佛山市顺德区自闭症儿童情况调研课题(txt+pdf+epub+mobi电子书下载)

作者:顺德区自闭症儿童情况调研课题组(编)

出版社:华夏出版社

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佛山市顺德区自闭症儿童情况调研课题

佛山市顺德区自闭症儿童情况调研课题试读:

前言

尽管距第一篇自闭症研究论文发表已经有半个多世纪(Kanner,1943),但直到2006年,我国第二次全国残疾人抽样调查才首次将孤独症(自闭症)纳入精神残疾范畴。根据《精神病防治康复“十二五”实施方案》,国家将支持孤独症儿童康复机构建设和康复专业技术人员培养,规范孤独症儿童康复训练工作,并要求各省、市加强孤独症康复工作,发挥康复机构作用,开展师资培训、家长培训、社区指导工作,提高康复训练效果。

2011年顺德区开始进行社会体制综合改革,随着政府对社会建设的重视,自闭症服务有了关键性的发展。在此之前,囿于政府资源有限,多数顺德籍自闭症儿童需要辗转周边禅城、惠州、广州等地区接受康复训练。自2011年以来,顺德区新增了两家民办自闭症儿童康复教育机构,但仍无法满足自闭症儿童的特殊需求。家长和康复机构反映自闭症儿童康复教育缺乏政府支持、家庭负担沉重、机构运营举步维艰等问题,呼吁政府提供相关支持,以更好地保障特殊儿童权益。遗憾的是,目前顺德区自闭症儿童群体的生活、教育、康复的情况如何,具体存在哪些困难和问题,政府尚缺乏系统的研究和评估。有鉴于此,顺德区社会工作委员会委托顺德区星宇社会工作服务中心开展“顺德区自闭症儿童情况”的课题研究,并邀请北京师范大学-香港浸会大学联合国际学院(UIC)社会工作及行政专业吴耀辉主任和应用心理学专业郭奕龙博士担任研究员。

2013年11月,调研课题组开始进行顺德区自闭症儿童情况调研。在调研过程中,调研课题组得到了社会各方的支持,其中包括顺德区儿童医院、顺德区机关幼儿园阳光工作站、顺德星宸自闭症服务中心、容桂星愿自闭症康复中心、顺德区威权康复服务中心、北滘康园中心、杏坛君怡康复服务中心、勒流身障人士服务中心、佛山市禅城区残疾人康复服务中心等,同时还受到各单位的工作人员和自闭症儿童家长的帮助和支持。至2014年2月,为期3个月的调研取得了阶段性的成果,调研组着手撰写《广东省佛山市顺德区自闭症儿童情况调查报告》。

为借鉴香港在自闭症认识和康复、教育方面的有益经验,调研课题组成员会同顺德区残联、顺德社工委代表一行8人,在2014年2月26—28日到香港实地考察,与7家具有代表性的香港自闭症服务机构和相关社会组织的负责人及一线工作人员面谈,收集和了解香港自闭症儿童服务交付情况,然后将资料进行汇总、分析,完成了《香港自闭症服务情况调研报告》(附录一),为顺德区政府制定自闭症儿童康复、教育政策提供决策参考。一、广东省佛山市顺德区自闭症儿童情况调查报告(一)调研背景1.自闭症的界定及发病率

自闭症(Autism),又称孤独症。1994年,美国精神医学学会出版的《美国精神障碍诊断统计手册(第四版)》(简称DSM-IV)(American Psychiatric Association,1994)将自闭症归类为“广泛性发育障碍”。2013年,《美国精神障碍诊断统计手册(第五版)》(简称DSM-5)问世,将自闭症界定为自闭症谱系障碍(Autism Spectrum Disorder,ASD),其显著特点是社交技巧缺陷,包括言语或非言语沟通能力缺乏、刻板且重复性的行为模式和兴趣、感知觉过度敏感或迟钝,这些症状在儿童发育早期即可被发现(American Psychiatric Association,2013)。在我国,自闭症诊断的主要依据是参考DSM-Ⅳ制定的《中国精神障碍分类与诊断标准(第三版)》(CCMD-3)(中华医学会精神科分会,2001),据此自闭症被归类为广泛性发育障碍的亚型,其特点主要为不同程度的人际交往障碍、兴趣狭窄和行为方式刻板,其中约有75%的儿童伴有明显的精神发育迟滞,部分患儿在一般性智力落后的背景下具有某方面较好的能力。

自闭症的诊断标准不统一、调查方法不同等因素的存在,使自闭症的流行率统计工作困难较大(樊越波、揭晓锋、邹小兵,2008)。发达国家的统计情况显示,英国5—9岁自闭症谱系障碍儿童的流行率为1.57%(Baron-Cohen et al.,2009),美国8岁儿童自闭症流行率为1.47%(Centers for Disease Control and Prevention,2014)。目前普遍认为,自闭症的发病率有日渐增加的趋势,其中一个可能的重要原因是以前缺乏相关的研究和诊断工具,使得很多自闭症儿童被诊断为智力迟缓(Croen,Grether,Hoogstrate,& Selvin,2002)。另外,自闭症出现率存在着明显的性别差异,依研究取样不同,男女比例从2:1至4.5:1不等(Centers for Disease Control and Prevention,2014;片成男,山本登志哉,1999)。在自闭症儿童中,约有70%的儿童智力属于正常范围(Centers for Disease Control and Prevention,2014)。

虽然我国已将自闭症纳入精神残疾范畴并施以全国性的抽样调查,但就自闭症人口出现率的相关调查研究仅限于部分省、市、地区。例如,俞蓉蓉、林良华、许丹、李晓、邱飞跃(2011)等调查我国十省市2000—2010年自闭症出现率从0.028%至2.5%不等。Sun et al.(2013)收集过去自闭症出现率相关实证性调查研究,透过元分析(Meta-Analysis)方法得出我国自闭症出现率约为0.118%。2.自闭症的诊断

自闭症诊断常用的量表有ABC量表、CABRS量表和CARS量表。ABC量表(Autism Behavior Checklist),即自闭症行为评定量表,由Krug等人于1978年编制。该量表分4级评定,共57个项目,由家长或抚养人使用。CABRS量表(Claney Autism Behavior Rating Scale),即克兰赛行为量表。此表对使用人要求较高,要求使用人与自闭症儿童生活时间在6个月以上,与父母商议后填写,以近一个月的表现为准。CARS量表(Childhood Autism Rating Scale)为儿童自闭症评定量表,是Schopler等人于1988年编制的,由临床医生进行评定,分为15个项目,4级评定(刘晓明,2007)。除量表外,还有以访谈、观察为研究方法的工具,如《自闭症诊断访谈(修订版)》(the Autism Diagnostic Interview-Revised,ADI-R),自闭症诊断性观测通用程序(Autism Diagnostic Observation Schedule-Genetic),人际交流障碍诊断访谈(Diagnostic Interview for Social and Communication Disorders),以及适用于婴幼儿的CHAT(Checklist for Autism in Toddlers)等(尤娜,杨广学,2006)。3.自闭症的干预策略

由于自闭症成因不明、个体间差异较大、起因未知,因此目前并没有针对自闭症的特效药物。国际上普遍认为,治疗的关键依然在于通过特殊教育训练和行为干预,提高自闭症儿童在日常生活中的认知、社会交往和社会适应能力。

目前针对自闭症的干预方案,基本集中于以下几类(尤娜,杨广学,2006):(1)行为干预

早期以行为矫正为主要出发点,目前被更为广泛地认可的是应用行为分析技术(Applied Behavior Analysis),其基本原理是运用经典条件反射和操作条件反射的原理对儿童的行为进行塑造。行为分析聚焦于行为与环境的关系,通过对目标行为与环境关系的评估来改变行为(Thompson,1984)。(2)语言和沟通干预

干预的目标是提高交流技能,提高低功能和年龄小的儿童的沟通意愿和能力。例如,通过行为干预技术,增强年龄较小、缺乏交流动机儿童的交流意愿;或者对那些缺乏言语交流能力的儿童,采取手势语、图片、书籍或计算机等手段进行辅助性交流。(3)社交能力干预

通过游戏行为或同伴互动为主的活动来训练自闭症儿童的社会互动技能。例如借助线条简单的图画提示,使自闭症儿童掌握人际沟通的过程,从而增进其对人际互动过程的理解。(4)基于生理学的干预疗法

包括感觉统合训练、听觉统合训练、针灸疗法等方法。这些治疗方法的共同机制是通过锻炼或刺激神经系统,引导儿童对感觉刺激做出适当反应。例如最常用的感觉统合训练提供前庭(重力与运动)、本体感觉(肌肉与感觉)及触觉等刺激的全身运动,其目的在于改善脑处理感觉刺激与组织并构成感觉知觉的方法,整合脑功能的协调发展。有研究显示,感觉统合训练在改善儿童语言、社交、感知觉和行为方面都具有令人满意的效果(王纯,2006)。4.顺德区自闭症康复政策与干预现状(1)目前顺德区施行的与自闭症儿童相关的政策《佛山市实行残疾儿童少年十五年免费教育实施方案》

2012年,佛山市政府颁布实施了《佛山市实行残疾儿童少年十五年免费教育实施方案》(佛府办〔2012〕61号),将具有佛山市户籍并接受教育的残疾儿童的免费补助范围扩展到学前教育和高中阶段教育,连同九年义务教育,合计十五年。方案规定,对残疾儿童学前教育每人每年补助6,000元,三年共计18,000元,资金直接划入对应的幼儿园或学校。《顺德区残疾儿童康复补助暂行办法》及修订办法

一直以来,区委、区政府都十分关注残疾人事业发展,优先把残疾儿童康复服务摆在前列。2009年,区政府颁布实施了《顺德区残疾儿童康复补助暂行办法》(顺府办发〔2009〕134号),对低保家庭、低保临界家庭、经济困难家庭14岁以下的脑瘫儿童、智障儿童、自闭症儿童和多重残疾儿童进行康复补助,补助标准每年每人最高30,120元,最低15,600元。2013年,区委社会工作部对该办法进行修改,已于7月1日起正式实施。新办法扩大了康复补助面,提高了康复补助标准,每年每人最高45,600元,最低24,000元。根据新办法,政府补助包括两部分,一是康复治疗及训练服务补助,二是托养补助。其中康复治疗及训练服务的补助范围覆盖到所有14岁以下的自闭症儿童,托养服务补助覆盖到低保、低保临界家庭、经济困难家庭、单亲家庭等低收入困难群体。康复补助的项目包括感觉统合训练、多感官训练、可视音乐治疗、认知能力训练、语言交往能力训练、行为矫正训练、言语治疗、音乐治疗、生活自理能力训练、社会适应能力训练、学前教育等,通过系统康复,可以改变儿童一生的命运。《广东省特殊教育提升计划(2014—2016年)(征求意见稿)》

2014年,顺德区根据省教育厅《广东省特殊教育提升计划(2014—2016年)(征求意见稿)》(粤教基函〔2014〕26号),确立了全面推进全纳教育的计划,使每一个残疾孩子都能接受合适的教育,并就不同地区确定了明确的考核标准。预计经过三年努力,初步建立布局合理、学段衔接、普职融通、医教结合的特殊教育体系。在教育权利保障方面,该计划要求采取多种方式,对包括孤独症在内的适龄残疾儿童实施义务教育,有条件的地区确保“零拒绝”。根据残疾儿童分类评估状况,采取合适的方式保障残疾儿童受教育的权利。一是残疾程度较轻的儿童,尽可能在普通学校随班就读,开展回归主流和一体化的“融合”教育,加强普通学校特殊教育资源教室、无障碍设施等建设,为残疾学生提供必要的学习和生活便利。二是中重度残疾儿童,通过特殊教育学校扩大招生规模、增加招生类别,招收中重度残疾儿童。其中特别提到要创造条件招收自闭症学生,逐步满足自闭症儿童少年的入学需求。三是确实不能到校就读的重度残疾儿童少年,教育主管部门要提供送教上门或远程教育等服务,并将其纳入学籍管理。该计划还在财政保障方面对政府提出了明确要求:对特殊教育学校智障、孤独症、脑瘫及多重残疾学生按不低于普通生生均公用经费标准的10倍拨付,普通学校附设特教班学生按不低于5倍且每年不低于6,000元的标准拨付,随班就读、送教上门学生按每年不低于6,000元的标准拨付。(2)机构情况

课题组获得的数据显示,曾在顺德区或佛山自闭症服务单位登记的自闭症儿童为224名,其中顺德籍自闭症儿童为152名。这些儿童分别在区内不同的自闭症服务单位接受服务。顺德区现有提供自闭症儿童康复服务的机构6家,包括顺德区威权康复服务中心、顺德区星宸自闭症康复中心、容桂街道星愿自闭症康复中心、北滘康园中心、杏坛镇君怡康复中心、勒流街道身障人士康复中心;残障人士托养机构1家,为容桂仁爱园;医疗方面,医疗机构2家,分别是顺德妇幼保健院和顺德伍仲珮纪念医院;教育方面,特殊教育学校1家,为顺德区启智学校,另有顺德区机关幼儿园阳光工作站,为有特殊学习需要的儿童提供训练。上述机构与学校均为自闭症儿童提供教育与康复服务,但由于师资和财力有限,都存在不同程度的困难(关于顺德区自闭症服务相关单位的详细介绍参见附录二)。

家有自闭症儿童,往往会带给家庭内在或外在的压力。以往对自闭症儿童父母的应激状况系统调查显示,自闭症儿童的父母所承受的压力显著高于其他类型残疾儿童的父母。他们更容易感到抑郁,遭受婚姻危机或社会隔绝等健康损害问题(Bitsika & Sharpley,2004;Dunn,Burbine,Bowers,& Tantleff-Dunn,2001)。国外针对自闭症儿童家庭需求的调查十分丰富,如Hillman(2006)对自闭症儿童家庭的支持与治疗需求进行的研究,Bitsika和Sharpley(2004)对自闭症儿童父母心理状态进行的研究等。这些研究均凸显出关注自闭症家庭的社会保障政策与社会服务需求的急迫性,但国内在此方面的研究相对匮乏。本研究主要针对在顺德区自闭症康复机构登记的自闭症儿童家长的需求进行调查,期望调查结果能引起社会大众对自闭症儿童的重视,也为当前自闭症儿童教育、康复、家庭支持系统等相关政策的制定提供更具体可行的建议。5.研究目的

本研究着重于了解顺德区自闭症儿童的康复和教育现状,通过分析当前康复训练与教育存在的问题,提出科学、合理、可行的建议。进一步而言,也可以为目前我国所缺乏的自闭症康复体系的建设、发展及规范化管理提供理论和事实依据。根据这一目标,课题组将顺德区自闭症儿童现状研究的重点分为以下六个部分:(1)顺德区自闭症儿童家庭基本信息调查(2)顺德区自闭症儿童康复及医疗状况调查(3)顺德区自闭症儿童教育情况调查(4)顺德区自闭症儿童家庭心理需求调查(5)顺德区自闭症儿童家庭外部需求调查(6)顺德区自闭症儿童家庭经济需求调查(二)研究设计1.调查对象

本次调研对象为具有顺德区户籍且居住在顺德区内、未满13岁的自闭症儿童的家长。本次调研以顺德区及其邻近区域的康复机构及学校为主,共计94个自闭症家庭参与问卷调查。其中,来自顺德区威权康复服务中心的问卷42份,顺德区星宸自闭症康复中心的问卷17份,顺德区容桂星愿自闭症康复中心和禅城区残疾人康复中心的问卷各9份,顺德区杏坛镇君怡康复中心和顺德区容桂仁爱园的问卷各4份,顺德区机关幼儿园阳光工作站的问卷3份,顺德区北滘镇康园中心、顺德区儿童福利院和顺德区大良街道近良社区残疾人康复中心各2份,其他人士提供的问卷1份。在这94份问卷中,14份问卷来自非顺德籍自闭症家庭家长,不属于调研范围,予以剔除,有效问卷为80份。2.调研工具

本次调研以问卷调查形式为主。问卷题目以民政部《自闭症儿童生存现状及政策建议》家庭调查问卷为范本,并结合国内其他城市(如重庆、深圳、天津)自闭症家庭需求问卷进行设计。在初次筛选中重构问卷结构,结合顺德区实际情况,增修部分题目。完成问卷初稿后,邀请三位家长和两位康复中心老师协助填写,并在此基础上进行修改,形成最终问卷。最终问卷除基本信息外还包括32个条目,分别为治疗与康复情况、教育情况、心理需求、外部需求和经济需求等。其中前31题为封闭或半封闭性题目,第32题为开放性问题(问卷原文见附录三)。3.施测过程

课题组在2013年12月—2014年1月进行调查问卷施测。在正式施测前期,课题组成员分别前往顺德区内和附近地区为自闭症儿童提供服务的机构、学校、医院进行访谈,在得到各机构、学校、医院的支持和同意下,获取自闭症儿童的信息,进而开展本次顺德区自闭症儿童家属调研工作。在调研过程中,课题组成员必须让家属获悉本次调研的目标、信息使用途径及家属的权利。在获得儿童家属同意的情况下,家属根据自身实际情况自愿填写调查问卷。对于部分文化水平较低的家属,课题组成员采取逐一读题和解释,家属口述选择,调查员代笔填写的形式进行。每份调查问卷均经过调查员的细心审查,发现漏题等现象时,调查员与家属协调,进行问卷二次填写,以确保每份调研问卷的有效性。(三)调研结果1.家庭基本情况

在80位顺德区户籍受访者中,22位受访者为自闭症儿童的父亲,49位为自闭症儿童的母亲,4人为其他亲属,5人未填写。

80个家庭中,65个为已婚家庭,9个为离异家庭,未填写者6个。家庭中父母的年龄、教育程度、工作状况如表1所示:表1 家庭父母情况简表

根据上表可知,父亲和母亲的平均年龄分别为35.8岁和33.8岁;受教育水平以高中或中专为主,整体而言父亲教育水平稍高;就工作情况而言,大部分为全职工作者(父亲70.0%,母亲53.8%)。但值得注意的是,6个家庭中父亲处于未就业状态,占全部家庭的7.5%;而母亲未就业人数更高达26人,占全部家庭的32.5%。表2 儿童基本状况

表2显示,本次调研中自闭症儿童的平均年龄为6.4岁,最小的1岁,最大的12岁零11个月。其中男孩58人(72.5%),女孩14人(17.5%),8人性别未报告(10.0%);男女儿童比例约为4:1。被发现疑似或确诊为自闭症的年龄平均为2.7岁。其中63名(78.8%)儿童为医院诊断,6名为康复中心报告(7.5%),3名为医院诊断和康复中心报告结合(3.8%),8人选择其他或未填答(10.0%)。2.药物治疗与康复训练情况(1)接受药物治疗情况

仅有10.0%的儿童正在接受药物治疗,大部分儿童现阶段没有接受药物治疗(43.8%),或曾接受药物治疗但已中止(26.3%)。此外,15.0%的家长对于药物治疗仍采取观望态度(图1)。图1 接受药物治疗状况(2)家长对于药物治疗效果的态度

对于药物治疗的效果,55.0%的家长表示不清楚或存疑,26.3%的家长对药物的疗效持较负向态度,仅有12.6%的家长认为药物治疗对自闭症儿童有明显效果(图2)。图2 家长对药物治疗效果的态度3.康复治疗状况

由于问卷填答过程都是在儿童接受康复训练的中心进行的,因此几乎所有的受访家庭都为孩子进行了康复训练。所有受访者中,86.3%的家庭选择坚持进行康复训练,另有12.5%的家庭在康复训练方面“时断时续”。详细情况如表3所示:表3 康复治疗状况

关于康复训练的项目,绝大部分儿童都在接受认知训练(93.8%),针灸疗法(92.5%)和感觉综合训练(91.2%),部分儿童还在接受社交训练(48.8%)或艺术训练(32.5%)和理疗(17.5%),接受语言训练的儿童较少(7.5%)(图3)。图3 康复训练项目图

对于康复治疗的效果,家长普遍态度比较积极。认为“效果十分明显”或有一定效果的家长之和占全部受访者的88.8%,仅有7.5%的家长认为康复治疗效果很小或基本没有效果(图4)。图4 康复训疗效果满意度图4.教育情况

接受全日制小学或幼儿园教育的儿童仅占总数的30.0%,其余绝大部分儿童只能在自闭症康复机构接受康复训练(图5)。当被问及是否尝试过为孩子报名参加普通幼儿园或小学时,受访家长中有28.8%回答未曾尝试,22.5%顺利入学,35.0%曾被拒绝过1—2次,6.3%被拒绝过3—4次,另有5.0%的家长表示孩子在报名普通幼儿园或小学时曾遭受5次以上的拒绝(图6)。图5 自闭症儿童受教育情况图图6 自闭症儿童报名普通学校情况

由图7可知,有30.0%的自闭症儿童没有就读普通幼儿园或小学的经验,15.0%的儿童正就读于普通幼儿园或小学,22.5%曾被劝退过1—2次,6.3%被劝退过3—4次,另有17.5%自愿退学在家。图7 自闭症儿童就读普通学校情况

对于在普通幼儿园或小学学习的自闭症儿童的适应情况,从学校、教师、同学和其他家长等几个维度考察家长的满意度。表4显示,对于学校、教师和同学对自闭症儿童的接纳态度,自闭症儿童家长的满意程度相对较高(58%—61%),多数家长满意学校在减少孩子受到歧视方面的努力(70%)以及认同老师和同学对孩子的帮助(57%);然而在教师对自闭症知识的了解和教师因材施教的情况方面,表示不满意的家长分别占35%与42%。另外,将近一半的家长对于其他家长对自闭症儿童的接纳态度感到失望。表4 自闭症儿童就读普通学校家长满意度5.心理需求

在家长的心理需求方面,本调查从家长自我感知的压力、压力来源、心理状态和压力对与子女的互动产生的影响几个方面进行调查。

对于自身感知的压力,将近74%的家长感到压力很大,甚至大到难以承受的程度(图8)。至于这一压力来源,可从“自闭症孩子对生活的影响”一题的回答中得到了解。图9显示,家庭中的自闭症孩子会导致:“增加了经济负担”(86.3%),“影响了正常工作”(78.8%),“家庭生活质量下降”(70.0%),“精神压力过大,身心健康出现问题”(66.3%),“对生活悲观失望,甚至有放弃孩子和自己生命的念头”(30.0%),“婚姻生活不和谐”(26.3%),“生育第二个孩子”(21.3%),“离开了原居住地”(8.8%)和“已经或正打算离异”(8.8%)。家庭是一个不可分割的整体和系统,其中一环出现问题,将导致整个系统运行紊乱。从家长的回答中可以看出,一个自闭症孩子会对整个家庭的方方面面产生巨大的影响,从而导致家长感到难以承受的压力。在这样的压力之下,有将近60%的家长都对未来感到“十分悲观”或“比较悲观”(图10)。图8 自闭症儿童家长压力情况图9 自闭症对家长生活的影响图10 自闭症儿童家长心态图11 责骂孩子情况

在问及“在与孩子的互动过程中,您是否曾责骂孩子”时,超过3/4的家长表示时常责骂孩子,仅17.5%的家长表示“极少”责骂孩子,3.8%的家长表示自己“从不”责骂孩子(图11)。

在问及是否曾体罚孩子时,将近一半的家长表示时常体罚孩子,36.3%的家长表示“极少”体罚孩子,10.0%的家长表示自己“从不”体罚孩子(图12)。图12 体罚情况

调查显示,自身感知到的压力大小与对未来的态度、体罚孩子的频率有显著的相关性。进一步说,感知到的生活压力越大,对未来的态度就越悲观(r=-0.55),体罚孩子的频率越高(r=0.32)。对未来的态度越悲观的家长责骂孩子的频率越高(r=-0.34)(表5)。表5 家长心理压力、对未来态度与责骂、体罚孩子的关系6.外部需求

对于“面对媒体宣传、政府及社会组织的自闭症调查等,您是否愿意公开孩子的自闭症身份”,26.3%的受访者表示“愿意”,65.0%的受访者则表示“不愿意”。至于不愿意公开的原因,42.5%人选择“害怕孩子受到社会歧视”,30.0%的家长“害怕对孩子未来有影响”,21.3%的家长“自己害怕受到社会歧视”,还有12.5%选择“害怕孩子不能接受自己”(图13)。图13 不愿公开子女自闭症身份的原因

在问及是否曾因孩子的异常行为而在公共场所遭受歧视时,有将近九成的家长表示曾有此经验,从未遭受歧视的家长仅占8.8%(图14)。图14 在公共场所遭受歧视的情况

对于所需要的外部支持,选择最多的两项是“提供更多康复和医疗补助”(91.2%)和“设置更多自闭症儿童治疗和康复机构”(82.5%),“获得康复专家的应用型系统培训”(68.8%)、“咨询机构提供更多信息”(56.3%)、“完善早期发现及诊断体系”(55.0%)和“设立自闭症家长协会”(52.5%)也都得到超过半数家长的支持。在“其他”(8.8%)选项中,有家长提及希望孩子可以进入普通小学接受义务教育,也有家长提到“加强社会对自闭症儿童的了解”(图15)。图15 家长的外部需求

当问及希望政府可以提供哪些帮助时,家长选择最多的是“经济支援”(92.5%),87.5%的家长认为“政府建立专业训练机构”很重要,“支持普通教育中的融合教育”(86.3%)位居第三,接下来依次是“甄选科学的理念和方法,避免家长陷入误区(67.5%)”、“舆论宣传,提高社会认知(57.5%)”(图16)。图16 家长需要的外部支持7.经济需求

在所有80个受访家庭中,年收入以1—3万元的家庭最多,占全部受访家庭的47.5%;3—5万元的家庭次之,占22.5%;5万元以上的家庭占12.5%,另有17.5%的受访者未回答此题(图17)。图17 自闭症家庭年收入分布

对于自闭症儿童一年康复训练所需费用,半数家长回答从2万元到5万元不等,13.8%的家长回答花费超过5万(图18)。图18 自闭症家庭年康复花费

对于承担孩子康复训练所需的经济支出自我感知到的经济负担,超过半数(51.1%)的家长认为“负担很重,难以维持康复训练”,30.0%的家庭表示“负担较重,但能想办法克服”,15.6%的家庭认为“有些负担,问题不大”(图19)。图19 自闭症家庭自我感知的经济负担

对于政府、残联、康复中心、基金会等提供的经济资助或补贴,64人表示接受过经济补贴,13人表示没有,3人未填答。就曾接受过政府或基金会补贴的家庭而言,每年平均接受补贴金额为17,234元。在访谈过程中,调研人员发现部分家长并不清楚自己接受政府补贴的状况,因此此题的回答情况可能与真实情况有一定出入。(四)本研究的局限性

本次顺德区自闭症儿童情况调研工作的开展,在得到康复机构、学校、医院和家属的大力支持的同时,也遇到了一些困难,从而导致本次调研抽样存在一定偏差。原因如下:

第一,在调研过程中,课题组发现有较多非顺德籍自闭症儿童在区内康复中心接受康复训练服务,这类儿童的家属多是常年居住在顺德区。例如,截至2013年11月的数据显示,顺德区××康复服务中心有15名非顺德籍的自闭症儿童接受康复训练;在另一家自闭症康复中心目前(截至调查结束时)约有50名自闭症儿童,但是顺德籍自闭症儿童不足10人。本次调研对象仅限于顺德籍自闭症儿童情况,非顺德籍自闭症儿童情况不在调研范围之内。

第二,课题组成员在调研过程中发现,部分正在接受康复训练的儿童具有明显的自闭症特征,但由于医院将他们诊断为智力障碍或者精神发育迟缓,未诊断为自闭症,导致未能对这部分儿童进行调研。

第三,调研工作开始后,发现部分家属不清楚儿童是否有自闭症。他们并没有相关的诊断报告或者评估报告,只有儿童的残疾证,但是这些残疾证大多标注为智力残疾或精神残疾。《全国残疾人评定新标准》有六大类,分别是视力残疾标准、听力残疾标准、言语残疾标准、肢体残疾标准、智力残疾标准、精神残疾标准以及多重残疾。残疾证上未标明诊断症状,不能表明是什么原因致残,因此调研员未能对这类疑似儿童展开调研。另外,曾经就部分儿童的情况咨询专家或医生的意见,却未有进一步的诊断或评估,家属也不愿承认儿童有自闭症。对于这部分疑似自闭症儿童的家属,调研组也没有对其展开调研。

第四,经济需求调查可信度有待提高,原因详见前述。(五)小结

本研究针对在顺德区自闭症康复机构中进行康复训练的自闭症儿童家庭进行调研。本次调研包括六个部分,分别是父母及儿童基本信息、儿童药物治疗与康复训练情况、儿童教育情况、家长心理需求、家庭外部需求和经济需求。共收到有效问卷80份,结果发现:所调查的自闭症儿童家庭中,自闭症儿童的平均年龄为6.4岁,其中男女儿童比例约为4:1。相较于对康复训练效果的肯定,绝大部分家长对药物治疗效果持否定或不确定的态度,或许这也是造成许多受访家庭的自闭症儿童并未接受药物治疗的原因。教育方面,目前大多数自闭症儿童在自闭症训练机构中接受教育和培训。在申请进入普通学校的过程中,相当一部分自闭症儿童遭受过拒收或退学对待。家长心理与经济需求方面,自闭症儿童的抚养影响家长的日常生活、造成家庭经济负担,多数家长感受到沉重的生活压力,甚至进一步对生活产生悲观和绝望情绪并反映在责骂与体罚小孩的行为上。此外,家长和自闭症儿童普遍有过遭受歧视的经历,希望得到来自社会的支持和理解。二、顺德区自闭症儿童情况研究讨论(一)医疗

根据本次调查结果,大部分家长似乎并不认可药物治疗。仅有10.0%的儿童正在接受药物治疗,“没有接受药物治疗”或“曾接受药物治疗但已中止”的儿童占绝大部分(70.1%)。此外,有15.0%的家长对于药物治疗仍采取观望态度。对于药物治疗的效果,55.0%的家长表示不清楚或存疑,26.3%的家长对药物疗效持较负向的态度,仅有12.6%的家长认为药物治疗对自闭症儿童有明显效果。

由于自闭症成因尚不明确,目前还没有针对性治疗的药物。某些非典型性抗精神病药可以改善自闭症的某些状况,但其适用范围比较狭窄,并且通常伴有一定的副作用。在针对自闭症儿童使用的药物这一问题上,医学界也存在着激烈的争议。有专家认为,针对自闭症儿童的某些症状如躁狂、情绪不稳定,使用一些已经被临床证实较为安全、有效的精神病类药物利大于弊。而本次调研显示,目前采取药物治疗手段的自闭症儿童数量较少,大部分家长保持观望或对药效持否定态度。

相对于对药物治疗的怀疑态度,康复中心提供的康复治疗得到了大部分家长的认可。由于问卷填答过程都是在儿童接受康复训练的中心进行的,因此几乎所有受访家庭都在为孩子进行康复训练。所有受访者中,86.3%的家庭选择坚持进行康复训练,81.3%的家长对于康复治疗效果持正向看法。例如,有家长表示“经过近五个月的康复训练,明显有很大的进步,比如说话、认识等方面提高很快,但在逻辑思维,与别人交往、交谈方面还需要努力提高,所以还要在该中心继续接受训练和学习”(为了方便读者阅读,本书在不影响原意的情况下,将家长部分访谈用语、标点做了修正)。这一调查结果与国内其他调查结果比较一致(如:吕从超,2008)。

然而,应该客观地指出,尽管本研究显示,家长对康复治疗的效果持比较积极的态度,但对于康复训练的效果不应过分夸大。本调查并未涉及康复训练的真正效果,家长认为康复训练效果显著,究竟是源于康复训练的真正效果,还是随着时间推移孩子的情况发生了变化,或者是诸如父母教育等其他因素在起作用,又或者根本就是父母的心理暗示令他们看到所谓的“进步”,这些都不得而知。而根据以往研究并结合一些医疗和教育界专家的意见,普遍的看法是,只有将康复训练、医疗药物和教育三者有机结合,才是最佳的自闭症儿童培养方案。

自闭症儿童从婴儿期开始就会表现出一些典型的特征,例如对人际互动反应淡漠、对人类面孔缺乏兴趣。在幼儿早期,自闭症儿童会表现出人际依恋功能的明显欠缺,语言发展落后或完全缺乏语言能力。随着自闭症诊断标准的不断明确、诊断手段和方法的更新,目前已经可以对三岁以前的儿童进行诊断。针对自闭症的康复训练进行得越早,康复效果越理想。(二)教育

本次调查情况显示,接受全日制小学或幼儿园教育的儿童仅占调查总数的30.0%,其余绝大部分儿童只能在自闭症康复机构中接受康复训练。至于是否尝试过为孩子报名参加普通幼儿园或小学的问题,家长反映尝试给孩子报名参与普通教育,但遭受拒绝的情况十分普遍。35.0%的家长表示曾被拒绝过1—2次,6.3%被拒绝过3—4次,有5.0%的家长表示孩子在报名普通幼儿园或小学时曾遭受5次以上的拒绝。仅有15.0%的儿童正在普通幼儿园或小学读书,22.5%的儿童曾被劝退过1—2次,6.3%被劝退过3—4次,另有17.5%自愿退学在家。

关于在普通幼儿园或小学学习的自闭症儿童的适应情况,从学校、教师、同学和其他家长等几个维度考察家长的满意度,结果显示,多数自闭症儿童家长对于学校、教师和同学对自闭症儿童的接纳态度感到满意,但是对教师于自闭症知识的了解、教师因材施教及其他家长对自闭症儿童的接纳态度感到不甚满意。

从以上调查结果可知,从自闭症儿童进入校园的那一刻起,家长就得为孩子的教育问题战战兢兢。由于自闭症儿童存在着异于常人的知觉、情绪、语言、社交特点,当遇到不了解自闭症特征的教师、不能接纳这群特殊儿童的同学和家长,即使在普通学校随班就读,他们也很可能是随班“混”读、随班“凑”读,最终不仅可能无法达到预期的教育目标,甚至是另一个梦魇的开始。

以幼儿园为例,目前顺德区大部分教育机构并不了解也不愿接纳自闭症幼儿。某接收自闭症儿童的教育机构要求,必须家长陪读。目前顺德区以接纳智力残疾、视听残疾和肢体残疾为主的特殊学校并未配备具备自闭症康复知识的特教教师,也没有针对自闭症儿童开设课程,因此这些特殊学校也不接纳自闭症儿童。吕从超(2008)对在天津市启智学校就读的自闭症儿童进行调查研究,发现经过一个学期的特殊教育,在启智学校就读的自闭症儿童的言语智力、操作智力和总智商均无显著提高,不良行为无明显改善。研究者更进一步认为,“启智学校对于学龄阶段自闭症儿童的干预效果不佳”。

面对这样的情况,许多家长表达了自己对自闭症孩子的担忧、迷茫、焦虑甚至愤怒。兹将受访家长对孩子教育的想法摘录如下:“觉得可以接纳孩子学习的地方太少。目前在顺德,孩子只有在小的时候,可以到康复中心进行康复训练;孩子大了,想让他去学校,学校不接收,想让他去特殊学校,学校说这里没有这方面的老师,不适合自闭症孩子的教育。”“或者可以在特殊学校设立自闭症班。佛山某特殊学校开设自闭症班级已经有10年以上了,顺德是不是太落后呢?我也曾去过该学校报名,回复是顺德的人员不收,只收佛山的。”“令人心酸的是,身边的几位8—16岁孩子的家长,多次向特殊学校申请,都无法让孩子进入学校就读。顺德特殊学校暂时是不接收自闭症学生的,我们这些青少年去哪里?”“我儿子8岁了,没有学校接收。去顺德特殊学校报名,得到的回复是现在没开设自闭症班,无法接收你的儿子。在某康复机构,也没有全日制学班。我是陈村人,每天坐1小时的车到康复中心上3节课,其余时间孩子就留在家里。请问这样的孩子可以适应社会生活吗?”“作为一个自闭症儿童的家长,特别是作为一个即将面临入小学问题的自闭症儿童的家长,我感到最急切的是孩子的出路怎样安排,哪些普通学校可以接收他们就读。社会的包容,学校的接纳,都是难事。希望政府把自闭症重视起来,因为这是一个很大的群体,所有自闭症孩子的家长都面临着小孩出路难的问题。政府应考虑建立自闭症的特殊学校,招纳更多专业的康复训练师,开设更多机构,完善到每个镇。力争在每个镇有一所定点的小学来开设资源教室,让自闭症小孩能在普通学校就读,并有特教老师辅助,令他们更好地融入环境中去。”

根据《广东省特殊教育提升计划(2014—2016年)》(以下简称《计划》)的要求,发展特殊教育是推进教育公平、实现教育现代化的重要内容,是坚持以人为本理念、弘扬人道主义精神的重要举措,是保障和改善民生、构建社会主义和谐社会的重要任务。针对这一现况,政府应鼓励普通学校为自闭症儿童提供“融合教育”的机会。近年来,随着融合教育理念在世界各地不断推广,我国也开展了一定的实践(邓猛,朱志勇,2007)。

所谓融合教育,是指让有特殊需要的儿童进入普通班级接受教育,通过最小限制环境,最大程度发挥其潜能,与普通儿童共同学习成长。由于融和教育能为在语言、行为与社交方面存在缺陷的自闭症儿童提供自然的社交环境、平等的教育机会,因此它被认为是理想的教育安置方式。当然,自闭症儿童的广泛性发展障碍给融合教育带来了巨大的挑战,因此有必要借鉴国外先进经验,发展可行、系统的服务策略。例如,鉴于家长普遍认为普通学校的教师缺乏自闭症的基本知识和教育培训,应在普通学校配备特殊教育专业教师,针对自闭症儿童的学业和社交技能的限制提供更多的支持服务和干预策略;在学校营造全员参与的融合教育氛围,鼓励学校的每一个人保持接纳和开放的态度,从学校行政人员、教师到同学、家长都要了解自闭症知识,建立友善、鼓励的环境。

另外,应大力提倡开设资源教室,使自闭症儿童大部分时间在普通班级中学习一般课程,部分时间在资源教室内接受资源教师的指导。这种安排可以使自闭症学生的潜能得到最大的发挥,缺陷在发展中得到补偿。因此,资源教室可视为普通教育与特殊教育之间的桥梁,是资源教师利用资源教室的设备与校内外一切可利用的资源为特殊学生和普通班教师提供服务与协助的地方,能使随班就读的学生在普通教育中享受到特殊教育的专业服务和支持。《计划》也指出,应“加强普通学校特殊教育资源教室、无障碍环境设施等建设,为残疾学生提供必要的学习和生活便利。加强工作指导和管理,促进残疾儿童少年随班就读工作规范化、制度化”。针对认知或行为功能相对落后的自闭症儿童,应考虑在普通学校开设专门的自闭症班级,配备具备专业知识的教师进行教学和康复训练,尽可能使自闭症儿童最大程度地发挥其潜能。

对于此方面的问题,也有家长提出了类似的观点。例如:“希望政府带头推行融合教育,让普通幼儿园、小学每个班能进1—3个自闭症小孩,一个班能备一个特教老师。只要机构与幼儿园配合好,可以让一部分程度好的小孩接受最好的教育。幼儿园接收自闭症小孩,需要有一定特教经验的老师(很多学校都没有,只有一所机关幼儿园有)。”“入学后也担心学校没有相对应的政策,老师对自闭症没有足够的理解和认识。希望政府部门能加强老师的专业培训,推广融合教育,实行随班就读政策,使自闭症儿童在主流教育中轻松接受教育。”“希望入读的班级能配备一些有资质的老师,给予这一类型的小朋友更多的关心和帮助,让这些小朋友顺利地融入班集体中。”

另外,顺德区容桂街道星愿自闭症康复中心调研报告(2013)显示,该自闭症康复中心已经连续两年与当地某小学利用暑期时间合作开设自闭症衔接班。2013年,该衔接班从当地两家幼儿园招募到13名正常幼儿参与衔接班,与中心的15名自闭症儿童一同经历为期两周的融合课程。根据家长和老师的反馈,此次衔接班取得了较好的成效。在随班就读机制成熟之前,采取类似的试验性举措也未尝不是有益的尝试。(三)社区/家庭

不论是刚刚得知孩子患有自闭症还是长期陪伴自闭症儿童,整个家庭都面临着巨大的压力和挑战。对于自身感知的压力与对未来的看法,将近74%的家长感受到很大压力,甚至压力大到难以承受;将近60%的家长对未来感到悲观。至于压力的来源,可以从“自闭症孩子对生活的影响”一题的回答中得到初步了解。本研究显示,家庭中的自闭症孩子主要导致:“增加了经济负担”(86.3%),“影响了正常工作”(78.8%),“家庭生活质量下降”(70.0%),“精神压力过大,身心健康出现问题”(66.3%),“对生活悲观失望,甚至有放弃孩子和自己生命的念头”(30.0%)等。更进一步的调查显示,超过3/4的自闭症儿童家长时常责骂孩子,另有将近一半的家长表示时常体罚孩子。根据相关研究的结果,在感知到过大压力的情况下,家长的情绪更为悲观;进而在压力过大、对生活感到悲观绝望的情况下,家长表现出更为频繁的责骂和体罚孩子的行为。

上述一系列数据都表明,自闭症儿童的父母面临着生活的严峻挑战。这与以往国外的研究结果十分一致。国外研究也认为,自闭症儿童的父母所承受的压力显著高于其他类型残疾儿童的父母。他们更容易感受到抑郁,遭受婚姻危机或社会隔绝等健康损害问题(Bitsika & Sharpley,2004;Dunn et al.,2001)。而这些都提示我们的政府部门和相关从业者在关注自闭症儿童的同时,也要对整个家庭系统特别是父母的心理状况有所了解并提供支持。

本次调研的另一显著发现是,家长十分担心孩子因自闭症而遭受社会歧视。例如对于“面对媒体宣传、政府及社会组织的自闭症调查等,您是否愿意公开孩子的自闭症身份”这一题目,超过半数(65.0%)的受访者表示“不愿意”。至于不愿意公开的原因,选择答案依次为“害怕孩子受到社会歧视”(42.5%),“害怕对孩子未来有影响”(30.0%),家长“自己害怕受到社会歧视”(21.3%),以及“害怕孩子不能接受自己”(12.5%)。另外,在问及是否曾因孩子的异常行为而在公共场所遭受歧视时,87.3%的受访者表示曾有被歧视经验,从未遭受歧视的回答仅占8.8%。

普通民众对于“自闭症”的了解可能仅限于一些经典影视剧中的自闭症主人公形象。例如奥斯卡获奖影片《雨人》(1988)——这可能是中国观众对于自闭症的最初了解;再有就是近两年推出的电影《海洋天堂》(2010),这部电影描述了一个自闭症孩子的父亲含辛茹苦将孩子抚养成人的故事。然而,当所在社区、学校、公共场所真正出现一个自闭症孩子时,大部分人依然抱有好奇、窥探、惊讶、嘲笑、厌恶或恐惧心理,真正可以平等对待、包容、尊重,并非一件容易的事情。另外,相当一部分普通民众对于自闭症的成因抱有成见,认为是父母心理变态、虐待、冷漠才导致孩子患上自闭症。这些误解和偏见使得相当一部分父母讳言孩子的情况,而这种讳莫如深更加深了外界的误解和讹传。很多父母在是否要给孩子办理残疾证的问题上十分矛盾:一方面,办理残疾证可以带来一些经济方面的实在的好处;但另一方面,孩子从此贴上“残疾人”的标签,使父母既担心孩子心理压力大,也觉得自己在人前抬不起头。这些情况都说明,目前整体社会氛围对于自闭症的陌生、漠视、偏见和误解比比皆是,亟须建立一个更加友善、宽容、理解和支持的整体氛围。(四)经济需求

对于经济需求的调查之所以放在本次调研的最后一部分,主要考虑是一般而言,在经济或家庭收入方面,受调查者态度都比较谨慎,不愿配合。到最后一部分再问这一敏感问题,可以让受访者在填答过程中逐渐了解调查的意义和目的,放下戒备心理,更加配合。而且,受访者可以选择是否填答,不愿回答的问题也可以弃答。

然而,经济需求确实是家长需求的第一位。本次调查结果显示,大部分自闭症儿童家庭的年收入在1—3万元,占全部受访家庭的47.5%;3—5万元的家庭次之,占22.5%。而对于自闭症儿童一年康复训练所需花费,大部分家长的回答介于1—10万之间。有将近80%的家长感到沉重的经济压力,其中有50%的家长可能因无法负担康复训练经费而中止训练。本次调查中,7.5%的父亲与32.5%的母亲都处于无职业状态,这更是加重了家庭的经济负担。诸如上述种种因素,自闭症儿童家长们渴望政府与民间企业能提供更多的经济辅助(92.4%)。

根据《顺德区残疾儿童康复救助暂行办法》及修订办法,目前户籍属于顺德区的家庭,每名残疾儿童每年最低可以申请2.4万元,每年审批一次。另外,根据“贫困智力残疾儿童抢救性康复项目”,成功申请者可获每人每年1.2万元补助。此外,康复中心成立的基金会亦是经济补贴来源之一。例如,某基金会资助,符合资格的申请者每人每月可获1,560元补助;另一家中心成立的基金会资助,符合资格的申请者每人每月可获200元或500元补助;某自闭症关爱者协会,符合资格的申请者每人每月可获200元、400元、800元不等的补助。从上述信息可以看到,不论是顺德区政府还是民间非营利组织,都将经济援助自闭症儿童家庭作为重要任务。也有家长在问卷中写道:“感谢政府、残联、服务中心在康复训练上的经济补助。这在很大程度上解决了训练的费用,为孩子的长期训练提供了保障。”但也需要注意一点,就是并非所有家庭都能够享受到所有这些补贴项目。例如“贫困智力残疾儿童抢救性康复项目”,成功申请者可获每人每年1.2万元补助,但这一项目有较严格的名额和申请条件限制,能够享受这一补贴的家庭数目有限。另外,顺德区现行补贴办法规定,受户籍限制,非顺德区户籍的家庭无法申请绝大部分补贴项目。

需要补充说明的是,针对经济需求的这一部分调查结果是否可以客观真实地反映整个顺德区的情况,还有待商榷。主要原因有如下几个方面:

第一,参与本次调查的对象大部分(约80%)是家庭社会经济地位较低的人群,其中相当一部分家庭在接受最低生活保障补贴。而相对高收入的家庭由于种种原因并未长期在康复中心接受训练,其需求无法得到了解。

第二,在计算年康复花费时,由于题目本身表述不够清晰,部分填答者将已经接受补贴的费用也计算在内,导致年康复花费结果偏高。

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