

母亲的伟大,并不仅仅是把一个生命带到这个世界上,而是能陪伴这个小生命一天天长大。无论这个小生命是健康还是残疾,是聪慧还是愚笨,是美丽还是丑陋,母亲都不离不弃,始终用爱的目光注视孩子,对生活说:“太好了!”用爱的微笑面对孩子,让孩子说出:“我能行!”用爱的语言激励孩子,对孩子付出的小小努力说:“你真棒!”

母亲的伟大,不仅仅是教育孩子要勇敢、坚强、不怕困难,而是自己做出好样子给孩子看。父母送给孩子最好的礼物,是自己保持“太好了”的乐观心态,正常地去面对孩子成长中的问题,过山就越山,过海就越海,赢得起,输得起,拿得起,放得下。

母亲的伟大,不是把财富留给孩子,而是把孩子培养成财富。面对一个脑瘫的孩子,不是只想为孩子遮风挡雨,让孩子少受磨难;而是让孩子去做暴风雨中的海燕,经历失败与痛苦,“撞”出面对人生的勇气和本事。孩子冲刺百米,智慧的父母关注的不是跑第几名,而是摔倒时,怎样跌得有尊严,膝盖被磕出血来,怎样清理伤口,怎样包扎;孩子参加演出,智慧的父母关注的不是孩子获得几次掌声,而是孩子是不是尽力了,被淘汰后是不是还开心。这样平凡的行动,才能培养出伟大的人!

在这本书中,我看到了一位伟大母亲最好的践行。让我们了解到,一个坚强的母亲应如何造就出一个乐观的孩子。

作者在书中敞开心扉、娓娓道来,很多思想和方法都值得大家借鉴,很多观点也与我一直倡导的“肯定的力量、爱的力量、目标与梦想的力量、理解的力量和乐观的力量”等家庭教育理念殊途同归。我想,小慢母女俩的事迹,不仅可以为那些刚刚开始照顾孩子的特殊家庭的父母指点迷津,也为千千万万的母亲提供了最好的精神食粮。

元代诗人王冕的《墨梅》中有句诗:“不要人夸颜色好,只留清气满乾坤。”父母的伟大,实质上就是放平心态,永远用乐观积极的心态去面对人生,包容孩子的成功与失败,不急不躁,静等花开。

相信这本书,能够点燃天下父母生命的火炬,把自己燃烧得更加光明,然后交给我们的下一代。卢勤2019年3月

卢勤:中国少年儿童新闻出版总社首席教育专家、原总编辑,著名的“知心姐姐”,中国教育学会家庭教育专业委员会副理事长。

序二:给困境中的家庭一丝亮光

每年的4月对我们来说都是意义非凡的,因为五年前的4月,我的女儿小D提前了整整三个月来到了这个世界。当时,好多医生和护士都和我说,因为春天太美了,你的女儿想提前看一看。

今年的4月,我收到了小慢妈妈的这部书稿,花了整整两个周末晚上的时间读完了,心情久久不能平复。

小慢是个有脑损伤的早产宝宝,一岁半才会说话,两岁才会翻身,三岁才能坐稳,四岁才可站立,六岁才试着练习走路,七岁半开始随班就读。小慢妈妈把自己这十几年的育儿经历记录了下来。那些其他健康孩子自然而然就会的技能,对这群早来的“小战士们”来说,却要几千次甚至几万次的练习才能完成。

我的女儿曾经也是“脑瘫高危儿”,从一个月不到,我们也开始了这样一条密集的康复之路。我读着这本书,又哭又笑,这样的故事和心路历程,经历过的都懂。

也正是经历过,我明白,愿意记录和分享这段经历是不容易的。直到现在,我回忆起当时的种种,内心仍然会很痛很揪心,还会经常泪流满面。

孩子未来的不可知,家庭当时每一天的煎熬和抑郁,闯过“活下来”这一关后希望孩子可以“活得有质量”,以及日复一日似乎看不到进步的康复和对未来不确定的恐惧。

但也正是自己经历过,我太明白了,这样的分享对于正在经历中的早产儿家庭来说,是多么的宝贵和有力量。

特殊儿童的康复之路不好走,之所以不好走,不仅仅在于孩子能够康复的程度,更在于这是整个家庭的心理康复过程。康复之路就好比在黑暗中爬行,那种“我不确定前面是否有光亮,我不确定自己走的路是否正确”的纠结,才是最磨人的。

我记得当时小D被称为“奇迹”时,她当年的重症监护室主任医师却说,小D的康复情况不是奇迹,而是意志力的体现。这份意志力不仅仅来自于这个孩子自己,更加来自于我们这个家庭。

是的,我经历过,我太明白那种困在“黑暗孤岛”的感觉了。当时,哪怕只要有一个人和我说,“我儿子也是28周早产,你看他现在已经上初中了”,我就会感到一丝希望。而康复道路,就是这样攒着希望,一点一点坚持走下去的过程。

所以拿到小慢妈妈的这本书,我是非常非常激动和感恩的。我感谢她愿意分享自己和女儿十余年的特殊经历。在她娓娓道来的诉说中,没有鸡汤,也没有鸡血,但恰恰这份真实最打动人。我在她们的经历中读到了力量、勇气和希望,我相信你们也会。

我记得当时我女儿第一次会抬头时,我哭着拥抱着她的康复师说:“我要怎样感谢你?”康复师说:“你不用感谢我,等到以后,你遇到了其他需要帮助的特殊儿童家庭,请记得把你们的故事告诉他们。医生可以救命,但你们过来人的经历可以救心。”

于是,我在2018年底创立了“掌欣早产儿家庭公益项目”,旨在为困境中的早产儿父母提供社会心理支持,推动早产儿家庭共同成长,最终提升早产儿的生存质量。

和小慢妈妈一样,我想力所能及地用自己的力量去帮助更多还困在“黑暗孤岛”中的早产儿家庭,我希望我们的经历可以给到困境中的家庭一丝亮光。

小慢妈妈很喜欢这段话,“每个勇敢的小天使,之所以能够毅然飞离天堂,都是因为它选中了一个人,那个人叫妈妈”。而我还想补上一句,“每个折翼的小天使之所以选中我们,是因为他们相信,我们更有能力照顾好他们”。

曾经的肝肠寸断,我们终有一天都能谈笑风生地说起。那些打不倒我们的,必将成就我们。

祝福所有早来的天使们,我们一起加油!大J2019年4月

大J:掌欣早产公益项目发起人,成长型家庭教育引领者,育儿畅销书作家,微信公众号“大J小D”创始人。

自序

多年来,我一直坚持记录。初始,是为了给自己鼓劲,亦作为情绪疏导的一个出口。后来,成为与小病友家长和朋友们沟通、交流的渠道。再后来,小慢不断回馈我惊喜,每每情不自禁地心发感慨,随手记录。

十年很短,一天很长。

转眼间,那个被预判为可能“下不了地、出不来门”的“小包袱”,成长为一个有思想、有个性的“小逗伴儿”,我也由最初的脆弱、抑郁,蜕变得坚强、乐观。

暑期小慢到博爱医院住院做康复,整个病区,从医生、护士、护工到病友家长们,无一不对坚强、懂事、乐观、幽默的小慢赞不绝口。此番入院,是因小慢的康复再次陷入瓶颈,青春期发育过快,导致肌张力高和力线异常问题加重。几科会诊专家严肃、审慎地探讨方案的场景,以及病区汇集的来自全国各地的孩子和家长们,令我不禁回想起十年前初始踏上这条路的种种。

同屋的一位阿姨,拉着我们问长问短:“你们也是在不大点儿时就开始做康复了吗?在哪儿做的啊?做过手术吗?用过什么药没……”“哎,可惜了,多漂亮的姑娘啊!”她一边唏嘘着,一边忧心着小孙女的前景。待孩子妈妈下班赶来时,她竟坐在一旁抹起泪来。

其实,脑损伤孩子的症状千差万别,小慢小时候的基础非常差,目前的康复成效已属理想。这里的很多孩子症状很轻,加之如今的医疗资源已然提升很多,康复前景会非常乐观。我竭尽所能,把十年来的经验悉数分享,试图给更多家长安慰和鼓励。但那一双双渴望、担忧、焦虑、痛苦的眼睛,还是让我非常触动。每天路过的自闭症儿童病区,家长们的眼神所蕴含的内容,又有新的不同。

得知我十余年来一直记录,一位妈妈便劝我梳理出来分享给大家。她说:“现在患上各种疾患的孩子越来越多了,你是从最初、最痛苦的时期一路走来的,要知道还有多少人刚刚踏上这条路,或者正身陷其中。你的一些想法,或许可以给大家一些启发,助大家走出当下的困境。起码,读过的人能由此明白,人生有无数的可能性,我们的宝贝,值得拥有可被期待的人生。”

这句话深深触动了我,是啊!“可被期待的人生”!十年前,我可曾有所期待?又可曾敢去期待?

但我仍纠结,自知我们的经历太过平凡,我和小慢亦未取得什么值得称道的成就。朋友们说,正因平凡,传递出来的力量才是巨大的。不是非得等小慢成为哈佛女孩、北大女孩或什么节目的入围选手时,她的成长才励志,我们的故事才有启迪意义。相反,越是罕见的成功,越无法传递出更接地气的价值,我们普通人越无法企及和参照。“你看,你们是多么真实的存在啊!你没有被困难吓倒,小慢也在一天天变好。”

多年走过,我深深知道,只有身为父母的我们,能在当下生发出强大的力量,孩子的未来才有希望。如果,借由整理能让自己时时警醒、不断调整,以确保不忘初心、始终保持心灵的宁静,积聚重新上路的勇气,不是很好吗?小慢也可以通过这些文字,了解自己成长的点点滴滴,从而好好珍惜自己这本生命之书。倘若能给同行者带来一点点启发,给邂逅它的人传递一点点价值,岂不更是欣慰!

于是,我决定开始。

回忆并不轻松,意外降临时的无助、抑郁侵袭时的黑暗、日复一日的埋头苦干、前景未知的迷茫困惑,原本随着境由心转,都已自动屏蔽、刻意忘记。我们走了很长的路,经历过很多考验,付出过很多心血,有过很多迫不得已的舍弃和无法回头的遗憾。康复是一个太过庞大、系统和复杂的工程,涉及医疗康复、教育康复、职业康复、社会康复,单医疗康复就涵盖药物治疗、手术治疗、家庭治疗、物理治疗等多个方面。一路走来,康复方式是保守还是激进?身体康复与综合发展孰轻孰重?没人告诉我们标准答案。我不知道陪小慢走的那些路是不是最正确的,如果在每个十字路口选择的是另一条路,现在的她会不会变得更好?包括当下我把重心分配偏重于她的学业和社会融合性发展方面,而不是全部用于身体康复,到底是不是正确的选择?我真的不知道。

我们如此普通,与千千万万深陷困境的人一样,曾恐惧、会脆弱,有过遗憾、想过放弃,缺失与收获俱有,痛苦与欢乐并存。我们依然在路上,明天也依旧是一个未知数。小慢刚出生时,我因恐惧而想要放弃;小慢两个多月时,视网膜和发育检查结果乐观,我为侥幸过关而暗自庆幸;小慢七个多月时,被确诊为双下肢痉挛型脑瘫,我绝望得陷入抑郁;小慢确诊至适龄入学期间,带着她辗转于儿童医院、北大妇儿医院、晨光脑瘫儿童康复中心、博爱医院等机构,寻诊中医、手术,我俯首于四处求诊和家庭康复,争分夺秒地与时间赛跑;小慢入学时,我焦虑和担忧她能否适应、会不会出现心理问题;到了高年级,又面临康复和学习不可兼顾,身体健康和综合发展难以两全的难题。每一个阶段,都有新的问题出现,又会有新的探索和领悟。

无论康复、学业、心理等方面曾有多少焦虑和担忧,都未能阻挡神奇的生命力量。小慢1岁半才会说话、2岁才会翻身、3岁才能坐稳、4岁才可站立、6岁才试着练习走路,别的孩子自然而然实现的每一步,于她,都是汗水和坚韧的成就;七岁半开始随班就读,她的手不够灵活、写字比别人慢,双腿没有力量、不能正常行走,但她懂事、刻苦,上学风雨无阻,不仅成绩优异,而且性格开朗。她就这样顽强地成长起来,远远超出预期,回馈给我的惊喜与感动更是数不胜数,那些都是命运回馈的恩宠时刻。所以,是困境还是希望,是遗憾还是收获,完全取决于我们看待这些事情的角度。既然无从逃避,便要逆流而上、蹚出一条路来才是。

中国每年有弃婴10万名;目前已有脑瘫儿童600余万,患自闭症和其他各种疾患的孩子数千万。晨光张院长说,她每年走访20多个孤儿院,大多是脑瘫孩子,很多孩子的治疗其实非常有希望,光晨光去年就走出了26个孩子,开启了新的人生。而一个孤儿院的小阿光,即将会走了也仍没人领养。她希望家长们不要轻易放弃孩子,要为孩子们创造希望。

一路走来,有的人选择放弃,有的人一直坚守,有的人深陷迷局无法面对,有的人披荆斩棘坦然接受。陷入困境的人何尝不似一只井底之蛙,有限的思维和经历构筑了头顶这方天空。当我们探出头来,别人的故事就像点点繁星,无数的点串成线、连成网,整个世界便会豁然开朗。

我们能走到今天,正是从一路邂逅的每个机构、每件事、每个人、每本书中,得到各种启迪和领悟,才打开了心灵更多扇窗,学会了换一种角度看待人生。我希望,我们也能成为那些故事之一,可以带给有需要的同行者们些许力量。

如果,苦难不能让我们有所改变、有所收获,那它就失去了意义。也许,当下的我们面临的困境完全不同,但一生漫长,我们都不知道前方还会有什么在等待、接下来都有很长的路要走,我希望读过此书的家长们能够将它们当作主动选择的伙伴,愉快地踏上征途。自此,让疾病不再是负担,人生不再是比赛,未知不再是恐惧,无论遭遇什么,相信转个弯或者抬高腿,都能过去。总有一天,回望时会发现它们只不过是一些经历,都是我们的财富。

那些打不倒我们的,必将把我们成就。第一章不可预设的人生

年轻时的我们,有着太多美好的憧憬和畅想。

那时,喜欢择有风的春日,和大慢背靠背地坐在草地上,读《小王子》“你有一头金发,如果你驯养我,那该有多么美好啊!金黄色的麦子会让我想起你,我也会喜欢听风在麦穗间吹拂的声音。”我常常沉浸在轻轻浅浅的文字世界里自我陶醉,大慢照例被太阳晒得昏昏欲睡,然后被我发现,一把揪起笑闹追逐。

风徐徐吹过,撩起我们年轻的衣角,还有年轻的梦想。

岁月静好,我们想,人生不过如此吧?

多年以后,《小王子》被翻拍成了电影。我方才发现,原来它不止有浪漫爱情的寓意,还有对“生、老、病、死、怨憎会、爱别离、求不得”之人生至苦的演绎。

年少的我们不曾预设这些,忽略了岁月无情变迁的可能,便显然不是命运无常的对手。人生无常——意外早产

曾经,我一直信奉的人生信条是,一分耕耘一分收获。所以,我从小到大都属于家长口中那种“别人家的孩子”。

聪明、勤奋、有自制力,不到17岁便考入财经类的首府院校,年年获得奖学金,毕业顺利取得留京指标,谋到一份最适合女孩子的稳定工作。可以说,从小到大基本没让父母操过心。

同许多“好学生”一样,我也是那种中规中矩的思维模式,习惯于把学习、考试那套“凡事计划、按部就班”的思想应用到生活的大事小情中。在学习的领域过于顺利,却社会经验不足,视野不够开阔,对生活的复杂性和真实性完全没有认知。

我的思维非常简单、局限,认为只要肯努力,就没有什么不可达成的目标,没有什么不能解决的问题。秉承“世上无难事,只要肯登攀”的观念,以为人生会就此一路红歌地走下去,即便有小石头、小坑洼磕磕绊绊,也依旧可以爬起来继续高歌前行。

22岁生日的时候,我的人生计划与大多数同龄人一样,无非是工作、车子、房子。尤清晰记得,与大慢憧憬的未来是这个样子:将这份感情进行到底,过了本命年就结婚;争取考进那个气势恢宏的“大部门”,每天在有着大大玻璃窗、充满阳光的办公室里工作;如果考不上,就努力拿下注册会计师,到外企工作;先攒钱买一台电脑,接着添齐热水器、洗衣机和空调;再攒攒钱,买一辆代步的小车子;可能的话,努力攒首付,贷款买一间小房子;争取每年带父母出去旅游一次;等等。

那时,我们的人生计划里,孩子,还远远未提上日程。像对待高考一样,每一步我都严格按这份计划书去执行。

一切也貌似非常顺利。两年后,如愿进入母校的热门专业攻读在职研究生;三年后,如愿考入了那个“大部门”;四年后,买下了一辆小车子,在房价疯涨之前经由父母赞助,贷款买了个小期房。

如果没有意外,这应该算是一份比较典型的、别人家孩子的人生范本吧?一个个小小的“标签”贴上去,是个绝对合格的出厂产品:品学兼优、名牌大学、工作体面、独立自主、婚姻稳定、美满幸福……

年轻时的我们,总认为自己是世界的主宰,可以调动全宇宙的力量,顺着一条笔直的阳光大道,一马平川地走下去。骄傲如我,更是以为人生轨迹只会呈现付出与收获呈正比、不断上扬的曲线,不曾预设它可能会变成不规则的抛物线,开口向下,一不留神就跌入秘不可测的深渊。

犹清晰记得,拿到检查结果时,我的第一反应是问医生:“可以不要吗?我还没准备好。”原本慈眉善目的老医生一个眼神丢过来,语气里带着不容置疑的威严:“准备什么?年纪轻轻怎么想的?头产、头胎怎么能不要?很多人流产以后就很难怀上孩子了!”

大慢倒是非常欣喜,与他同龄的同事们陆续有了孩子,他开始期待加入这个行列。

事实证明,“设定”之外的“意外”,往往不会是惊喜。

原本排好序的链条里,现在勉强塞进了一个孩子,突然间全乱套了。每月精打细算地还贷款、周末密密匝匝的课程和考试、“新人”满负荷的工作、每天往返四十多公里拥堵奔波的路程,心态上承载的被动加之身体上承受的负荷,小慢33周时便迫不及待地早早降临到这个世界。

如果说,怀孕是个意外,早产便是我不曾预设的那个无常。

面对无常,我这个一直循规蹈矩的“好学生”毫无准备、猝不及防。低体重、早产儿、颅内出血、重症监护……一个又一个陌生、可怕的词汇,硬生生把我拽出原本生活的轨道,26岁的天空被撞得七零八落。

人生的考卷远比校园里来得刁钻、严酷,谁会那么幸运地拥有一个完全按预设路线行走的完美人生呢?《金刚经》言“一切有为法,如梦幻泡影,如露亦如电,应作如是观”。

很多年后,内在日趋成熟的我渐渐懂得,饶是岁月无情,终归有始有终。命运是公平的,那些你自认为重要的、付出心血的事情,便会有所收获;你所忽略的,日后必然要用更多的岁月去补偿,甚至,付出代价。

那年、那天,生命中刻骨铭心的一刻就此定格:大慢在重症监护室外面守候,我在走廊的加床上等待。凌晨的急诊室竟那般静谧,巨大的空虚感慢慢袭来,感觉自己是一叶孤舟,就这样开始了命运的颠沛流离。

而一切,不过才刚刚开始。可以放弃吗——生命的选择

凡夫被自身遭遇所困,自觉其苦,信心就会退转。

经过计划的事物不一定完全可靠,会发生意料之外的情况。所以佛说,面对无常,当“面对它、接受它、处理它、放下它”。

当时年轻,远不能达此境界,无法处理好与自我的关系,更无法处理好与外部世界的关系,必然陷入“我执”。

夜间,终于辗转住进病房的我,也得知了大慢带回来的坏消息:“医生说让咱们做好心理准备,生产时出现了颅内出血,正在保守治疗,但是不好预后,出血点可能会损伤运动神经,要我们决定是否继续救治。”

这是什么意思?

有一瞬间,我不知作何反应。对文字向来敏感的我,感觉突然间失了智,像初学的幼儿一样,需要一个字一个字地去理解。

清醒过来后,头脑中一直盘旋的念头都是:医生当时不是说挺好的吗?不是还让我们又摁脚印又选样品地折腾了半天吗?除了早产、体重低、需要在暖箱里缓一缓,过两天不就可以带着她一起出院了吗?

如很多初为人母的妈妈,我也是在后来的抚育岁月里,才渐渐胜任母亲这一角色,并逐渐焕发出浓烈母爱的。当时的我,对小慢还没有特别的感觉。急诊时没戴眼镜,眼前一片朦胧,只模模糊糊瞥见了小小的一团,听到了几声微弱的哭声。

一到晚上,负面情绪就像潮水袭来,白天的那股空虚感渐渐弥漫开来,迅速演变成无穷无尽的恐惧:损伤运动神经?那将意味着什么?生命还没开始就要残缺?我怎能让她拥有这样的一生?

尽管日后的岁月里,我像老母鸡一样,天天奓着翅膀拼命守护小慢,以至于她哭一声,我就心碎一地,她受一点委屈,我就恨不能仗剑天下,竭尽所能、全情忘我地投入到她的康复和成长中。我曾无数次深夜祈祷,愿用我的健康甚至生命换回她的双腿,但我永远无法回避那个事实——当时的我,问大慢:“那,可以放弃吗?”

是的,我说出了那样一句话,那是内心对即将失控人生的本能抗拒。

以“好学生”一贯的思维和认知,我的人生字典里就没有“失控”二字,这不是我的人生设定,更不能是她的!

彼时,我预测不到10年、20年、30年后时代车轮滚滚前行的速度,估量不到未来生物医学发展的空间,更想象不到人工智能时代人们可以拥有多么宽泛的选择。我也预设不到一个生命成长的力量,更不知道母爱能变得如此强大,生命的意义可以如此多维且丰满。

我只能看到身边一个个的标配人生,认为这个考验远远超出我的预期和能力,自己没有足够的心智和勇气去承担。

我们可以放弃嘛,对不对?就像经历过的无数场考试,没有把握、不是必考的科目,我们就放弃,换一条路再走。“好学生”的思维是什么?事事皆完美,要做的事情必须照着一百分去准备。我不允许,她的人生,在一开始就注定不是一份完美的答卷。

当时,大慢没说什么,我也看不清他的表情。

夜半,他躺到我旁边,问:“你怎么可以这么狠心呢?她是我的女儿啊!昨天是我的生日,她追着来跟我同一天生日!”

我才突然想起来,前一天是他29岁的生日。他真真切切地看着小小的女儿被抱走,他在重症加强护理病房外面守候了一夜,听到的全是医生描述的最危重的各种预后。

初始的他,一定也曾脆弱得像个彷徨无措的孩子吧?而此刻,在选择面前内心却已然坚定无比。

我一个激灵觉醒:是啊!那是我们的女儿,是一个生命,不是一张考卷!即便是考卷,她也是必考的那一科。

回过神来的我和大慢抱头痛哭。他是因为心疼,我却是因为自责。冬天原来这么冷——病房初见

出院的时候,我们没能把小慢一起带回家。

不过是短短几天前,自己还满脑子各种的紧急任务,甚至挺着大肚子从档案室抱回一堆档案,准备做三年数据的比对分析呢!而一切,突然间就转换了频道。

那段时间,我一个人待在家里,每天数着闹钟的滴滴答答声,曾经拧紧发条的世界就这样突然静止下来。耳畔流淌过的歌,窗前开过的花,岁月的风就这样把全部都带走了吧?未来在眼前,是苍茫茫的一片空白,失去了方向。

那时还没有智能手机,更没有微信,医院的事情都是大慢在工作之余去对接。他也见不到小慢,每次去了只能是听医生说一说当天的情况。

情况很不好,但也在一点点变好。

呼吸窘迫综合征、低血糖、混合性酸中毒、病理性黄疸、新生儿肺炎,等等,病魔一次次向这个幼小的生命伸出魔爪,她又一一扛了过来。

而我们,却始终无法陪伴在旁。

3天后,终于辗转打听到一个熟人,可以让我们悄悄进去探望小慢。

几十个孩子里,我一眼就感知到了她。

护士把我们带过去,说:“看,奶奶和妈妈来看你了。”那个小小的人儿像听懂了似的,把亮晶晶的眼睛转向我们。

那是我们第一次对望,之前那个模模糊糊、一小团的影子具象成了一个小小的人儿,有着黑亮的眼睛和尖尖的下巴,我也第一次真真切切地感受到了我们之间的连接。

我看着她心想:这是我的女儿,我是她的妈妈。这个几天前我还说要放弃的小生命,正瞪着黑亮的眼睛看着我。

她没有睡觉,也不像别的孩子那般哭闹,就一个人静静地躺在那儿。

这个在我肚子里整整33周的小人儿,曾与我朝夕相伴、心意相通。而现在,她一个人孤零零地待在那儿,插着管子,被小包裹捆得紧紧的,像一片被丢弃在荒野的叶子,那么小、那么轻,显得孤单又无助。

她是怎样忍受住大大小小的针扎和插管,又是怎样熬过那一个又一个漫漫长夜的呢?

离开温暖的子宫,坠入这冰冷的人间,她哭的时候有人抱起吗?痛的时候有人安慰吗?我的心紧紧地揪了起来,再次忍不住默默流泪。

这次,是因为心疼。

探望时间只有5分钟,离开医院,奶奶一路抹着眼泪念叨着:“多机灵的孩子啊!直瞅着咱们,眼睛又黑又亮的。这么多孩子,护士照顾得过来吗?也不知道在那里能不能吃得饱……”

10点钟的北京街头冷冷清清,天空没有一颗星星。感觉心被掏走、留在了医院,全副武装包裹的我,竟不自主地抖作一团。

冬天,原来这么冷。特有的称号——早产儿妈妈

世间只有一个永不改变的法则,那就是:一切都在改变,一切都是无常。

世上唯一的永恒就是无常,因为无常,生命才有了无限可能;也因为无常,人们才会懂得,今生的每一刻都是珍贵并不可替代的。

也许,在小慢降生之前,我身上可以有很多代表性标签:别人家的孩子、学霸、美女、骨干,等等。但有了小慢之后,我的世界就剩下了唯一的标签——早产儿妈妈。

住院的时候,有一个医学院的女孩子,曾找我填了一份《早产儿妈妈调查表》,并给了一份《早产儿护理手册》。

起初我没太在意,以为不过是医院例行的程序。后来得知,这是她们学校与医院合作的一个课题,专门研究早产儿妈妈产后抑郁问题。

早产儿妈妈,原来是一个特定的群体,是将会面对很多特殊问题的一个群体。突发状况的应激反应,早期的母子分离,对孩子病患的焦虑,激素水平的急剧失调,早产儿护理的困难,等等,这些都是有别于一般初为人母、喜悦当先的妈妈们所要遭受的考验。

小慢住院期间,医学院的女孩子又回访过3次。每次,除了按问卷内容详细了解我的日常起居和情绪状态,还会贴心地把小慢的一些信息带给我。

再后来,小慢迟迟不能出院,我便忍不住经常给她打电话,拜托她代我去看一看。女孩非常善良、耐心,每次都给我很多安慰。我便通过她带给我的那些数字,比如喂奶量、连续睡眠时间、体重等,来感受和想象小慢的样子。

每天,我就捧着一个小本子守在电话机旁等待,不断记录、反复比对,急迫地盼望小慢长到允许出院的体重。喂奶量从每次5毫升、15毫升、25毫升到30毫升了,体重从起初的1650克、1700克、1850克到2000克了,连续睡眠时间从10分钟、30分钟、一小时到两小时了……

频道切换,那些风花雪月、唐诗宋词,都变成了往日云烟。我开始认认真真学习新妈妈的功课。

那时,家里有一本厚厚的育儿家庭百科。等电话的漫长时间里,我数遍翻阅、细细标注,然后依着想象在小本子上做“方案”。后来,事实证明这些方案全然无效。因为,没有一本书能解决早产儿妈妈需要面对的所有问题,那些突发的、个案的、无解的,掺杂着无端焦虑的大事小情。

30天的时候,医学院的女孩子告诉我,小慢一切都稳定了,应该很快就能出院了。刚出月子的我兴奋极了,把朋友们送的各种小衣服、小被子一一拆开,清洗、晾晒。

阳春三月,停暖后的房间还残存一丝冷冽。然而,阳台上满目的粉嫩、娇黄、天蓝等色彩,却让我的内心感觉温热。阳光柔和而又温暖地照着它们,那一刻,我竟感受到了久违的幸福。起初没有中彩——逃过失明劫

又过了半个月,几经辗转,经过家长培训、各种检查和等待后,出生42天、体重超过4斤、每次可稳定进食30毫升奶的小慢,终于被我们接回了家。早产儿妈妈我,比照着育儿书籍,照本宣科地开始了喂养之旅。

对于早产儿而言,出院并非代表痊愈。出院仅仅是生命得以延续,未来的成长过程中还会有各种风险。

尤清晰记得医学院女孩给我的那本《早产儿护理手册》,首页就赫然列举了几大风险:

1.脑瘫:早产儿脑瘫发生率约为3%,其中出生体重<1500克的早产儿脑瘫发生率是10%~15%。

2.智力低下:早产儿智力低下发生率为7.8%(11.7万/年)。

3.癫痫:国外的数据显示,体重<1500克的早产儿惊厥发生率是25%。

4.呼吸问题:易感染与肺部有关的疾病,有些甚至一生都摆脱不了。

5.其他:极低出生体重、出生体重<1000克的早产儿9%有视觉障碍、11%有听觉障碍、55%有学习困难、20%需要特殊教育。

虽然那些风险都未记录在出院诊断上,但出院后的小慢身体条件一直不是很好,护理起来倍加困难。最大的问题就是消化能力非常弱,而且有严重的胃食管反流,只能采用少量多次的喂养方法,减轻胃肠道负担、避免呕吐。

记得最初一段时间,除了洗澡、换尿布,我每天满眼、满脑子都是令人头疼的喂养问题。喂奶,是个巨大的工程。每次耗时至少半小时,多则一个半小时,小慢也不过能勉强吃进去二三十毫升。吃着吃着就睡着了的情况算是好的,最怕的是,好不容易喂进去的一点点,又瞬间喷射、全吐出来。

早产儿因早期使用呼吸机,容易造成视网膜脱落。我们按照医嘱,数着日子定期去北大人民医院进行视网膜筛查。

走廊里全都是类似情况的孩子,还有很多是外地赶来的。大家虽处在不同的复诊阶段,但每次检查前的忐忑、散瞳时的心疼和等待结果时的煎熬却是一样的。大家彼此交流、鼓励和安慰,但每次都有被确诊的孩子。这时,痛彻心扉的哭声便会响彻走廊,等待宣判的其他人便心如刀剜一样,跟着感同身受一次。

出院的时候,我们说,活着就好。一次次复诊,我们又会祈祷,眼睛没有问题就行。上天就这样让我们一项项等待裁决,考验我们的意志,摧毁我们的乐观,顺便也一次次让我们自我拷问:生命中,到底有什么是不可以接受的?我们想要的,到底是什么?

两个半月(矫正月龄一个月)的时候,我们带小慢进行常规的发育体检,微量元素、头围、囟门、身长、体重、视觉和反应等各项指标都在达标范围内。

就这样,像学车的新手,虽忐忑、辛苦,但终归通过了压井盖的考试科目,我们悬着的心暂时放了下来。

我们想,那些列举的风险,不过像医院任何术前危言耸听的例行公事一样,只不过是把各种概率极小的风险全部列入,以便出现万一时可以免责吧?

而我们,显然是幸运的、没有中彩的那一个吧!上天的恩宠——确诊

从心理学的角度来说,否认与合理化,是人类本能的一种防御机制。

面对可能超出自己承载范畴的问题,人们往往不自觉地、尽量搜集一些合乎内心需要的理由进行自我蒙蔽,并不断为之做出合理化的解释,以减免焦虑和痛苦带来的伤害。《解忧杂货店》中浪矢爷爷说:“很多时候,咨询的人心里已经有了答案,来咨询只是想确认自己的决定是对的。所以有些人读过回信后,会再次写信过来,大概就是因为回答的内容和他的想法不一样。”

可见,人们为了合理化自己的内心所想,会多么执着和愚蠢。

对于颅内出血问题,医生在出院报告上写的是“出血点吸收良好,定期复诊、检查”。初始的时候,小慢特别软,动作发育比同龄孩子滞后很多。但我们觉得应该用矫正月龄、错后一个半月去对应评估。再说,孩子出生时本来就弱小,慢一点也是正常的,有苗不愁长,大一些兴许就好了。

后来,对照育儿书籍上的标准表,三翻、六坐、八爬,当这些标志性发育特征,按矫正月龄比对也明显落后时,我渐渐开始担忧起来。大家都认为是我太焦虑了,一会儿琢磨怎么还不会笑,一会儿担心竖头时间太短,孩子哪有照书本养的呢?医生评估都正常嘛!不能操之过急,不要折腾孩子去做那些副作用极大的核磁共振、CT等检查。

又盲目乐观了一段时间,直至眼看小慢发育明显跟不上,再比照各种可能会发生的后遗症,我怎么也坐不住了。在小慢七个月的时候,带她去医院做了全套的脑部检查。

这次,我们不再幸运。

颅内出血吸收后,继发脑白质软化。“治不好吗?”我本能地问。递给我检查报告的是位中年医生,一脸平静、见惯不惊的样子:“这是神经方面的损伤,不是一般的疾病;当然,具体你得去看门诊。”

他虽没有正面回答,但语气明显带着不容置疑的权威,明明就是宣判。看着我那张瞬间黯淡、焦灼的脸,许是觉察到刚才的那句话过于冰冷,末了,他又回头指着片子补充了一句:“看到没?损伤面积,整个这块都是。这孩子将来的世界有多大,全靠家长的双腿了。”

他不知道,对医学层面的严重程度尚无确切概念、抱有一丝侥幸的我,却对这句文学味儿十足的话理解精准,瞬间有了具象的感受。

一时恍惚,我感觉自己仿佛还是置身在北大人民医院的眼科诊室外,耳畔全是绝望、痛苦的哀号。回过神来,发现一同接受宣判的还有好几个家长,正在痛哭的是被确诊为脑积水的那个孩子的奶奶。

现实的残酷和未来的考验不必靠想象,医院的走道、院子里,满眼看到的全是铺着纸盒、或坐或站等待的、全国各地涌来的家长们。

这就是我们的未来,从此,我们也将加入这列大军,一脚踏进漫漫黑夜,在没有句号的悲剧里成为主角。

在候诊厅,我们听到了很多故事。

有一个妈妈,已坚持康复三年,带着刚刚开口说话的宝贝从云南赶来复诊。她和孩子爸爸都是基督教徒,她说,看到孩子的进步,感觉非常幸福、知足和感恩。她安慰我们:“不要害怕,这是上天信得过我们,对我们独有的恩宠。”

一句话,竟引发质疑一片。

旁边一个妈妈说,这怎么是恩宠?孩子脑部病毒感染,很长一段时间甚至都靠营养液维持。“如果这是对我们的恩宠,为什么要以孩子的痛苦为代价?”

一个爸爸说,孩子妈妈得知孩子是自闭症后,年纪轻轻竟突发脑梗,至今不能下地。以前算是“妈宝男”的他,不敢把消息告诉老家的父母,独自笨拙地学习照顾孩子,每天流着泪把饿哭的孩子抱到妈妈怀里喂奶,还要在医院和家之间往返奔波。“我宁可不要这份恩宠,只想回归过去的平静。”

一个姑姑说,孩子妈妈得知宝宝有病后离家出走、杳无音信,尚未出嫁的她辞去工作,跟母亲一起帮哥哥照顾孩子。相恋多年的男友不能理解,决然分手。“如果这是上天的恩宠,为什么让现在的我惧怕婚姻,不再相信爱情?”

还有一个奶奶说,这个小家伙是她的孙子,是他们家的香火。“啥恩宠不恩宠的,听着玄乎。我也就是觉得,只要孩子还有一口气,只要医生说还可以继续治,哪怕落得露宿街头也得凑合着活。”

之前一直默不作声的一个姥姥说,孩子曾高烧不退,一周抽搐三次,确诊为癫痫后,她觉得这样下去的话,孩子生不如死,自己女儿的一辈子也跟着毁了。于是,她把孩子偷偷抱出去抛弃了两次,一次丢在了垃圾桶旁边,一次放到了福利院门口。第一次,她刚想决然地转身离开,突然听到远处的狗叫声,想到万一宝宝被狗咬了该有多疼,便赶紧抱了回来。第二次,她都快走回了家,突然想到,宝宝发作的时候需要紧急拿一样东西塞进嘴里,防止咬伤舌头,她还曾情急之下用过自己的手指,差点被咬断,福利院的人怎么可能这么精心?弄不好,孩子再变成了哑巴,那不更惨?“既然我心疼女儿,就更应该心疼她的儿子,我帮她照顾,分担她的苦和累就是了。让自己想通了,没作孽,这算不算是上天的恩宠呢?”

之后十几年的康复路,我们听到、看到的故事还有很多很多。

要还是不要、坚持还是放弃,一直都是摆在面前的命题。从遇到问题时的本能逃避,到面对未知时永不放弃的勇气,我们都需要比别人付出更多的时间,拥有更多的爱心,坚定更多的信念。

我,真的有这样的能力吗?

多年以后,蜕变得更加有担当、能干、乐观的我逐渐明白,其实,是上天的恩宠还是考验,是福是祸,并不取决于上天的本意,而是取决于我们自己的心。

而当时的我,看不到,也想象不到。第二章抑郁是口井

涅尔说:“好的运气令人羡慕,而战胜厄运则更令人惊叹。”当跌入人生谷底的时候,身边人都习惯于劝诫,要坚强、要快乐,如此才能升腾起力量和希望。可是,坚强是必须的,快乐恐怕太难了吧?毕竟,谁能在跌得头破血流的时候,还会高高兴兴地掸尘爬起呢?能做到平静地接受便已然不错。

多年过后,当我爬出抑郁那口深井,回顾自己的内心历程以及邂逅的人来人往后,才深深明白,你凝视深渊,深渊也会回望你;你松开枷锁,枷锁也会松开你。

一切,都缘于自己的心。跌落谷底——产后抑郁

心理学大师欧文·亚隆曾说,当一个人能接受选择的有限性,他才能优雅地长大。一个人经历过“结果不如预期”时的否认和愤怒,只有可以淡然面对这一切时,才能看清生活的真相。

在一期电视访谈节目中,秦海璐说,生了宝宝后的她竟然抑郁了,面对宝宝,一向女汉子的她变得不知所措,简直要疯掉。主持人金星说:“怎么也不相信你会抑郁,谁抑郁也不可能轮到你啊!”可是,就是这么真实地发生了。

因产后激素紊乱、生活模式需要重新构建等,很多新妈妈承受能力下降,非常容易把眼下的困局夸大,原本平常的烦恼此时会变得难以忍受。

2017年震惊一时的妈妈抱着孩子跳楼事件,其实就是典型的、未能有效应对好产后抑郁导致的问题。她留的那封遗书,充满对婆婆和老公的控诉,在旁人看来觉得不过是各个家庭都会遇到的日常琐事,但在抑郁者的心里,它就是不公、虐待、欺负和不满,有着满腹死胡同里走不出来的委屈。

我也曾迷失,无数次徘徊在生与死的边界。

如若说全职妈妈是被困在每日的柴米油盐酱醋茶里,我则是被困在了“路漫漫其修远兮”的康复日常中。颅内出血带来的脑损伤不可逆,治疗的最佳路径就是以物理康复为主体的综合治疗,通过外在的刺激,激活外围的其他神经,不断强化神经细胞的传递功能,促进递质释放,增加接触电位,激活或建立新的接触联络,恢复正常的传导运动功能。

康复本身就是一个慢工,一个动作往往需要重复成千上万次,才有可能在受损的运动神经体系里建立起一个模式;一项运动能力的提升,更是需要日复一日地重复数月、甚至数年,才有可能取得突破。何况,还常常需要在各种康复理念中做出选择,而每一个选择的对错,都需要在很长一段时间里,每一天、每一时付出精力去验证。[1]

尤其是初期,按照保守治疗的理念,为确保骨骼力线不变形,不让小慢随便站立和行走。所以,很多时候都在争分夺秒地为提升小慢的局部运动功能而做固定的项目,任何康复范畴之外的玩耍都意味着浪费时间。即便在炎炎夏日,我也极少能带小慢下楼乘凉、散步,而是圈在家里锻炼。

那时的小慢,对这些得失尚无感知。我却常常在抬头看窗外的璀璨灯光、听广场舞的欢快音乐时,恍然失神、羡慕不已。感觉自己骤然被围困在了一个黑暗的胡同里,曲巷长长,看不到尽头。

偶尔,因一些琐事与大慢拌了嘴,一时气急冲下楼去,在小区的花园里一圈圈暴走、哭泣,感觉自己就像被这个世界抛弃的一粒微尘。至今,我仍对当时的心境记忆清晰:月色清朗、空气凉爽,小憩的人们笑声欢快,孩子们的打闹都那么美好,而我就是个被遗忘的孤魂,惶惶戚戚地独自飘荡。

转几圈之后,还是要硬着头皮回去的,因为实在不放心小慢,也唯恐耽搁宝贵的康复时间。

想要放弃生命的念头频频出现,每次都被脑子里惦记着给小慢做的某件事情跳出来搅扰。彼时的状态其实非常危险,如果不是因对小慢的那点放心不下,或许我也会像那位跳楼的妈妈一样,走了绝路。

根据心理学专业机构的研究,存在以下显著人格特点的人群,是易患抑郁症的高危人群:一是高度焦虑(表现为内在忧心忡忡或外在的易激怒);二是羞怯(表现为社交回避、内向保守,或两者兼而有之);三是自我批判或低水平的自我价值感;四是对人际关系高度敏感。

作为“好学生”的我,本身属于做事追求极致、凡事计划、忧患意识很强的人,又相对不爱热闹、喜安静,对小慢治疗的力不从心感也让我的自我价值感逐渐降低,完美主义的思维遭遇处处掣肘的境况时,更是雪上加霜。

我希望能给小慢找到一个最好、最快的方法康复,但自己能对接的医疗资源又有限;我希望能有更多时间陪伴她,但治病和生活所需又不能辞职,全是无解的两难问题。

就这样,产后抑郁便很轻易地蔓延开来,内心渐渐被负面情绪的乌云笼罩。

生小慢之前,我曾经极度信赖时间,认为它那么公平、公正,只要把握并珍惜,它便定会给予回报。但小慢确诊后,初始的那段时期,我觉得时间似被巫婆施了魔法,突然间翻了脸,愈是试图把握,它愈是冷面无情。它不肯满足我的需求,无论我让自己像大象一样强壮,似蚂蚁一样忙碌;无论我舍掉多少睡眠、丢弃多少娱乐;无论我放弃多少梦想、降低多少期望;它都不肯给我一点点回报,更无从谈起奇迹!

我觉得,无论我怎样努力、奋斗和求全,它还是一件一件剥夺走我的健康、激情和希望,却一点都不肯把这些抵顶给小慢。我每天活得那么用力,简直像个笑话!

于是,我逐渐放弃了对它的信赖,心底像是有一堆燃烧的火,被冷水一点一点湮灭,灰烬堵滞在了那里。不知不觉中,我变成了悲观的信徒,不再自信、不再轻信、不再对未来抱更多的期望,似乎前方的路就是眼前的几步,仓皇中深深低下头,埋首其中,不敢抬头向远方眺望!于黑暗中,日日可见巫婆满意且诡异的微笑!

产后抑郁,几乎像感冒发烧一样,不再是罕见的疾病。每一位新妈妈,都需提前做好预案。特殊孩子的妈妈们,生理原因加心理因素,内心对无法预知的未来充满恐惧,身体被求医问药的奔波透支殆尽,产后抑郁的命中率几乎百分百。如不能及时、有效地化解,便极有可能发展成为真正的抑郁症,困扰一生。

面对困境,及时调整和正确认知非常重要。时间就像我们手中握着的沙,抓得越紧流逝得越快。难题也是,握得越紧,它们越纷纷流散,脱离掌控。如若依旧执着于盯着它们,玩抓与逃的游戏,失败的必然是自己。一步之遥——看不到尽头

2011年5月,《南方日报》独家报道了“东莞母亲韩群凤溺杀脑瘫双胞胎自杀未遂”的案件后,引起社会的广泛关注。

舆论各种评判,世人万千评说。

彼时,小慢五岁,我已经渡过最困难的时期,走出抑郁情绪的沼泽,每天为这个生命反馈的奇迹而欣喜、感恩。但我仍能深刻地理解那位妈妈的无力与决然,毕竟,不是所有的骆驼都能幸运躲过压垮它的最后一根稻草。

对照临床医生关于抑郁迹象自我鉴别的说法,当年的我基本符合80%的指征。譬如:总是自责,后悔没有保护好小慢,容易陷入悲观、愤怒、焦虑之中;总是脆弱,一提起孩子就无法控制地泪流满面,情绪控制能力降低;失眠,即便睡着了也总做噩梦,莫名地心慌气短;自我评价和价值感下降,体验愉悦感的能力下降,对痛苦的承受力降低,等等。

理智促使自己按部就班地照顾孩子、做家务、工作,让自己看上去跟其他人没有两样,但内心是破碎的。过程中但凡有一点点不顺利,便能轻易击垮伪装起来的坚强,情绪陷入激动,而过后又会非常沮丧、后悔,觉得特别羞愧、丢脸。

小慢的事情,我并没有刻意隐瞒。总有各种各样或出于关心,或出于好奇的人前来问询,大家反应不一、心态不一、善恶不一。渐渐地,我开始敏感和畏惧;继而,变得脆弱,承受力很差。

那时的我,在综合部门的窗口岗位工作,并独自肩负一项核心的专项业务,经常需协调各方,工作任务非常繁重。上班时,完美主义情结让自己既要急吼吼地努力赶工,又需始终保持微笑和热情;回家后,又自我强迫地想要赶紧接过小慢康复的接力棒,想办法给辛苦一天的老人顺顺心;往返40多公里的上下班路途也是很大的精力耗费。我每天把自己捆绑得很紧,超出负荷能力的运转,使得越是好强地想把一切都扛下来,越是无法让各方满意。

埋首其中,很多情绪的问题就这样积累了下来。常常感觉自己就是一只被命运抽打得毫无还手余地、自动运转的陀螺,晕头转向、疲惫不堪、毫无自尊。夜深人静的时候,经常一个人默默哭泣,觉得有很多委屈无以释放。

记得有一次,在电话里协调工作事情,对方是不太好说话的那种人,口气非常凌厉。我心里觉得特别堵,挂了电话后一个人默默地流泪。办公室一位大姐不明就里,过来安慰说,何必因工作的事情太在意呢?他们跟咱有啥关系啊,多想想咱家娃就开心了。结果,我哭得更厉害了。对于一般人来说,家是大后方,委屈时转移情绪想想家和可爱的孩子,便自然可以放下一切烦恼。可我,每天绷紧着一根弦努力工作,下班急匆匆地赶回家给孩子做康复,全是任务,一个紧接另一个,谈何转移?

其实,现在想来,是当时的自己过于脆弱了。电话那边的那个人说话、办事一向如此,对谁都一样,是我太敏感了而已。不过是平常的事情,哪有什么委屈,不过是长期抑郁状态的积累,是自己内心的映射。比如,内在价值判定的缺失,让自己试图去取悦所有人、尽力让所有人满意。殊不知,有时别人的恶言源于他自己的问题,老人的情绪是因为照顾孩子的疲惫,他们原本都没有刻意针对自己的恶意,都是再自然和平常不过的事情。是自己的解读出了问题,心太重,把情绪放大了。

所以,大脑、心灵和灵魂就像一盆浑水,搅拌时水会变浑浊,遮蔽我们的视野,只有当水被静置,淤泥沉底、回归澄澈,我们才能更清楚地洞察自己的内心和生活。抑郁就是那只胡乱搅拌的手,让我觉得唯有自己的天地最为沧桑和薄凉,经常夜深人静时一遍又一遍地默默哭喊:为什么?为什么?为什么是我?为什么让我来承受这些?

有一次,小慢生病了,匆匆赶回家的我给她喂药。她小小的年龄已很有个性,紧闭双唇不肯喝。好不容易拨开她的嘴唇,她又紧紧咬着牙不松口,折腾了十几分钟的我几近崩溃。当爷爷奶奶跑过来催问时,我觉得沮丧又委屈,为什么这些难题都要等我回来承担?大慢为什么不做?爷爷奶奶经验丰富为什么不先喂好呢?我突然觉得这日子简直糟糕透了,心头这坎儿过不去了,一生气便把药丢到床上,号啕大哭。

褐色的药汁在洁白的床单上肆意流泻、渲染,俨然自己破败的人生。

其实,冲动时的那股情绪就一阵子,爆发时就已经开始后悔了。冷静下来的我感到非常尴尬,心疼地抱起小慢,去跟爷爷奶奶道歉。就这样,情绪反反复复,冲动与自责交替,周而复始、恶性循环。

人说,抑郁的人是内心破了洞,重要的东西正从这个破洞逐渐流失。有时,或许仅仅是一句话、一个故事、一双温暖的手,都有可能帮助他人或自己从深渊的边缘退回。

正常情况下,导致夫妻感情破裂或外遇高发的几个阶段,一是孩子出生至三岁左右,因抚育孩子引致夫妻矛盾和婆媳问题;二是七年之痒,夫妻之间失去彼此吸引的魅力,亲密关系出现问题;三是孩子上大学以后,生活中没有了共同的牵绊和奋斗目标。回首那些暗无天日的时光,非常感恩大慢和爷爷奶奶。当时的我,整个人变了个样子,状态非常糟糕。他们虽不懂心理学,但从未跟我过分计较,而是给予了最大限度的理解和包容。尤其对小慢,他们数年如一日地精心照顾,任由我四处扑腾着寻求各种康复方法,积极配合着一一去做。

经历过那些年,我才真正领悟,每个人原本都有独一无二的命数,都有自己独特的生活。如果这就是命运的安排,享受它,就是美好的旅程;排斥它,就是痛苦的深渊。身体的警报——身心俱疲

很多女人,初为人母时的喜悦都会胜于一切。那个襁褓中的小不点儿,越看越可爱,恨不能时刻把眼睛黏在她身上。我却只有在小慢睡着的时候,才会片刻有这种感觉。之所以片刻,是因为那无休止的担忧和焦虑感总会很快不自觉地涌上心头。

产假期间,一个姐姐前来探望。她说:“我原本想,这么小的婴儿,正是省心的时候,你怎么会这么累、这么焦虑呢?我生儿子的时候就自己一个人在家,他醒着我就给他拍照、抱着他玩,他睡了我就跟着睡,轻松着呢。我这一抱,发现还真不是那么回事儿,小慢胖归胖,但太软、太虚了,就跟一袋面似的,不像别的孩子自己能跟上劲儿。”

我也曾替姐姐和朋友带过一两次孩子,一天下来并不觉得怎样。

小人儿虽然会哭闹、任性、淘气,但大人的心态是放松的,吃喝料理好的基础上只管陪他聊天和玩游戏就好了,大可尽享其中的乐趣。带小慢却不是,我们需谨遵医嘱,不能让她这样那样,必须让她这样那样。某种程度上,她不是一个孩子,而是一个病例。我们是医生,她是那个治疗对象。再多的爱与温情,成为机械的、紧要的、必做的任务时,都会大打折扣。

这对小慢不公平,我心疼,又不得已而为之。

记得有人曾问我,当孩子因牵拉筋骨而疼得哭喊时,内心什么感受?我当时冠冕堂皇地回答:“家长要正确面对,也要教孩子正确面对,只要过程中家长好好陪着、锻炼之余好好爱他,让他有安全感就行了。否则,不舍得、不吃苦便永远康复不了,最终受罪的还是孩子。”作为官方采访体,这么讲一点都没错,毕竟要给其他家长起表率作用。但扪心自问,真的是这样吗?

小慢大一点儿以后,也曾问我:“为什么?我为什么要做这些?我为什么不能像别的孩子一样玩?我为什么除了学习就是锻炼?”这是个没有办法回答的问题。告诉她人生之苦?心灵修行?励志格言?都是见鬼的东西。孩子的角度很简单,就是我要玩,我想跟别人一样,我怕苦怕疼怕累,等等,这些想法丝毫不过分。

所以,我心疼、焦虑,我得天天扮演巫婆,举着毒苹果,威逼利诱自己的孩子,让她练习、支撑、挺腰、抓握……

身陷局中,最可怕的是焦虑。

看了很多医疗和康复类书籍、跑了很多医院后,更是如此。最直接的体现就是,常会把所有孩子成长过程中都会碰到的共性问题,视为需要解决的问题,对孩子的任何情况都紧张兮兮。本来还不到自然发育的阶段,也会心里犯嘀咕:怎么还不会笑呢?怎么还不会说话呢?怎么老爱吃手呢?会不会有问题?等等。

有一次,小病友小石头的妈妈跟我说,你说小石头乘除法怎么老跟加减法混呢?要不要给他做个智测去啊?其实,当时小石头才刚上中班,刚刚接触算术。一问周围其他孩子,有的还不如他呢。但我们就是紧张,因为任何一丁点儿的问题都会成为压倒骆驼的最后一根稻草,我们输不起。小石头小时候感冒过一次,爸爸看护时睡着了,结果高烧后没能及时控制,诱发了癫痫。自此,小石头的爸妈高度紧张,衣食住行全方位、加倍地精细护理,尽量避免生病。我们也跟着拉响一级警报,只要超过38℃就赶紧用退烧药,唯恐导致高热癫痫。所有的疫苗也都要四处求证,反复确认属于活疫苗还是死疫苗,有脑损伤的孩子能否接种。

时不时,姥姥、姥爷来电话时会问怎么样了,会翻身了吗?会爬

试读结束[说明:试读内容隐藏了图片]

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