作者：黄清春
出版社：人民卫生出版社
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系统性红斑狼疮试读：
前言
作为一名风湿免疫科医生，当在临床上碰到红斑狼疮的患者时，经常会先面临患者及家属的一大堆问题：什么是红斑狼疮？为什么我会得红斑狼疮？红斑狼疮会传染吗？是风湿病吗？是不是没得治了？这一连串让患者困惑的问题，医生也很难用简短的语言予以清楚回答。专科医生需要经过反复的解释、举例，患者才可能达到一知半解的程度。因为红斑狼疮不像其他糖尿病、高血压、高脂血症等常见病，会有一个明确的数值，患者一看就懂。其实风湿免疫的很多种病都比较复杂，连非专科医师都不能充分认识，更何况患者，而系统性红斑狼疮就是风湿免疫性疾病中最具代表性的一种疾病，是一个可以累及全身各个系统和脏器的疾病，其临床表现形式多种多样、千奇百怪。所以许多医生都认为只要会治狼疮，那所有的病也都会治了。由于我国风湿免疫学科起步较晚，风湿免疫科医疗人员的缺乏，导致许多地方医院没有风湿免疫专科，患者无法在正规的风湿免疫科就诊，容易出现漏诊或误诊现象；而患者及家属对于该病的了解也甚少，不知道红斑狼疮是一种什么病，甚至不知该看什么科？从而有病乱投医，出现滥用激素、过度迷信民间偏方等现象，导致很多患者延误了疾病的诊治最佳时机，甚至出现激素导致的严重不良反应。而且红斑狼疮患者中90%以上都是青春期或育龄期的女性，正值其青春美好时期，如能及时就诊于风湿专科医生，尽早控制病情，仍可以像正常人一样工作、生育、享受天伦之乐。因为临床医生没有足够的时间来与每一位狼疮患者探讨狼疮的所有问题，为了在医生和患者之间寻找一座相互沟通的桥梁，我们特意编写了此书，指导狼疮患者的自我防治和日常管理。
本书为科普读物，书中我们主要以通俗易懂的语言向患者解释了狼疮的一些基本发病及治疗的知识，主要侧重点在未病先防和疑难解答方面。未病先防是中医的理论精华，书中通过饮食、锻炼、针灸、按摩等多种方法来提高免疫力，防病于未然；而专家答疑通过问答形式回答了平日我们临床上所碰到的狼疮患者经常提问或困惑的一些问题。红斑狼疮患者和亲属在阅读此书后，对红斑狼疮的病因、病情、起居饮食、体育锻炼、日常保健方面有一个全面、系统的了解，从而自己对疾病心中有数，并能给自己订出更合理的、正确的治疗方案。由于笔者的水平有限，编写中难免有不当或疏漏之处，在此敬请读者和同道不吝指正。编 者2013年7月一、基础知识导航（一）什么是红斑狼疮和系统性红斑狼疮
红斑狼疮是一种自身免疫性慢性炎症性结缔组织病，属于风湿病范畴。“狼疮”是由于一些病例的皮肤损害似狼咬之状，又因该病皮肤损害迁延难愈而得名。红斑狼疮有系统性红斑狼疮、盘状红斑狼疮、亚急性皮肤型红斑狼疮、深部红斑狼疮之分。
系统性红斑狼疮是红斑狼疮中的一种，也是其中病情最重的一种。以青年女性多见，约占90%，且多为育龄期妇女，是一种由于细胞和体液免疫功能障碍，产生多种自身抗体，从而累及皮肤、关节、肌肉、浆膜、肾、心血管、血液、中枢神经系统等全身多脏器、多系统的免疫性疾病。（二）哪些表象应警惕患有系统性红斑狼疮？
长期原因不明的发热；
原因不明的口腔溃疡、鼻腔黏膜溃疡；
遇冷或情绪激动时出现手指苍白、麻木或发绀；
面颊部出现持续1个月以上的红斑，呈蝶形分布在两颊及鼻梁，日晒后加重；
近期大量脱发；
超过3个月的关节肿痛，原因不明的肌肉痛，肌肉无力；
原因不明的癫痫、痉挛发作及精神异常；
原因不明的心、肺、胸膜或肾脏病变；
出现血小板、白细胞减少或贫血；
尿液检查异常，尿中有蛋白、红细胞或管型；
无诱因的肝功能异常，或持续高球蛋白血症、血浆白蛋白下降；
原因不明的血沉增快。（三）系统性红斑狼疮发病情况知多少？1.发病率高
系统性红斑狼疮患者广泛分布于世界各地，地区差异较大，有色人种发病率高，如黑人的发病率为170/10万，白人的发病率约为35/10万，中国人的发病率高达49/10万~70/10万。而且近年来系统性红斑狼疮的发病率还呈逐年增加趋势，每年新发病人数统计估计为1.8/10万~7.6/10万。目前我国大约有100万系统性红斑狼疮患者。系统性红斑狼疮好发于生育年龄女性，与同龄男性之比为9:1。2.病因
系统性红斑狼疮的病因尚不明确，可能与遗传因素、环境因素、内分泌因素、药物因素等有关。（1）遗传因素：
同卵双胞胎发病率为40%，而异卵双胞胎的发病率仅3%；系统性红斑狼疮患者家族的发病率可达13%；系统性红斑狼疮发病率存在种族差异；系统性红斑狼疮患者的易感基因HLA－DR2、HLA－DR3检出率高于正常人。（2）环境因素
1）紫外线：
是激发系统性红斑狼疮的最重要的环境因素。系统性红斑狼疮病人日晒后，激发或加重病情的高达60%。
2）食物：
含补骨脂素的食物如芹菜、无花果、西芹等，具有增强系统性红斑狼疮病人光敏的潜在作用。含联胺基团的食物如蘑菇、某些食物燃料（如酒石酸类食物）、烟熏类食物及烟草等，可诱发系统性红斑狼疮。含L－刀豆素的食物如苜蓿类的种子、新芽及多种豆荚类植物等，也与系统性红斑狼疮的发病有关。
3）化学物质：
含有反应性芳香胺的染发剂、唇膏和一些有机化合物（如三氯乙烯、石棉、硅石等）也可以是系统性红斑狼疮的激发因素。
4）药物：
药物引起系统性红斑狼疮或导致病情活动的占3%~12%。一方面药物引起的系统性红斑狼疮病人中HLA－DR4表达显著增多，表明这些病人有遗传易感性；另一方面某些药物具有免疫原性，可激发体内抗体的产生。此外，药物引起的系统性红斑狼疮除病人的易感性外，还有一定的剂量依赖性。
5）感染因素：
系统性红斑狼疮患者的肾小球内皮细胞和皮损中可找到包涵体及类包涵体物质；血清中抗病毒抗体滴度增高；目前认为系统性红斑狼疮的发病与某些病毒持续而缓慢的感染有关。
6）其他：
严重的生理、心理压力、精神忧郁及环境污染等其他环境因素亦可诱发系统性红斑狼疮。（3）内分泌因素：
由于系统性红斑狼疮在生育年龄女性中的发病率明显高于男性，在青春期前和绝经期后女性中的发病率仅略高于男性，故认为雌激素与系统性红斑狼疮的发病相关。已发现系统性红斑狼疮病人性激素的异常突出表现为女性病人产生较强而持久的雌激素效应和较弱的雄激素效应，女性激素对免疫调节起着重要作用。
总之，本病可能是遗传、环境和性激素等因素相互作用使自身组织细胞结构改变，或免疫活性细胞发生突变，从而失去自身耐受性，造成机体免疫调节失常的结果。（四）系统性红斑狼疮有何危害？
系统性红斑狼疮临床表现复杂多样，可侵犯全身各脏器。多数呈隐匿起病，开始仅累及1~2个系统，表现为轻度的关节炎、皮疹、隐匿性肾炎、血小板减少性紫癜等，部分患者长期稳定在亚临床状态或轻型狼疮，部分患者可由轻型突然变为重症狼疮，更多的则由轻型逐渐出现多系统损害；也有一些患者发病时就累及多个系统，甚至表现为狼疮危象，出现严重的生命危险。（五）红斑狼疮的预后
由于医学科学技术的发展，早期诊断技术的日趋完善，糖皮质激素和免疫抑制剂的应用和支持治疗的加强，系统性红斑狼疮的预后越来越好。20世纪40年代系统性红斑狼疮患者的平均生存时间为3.25年，50年代为6.5年，80年代以后5年生存率达90%以上。根据近年来的相关报道，系统性红斑狼疮患者10年存活率达85%~95%，已有不少人生存期超过20年，甚至35年。根据大量临床资料分析，系统性红斑狼疮的预后与众多因素有关。下面介绍一些常见的影响系统性红斑狼疮预后的因素。1.早期诊断
早期诊断是影响系统性红斑狼疮预后的关键，如果到了全身重要脏器严重受损，甚至功能下降才被确诊，那么不管治疗措施多么有力也往往无济于事。
早期、正确、合理的治疗：是决定系统性红斑狼疮预后好坏的关键，如正确选用激素，包括给药时间、给药剂量及方法。免疫抑制剂的应用可大大改善系统性红斑狼疮的预后，特别是对狼疮性肾炎有极大的影响。2.肾脏损害
肾衰竭是系统性红斑狼疮死亡的第二大原因。有无大量蛋白尿，肾活检病理改变如何，肾功能如何及对治疗的反应等均对预后有重要影响。
多系统损害：如肺动脉高压、肺纤维化、脑病、心功能受累等也是系统性红斑狼疮预后不良的因素。3.并发症
激素及免疫抑制剂的应用，使死于系统性红斑狼疮本病的人越来越少，而死于系统性红斑狼疮并发症的人越来越多。感染是系统性红斑狼疮最常见的并发症，所以感染的控制情况，也可以影响系统性红斑狼疮的预后。二、个人调理攻略（一）有氧运动，量力而行
体育锻炼也是一种治疗，其可以通过肌肉活动，加强机体本身感受刺激，传进大脑，调节其功能，其重要作用在于对中枢神经系统的兴奋与抑制的调节作用，从而改善了神经系统对各个系统和器官活动的调节功能，使人体对外界环境的适应性和抵抗力增强。1.适当运动
系统性红斑狼疮因病情及药物的因素导致病人免疫力低下，活动能力下降，易出现上呼吸道感染，适当的体育锻炼有助于强身健体，增强免疫力，提高抗病能力，促进红斑狼疮病情的缓解。一般建议选择不太剧烈的运动，如散步、慢跑、做形体操、做甩手操、做关节操、打太极拳、舞剑、骑车等，它能促使身体吸收大量的氧气，燃烧体内脂肪，从而消耗热量。2.因人而异
系统性红斑狼疮患者的体育活动应当根据病情，因人而异，制订出不同活动强度、活动时间的运动处方。运动时间可根据身体状况、疾病控制程度来定，一般不宜参加剧烈的运动，主张较温和的有氧运动。有氧运动量可按公式“（200－年龄）×0.6”来计算每分钟脉搏数，如果超过这个数值，就可以判断是由有氧运动变成了无氧运动。3.循序渐进
开始时运动强度不宜过大，持续时间不要过长，随着运动能力的增强采取逐渐递增为宜，一般控制在30~60分钟以内，以稍微出汗为宜。4.持之以恒
应坚持每天锻炼，不分寒暑，坚持不懈，数年如一日。（二）食养体质，抗病祛邪
系统性红斑狼疮是一种损害多系统、多脏器的自身免疫病，在发病过程中往往伴随发热现象，属于慢性消耗性疾病，因此在治疗该病时，不但要正确使用药物，更应该调配好患者饮食，因为自古就有药食同源之说，调配好患者饮食，不但能增强患者体质，更能协助药物使其发挥最佳疗效。下面介绍一些常见食疗方。1.杏母甲鱼汤
配方：
甲鱼500克，知母、杏仁各10克，盐少许，葱、姜等调料少许。
制法：
取出甲鱼内脏，将甲鱼洗净切块，加知母、杏仁，放入调料，加水没肉，置锅中蒸1小时，即可食用。
服法：
每天饮用1次，每次150~200毫升。
功效：
清热解毒，滋阴生津。
适用人群：
适用于治疗系统性红斑狼疮长期发热不退，而致阴虚内热者。2.地黄枣仁粥
制法：
将酸枣仁加水研碎，取汁100毫升，生地黄加水煎取汁100毫升，大米煮粥，待粥将熟时加入酸枣仁汁、生地黄汁，煮至粥熟即成。
服法：
每日1次，每次150~200毫升。
功效：
养阴退热。
适用人群：
适用于系统性红斑狼疮低热持续不退，自汗盗汗，心悸失眠，关节酸疼，纳呆口渴等。3.桑枝鸡
配方：
桑枝60克，绿豆30克，鸡肉250克，盐、姜、葱等调料各少许。
制法：
将鸡肉洗净，加入适量的水，放入绿豆及洗净切段的桑枝，清炖至肉烂，用盐、姜、葱等调味即成。
服法：
每天饮用1次，每次150~200毫升。
功效：
清热通痹，益气补血，清利湿热。
适用人群：
适用于治疗系统性红斑狼疮外邪不甚而正气已虚，症见疲倦乏力、纳差、关节肿痛、低热不退者。4.丝瓜饮
配方：
老丝瓜1条，白糖适量。
制法：
将丝瓜洗净切碎，加水适量，煮沸半小时，静置片刻，去渣，加白糖即可。
服法：
可当茶饮。
功效：
清热解毒，祛风通络。
适用人群：
适用于系统性红斑狼疮见关节疼痛，灼热红肿，活动受限，伴发热口渴，烦躁等。5.乌黑蜜膏
配方：
制何首乌200克，枸杞子50克，黑芝麻50克，蜂蜜半斤。
制法：
将以上药物加适量水浸泡，发透后加热煎煮，沸后再煎30分钟，煎煮3次，合并煎汁，先以武火煮沸，再改文火缓煎，成稠膏时加入蜂蜜，调匀后再加热至沸，即可停火，放凉后装瓶备用。
服法：
每次服1汤勺，以沸水冲化顿服，每日2次。
功效：
养血生发。
适用人群：
适用于治疗系统性红斑狼疮所致的贫血和脱发症状。6.大蒜炖黑鱼汤
配方：
大蒜100~150克，黑鱼400克，生姜5片。
制法：
黑鱼除肠杂，大蒜剥去皮，加入生姜，放砂锅内加适量水，隔水炖熟服。
服法：
每日1次，每次150~200毫升。
功效：
健脾利湿消肿。
适用人群：
适用于系统性红斑狼疮见四肢浮肿，面色少华，纳少便溏，小便短少者。7.薏仁粥
配方：
生薏仁60克，冰糖少许。
制法：
先将薏仁煮烂成粥，加入白糖适量。
服法：
每日1次，每次150~200毫升。
功效：
清热除湿，健脾除斑。
适用人群：
适用于红斑狼疮皮肤病变者。8.葡萄根炖猪蹄
配方：
白葡萄根60~90克，猪蹄1只，黄酒适量。
制法：
猪蹄刮洗干净，剖开，放锅内，加洗净切碎的白葡萄根，用黄酒和水各半炖煮，至肉熟即可。
服法：
每日1次，饮汤食肉。
功效：
祛风逐寒，活血通络。
适用人群：
适用于红斑狼疮寒湿痹阻，症见腰腿疼痛，关节肿胀者。9.虫草花椒土鸡汤
配方：
冬虫夏草10克，花椒5克，土鸡半只，生姜、老陈皮适量。
制法：
文火隔水炖3小时，调味食用。
服法：
每日1次，每次150~200毫升。
功效：
补肾填精，益气养血。
适用人群：
适用于脾肾不足或气血两虚的患者，症见疲倦乏力、面色白、气短、纳差、头晕者。10.怀山红枣小米汤
配方：
新鲜山药30克，红枣5个，小米适量。
制法：
将新鲜山药洗净切片，与红枣、小米放入锅内，加入适量水，煮成粥。
服法：
每次1碗，早晚食用。
功效：
健脾益胃，行气补血。
适用人群：
适用于脾胃虚弱的红斑狼疮患者，症见消瘦、乏力、纳差、面色无华者。11.怀山枸杞兔肉汤
配方：
陈皮10克，怀山30克，枸杞子10克，红枣5个，兔肉250克。
制法：
先将兔肉洗净，沥干水，下油锅爆香，与洗净的药材一起放入锅
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