中国残障观察报告(2018)(txt+pdf+epub+mobi电子书下载)

作者：解岩

出版社：社会科学文献出版社

格式: AZW3, DOCX, EPUB, MOBI, PDF, TXT

中国残障观察报告(2018)试读：

黄仁宇先生所著《万历十五年》一书的英文版书名“1587，A Year of No Significance”，直译过来是“1587，无关紧要的一年”。借用于此，可以说，在中国残障事业发展的进程中，“2018，无关紧要的一年”。

我对无关紧要的感受，说来话长。为人的45年里，为残障者已有18年，如此算来已然成年。残障者，这个身份对我个人而言，已经无关紧要。从2006年创办一加一到现在，时间瞬间驶过13年，幸运的是，我开始从事残障领域工作，与联合国《残疾人权利公约》（以下简称《公约》）的诞生同年，也“巧合”得与中国残障事业进入“公约时代”同步，其间所亲身经历和感受到的事，风雨摇摆中变得无关紧要。对比我在2017年度《中国残障观察报告》（以下简称《报告》）自序里的文字，字里行间被专业、人情、身份、能力困扰、浸泡，此刻的情绪和心境也就显得无关紧要。再对比去年和今年的《报告》目录，章节的设置虽无变化，但不再如往年追求甚至是刻意为之的满而全。这份报告或有则写之，或吸收合并，或空缺留白，我无关紧要的状态也反映到《报告》的内容。

不再怀疑我的身份。无论残障者还是民间行动者，能否担当起《报告》的内容，这无关紧要。身份变不了更逃避不了，也正是这样的身份，注定挑起了这份责任。或许正因为其意义和价值无关紧要，才更能折射出当下中国残障领域和社会的现状。这是一本“必然”会出现的书，“恰巧”我心甘情愿、乐见其成地出现，《报告》有关紧要，而我无关紧要。

不再怀疑我的能力。从2012年第一次写影子报告，到2014年第一次写年度《报告》至今，每一年都没有停笔过。先把自己封闭起来内省，进而落笔完成20万字之多的记录。持续5年的历练，好在我没有因为常年的写作变得自负和自傲。苦我心志，劳我筋骨，饿我体肤，空乏我身，行拂乱我所为，所以动心忍性，曾益我所不能。假如经历过还意识不到这其中的无关紧要，那个“自我”活成了“宿命”或“使命”，想必也就更加的无关紧要。

不再怀疑我的专业。此前的怀疑纠结在学术上的专业理解，这一怀疑可以继续，但不必怀疑我的怀疑精神、决不人云亦云的态度，行动中的观察、思考积淀，以及由此生长出来的独特立场和观点。何况这只是一家之说，是那块抛砖引玉的“砖头”，等着诸位涉猎更多论说后去思索，比照探究，以形成你们的观点。我的行动先行，反思先行，记录先行，正是对学术上的理论先行的回应、反抗。而我的无关紧要，也等待着未来残障研究的有关紧要。

不再怀疑我的人情。人到中年本该世故，此时岂再担心为人处世上是否得罪到人？想必已经得罪的人尚未修补，还没得罪的人会继续得罪，但这更不是“少要沉稳老要狂”的理由，以致变本加厉地“不近人情”。恰恰是这样的怀疑和警示，时刻告诫我对事不对人，不可立场先行。在残障领域所秉承的立场基础，当然是《公约》，观点、立场由事实的堆积反应中来，由现象本身的复杂性中来，一旦偏离《公约》的精神和宗旨，人情之剑在本来就是人情社会的中国自然会发射，伤人伤己。有了《公约》的基准，在其中我也是一名修行者，自然无关紧要。

理解了我的无关紧要之后，再解读中国残障事业，“2018，无关紧要的一年”，才会少了些许阻碍和质疑。

首先，无关紧要不意味着工作无内容，反而相对往年而言2018年的工作内容更多。仅以残障者的体育赛事为例，2018年不仅参加了韩国平昌冬残奥会，还参加了印尼雅加达亚残运会。再比如2018年中国及各地残联的理事会完成了换届选举，举行了中国残联第七次全国代表大会，更有中国政府提交《残疾人权利公约》的实施情况，中国第二次和第三次合并定期报告（以下简称《二/三次合并报告》）这样几年才有的大事。但如若放在纵横更宽更长的历史中，这都是无关紧要的固定事务，是可预期、有计划的规定任务。

其次，无关紧要不意味着年份无纪念。恰巧，2018年是中国残联成立三十周年，《公约》在中国生效十周年。中国的残障事业在国内和国际都赶上具有重要意义和纪念价值的年份。然而这两个纪念日在2018年中国修宪的历史背景下，前者在行业里还略有动静，后者几乎悄无声息。如此这般，越是无关紧要，其背后越是有其缘由，值得纪念。

最后，无关紧要不意味着记录无价值。毋庸讳言，我在整理2018年的《报告》内容时，的确遇到很大的挑战，直白地说就是没的写。这个现象在2017年度《报告》的后记里就已经明示：民间无内容。2018年政府、残联在残障事业发展进程的常态化工作，导致来自政府的议题不是已经写过，就是短时间内体现不出变化。我深深地陷入了写作无内容、无对象、无目标的困境。如此恰恰给了我几年撰写《报告》之后一个停顿和反思的时间。历史是一个关于成长的故事，成长中的烦恼只能在历史进程中逐渐消化。水墨画中的留白，无关紧要的包装和装饰，其意境和影响更有价值。

于是，2018，无关紧要的一年后，我又开启2018年度《报告》的写作，延续过往采用的三个方面。

第一，论述维度，继续采用“五维空间”。在2018年这一断截面里，选取事件、人物、议题等，从残障领域的多元性、残障与当下社会的互动性、残障所处当下社会的历史性、中国与国际残障运动的关联性、中国与国际社会的共生性等五维空间记录2018年中国残障事业发展的轮廓、形象和温度。

第二，写作手法，继续采用“聚焦”的写法。维特根斯坦在《逻辑哲学论》里说：“能够说的，都能够说清楚；凡不能谈论的，就应[1]该保持沉默。”后来《哲学研究》一书的前言中，他自己也做了更正：“我本来是乐于创作出一本好书的。结果事与愿违，但是，我能改进它的时间已经过去。”写作手法到内容选择，我虽不回避一些尖锐话题，但必须承认可以说的事情未必可以说清楚，写作下笔时颇费踌躇。一方面，读者反馈给我，读过往的《报告》文字需要一定的行业背景和基础，否则读不懂，甚至觉得是江湖黑话。一方面，考虑各方的接受程度和时代背景，古人讲“理不可直指，情不可显出”。黑话也好，隐喻也罢，行文时有隐晦，时有指彼而喻此，时有不明线直陈，如云中之龙，只隐约露其鳞爪。另一方面，茶壶里煮饺子这一个令人郁闷至极的泥潭，我始终深陷其中，偶尔上岸，表现出来的是别人一句话，我耗用500字还没讲到位。但我愿意把这些暴露给大家，引起关注、思考和研究，供诸位批评、玩味，当然还期待夸奖。

第三，整体结构，继续采用2017年度的《报告》格式。保留年度监测分析、行动研究、权利事件、观察述评等四大部分，删除趋势猜想。本年度删除的原因，其一是所跟踪的议题还未破土；其二是行业的“慢性病”在光阴飞驰中懒懒流连，不愿离开；其三是趋势猜想本身就是基于行业的经验和个人的判断，也是《报告》内容中显得最不理性的部分。那么，在无关紧要的一年，不上也罢。此外，还有第一部分监测分析的篇章，由2017年度《报告》的10章，缩减到4章，以此对应上述“没的写”之实。

进一步深入2018这无关紧要的一年之中，看似所发生的林林总总，平淡无奇，却已为本年度的内容出炉埋下了伏笔，以至于我并没什么可归纳提炼的空间，只能挑选其中几项详细说明，以表我选择的无关紧要。

一是，关键词“中国残联三十年”，我没的选。等了2018全年，始终没有发现民间社会有人对“中国残联三十年”进行全面的回顾和反思，见到的也只是很少的回忆和缩影。来自中国残联的纪念文章，或居功至伟，或叙事宏大，或研究论调。而出自中国DPO之手的《报告》不把“中国残联三十年”作为关键词收录，实在说不过去。然而，当我遨游在三十年的发展历程中，试图剥离出一条主线——既可以张弛自如地表达社群情感，又可以收放自如地反映社群期盼的主线，才发现达此目标难也！教育、就业、维权、康复……肢体、视力、心智……法律、政策、标准……人物、里程碑事件、工作模式……仅仅是中国残障事业的内部发展就会有多议题、多障别、多路径等太多条的线路，我放弃了。我还尝试选择民间和官方两条线路，分别和共同摹画出中国残联的三十年，结果我也放弃了，原因是发现民间和官方在推进残障事业发展的道路上，时而平行，时而交叉，时而合并，你中有我，我中有你，交织在一起，还是多个线头缠绕。《报告》的篇幅和交稿期也不允许，故无疾而终。

一边是必须写，一边是下不了笔，计划被搁浅，一拖再拖，直到读到《中国残疾人事业重要文件选编（1978—2018）》，这份中国残联三十年出版的重要的纪念文献。其中自1988年以来的七届全国代表大会，邓朴方、张海迪两任中国残联主席，及其所做工作报告的题目，为我的研究指明了方向，提供了素材，使我豁然开朗，遂下笔。以两任中国残联主席作为三十年的时代划分，即邓朴方的“强人残联”和张海迪的“楷模残联”，并对比分析邓朴方主席所做的五届工作报告题目和张海迪主席所做的两届工作报告题目中“奋斗”一词的使用，再去结合中国残联“代表、服务、管理”三大功能在2018年、2008～2018年以及2018年之后这三个时间区间里的反映和效果，完成本书。此时汗水已浸湿全身。

二是，关键词“公约十年”，我没的选。本以为这一题目对我而言是信手拈来，与《公约》同出生、共成长的十几年，经历过与《公约》有关的各种历史时刻，想来“公约十年”的撰写定然不难。事实上，撰写这篇稿子的时间超过“中国残联三十年”耗时的一倍以上。表面上的原因有两个，一是文章我不能写成一加一的发展历史。作为创始人，我经常直言不讳，一加一是中国本土的、民间的、唯一的DPO，此处不就DPO与一加一进行论述，往年《报告》都已整理。单就这一句话就已然招致残障社群、研究者、官方等的反对和反感。一旦再以一加一为主书写“公约十年”，难免又会落下口舌。《公约》滋养了一加一，一加一在《公约》中成长，这一事实无人否认。那么，按照时间轴写《公约》生效后的民间社群成果，自然还是以一加一的发展历史为主线和主导。表面原因之二是我不能写成政府的履约报告。《公约》生效之日也是各国政府履约的义务和责任开启之日。2018年，这一个特殊年份，中国政府又递交了《二/三次合并报告》。这份报告有条理、有逻辑、有内容地把《公约》生效十年里，政府在法律、政策等方面的行动和改变呈现得非常清晰。假如再从此角度入手，不仅不能体现民间残障社群的状况，更有越俎代庖之嫌。

放弃这两种论述路径，被表面原因掩盖的核心问题随即浮出水面。无论是以一加一发展历史为主的，还是以类似政府履约报告的形式去撰写本书，直接呈现出来的只是产出（Output），即曾经做过了什么。但所制定的法律、政策或做过的项目、活动，使残障者获得的改变和其改善效果（Outcome）如何？产生的影响（Impact）几何？这些在发展框架下的评估，才是衡量残障者获得实实在在的幸福感的依据。遗憾的是，这些无论是官方，还是学界至今都未曾涉及。此时，我只能回到一加一过往的事件，这是我的亲历也是最为熟悉的，《公约》十年的回忆及整理此刻才算正式开始。

对每一个事件或行动进行归类，然后为其找出一种理论依据。当我做过这些功课之后，惊奇地发现，原来或模仿，或自觉，或自发，或策划，或组织，或凑巧的事件与活动，在残障研究的学术领域都有其理论基础，包括但不仅限于权利、身份认同、集体行动、社会运动、国际法……如梦初醒，如获至宝，原来过去的行动不盲目，不是无源之水、无本之木。当进一步再把每类行动的对象进行明确和分类后，一条清晰的主线呈现出来，也正是本书的五个核心板块：唤醒的权利意识、觉醒的身份认同、变革的社群行动、启蒙的公众意识、困扰的国内履约。结尾时，写得兴起，又给未来留下彩蛋，直接抛出残障研究所面临的“4个脱节”，即价值脱节、社群脱节、理念脱节和学科脱节，才鸣锣收兵。

三是，行动研究中“残障者行为能力制度的反思——以《残疾人权利公约》第12条为视角”，我没的选。该篇既是我硕士的毕业论文，又是与2018年度《报告》同步撰写，这无形中增加了许多压力。自2015年12月底开始，进入中年的我，学范进，跟自己犯劲儿，去了中国人民大学法学院学习，其间大大小小的考试课程近20门，历时3年才走到毕业答辩的阶段。论文选题，又一次与自己犯劲儿，选了但凡学民商法的人都知道的行为能力制度，还选了少有人知道的《公约》和以第12条为视角，这样一多一少所引发的奇妙旅程，未来再与诸位分享，但我保证这是《公约》生效十年后，我的又一次启程。如今，答辩完毕，获得法学硕士学位，着急忙慌地将论文公之于众，丝毫没有任何得意。因为我知道，2018，《公约》生效十年的纪念里，如果没有《公约》第12条的专题，那一定是少了很大一块的理念实践。而在中国和中国的法律界，残障者的行为能力制度，又牢牢地掐住中国残障者前行的步伐。赶紧抛出最核心的问题，我怎能有的选呢？

四是，权利事件中的“弱社群和强标识：符号学视角下年度权利事件的隐喻”，我没的选。这篇是继2017年度《报告》中的“残障十大权利事件在中国的诞生、演绎与发展”一文之后的姊妹篇。上篇更像是一篇回忆录，回答“从哪里来”，而这篇直接掀开了盖头，回答“我是谁”，是一篇偏重于残障与媒介的学术文章，是受2019年初占据畅销书榜单《弱传播——舆论世界的哲学》一书的启发完成。该文中，分别以残障者和非残障者为主体，各自划分出9类“弱”和9类“强”，以此解码、定义和诠释残障这个“弱社群”。好在我没有再进一步举例，否则会把残的、不残的全人类都“得罪”苦了，谁让我说“残障是人性的尺度”。文章的第二部分，对“权利”做阴、阳两条线路对立统一的论述，以明确“权利”作为强标识的缘由。文章最后，进一步解释残障和权利的符号及隐喻，进而提出权利的传播论，权利的表象、表面、表达和表现之“四表”。写得着实酣畅淋漓。

以上之四个“没的选”，是我心之所向，也是我重点推荐给诸位2018年度《报告》里的看点。其中有遣词造句等方面的不妥，当然应由我负责，敬请诸位批评指正。另外，还有一点，是我故意而为之。2018年度《报告》大部分的文章都多了一些各学术流派的学者之观点引用，流派选择得很杂并未统一，这是我留给自己的余地和缺口，如实记录以表残障研究的跨学科和多学科之意，特做此补充说明。

最后，感谢李学会老师对我的点拨，“2018，无关紧要的一年”之顿悟就得益于他，故将本文“自序”的落款时间前提至2019年8月24日，地点西安，以纪念我俩及一众人等醉酒后的灵光乍现。感谢崔凤鸣老师，这是一份迟到的感谢，因为2017年度《报告》的封底推荐文字，是凤鸣帮我润色，为本书增色不少，2018年度继续沿用。感谢马志莹老师，2018的年度收藏，是志莹代表一加一在联合国发言的记录，以及给我描述的现场的所见所闻。还要感谢丁雨婷老师，每每被我用文章的诱惑，套路她做我的文字的编辑。我自知我的表述多晦涩难懂，但她依旧欣然承接，美其名曰“为人民服务”。还有本书所收录文章的各位作者，谨此一并致衷心的谢意。解岩2019年8月24日于西安[1] 维特根斯坦：《逻辑哲学论》，商务印书馆，1985，第4页。第一部分 2018中国残障年度监测分析

残障作为一个领域，其深度、广度和容量，足以延伸至社会发展进程中的各个行业和部门；其影响、推动和改变，足以触及社会各个阶层。这不是夸大其词，这是一个现实的结果。即使当下的公众，残障所涉及的从业机构和人员，以及残障所影响的人群，还没有普遍觉醒和认同，残障议题作为一个跨领域和多领域的趋势和事实已经势不可挡。此时的DPO，以年度为单元监测分析，以此观察、思考和记录中国残障领域的点滴。年度关键词

作为独立的记录者、思想者和行动者，来自中国残障社群的我们，截取每一个完整的自然年份，仔细搜集、反复咀嚼、审慎梳理，从中选择和确定基于残障、民间、官方和国际的，与中国经济、社会、文化发展直接相关的事件，提炼本年度中国残障领域的关键词，进而加以抽丝剥茧、迭代论证、拨乱反正，记录和阐述社会发展进程中残障领域的关键节点、工作脉络与相互联结，勾勒和呈现一幅现实版的清明上河图。中国残联三十年文/解岩1.前言

2018年，中国改革开放40周年，在这40年里的后30年，也就是自1988年始，中国残疾人联合会由中国盲人聋哑人协会、1984年成立的中国残疾人福利基金会和联合国残疾人十年中国组织委员会秘书处合并组建成立，它是残疾人及其亲友的统一组织，履行“代表、服务、管理”职责。从那时起，中国特色社会主义事业的发展版图里，中国残联成为其中一部分。2018年，正是中国残联成立30周年。

中国有逢五逢十的庆祝惯例。2018年，全国各行各业全面回顾、总结和展现改革开放40年取得的巨大成就，在这一背景下，对中国特色残疾人事业的全面论述，由中国残联研究室副巡视员、残疾人事业发展研究中心厉才茂主任撰写的《中国特色残疾人事业的历史方位》完成。但同时，改革开放背景下的中国特色残疾人事业，稀释了对中国残联30周年的纪念和反思，因为中国残障事业的成就包括中国残联的发展，中国残联的发展不等于中国残障事业的全部。回想十年前，中国残联成立20周年之际，《中国残疾人》杂志2008年第3期发表了中国残联原发展部主任丁启文的一篇文章，题为《旗帜·要义·反思——为中国残疾人联合会成立20 周年作》。该文对残联的工作进行了深刻的反思。

2018年，中国残联30周年的纪念文章，类似丁启文先生所做的批评与自我批评，很是鲜见。事实上，如果不是中国残联系统内部人员所进行的批评与自我批评，并且发布在中国残联内部系统的刊物上，即使在十年前，该行为也是少之又少，这的确是件极具挑战和风险的事情。一方面，这是针对非常具体的组织和系统的反思，需要勇气和气魄；另一方面，反思的深刻程度，自我批评的度该如何把握，需要胆识和智慧。此刻，舍我其谁的心态，无论是对中国特色残障事业，还是中国残联，都如老子所言，“是以兵强则灭，木强则折。强大处下，柔弱处上”。

如此，着实给年度《中国残障观察报告》出了一道难题。中国残联成立30周年，各种总结和年度关键词，不写，显然不合常理。写，如何写，写不好岂不是愧对大家。这样的心态可以理解，可是作为《中国残障观察报告》来说，又有失专业定位。刚巧，笔者在这30年里，前15年里为非残障者，截止到2018年的后15年里为残障者，残与非残之间的身份切换，再加上奇妙的心态在作祟，更增加了记录中国残联三十年的意义。算作插曲，记录开始。2.中国残联的2018

中国残联的2018年，康复、教育、就业、维权、国际合作、宣文等业务部门的工作与往年相比并无不同。只是恰巧赶上一些发展进程中必然出现的大事件，以及与中国社会同步发展出现的大事件，让中国残联成立30周年的2018年增添了与众不同的意义。

2018，中国轮椅冰壶队创造历史，在韩国平昌冬季残奥会上夺得中国冬季残奥会首金，这是自2002年美国盐湖城冬季残奥会，我国派团参赛以来取得的历史性突破。4年之后的2022年，将在北京举办冬季残奥会。体育方面，还有在印尼雅加达举行的第三届亚残运会，中国代表团再次获得金牌和奖牌总数第一。亚残运会的下一届举办，将是4年之后的中国，地点杭州。

2018，中国残联及其各地方残联完成换届。9月14日，中国残疾人联合会第七次全国代表大会在北京人民大会堂开幕。习近平、李克强、栗战书、汪洋、王沪宁、赵乐际等党和国家领导人到会祝贺。韩正代表党中央、国务院发表了题为《在新时代的伟大征程中创造残疾人更加幸福美好的新生活》的致辞。此前不久，中国残联的理事长，基本上按照五年一换的惯例，依然还是从其他部委调任，在第七次全国代表大会前完成交接。

2018，10月1日起全面实施残疾儿童康复救助制度。经李克强总理签批，国务院印发《关于建立残疾儿童康复救助制度的意见》，旨在全面贯彻落实党的十九大关于“发展残疾人事业，加强残疾康复服务”的重要部署，改善残障儿童康复状况，促进残疾儿童全面发展，减轻残障儿童家庭负担，完善社会保障体系。对符合条件的0-6岁视力、听力、言语、肢体、智力等残障儿童和孤独症儿童，包括经济困难家庭、福利机构收养的残障儿童和残障孤儿等，提供手术、辅助器具配置和康复训练等救助。救助经费纳入县级以上地方政府预算，中央财政给予适当补助。到2020年基本实现残障儿童应救尽救。

2018，又出台了一批标准。历时七年研究、规范与试点的《国家通用手语常用词表》和《国家通用盲文方案》于2018年7月1日起实施。9月1日《中华人民共和国国歌》国家通用手语版正式发布和使用。助残日出台《导盲犬》国家标准（GB/T 36186-2018）。

2018，中国残联主席张海迪再次当选康复国际主席。这意味着，2014年在波兰华沙首次当选2016年至2020年度康复国际主席的张海迪，将继续于2020年至2024年，担任成立于1922年具有近百年历史的、设计无障碍标识“坐轮椅者”的国际机构——康复国际的主席。

2018，首次在全国助残日发行纪念邮票，共一套一枚，面值1.20元。5月20日第28个全国助残日当天，全国各邮政网点统一对外发行出售全国助残日纪念邮票。1990年12月28日第七届全国人民代表大会常务委员会第十七次会议审议通过《中华人民共和国残疾人保障法》第14条规定：“每年五月第三个星期日，为全国助残日”。这是国家邮政局在中国残联配合下首次在全国助残日发行主题纪念邮票。2018年全国助残日的主题是：全面建成小康社会，残疾人一个也不能少。关于与残障题材有关的邮票，之前还有：1981年11月10日发行《国际残疾人年（J.72）》1枚，邮票面值为8分；1985年3月15日发行的《中国残疾人》（附捐邮票）的特种邮票（T105），全套4枚，每枚邮票面值均为8分，附捐2分，第一枚《盲文》，第二枚《哑语》，第三枚《假肢》，第四枚《轮椅》；1994年9月4日发行第六届远东及南太平洋地区残疾人运动会纪念邮票1套1枚（1994-11），邮票面值为20分；2008年9月6日发行北京2008年残奥会纪念邮票1套2枚（2008-22），每枚邮票面值均为1.20元；2010年9月3日发行广州2010年亚洲残疾人运动会纪念邮票1套1枚（2010-21），邮票面值为1.20元；以及2011年中国浙江中华人民共和国第八届残疾人运动会套票纪念册。

2018，残障者脱贫攻坚战还在继续。10月12日，中国残联在石家庄市启动全国残联系统助推贫困残疾人脱贫攻坚三年行动，河北、河南、湖北、广西、四川、青海、宁夏等7个省（区）残联就贫困残疾人脱贫工作进行了交流，24个有扶贫任务的省（区、市）签订了《省级残联助推贫困残疾人脱贫攻坚责任书》，从精准掌握贫困残疾人底数、落实残疾人各项扶持政策措施、加强对基层残联的培训督导、探索扶贫地方特色经验、激发残疾人脱贫内生动力、加强扶贫领域作风治理等九个方面，明确了残联组织助推贫困残疾人脱贫的具体工作任务。两年之后就进入全面建成小康社会的2020年。

2018，残障事业还在继续，包括全国两会代表委员继续建言献策残障事业；中国残疾人艺术团《我的梦》的演出，已换成新版的了；城市无障碍检查和示范在继续，已经迈进雄安新区进行无障碍标准的研究和编制；逢年过节、助残日、国际残疾人日的慰问在继续，社会捐赠的活动多了起来；参加联合国、中美残疾人事务协调会等国际会议，出访和接见外国友人在继续，尤其是国际狮子会第五十七届东南亚年会在海口的开幕亮相；信息无障碍会议在继续，已经开到了第十三届……

继续的还在继续，在中国改革开放40周年大背景下，中国残联成立30周年的小背景下，中国残联的2018，一切业务都在继续着。3.2008年到2018年的中国残联

自1988年中国残联成立，到2018年的30年里，中国残联主席，这一中国残障事业发展的标志性职务和人物，其变更只易人一次，仅由两人担当：一位是邓朴方，中国残联荣誉主席，一位是张海迪，中国残联现任主席。2008年11月13日，中国残联第五次全国代表大会选举邓朴方为中国残联第五届主席团名誉主席，张海迪为中国残联第五届主席团主席。由此，中国残联成立30周年的前20年，我将其定义为邓朴方时代的残联，后10年的2008-2018年，乃至未来更长的时期里，我定义为张海迪时代的残联，以此标准划分中国残联成立的30年。两个人的成长经历不同，所处的社会进程和背景不同，他们所带领的中国残联的发展阶段也不同，也正是因为两个人具有的时代烙印之鲜明，通过整理、比较两人的个人背景、社会背景和中国残联发展阶段等方面的异同，我们可以更为全面地、更具代表性地呈现出中国残联发展的30年，尤其是2008到2018的中国残联。

众所周知，邓朴方的个人独特经历和作用，促成了中国残联的成立。

改革开放之后，作为改革开放总设计师邓小平的儿子——邓朴方，以得天独厚的条件和能力运作出中国残联。与其说中国残联前20年是邓朴方时代的残联，不如说是强人残联。小到一个家庭，中到一家企业，大到一个国家，在初创期“强人”的出现，是必不可少的，甚至无法替代，更何况，是如此之弱的残障社群。强人出现和其带领下的残联，以一级组织的法律地位，在市场竞争、利益博弈的年代里能够诞生和长大，实乃中国残障社群之幸。

强人，将中国残联带到一定高度，建构起完善的业务体系和组织架构后，历史选择了他的继任者——张海迪，一位道德楷模，与1944年出生的邓朴方相差十一岁，同样使用轮椅。出生于1955年的张海迪，没有邓朴方显赫的家庭背景，不同于邓朴方中途残障的经历，出生在普通家庭的张海迪，小时候因脊髓血管瘤导致高位截瘫，在残酷的命运面前，为做一名对社会有用的人，她凭借顽强的毅力，与疾病做斗争，自学成才，这也是那个年代里大多数残障者共同的经历。她的努力和事迹终于在1983年得到回报，《中国青年报》发表《是颗流星，就要把光留给人间》，让张海迪名噪中华，先后获得各级“优秀共青团员”“三八红旗手”“杰出青年”“劳动模范”等称号……接下来，进入残联体系的干部培养序列，也曾到海外接受过培养。如此，张海迪从普通家庭，以残障之躯，一步步实现了道德楷模的从政之路。2008年，她接任中国残联主席一职，宣告中国残联从“强人残联”时代进入“楷模残联”时代。

张海迪时代的“楷模残联”，最初几年，无论她出现在哪种场合，大家争相与其合影。那时候，她刚刚接手中国残联主席，大多数人并没有意识到她这一社会职务的变化。一方面，是道德楷模所必然赋予其“神化”般的形象；另一方面，是张海迪角色发生转变的适应过程和阶段，同时，也是“强人残联”发展20年后自然留下的印记和影响，公众习惯了残障代言人的形象。另外，张海迪领导的“楷模残联”，也面临承上启下、继往开来，如何传承和发展、提出新的理念、建立新的业绩等一系列问题。那么，作为中国残联主席，在每五年一届的全国代表大会上，代表主席团向大会所做的报告，就成为观察这一变化较为有效的渠道。于此，整理七次中国残联全国代表大会的报告，题目如下。

1988年3月11日，中国残联筹备领导小组组长邓朴方所作《团结奋斗，开创残疾人事业的新局面——在中国残疾人联合会第一次全国代表大会上的报告》。

1993年10月6日，中国残联主席邓朴方所作《为祖国的繁荣昌盛和残疾人事业的发展而奋斗——在中国残疾人联合会第二次全国代表大会上的报告》。

1998年10月16日，中国残联主席邓朴方所作《为实现我国跨世纪的宏伟目标和残疾人事业的持续发展而奋斗——在中国残疾人联合会第三次全国代表大会上的报告》。

2003年9月8日，中国残联主席邓朴方所作《努力实践“三个代表”重要思想，团结带领广大残疾人为全面建设小康社会而奋斗——在中国残疾人联合会第四次全国代表大会上的报告》。

2008年11月11日，中国残联主席邓朴方所作《高举中国特色社会主义伟大旗帜，为加快残疾人事业全面发展而奋斗——在中国残疾人联合会第五次全国代表大会上的报告》。

2013年9月17日，中国残联主席张海迪所作《自强不息，团结奋斗，为残疾人兄弟姐妹创造美好生活——在中国残疾人联合会第六次全国代表大会上的报告》。

2018年9月14日，中国残联主席张海迪所作《以习近平新时代中国特色社会主义思想为指引，团结带领残疾人兄弟姐妹共奔美好小康生活——在中国残疾人联合会第七次全国代表大会上的报告》。

这七份报告，不仅是一份每五年一次的中国残联主席全面的述职报告和中国残联理事会的工作汇报，更是一份不同阶段时代背景下中国残联主席的政治态度和主张。仅从报告的题目中，就可以看出些许端倪。

邓朴方在任的五份报告题目中，全部有“奋斗”二字，并且除了第一次全国代表大会之外，全部以“……而奋斗”作为报告题目的结尾语，每条标题的修辞结构，都是“为……而奋斗”，其要义自然也会落到重音“奋斗”二字。这些鲜明的题目，充分体现了强人带领残联创业阶段的心态和行动。奋斗、奋斗、再奋斗，中国残联前20年，是“奋斗”的20年。此外，五份报告题目中，4次使用“残疾人事业”一词，仅有1次使用“广大残疾人”，足见邓朴方时代的“强人残联”，其“奋斗”的目标是“残疾人事业”，这份事业里包括残障者和非残障者，是全社会的责任，最终的受益者当然是“广大残疾人”，并且冠以“事业”的奋斗，定然是终生的，非一朝一夕就能实现的。“奋斗”一词在报告题目中的使用，延续到张海迪继任后的第一次报告，“为……”的修辞结构继续保留，变化是“为……而奋斗”改变为“为……创造……”，以此完成承上启下的交接。之后张海迪主席的第二次报告题目中，“为……”和“奋斗”的用语不见了，代之的是“共奔……”的行为动词。此外，“残疾人事业”不再出现和使用，更值得注意的是，邓朴方所做报告的题目中，从未出现“残疾人兄弟姐妹”的字样，只是“广大残疾人”，而张海迪时代的“楷模残联”，仅有的两次报告题目，全部出现了“残疾人兄弟姐妹”的字样。以上这些初步说明，中国残联，开始变化了。

一变，中国残联的发展动力要变了。古语道“成家立业”，现代有争论“成家立业”还是“立业成家”。“成家”和“立业”，对个人而言看似是有先后，对于一个组织建立必然是同步的。“成家”意味着组织内部各组成结构的构建完成，大家像一个家庭一般团结在一起为了共同的目标而奋斗，在商业上理解为“合伙人制度”；“立业”意味着组织对核心业务的范围和性质的打磨和确定，完成“做什么”“怎么做”的过程。“奋斗”的前20年，从一穷二白、居无定所，到吃饱穿暖、安居乐业，实现中国残联的“成家立业”和“立业成家”。接下来10年的中国残联，在张海迪带领下，用“创造”和“共奔”的行动，快速地直面美好生活。中国残联的发展动力发生变化，创业团队的“狼性”没了，取而代之的是“披着狼皮的羊”。谁也不否认残障社群依然弱势，更何况做残障者、做“人”的工作本身就决定了其性质的复杂性，耗时、耗心力、耗资金……但组织层面的建设初步实现，业务模式固定，从无到有之后，下一个目标在哪里。

二变，中国残联的主体性要变了。媒体常用“农民工兄弟”“残疾人朋友”的叫法，以示对“弱势群体”的亲切和关爱。类似这般“XXX兄弟”“XXX朋友”“XXX姐妹”的叫法出现在报告题目中，一方面，彰显张海迪主席女性领导者的柔美之气，是“道德楷模”的延续；另一方面，显示中国残联的主体性发生变化，“残疾人事业”“广大残疾人”，变成“残疾人兄弟姐妹”，改为母亲、大姐姐般对弟弟妹妹的亲切叫法。这种主体性的变化，在两位领导者的残障身份上并没有变化，同为轮椅使用者，只是性别、致残年龄、原因、成长环境等方面不同。主体性的变化，是在看待残障的态度上，以及态度形成的原因，即领导者、中国残联、政府部门、社会公众等众多相关方，随着时代的不同，在彼此的关系和联结中发生的变化，也是没了强人之后，保障话语权的机制发生的变化。“三十而立”，孩子长大自然要离开原生家庭，进入社会经营自己的生活。30岁的中国残联，从1988年以来的20年里踏上成人的过程，2008到2018的10年进入青壮年，找寻他的人生定位，是自然而然。再从组织发展阶段分析，发展动力和主体性发生变化，其根本原因是中国残联的发展阶段发生变化。用一个“开”字，定义处于改革开放历史阶段下的中国残联。“开”，是一家初创期组织的发展阶段，“开”需要强人，需要有强大的社会资源，需要有舍我其谁的气魄和信心，带领一群人“杀”出一条血路。历史选择了这位带领者邓朴方，具有残障身份和个人特殊的作用，加持了这个“开”字，会开能开并实际打开，此时的中国残联是“强人残联”。当历史的下一个选择，落在张海迪这位道德楷模身上，其必然性又迎合了一个字——“和”。“和”，相安、协调、和美、温和、和谐之意，没有了强人出场的强大气场，外表显得柔软，其楷模的过往经历，在柔软的外表下又是坚强的硬核。与其说历史选择张海迪，不如说一家组织发展到这个阶段，需要这样一位气质的领导者。

2008年到2018年的中国残联，在张海迪的带领下，进入下一个发展周期。4.2018年后的中国残联

谈中国残联成立的30周年，始终绕不开一个话题，虽然本文一直回避，但终究是要面对。为中国残联成立20周年而作的那篇纪念文章，已经揭开面纱，按照现在的情况发展，中国残联未来如何定位？更简单一点表述，即中国残联还会不会存在？笔者的回答，这是一个伪命题，不如这样问：中国残联该怎么做才会存在？其实，这个问题早在30年前，邓朴方时代的中国残联，就在用实际行动作答。如果没有开拓精神，等于辜负了党和国家、政府对中国残联的嘱托，辜负了几千万残障者的殷切期盼。当残障者有了自己的组织，有了自己的家，这对于常年散落在各个角落里的残障者们，无疑是一道光，照亮了我们的生活，从这个角度，“开”字，也应和那个阶段的中国残联所展现的开荒和开“光”。

30年后，“开”字过渡到“和”字，迎来一名温文尔雅的女性领导者，外表和气质的“和”，与政府各部门的“和”谐，对残障社群的“和”蔼，与国际社会的“和”而不同，那么，还要不要“开”呢？答案是肯定的，要。当组织发展有了带头人、有执行团队、有主业，如果没有理念和价值观的支持，等于“和”得没有底线，“和”得没有尊严，等于任人宰割，等于无存在价值。因此，需要理念“开”路，此阶段的“和”是以理念做基础的行为上的“和”，此阶段的“开”是理念的更新，是再次创业。

2018年11月19日，新任中国残联理事长周长奎，在中国残联改革工作部署会暨机关干部“走转改”启动会上，发表《残联三十年 改革再出发》的主题讲话。讲话指出，做好残联改革工作，是以习近平同志为核心的党中央加强和改进党的群团工作的明确要求，是实现新时代残疾人事业新发展的根本动力，是破解残联自身突出问题的关键举措。残联全体同志必须提高政治站位，统一思想认识，把深化残联改革作为增强“四个意识”、坚定“四个自信”、践行“两个维护”的具体体现和实际行动，作为对改革开放40周年、残联成立30周年最好的纪念。

这次改革是在中国共产党全面整肃纪律的背景下开展的，是偶然中的必然。我们依然可以残联改革部署的八个方面的重点任务为研究对象，对2018年后的中国残联的发展再行解读。这八个方面包括：（1）讲政治。即通过改革来增强政治性。（2）强基层。即通过改革提升基层组织活力和服务能力。（3）转作风。即通过改革克服“四化”。（4）“专兼挂”。即通过改革进一步优化机关干部结构。（5）广代表。即通过改革体现群众性。（6）助小康。即通过改革补齐残疾人民生短板。（7）信息化。即通过改革提升科技应用水平。（8）聚主业。即通过改革更好地聚焦服务残疾人事业。现规整这八个方面，从三个维度分析2018年后中国残联的发展趋势。

首先，对中国残联章程中的代表、服务、管理三种职能，新时代有新理解。中国残联章程中的第三条规定，即中国残联具有代表、服务、管理三种职能：（1）代表残疾人共同利益，维护残疾人合法权益。（2）团结帮助残疾人，为残疾人服务。（3）履行法律赋予的职责，承担政府委托的任务，管理和发展残疾人事业。上述八个方面的任务，率先要去对应中国残联的“代表、服务、管理”三大职能。“代表”是三大职能中的第一顺位。在章程中的代表之意，不仅代表残疾人共同利益，更是代表党和国家、政府从事残障事业。“讲政治”加强执政党的领导，就是加强残障者公民的政治权利，其代表机构，即为中国残联。这与章程中代表残疾人共同利益，并不矛盾。只是更加鲜明地表明，残障者的政治权利，以及中国残联是广大残障者政治权利和诉求实现的代表机构。“广代表”和“专兼挂”，只是残障者政治权利实现的手段和方式。“服务”是三大职能中的第二顺位。“助小康”“强基层”是章程中为残疾人服务的具体实现方式。与全国人民一道全面建成小康社会，这是2020年必须完成的硬任务，各种资源最薄弱的、最容易被忽视也是最难的必然是最基层的残疾人，基础加强起来，是基层残疾人专职委员的职业尊严和能力变强，其建设起来也是最慢的。“管理”是三大职能中的第三顺位。“信息化”是章程中管理和发展残疾人事业的手段。如今，更可以理解为残障服务行业的管理。这里只将报告八个方面中的六个逐一对应三大职能，还有两个“转作风”和“聚主业”不在其中。

其次，中国残联的定位和对发展阶段的清醒认识。依前述分析，“开”“和”两个发展阶段，并不是一家组织发展的全过程，按照笔者对组织发展脉络的“五字诀”，还有三个字是接下来会经历的（到时再讲），历史也会顺其自然地做出选择。报告八个方面中缺少的“转作风”，恰巧对应中国残联发展动力和主体性发生变化的论述。2018年中国残联及其各级残联换届后，当年与邓朴方共同创业的一批残联干部，几乎都已到或临近退休年龄，一批新人的加入，虽然在能力上得到提升，但有一点很难解决，与残疾人没那么亲啦！这不是走进基层、转变作风就能改变的，没那么亲，意味着动力没那么足，残障主体没那么多。而“广代表”“专兼挂”的改革，其实是贬低了现有残联干部的专业。为什么这么说？举个例子，人每天吃饭，但吃饭不等于会做饭，这个常识大家都懂。同理，不是说一名残障者的残障伴其身，他就一定懂残障的专业工作。在这个意义上，代表越广，挂和兼越多，也就越可能流于形式。“转作风”要转变风向，要从根上做起，清醒地认识到中国残联的定位和30年的发展历程，并把握好今后的发展趋势和方向。

最后，中国残联的理念转变，是一切发展的前提。报告八个方面里，最后一个是“聚主业”，那么，何种理念下，就会聚何种主业，理念错了，主业聚多了，积重难返，“千丈之堤，以蝼蚁之穴溃；百尺之室，以突隙之烟焚”。一直以来，“残障者对社会的贡献具体有哪些？”面对这一具体问题，回答多为中国残障事业为党和国家、政府做出的贡献，而缺了残障者个体的贡献。在传统的医疗模式下，救助成为主基调，在此基础上自然形成一种无形的印象，即残障者的事情是永远填不满的洞。即使再去用身残志坚、自强不息来描写，落实到具体的财政预算上，似乎唯有“钱”能发展中国残障事业。而在发展和人权的框架下，必须回答残障者能带给社会的贡献具体是什么。以事业代替机构，以群体代替个人，一旦面对非常具体的某一名残障者时，就变得束手无策。于是，又回到了救助、帮扶和补贴的循环往返里。这的确是闭环，是商业社会里所讲的闭环，可是，这里不是商业社会。

当然，理念的转变，改革的深入，不是踩急刹车，马上就能改变，是钝刀子切肉，一点点磨出来的行动，是星星之火可以燎原的影响，最终达成共识。从邓朴方时代的“强人残联”，进入张海迪时代的“楷模残联”，短短30年，从“开”到“和”，其间，叙事宏大、惊心动魄的历程，绝非文章所能描述得清，更不能妄加论断。5.结语

2018年，我们必须选取“中国残联三十年”作为年度关键词，透过相对静止的一个年份的观察，呈现改革开放40周年、中国残联成立30周年取得的成就。文章结尾，再次引用中国残联新任理事长在报告开篇的内容，共同感受这不平凡的30年。“今年是改革开放40周年，中国残联成立30周年。40年来，党团结带领人民进行改革开放新的伟大革命，成功开辟了中国特色社会主义道路。中国残联在改革开放中诞生，在改革开放中成长，残疾人事业乘势而起、因时而进，走过了不平凡的历程，取得了辉煌的成就，今天站在了一个新的历史起点上。中国残联是改革开放的产物，残疾人事业的发展得益于改革创新。正是几代残疾人工作者一个又一个敢为人先的探索和锐意进取的突破，成就了今天的残疾人事业；对残联30周年最好的纪念，就是在我们这一代人手中，继续深化改革，推动改革再出发，使残疾人事业在新时代焕发出新的生机活力，创造新的辉煌业绩。这是我们的责任和使命。”

试读结束[说明：试读内容隐藏了图片]

下载完整电子书