自从有了你:一个女孩与先天性疾病抗争的真实故事(txt+pdf+epub+mobi电子书下载)

作者:龚晴

出版社:北京大学出版社

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自从有了你:一个女孩与先天性疾病抗争的真实故事

自从有了你:一个女孩与先天性疾病抗争的真实故事试读:

版权信息书名:自从有了你:一个女孩与先天性疾病抗争的真实故事作者:龚晴排版:辛萌哒出版社:北京大学出版社出版时间:2011-10-01ISBN:9787301195574本书由北京大学音像出版社有限公司(2018)授权北京当当科文电子商务有限公司制作与发行。— · 版权所有 侵权必究 · —

龚晴 1962年生于河北;1966年随父母下放到甘肃山丹农场;1982年获北京大学技术物理系学士学位;80年代初,曾在武汉水运工程学院动力系担任助教;1985—1988年,就读于北京大学环境中心,获硕士学位;1989年赴美留学;1996年获美国纽约州立大学奥尔巴尼分校大气科学系博士学位,后留校做博士后研究。科研论文曾在美国学术刊物Journal of Geophysical Research和Journal of the Air & Waste Management Association上发表;90年代末以后从事系统分析、程序设计、数据库及电脑网页设计工作。

现定居于美国纽约州奥尔巴尼市。女儿与罕见先天性疾病阿佩尔氏(Apert)综合征抗争15年的故事The unexamined life is not worth living.——Socrates (Greek philosopher)没有自省的人生,是没有意义的人生。——苏格拉底(古希腊哲学家)引 言

大概在我十二三岁的时候,有个人给我算过一卦。那时我们家还下放在甘肃山丹农场,住在两间干打垒的土屋里。有一天来了爸妈的一个朋友,说他会算命,就问过了我的生辰八字,然后从兜里掏出一张纸,端详了一会儿。

他抬起头很关注地凝视着我,慢慢地说:“怎么说呢?你可能会是一个不幸的人……”

在女儿维维刚出生的那段时间里,算命先生的这句话,常常在我耳边回响。人难道真的有命吗?维维的降生真的是我命中注定吗?如果是的话,我真的因此就是一个不幸的人吗?

写这篇文字,正值维维满15岁之际。看着眼前的她,我的心溢满了一种平静的欣喜和感激。她乌黑的头发随便地披散在肩头。她的皮肤很好,白白的,嫩嫩的,没有长过这个时期女孩子的“青春痘”。她的额头比一般人要平一些,鼻梁也要矮一些。也许是看惯了,我并不觉得很扎眼。她两眼的外眼角稍稍下斜,而且不是完全对称。她的嘴小巧,可爱。她的手很引人注意:手掌比一般人小,而且手指短粗,不能弯曲。她的脚如果不穿鞋,一眼就能看出有问题:除了脚趾没有分离,右脚基本只有后脚跟儿能着地。

这会儿,她正抱着一部笔记本电脑,一边听音乐,一边在网上看视频。看到高兴处会咯咯地笑出声来。

这时,电话铃响了。她拿起旁边的无线话筒。是她朋友打来的。她起身,一边说话,一边在房子里走来走去。好像是在聊学校的事。不时听到她叽叽嘎嘎地笑。我知道,这电话一打至少半小时。

我微笑着一边儿看她,一边儿想,不知道自己究竟是不是一个不幸的人。但我知道,现在就是用整个世界来换取我眼前这个可爱的女儿,换取我们所共同经历的一切,我也不会答应。在旁人眼里,她仍然是个相貌奇特,肢体残疾的少女。而我看到的却是生命自然本原的美丽,是灵魂在永恒、寂静、超越时空的终极世界,闪烁着纯净、无我、璀璨的光芒。

我曾经不止一次地试图去想象,如果15年前出生的不是一个身有多处残疾的女婴,而是一个完美健康的宝宝:她应该有着高高的额头,大大的双眼,长长的睫毛,端正的鼻梁;她的两只小手有着十个完整的指头,像奇迹一样,能伸能弯;她像所有健康的宝宝一样,三个月会翻身,七个月会坐,八个月会爬,九个月长牙,十个月会叫爸爸妈妈。我想象着在马路上商场里,她穿着粉红色的花裙子,像蝴蝶一样环绕着我,不时引来众人羡慕的目光。我想象着她聪明,漂亮,学习成绩优异。看着她一天一天长大,出落成亭亭玉立的大姑娘,我不由心花怒放……

而我知道,在15年前维维出生的那一刻,我就永远地失去了那个梦想中的完美女儿。我们一家也就从此告别了“正常”,从而跨入了有残疾儿童的异类家庭的行列。“畸形”,“综合征”,“残疾”,等等可怕的字眼从此进入了我们的人生字典。

伴随维维出生而来的,是最初的震惊和恐惧,是随后的茫然和忧虑;是永无休止的医院门诊,一个接一个让人焦心的手术;是心疼地看着针头一次又一次扎进她细小的胳膊,听着她撕心裂肺的哭声。更不用说那日常生活中大大小小的挑战和无以计数的不眠之夜。而最最艰难的是要学会怎样从容地面对社会,怎样从心理上真正接受这样一个现实。很长一段时间,每当看到别人看着女儿那诧异的目光,我的心都会隐隐作痛。

然而随着时间的推移,恐惧、茫然渐渐被从容、自信替代。看着女儿克服着难以想象的困难,一天天长大,我越来越多体验到的不再是痛苦,不再是焦虑,而是由衷的喜悦、自豪和感激。我不再为失去了那个完美女儿而感到悲哀、失落。我庆幸自己能有这样的机会,担负起扶养一个不尽完美女儿的责任。我会迎着别人看到女儿时诧异的目光微笑。而这是发自心底的微笑,是包含着理解、宽容的微笑。这微笑的背后,是一个心脏先天缺损,患有医学上罕见的阿佩尔氏综合征的小生命顽强生存的故事。是一个出生时脸部头部畸形,手指脚趾并连的小女孩,越过无数障碍,力争做一个正常人的故事。是一个母亲经历了内心的冲击,在心灵深处的挣扎中不断反省,努力试图摆脱世俗的虚荣而走近真实和自然的故事。是在一个文明社会中,人们相互尊重,理解,不歧视异类,保护弱者的故事。这个社会有着健全的医疗、教育、社会福利系统,尽心竭力地为弱势群体服务。在这个社会里,生命的价值是至高无上的。

谁能断定这样的人生是幸运还是不幸?如果真的有一个造物主,如果15年后的今天我将再次做母亲,而造物主对我说,现在有两个婴儿,一个健康完美,一个身有残疾,你可以任意挑选一个。我会很为难。我相信我们全家都会很为难。我想我们可能会说:能不能两个我们都要?

也许,人生根本就不能简单地用幸与不幸来概括。这样来总结人生未免过于肤浅。幸运中常常潜藏着不幸。一个人眼中的不幸是另一个人眼中的幸运。今天是不幸的幼苗,明天可能开出幸运的花朵。

回首我们15年的人生之路,我只感到深深的庆幸。维维的出生,把我们和阿佩尔氏综合征紧密相连。它不仅改变了我们的人生轨迹,也改变了我们的心灵和人格。曾经,我把女儿的不完美,看做是我那个貌似完美世界的瑕疵,看做我人生的失败。而现在我知道,不完美的其实是我自己,是我那被社会庸俗化了的价值观。15年来,女儿的存在不断冲击着这种价值观,一次又一次考验着我的人格。是女儿,使得我的世界更加完美。女儿用生命塑造着我们的人格,改变着我们的价值观,纯净着我们的灵魂。

谁能说这样的人生不是一个幸运的人生?维维、我、小农、四月2008年7月摄于德卢斯(美国明尼苏达州东北部港市)。维维快满13岁了,四月17岁和外公外婆乘游艇游玩纽约哈德逊河——2008年6月四月和维维2008年8月摄于一家中餐馆在两个女儿眼里,爸爸不是家长,而是朋友——2000年6月2004年2月在迪斯尼乐园和米妮合影。维维(8岁)的小本子上收集了迪斯尼各种卡通人物的签名God asks no man whether he will accept life. That is not the choice. One must take it. The choice is how.——Henry Ward Beecher (American clergyman, speaker)上帝从不问你是否接受生命。那是不能选择的。你必须接受。你所能选择的是怎样度过一生。——亨利·沃德·比奇(美国牧师、演说家)维维,意思是“活着”

维维是我们的第二个孩子。

大女儿叫四月,出生于1991年4月。

那时我来美国不到两年,丈夫张小农来美还不到一年。我们都是纽约州立大学奥尔巴尼(Albany)分校的博士研究生,我在大气科学系,小农在社会学系。那两年,学校一下来了很多中国留学生。大家白天在教室、实验室度过,晚上、周末常常聚会吃饭聊天。多数同学都还是单身或两口子,有孩子的不多。而就在学习任务繁重,在美国还人生地不熟的情况下,小农和我迎来了我们的第一个孩子——女儿四月。

多亏我爸妈从武汉赶来,帮着我们照料女儿,才没有太多地耽误学习和实验。四月生得胖乎乎的,聪明伶俐,无论走到哪儿,总是人见人夸,抢足了风头。带她出门,我和小农脸上很有风光。一年半以后,父母返回了武汉。我们一边念书一边带着女儿,白天把她送到幼儿园,晚上接回家教她认字,数数,唱儿歌。就这样,冬去春来,一转眼四月已经快四岁了。

得知怀了老二,大概是1994年11月。当时我正在做毕业论文。课题是有关光化学烟雾。研究大气中来自汽车尾气的碳氢化合物和其下风向浓度的关系。实验已接近尾声,正在分析、整理实验数据,准备尽快完成论文的写作。

这时候怀孕,显然很不是时候。在美国,做人工流产并不是一件轻而易举的事。首先,医院是不设置人工流产设施的。要做,得去所谓“Planned Parenthood”,也就是计划生育诊所。一般就是大街边一栋小小不起眼的房子。经常会有人举着牌子在门口抗议示威,牌子上写着类似“停止谋杀婴儿”的标语。进出诊所时,你会不由自主地缩头缩脑,偷偷摸摸像去干什么见不得人的事。

另外,在美国呆久了,耳濡目染,不由自主地就会对人工流产产生隐隐的罪恶感。一说做人工流产,脑子里就会出现一个有头有脚,有胳膊有腿活生生婴儿的画面。

尽管如此,考虑到做论文正在节骨眼上,还是觉得这个孩子来得不是时候,应该把它做掉。我于是愁眉苦脸地去了计划生育诊所。

进诊所时,左顾右盼并没有发现街上有打牌子示威的,这才舒了口气。

做过例行检查,医生再三询问是不是拿定了主意,一定要把这个孩子做掉。她说,诊所提供专家咨询服务,如有疑问或犹豫,可以找专家谈谈。我做出坚定不移的样子,说我考虑好了,没有任何疑问。医生接着向我详细讲解了手术过程。于是,手术的日子就订在了12月中旬。

12月上旬的一天,和在武汉的父母通了一次电话。电话里告诉他们怀孕和准备做人工流产的消息。谁知这次通话竟改变了整个事情的进程。电话里,妈妈极力阻止我做人工流产,说人流如何如何伤身体。又说他们上次来照看四月的护照还没过期,正想再来美国看看,这不正好可以帮我带老二吗?

我们犹豫再三,觉得老人说得也有道理。四月出生前,他们很顺利就拿到了签证。到美国后又顺利地延期了两次,帮我们把四月带到将近一岁半才回国。因为上次来按期回去,这次签证不应该有问题。有了老人帮忙,孩子生下来就不会对实验和论文写作造成太大影响。再说,四月已经快四岁了,如果这辈子还准备要第二个孩子的话,现在不要什么时候要?

想来想去,最后决定把孩子留下。于是我取消了人工流产手术预约。老二得以幸存,真得感谢外公外婆。

人生的事情就是这么难以预料。虽然很多事情看来似乎是随机的,但谁又能肯定在这随机的表象后面,没有一定的因缘在起作用?谁能确定在我们的感官所能感知的现实世界之外,没有一个超现实的主宰?随机也好,因缘也罢,现在看来,从一开始,小女儿就注定要降生在我们这个家庭,她的命运注定要和我们的命运紧紧相连。从还没出生开始,她就开始了和命运的抗争。免于遭受人工流产的劫难,不就是她与命运抗争的第一个回合吗?冥冥之中,那幼小的生命已经在哀求着我们:我要活着,请让我活着!

接下来的几个月,生活没有什么异常。怀老二的妊娠反应跟怀老大没有太大区别。照样是没胃口,嗜睡,情绪波动。除了定期看医生,做超声波,每天照常去实验室。实验室没有什么特别的有害有毒物质需要避免。测量的空气样品来自位于纽约州北部的白面山(Whiteface Mountain),比平常吸入的城市空气干净得多。测量用的仪器是气相色谱仪和质谱仪。用氢气作燃气,液氮作冷凝,不接触任何有毒气体。最可能有害的,要算计算机的荧光屏了。可现代人谁不是整天坐在荧光屏前面?没有听说对胎儿有什么危害。

日子就这么一周一周地过去了。16周的样子,做了第一次超声波。我希望尽快知道是男孩还是女孩,就急着追问做B超的女技师,能不能看出性别。她说,看上去像是个女孩。我略略有些失望。我一直暗暗希望是个儿子。一儿一女那该多圆满。现在看来这辈子是没儿子的命了。又转念一想,两个女儿也挺好。女儿贴心,将来养老靠得住。女儿好带,不像男孩那么调皮。姐妹之间更亲密,相互沟通容易。而且姐姐的衣服妹妹穿,还能省了衣服钱呢……

正走神儿想着生女儿的好处,就听见技师说,你看,这是婴儿的照片。

我接过她手中的一张小纸片,上面是用超声波仪拍下的黑白胎儿照片。可以分辨出胎儿的头部,甚至可以清晰地看到眼睛、鼻子和嘴唇。我仔细端详着照片。看上去,二女儿应该有大大的眼睛,高高的鼻梁,小小的嘴。我脑海里顿时出现了一个亭亭玉立,忽闪着水灵灵大眼睛的美人。

回到家,向小农报告了B超结果。说:还是个女儿。他对我的失望很不以为然。在他看来,孩子简直就没有性别的区别。想到将来被三个女人围着,他一定还在心里偷偷乐呢。

知道了性别,就开始琢磨起什么名字。老大一直到出生,也没想着给起个名字。结果临产到了医院才着了慌。

在美国,医院的婴儿出生证上,按了脚印就得有名字。当时正是四月,而英文四月“April”恰好是女孩儿的名字。小农和我急中生智:干脆就叫April吧,中文就叫四月,既纯朴又好听。

可这种临产抱佛脚的事绝对不能再发生在老二身上。老二的预产期是8月。总不能老大叫四月,老二叫八月吧?再说了,四月“April”恰巧是个女孩儿名字,八月“August”可就不是了。

于是,有一天在一帮朋友的聚会上,我们就开始征集女孩名字。名字既要别致,又要用中文也叫得上口。经过大家集思广益,反复筛选,最后“Vivi(维维)”这个名字成功入选。

当时并不知道这个名字的意思。女儿出生后才知道,“Vivi”源于拉丁语,意思是“活着”。我不由惊异:世间真有这么巧的事!这名字再贴切不过了,莫非这真是命运的安排?我不由得又一次想到随机和因缘的问题,仿佛感觉到一只无形的手,正在操纵着我们的命运。Life shrinks or expands in proportion to ones courage.——Anais Nin (French-born American Author)生命的枯萎或繁茂与人的勇气成比例。——安娜伊斯·宁(法裔美国作家)出 生

转眼到了1995年的夏天。爸爸妈妈果然顺利拿到了第二次来美签证,按计划于7月的一天抵达纽约肯尼迪机场。小农和我开车到机场接到了爸妈。旅途的奔波让他们瘦削的脸上显得有些疲倦。其他方面看上去没有什么变化,和上次来的样子差不多。

当时,我们租住在一套二楼的两室一厅的单元。房东是中国人。夫妇俩带着一个六岁的女儿和一个三岁的儿子,一家四口住在一楼,把二楼用来出租。

我们有一大一小两个卧室。客厅的面积很大,厨房厕所也宽敞。维维生下后,一家六口挤挤倒是够住了。但一下子增添三口人,房东有点不乐意。于是我们提出分担一部分水电费,房东也就没再说什么。

我们有过老大,很多东西都是现成的。婴儿的小衣服,婴儿小床,婴儿奶瓶。连煮奶瓶的锅都是现成的。

万事俱备,只等生产。

从怀孕第七个月开始,妇产科门诊从四周一次变成两周一次。从超声波看,婴儿没有什么异常,只是羊水偏多。医生说羊水偏多可以由多种原因引起。可能是胎儿有问题,也可能是母体的问题,也可能什么问题都没有。医生于是又让我做了高分辨率超声波,结果看上去正常。当时还没有现在的三维四维高分辨率超声波,清晰到能数出胎儿有几根眼睫毛。我们对羊水偏多也并没有太在意,绝没有想到胎儿会有什么不正常。只是羊水多使得我的肚子过大,像怀着双胞胎。又是盛夏季节,白天晚上都很不舒服。

8月,预产期一天一天临近。19号,预产期的前一天,羊水破了。打电话给妇产科医生,说让立即去医院。小农帮我收拾了几件简单行装塞进车里,就急急忙忙上了路。医院离家很近,大约15分钟路程。

我预料生产会很容易,因为是第二胎。

坐在车里,我想起那些把孩子生在去医院路上的故事。心想,要是生孩子都那么容易,不等赶到医院,不用打麻药,没有疼痛,孩子就自己从肚子里蹦出来了,那该多好。

到了医院,进了产房,上了产床。护士进来把各种监测仪器接在我的肚子上。这时阵痛还没开始。医生给我用了催产药。

不一会儿,阵痛就开始了。像生老大四月一样,医生给我用了脊膜外麻醉。这是一种局部麻醉法,将药物注射在脊椎膜外间隙,是分娩时常用的止痛方法。

我佩服那些拒绝使用麻醉的产妇。她们坚定地认为分娩应该是个纯自然的过程。有些人干脆选择在家里由助产士接生,不要现代医学来干预。

在这方面,我是个彻头彻尾的懦夫。阵痛一开始,就大叫不止。一个劲儿催促医生,快给我用麻药。

我回忆着生四月的情景:麻药一打上,疼痛瞬间就消失了。迷迷糊糊地睡了一觉,然后被护士叫醒,说:“你开到十公分了,准备使劲(Push)吧。”

于是,医生在中间,两边一边一个护士抓紧了我的手,喊:“Push! one, two, three, four, five, six, seven!(使劲!一,二,三,四,五,六,七!)”

每一个回合后,护士都会抚摸着我的手背,鼓励说:“Honey, you did great!(甜心,你真棒!)”

这样几个回合后,就听见医生大声宣布:“I see the baby's hair, it's black!(我看见婴儿的头发了,是黑的!)”

我心想:废话,中国人的孩子,头发能是黄的吗?

再有两三个“Push”,产房就响起一片欢呼声,随后是婴儿的哭声。老大就生出来了。就这么简单。

按理说,老大生得那么容易,老二更应该不用费劲。据说到了老三,老四,孩子基本上就是自己一出溜,就出来了。

可这次情况完全不像预料中那样。这其中的原因当然后来才知道。

开到十公分之后,麻醉师进来停掉了麻药。这是因为如果腹部不恢复知觉,就不知道该怎么使劲。记得当时麻药停止后,剧烈的阵痛一次一次袭来,像要把整个骨盆撕裂。

我心里纳闷:为什么生四月时没有这么疼呢?

像上次一样,一边一个护士,抓紧了我的手,照样是齐声喊着“一,二,三,四,五,六,七”,可连续“Push”了几小时,婴儿的头还是卡在产道里,位置一点也没前进。

我筋疲力尽,疼得死去活来,不停地大声尖叫,并苦苦哀求:医生,快想办法把她弄出来吧,我真的受不了了!又过了一会儿,就听见护士跟医生说胎儿心跳出现异常,我就被急忙推进了手术室。只记得医生说先试试用真空抽吸。这时我好像已经处于半昏迷状态,不清楚他们究竟在对我做什么,也不觉得疼了。又过了一会儿,一切就都平息下来了。The darkest hour has only 60 minutes.——Morris Mandel(American psychologist, author)最黑暗的一小时也只有60分钟。——莫里斯·曼德尔(美国心理学家,作家)阿佩尔氏(Apert)综合征

女儿被吸出来之后,我筋疲力尽,虚弱不堪,全身被汗水浸透。仰面躺在产床上,全身因为体力消耗太大而不停地颤抖。护士端来冰水,我虚弱地摇摇头,没有喝。在咱们中国,坐月子期间绝对不能沾凉。可在这儿,刚一生完,就给产妇喝冰水。有人说,这就是为什么美国人到老了这儿疼那儿疼,止疼药当饭吃的原因。

尽管疲惫不堪,我还是察觉到了好像有什么不对头。

通常孩子出生后,产房里都会听到一片恭喜祝贺声。医生护士会大声宣布是个男孩或女孩,小家伙有多漂亮多可爱,长得像爸爸,或是像妈妈,等等。然而当时产房里却一片寂静。

过了一会儿,医生走到床边,压低了声音跟我说:对不起,孩子有问题。

我的头“嗡”的一声。什么?你说什么?什么叫“孩子有问题?”

医生的声音像是从很远的地方传来,断断续续,好像是说孩子的头看上去不正常,手指脚趾也没有分开,究竟是什么毛病还得专家看了才知道,现在要马上送到新生儿特护室。

医生说这些话时,屋顶上的灯开始扭曲着旋转,灯光下的人影也开始扭曲。周围的一切一下变得不再真实。我好像一下被抛到了另一个时空,一个完全陌生的世界。

记得他们好像把维维送到我的怀里,还没等我好好看她一眼,就又匆匆抱走了。

我开始哭,并拉着小农不停地问:咱们怎么办,怎么办呢?

不记得是怎么出了产房,又进了产妇病房。只记得我好像一直在哭。

爸妈接到小农的电话,赶来病房看我,我还在哭。他们跟我一起流泪,又极力安慰我,说不要紧,要不他们把孩子带回中国去养……

我的脑子一片混乱,完全失去了思维能力。翻来覆去不停地问自己“这怎么会呢?我们该怎么办呢?”

也不知道过了多久,一个遗传学专家来到了病房,手里拿着一页从一本《罕见综合征大全》拷贝下来的资料,开始向我们解释维维的病症。

那是一页16开的纸。上面印着英文和几张图片。有一个婴儿的正面和侧面头像,还有手和脚的照片。那婴儿有着扁平的额头,鼻子短,而且没有鼻梁。两眼间距离很宽,眼球突出,外眼角向下倾斜。手脚的照片更是触目惊心:大拇指短而且向外弯曲。其他指头连成一片,无法分辨。脚趾也连成一片,呈畸形。在文字和图片上方,黑体字赫然写着:阿佩尔氏综合征(Apert Syndrome)。遗传学专家拿来印有图片的关于阿佩尔氏综合征的资料,上面的图片令人触目惊心

我接过那页纸,愣愣地盯着上面的图片,这时才真正开始意识到女儿病症的严重。这不是一般的综合征。这是一种罕见的综合征。这不是简单的缺胳膊少腿,歪鼻斜眼,而是涉及全身上下,从头到脚,从器官到骨骼的综合征。是综合征的综合征。我的心开始坠向无底的深渊。

遗传学专家告诉我们,阿佩尔氏综合征最早由法国医生E. Apert(阿佩尔)在1906年定义。是一种罕见的先天性疾病。发病率在初生婴儿中只有1/16万—1/20万。它是由于基因突变而引起。

什么是基因突变?我问。“基因突变就是DNA在复制过程中发生偶然变异,”他解释说,“这种变异在自然界中随时在发生,是物种进化发展的根本原因。多数变异是无害的,但有些却会造成严重危害,就像阿佩尔氏综合征。”

阿佩尔氏综合征有一系列症状,他接着说,主要是影响骨骼的发育,颅部和四肢受影响最大。颅缝早闭,上颌骨发育不全,手指脚趾并连,是这种综合征的特征。患者还会有脊柱和四肢发育不全,脑积水,继发性视神经萎缩,肩和肘部的骨性结合和关节固定,智力低下,等等,等等。少数患者还会伴有心脏、肾脏缺损。

如果没有家族病史,这种病就是因为基因的随机突变。一般不是由环境因素引起的,而纯粹是机遇。也就是说你中了彩票,或遭了雷击,赶上了。但如果患者将来和正常人生育后代,他就有50%的概率把病遗传给下一代。

听了专家的话,我才明白为什么维维出生得那么艰难。为什么我会疼得死去活来。原来是因为颅缝早闭。正常婴儿的头缝是没有闭合的。这样,出生时,胎儿颅骨才有一定可塑性。生产时,经挤压,颅缝边缘可轻度重叠,使头颅适应产道,继而顺着产道出来。而颅缝早闭,使颅骨失去了可塑性,胎儿头部无法与产道合模。

我们接着又问这种病怎么治疗。专家说,主要是颅骨、颜面骨整形和手指脚趾分离。但首先需要解决颅缝早闭问题。新生婴儿的颅骨一岁之前不闭合,是有原因的。是为了脑部能迅速发育增长。如果颅缝早闭,脑压会升高,婴儿的智力就会受到严重影响。外科手术可以打开颅缝,帮助减低脑压。但手术的时机很关键,需要专科医生综合评估决定。做得太早或太晚都不好。一般建议在出生后六个月前手术。

颅缝打开以后,就要考虑颜面骨的整形。整形最重要的不是为了容貌,而是为了解决病人的呼吸、视力等一系列功能性问题。主要是要将面部中间凹陷段向外推移。

再就是手指分离。并指的临床表现多种多样,有的是皮肤软组织并指,有的是骨骼融合在一起的骨性并指。手术分离需要分数次进行。手指分离的时间一般是出生后六个月到两岁之间。

奥尔巴尼城市虽然不大,但有个相当不错的医院。遇到这样的疑难罕见病症,也不用转院,而且几个小时之内,就做出了准确诊断。

遗传学专家的话我们听得似懂非懂。但有几点是清楚的:这种综合征非常少见;治疗起来非常麻烦;孩子一岁之内就要开始手术,要经过很多很多次手术。

夜已经深了,我又拿过那张复印下来的文献,反复盯着上面的婴儿图片看。怎么也无法把刚出生的女儿和照片上的婴儿联系起来。这时我已经累极了。刚刚生过孩子,一天一夜多没有睡觉,又受到这样的打击。我再也支持不住了,只想睡一觉。迷迷糊糊地就想,要是能睡过去永远不要醒来就好了。

第二天上午,迷迷糊糊从梦中醒来。一时不知道自己在什么地方。环顾四周,才想起是在产妇病房。自己不是刚刚生了女儿吗?可怎么就像做了一场噩梦?那只不过是一场噩梦吧?然而,周围的一切告诉我,那不是噩梦。我的的确确生了个女儿。女儿患有一种叫做“阿佩尔氏综合征”的可怕的先天疾病。

我静静躺在床上,一动也不能动。想着今后的人生,无尽的悲哀和凄凉又开始在心中弥漫。不知道将怎样继续生活下去。只想躲到一个荒无人烟的孤岛上去,避开这尘世间的一切。我躺在那里,眼泪又一个劲儿地流了下来。

这时,就听见邻床产妇呻吟着说伤口疼死了。美国人不兴坐月子,刚刚生完孩子就洗澡喝冷饮。我听见邻床起身去洗浴间洗澡的声音。

美国的病房一般是单人间或双人间,每个病房有个洗浴间。病房一般没有严格的探视时间,什么时候都可以来。病人的一切料理,都由护士来做,一般不鼓励家属插手。如果需要去别的部门做检查,比如X光、CT之类,而病人又无法自己走动,就会有助工用车或轮椅把病人推去。

产科病房是最热闹的,到处是鲜花、气球。一大早,来探访的亲友就络绎不绝。听到走廊上兴高采烈、喜气洋洋的嘈杂声,我越发感到伤心。一种深深的孤独感袭上心头。

我的护士是个五十多岁的中年妇女。个子不高,有着一双温柔祥和的大眼睛。在我难过流泪的时候,她会坐在床边,拉过我的手,轻轻地抚摸我的手背。她说,她在这个医院当了二十多年护士,还从没见过像维维这种病例。

下午,又有好几个专科医生来到病房。最先是脑神经专科,接着是整形外科,手外科。每个人都告诉我们,这种罕见综合征需要长期的综合治疗。不是一天两天,一两个手术就能解决的。病人通常要经过十几,甚至二十几次手术。由于病例少,很多治疗方法还都在实验和摸索中。他们都是本地医生,还没亲自做过一例真正的“阿佩尔氏”手术。

除了阿佩尔氏综合征共有的病症,医院很快又发现女儿的心脏也有先天缺损。医学名称是法洛氏四联症(Tetralogy of Fallot),主要是心室间隔缺损和肺动脉狭窄。法洛氏四联症的临床症状是紫绀和缺氧发作。如不及时治疗,婴儿将有生命危险。

接着,还发现她的肾脏也不健全,中文叫“小儿膀胱输尿管反流”。是先天性膀胱输尿管瓣膜机制不全造成的。医生说这不是致命性的问题。但要观察。有些小孩自己会长好,无须治疗。

坏消息一个接一个。已经到了我能够承受的极限。我仿佛在黑暗无底的深渊中不停地坠落。一次又一次地陷入绝望后,我的心已经变得麻木了。

四岁那年,我跟着父母下放到甘肃。先是落脚在嘉峪关,后来全家又继续被发配,到了更艰苦的山丹农场,就在祁连山脚下。那里是一片辽阔的戈壁滩,冬天气温常常达到摄氏零下三十多度。生活条件极其艰苦,缺吃少穿。我和哥哥也因为是“牛鬼蛇神”的子女经常受到歧视。但父母总是竭尽全力呵护着我,不让我因为大人的遭遇而被欺负。比我大六岁的哥哥也会在小朋友欺负我时挺身而出保护我。我从小养成了争强好胜,不甘落后,不服输的性格。虽然家庭处境不好,但我总是格外受到上天的眷顾。从小学,中学,到大学,再到出国留学,基本上一帆风顺,没有经受过什么真正的挫折。

而就在一夜之间,我的世界彻底坍塌。这是我为自己营造的温馨美丽世界。在这个世界里,一切都应该十全十美,不得有半点的瑕疵。小女儿的出生,是对这个完美世界的极大背叛,是对我自身价值的彻底否定。在意识深处,我把它视为自己人生的失败。这是我不服输的性格所不能接受的。这种打击令人难以承受。

但我又深知,目前我别无选择,必须振作起来,抛弃虚荣,接受现实,正视现实,尽所有力量来救治和抚养女儿。此时,我感觉到自我人格的痛苦分裂。

我平生第一次完全失去了自信,感到茫然无助。我无法想象,摆在我们面前的将是怎样的人生。我们一家四口,将面临怎样的未来。小农和我,两个靠助学金生活的学生,抚养着一个四岁的女儿,就已经很困难了,怎么能再抚养这样一个残疾孩子?

一夜之间,我好像一下子长大了许多。躺在病床上,脑海里又呈现出那个阿佩尔氏综合征婴儿的面孔。那个额头扁平,鼻梁塌陷,两眼眼球外突得吓人的男孩。还有那手,那脚。哪儿是手脚,简直就是个肉团。我又想到医疗费用。要有这么多手术,费用怎么办?美国虽然有先进的医疗条件,但费用也高得吓人。我们的学生医疗保险能给支付吗?要是不给支付,医院会不会收治?最让人担心的是她的智力,她会不会智力低下?低下到什么程度?能不能自己走路?自己穿衣梳头?能不能上学?能不能工作?

那天下午到病房来的,还有一男一女两个美国人。一个自我介绍说是市里医疗卫生部的,另一个自称是社会福利部的。他们接到医院的报告,说有个残疾婴儿出生,便立即赶来看望。他们先向我们耐心解释维维将享受的各种政府提供的服务。其中主要是体能、职能和言语治疗。这些治疗从婴儿一回到家就开始,有治疗师上门服务。接着,他们又介绍了附近有哪些相关的民间组织,可能会对我们有所帮助。这些民间组织都是由患者父母和患者本人组成。我们可以和他们取得联系。通过他们,可以获得各种信息。也可以了解患者成长过程中各个阶段的情况。这两个社会工作者的话语充满着关怀、同情和鼓励。但他们也暗示,抚养这样的孩子,意味着一生的承诺和责任。虽然当时对这些话,并不完全理解,但他们的语气让我觉得很温暖,很宽慰。When life gives you a hundred reasons to cry, show life that you have a thousand reasons to smile.——Author unknown当生活给予你一百个哭泣的理由时,向它证明你有一千个理由要微笑。——无名作者妈妈,爱我吧

自从维维被匆匆抱走送到婴儿特护后,我一直不敢去看她。外公外婆都去看过,小农也已经去过多次。据说母婴之间的亲子之情,也就是新妈妈和宝宝之间那种深厚而强烈的依恋,并不是天生就有的。对于有的妈妈,这种情感来得很快,在孩子出生几小时,甚至几分钟之内,就油然而生了。而对于另一些母亲,则需要比较长的时间,经过培养才能生成。

我害怕去见女儿,而心里又深深为此感到愧疚。为自己的懦弱而深深地愧疚。我知道,如果不是她生有残疾,我早就迫不及待地把她抱在怀里,尽情地培养亲子之情了。

那天下午,我终于鼓足了勇气,第一次去新生儿特护室看望女儿。这里多是早产和先天有病的婴儿。每个婴儿都睡在四面封闭、透明的保温箱里,很多嘴和鼻子里都插着管子以帮助呼吸。维维躺在那里,睡着了,呼吸管从她嘴里通出来。她生下来七磅半,并不算小,但头相对大,胳膊、腿看上去很细,像柴火棍。我伸手进去小心翼翼地摸了摸她的小脸,觉得并不像图片上那个婴儿的脸那么触目惊心,只有仔细观察,才能看出稍稍塌陷的眼眶和略为扁平的鼻梁。我又试着去摸她的小手。我从没见过这样的手。大拇指很短,而且最上面的指节向外弯着。其余的指头都团成一团,分辨不出有几个指头。

看着摸着,泪水又模糊了我的视线。我希望她能感觉到我的触摸。我想对她说,对不起,原谅妈妈过了两天才来看你。她看上去是那样弱小无助,就这样无辜地被带到了这个世界。她无从选择,只能面对人生,但等待她的人生将是多么艰难啊!她必须承受什么样的痛苦,才能生存下去呢?

第三天,我可以出院了。维维却还得在特护室待一段。此后,我们每天都去医院看她。她很快就不再用呼吸管,而靠自己呼吸。这样,我们就可以把她从保温箱里抱出来,给她喂奶。我第一次能够尽情地享受与她肌肤接触的那种温馨。

四月经常跟着我们去医院看妹妹。她似乎明白家里发生了不同寻常的事。但她是个极其聪明的孩子,只在旁边观察,并不多问。后来她告诉我们,一开始,她在产科病房看到妈妈流泪,眼睛肿得像两个桃子,以为是因为生孩子痛得哭。因此她曾经发誓,这辈子永远不结婚不生孩子。

十天后,我们接维维出院回家。那天,我们给她脱下医院带有条纹的衣服,换上了全棉的粉红色婴儿连裤衣。头上戴上漂亮的粉红色小棉帽子。又用镶有粉红色花边,印着淡绿色小花的婴儿毯子把她包裹住。跟已经熟知我们的护士道了别。回家路上,怀里抱着十天大的女儿,心上像压着千斤重的石头。婴儿特护室。维维出生第三天。我们可以把她抱出保温箱喂奶了。小农带四月来看妹妹——1995年8月22日

翻开相册,看到维维在医院和刚回家时的照片,我情不自禁感到有些惊异:照片上的每个人居然都是笑眯眯的,包括我父母也是笑容满面。有一张照片是小农在医院婴儿特护室用奶瓶给维维喂奶,脸上笑眯眯的,四月站在旁边看。还有维维刚回家时的全家照,穿着粉红色的衣服,头上还扎着粉红色的丝带。家里发生了这么大的事,可不知道的根本看不出有什么异样。显然,大家都在努力,都想让生活正常继续下去,尽量表现得像什么事儿都没有发生一样。

而我知道,我们已经不再是十天前的那个家庭。我们每个人都已经与阿佩尔式综合征紧密相连,它将成为我们生活中不可分割的一部分。但我没有预料到,维维的出生,不仅改变了我们每个人的生活轨迹,也改变着我们的心灵。一夜之间,我那被社会通俗文化塑造、建筑、滋养了三十多年的心灵堡垒突然坍塌。我仿佛平生第一次亲眼目睹到自己赤裸的心脏。它虽然还因虚荣的包装被剥落而滴着血,但它却开始真实地跳动。在今后的岁月里,它上面的伤口会慢慢愈合,它将和女儿的小心脏一起变得渐渐强壮。只要跟女儿在一起,这颗心就必须真实,必须自然,容不得半点包装,一丝虚荣。维维回家第一天——1995年8月30日

维维的出生在当地华人和我们的美国同事中引起了小小的轰动。学校当时的学生医疗保险可以支付所有的医疗费,但如果要去外地大医院,免不了会有各种额外开销。小农的同事为维维建立了一个基金,募捐集资帮助我们支付这些费用。奥尔巴尼的华人教会也组织了募捐活动。我的论文导师得知维维基金的事,也在实验室贴出了募捐启事。这笔经费给了我们很大帮助,大家的关心和支援让我们十分感动。The ideal man bears the accidents of life with dignity and grace, making the best of circumstancs.——Aristotle (Greek philosopher)理想之人用尊严和优雅去承受生活的意外,善处逆境,随遇而安——亚里士多德(希腊哲学家)同路人

维维回家以后,我们用奶瓶喂她配方奶。在医院时,试过喂她母奶,但因为她的口腔生得不正常,吸吮母奶很困难,就只好改用奶瓶喂配方奶。她食欲很好,两三盎司(大约60毫升—90毫升)的奶,一口气就喝完,三小时就得吃一次。这让大家感到欣慰——能吃是好事,说明她的消化系统是健全的。具备健康的消化吸收系统,就为以后的手术奠定了基础。

但我们很快发现,她呼吸相当吃力。基本上要靠嘴来吸气。原因是她的中部面骨凹陷,压迫鼻腔,使鼻腔里的呼吸道变得非常狭窄。白天醒着的时候,张着嘴呼吸倒也没什么。但如果睡熟了,舌头会不时向上弯,顶住上颚,阻挡气流通过。每到这时,她就会鼾声大作,而且不时被憋醒,然后就大口地吸气。我知道,婴儿如果大脑长期缺氧,会是什么后果——不是痴呆,至少也得智力低下。

她夜里就睡在我身边,吃力的呼吸声在我耳边像打雷一样。每一声,我的心都跟着紧紧地揪成一团。

四处查找资料,又咨询了医生,得知呼吸问题是阿佩尔氏综合征的普遍问题,目前还没有什么好的解决办法。有的患儿严重到完全无法呼吸,就只能从脖子上给气管造一个开口。有了这个人工气管开口,呼吸的问题倒是解决了,大脑也不会缺氧了,可孩子就不能学习发音说话了。人工气管开口还有其他问题。气管的分泌物几小时就得吸出来一次,开口处还经常会感染。不到万不得已,医生不建议采用这个办法。如果能坚持到中部面骨外推手术,那时,呼吸将能得到较大改善。

听着她一声声艰难的呼吸,我心如刀绞,彻夜不眠。苦思冥想,也想不出什么办法。想在她嘴里垫点什么,不让舌头堵住空气,又怕弄不好呛到气管里。后来就想到了压舌板。压舌板不就是压舌头用的吗?一般又不会不小心呛到气管里。于是,一听到她呼吸吃力,鼾声如雷,就用压舌板把她的舌头从上颚压下来,让空气通过。每压一次,只能管十几、二十分钟,舌头就又顶到了上颚,鼾声又起。有时我整夜整夜压着,不能松手。困极了迷糊过去,压着舌头的手一松,她憋气的声音又把我惊醒……就这样反反复复,半睡半醒到天亮。

这种情况持续了好几年。直到医生给她做了个手术,拿掉了扁桃腺和一些鼻窦软组织,她鼻嘴共用,呼吸问题才有了缓解。

四周后,我和小农都回到了学校。生产前向导师保证四周就回来,虽然维维是这种情况,可以多在家照看一段,但我还是按时回到了学校。

我没有按这里的惯例,把维维抱到实验室秀给同学同事。而是自己悄悄回去的。在走廊上见到同学同事,气氛有些尴尬,甚至有点压抑。大家都听说了维维的事,不知应该说恭喜祝贺的话,还是安慰同情的话。我显然给大家出了难题。有人先嘟囔着说一句“祝贺你”,然后紧接着说“听到维维的事,很难过”,就匆忙离去。有的说完了这两句,会再询问维维的近况和今后的治疗计划。当然,最后都忘不了说如果需要帮助,不要客气。

我把自己关在实验室里,加紧论文的写作,准备来年4月答辩,5月毕业。小农一边修着课,一边找到了一份学校计算机系统管理方面的临时工。维维的情况还算稳定,没有突发因为心脏的缺损而引起的紫绀和缺氧。我们早出晚归,白天就把维维完全交给我父母照顾。外公外婆不辞辛劳,喂奶,换尿布,哄睡觉,还要帮我们做饭。有他们无微不至的照顾,我们白天可以放心地学习、工作。四月白天一整天在幼儿园度过,我们早上顺路把她送去,晚上顺路接她回家。

在美国,婴儿出生一个月后,要去看儿科医生,做初生婴儿的第一次例行检查。这之前,自然要选定一个儿科医生。一旦选定,如没有什么不满意,孩子很可能一直跟着这个医生,直到长大成人。因为维维的情况罕见,我们几经周折,打了很多电话,才找到一个比较满意的儿科女医生。不用说,行医多年,维维是她收治的第一个患阿佩尔氏综合征的孩子。她不但要了解阿佩尔氏综合征的有关知识,还得愿意综合协调,与保险公司交涉,及时转诊于其他有经验的外地专科医生。

看过儿科医生,得到了她的许诺:一定竭尽全力帮助维维得到最好的治疗,无论是需要在本地,还是外地,她都会尽力与保险公司交涉。

接下来最大的课题,就是要决定去什么地方看专科医生。

在医院时,我们见过几个本地专科医生,感觉他们都不够有经验,特别是缺乏阿佩尔氏综合征的知识和临床实践。离我们不远有两个大城市,纽约和波士顿,那儿有不少大医院。可是哪家在综合治疗方面最好呢?

这里的关键词是“综合治疗”,因为这个病太复杂,牵扯的面太广。从头到脚,从内科到外科,从神经到整容。身体上上下下,里里外外,几乎没有一个部位不被牵扯进来。光是那些医学名词,就让我头昏眼花,查字典都来不及。

在医院,第一次听到“法洛氏四联症”这个词。什么什么?什么是“Tetralogy of Fallot(法洛氏四联症)?”怎么拼写?拿来字典一查,又发现要把它弄明白,还得弄懂心脏的结构和功能,还得知道更多相关的名词。几年下来,我被迫学会了平常人一辈子也用不着的各种英文医学名称,还有身体各个器官的英文学名。

正为找治疗中心的事发愁,突然想起,去医院看我那个社会福利部的人给过一页纸。我翻出那张纸,上面印着一些人名和电话。有一行写着:Apert Support and Information Network(阿佩尔氏支援和信息网)——克里丝汀克拉克。下面有联系电话。

我决定给克里丝汀打个电话。拿起话筒,拨通了电话。

接电话的是一个声音洪亮的女人,说:我是克里丝汀克拉克。

我说:我从当地社会福利部得知你的电话,我的女儿刚出生,患有阿佩尔氏综合征。

对方立刻用愉快的声音祝贺我生了女儿。我一下子感到她的祝贺是那么真诚。她真正觉得,生了一个患有如此严重顽疾的孩子,也同样是件值得庆贺的事。我像突然找到了亲人,声音变得有些哽咽。

她问维维现在的情况。我告诉她,情况还比较稳定,但除了阿佩尔氏特有的病症,她还有心脏、肾脏问题。她认真地听着,不时插话进来。她说话很快,语气轻松愉快,跟我阴郁的语气形成鲜明对比。

从交谈中,我得知她们一家住在加州,有两个女儿。老大名叫米歇尔,五岁,和维维一样,患有阿佩尔氏综合征。二女儿叫姗侬,比米歇尔小两岁。米歇尔出生后,她找不到专门为这种病提供服务的民间组织,就创办了这个阿佩尔氏支援和信息网。五年来,她提供电话咨询服务,并帮助患者家庭建立联络,互相交换信息。

这是我第一次和另一个阿佩尔氏综合征患儿的母亲交谈,感到格外亲切。她是我的同路人。我找到了一个同路人。虽然米歇尔比维维大五岁,但我们的经历有那么多相似之处。她也是在毫无思想准备的情况下,也就是在产房里,才得知女儿有阿佩尔氏综合征。从对梦想中那个完美女儿的幸福期盼,到女儿初生时的震惊和失落,她曾经和我一样痛苦落泪,不知所措。但她很快就振作起来,为了给女儿找到最好的治疗而四处求医,到处奔波。此刻,我一点也听不出她的声音里有任何悲观,抱怨,或痛苦。我听到的只有她对米歇尔的疼爱和作为母亲的自豪。

一说到女儿米歇尔,克里丝汀就滔滔不绝。说,米歇尔生下后立即被送到了斯坦福大学附属医院,在那儿住了三个月才回家。回家后还一直得用氧气。除了呼吸问题,米歇尔还患有脑积水,必须在颅内装分流器将积水不断排除,否则脑压会升高,损伤大脑并有生命危险。分流器经常出问题。一旦失灵,就得开颅重装。五年之内,他们已经做过好几次开颅手术了。

她告诉我,从一开始,他们就把米歇尔当正常婴儿。每天推她出去散步。因为不能离开氧气,就买了一个双人婴儿推车,一边是米歇尔,另一边是氧气瓶。人们看到她很好奇,有的人,特别是孩子会不客气地盯着看,但更多的人会说:她长得很可爱。

米歇尔快六岁了,已经做过22个手术。她活泼可爱,不仅能蹦能跳,还爱说爱笑。有时甚至都嫌她太啰嗦。“现在是你们最艰难的时候。相信我,从现在开始,情况只会越来越好。”克里丝汀安慰道,语气就像一个母亲安慰自己即将远嫁,泪眼涟涟的女儿。“你们一定要去临床经验丰富的大医院做手术,”她叮嘱,“离你们最近的一个是纽约大学附属医院,另一个是波士顿儿童医院。两家都有很好的,专门治疗这类综合征的颅颜中心。你比较一下,看看更喜欢哪家。”

我们聊了将近一小时。

放下电话,我长长舒了口气。克里丝汀那开朗、愉快,几乎若无其事的笑声还在我耳边回响。

我第一次感到黑暗中有了一线光明。我们并不是孤零零的。这世上还有像维维一样的孩子,他们和她长得一样,有着一样的面颊,一样的手脚。他们一出生,就经历着她将要经历的无数次痛苦的手术。虽然面临常人难以想象的艰难坎坷,但他们最终将学会坐,学会爬,学会站立,学会走路。他们一样有情有爱。他们笑着,他们活着。

我朝窗外望去,第一次注意到秋天不知什么时候已经悄悄来临。树上的枫叶色彩斑斓。不同颜色的树叶铺了一地,金黄的,红的,紫的,在秋天的阳光下闪烁。风来了,树叶随风轻舞。在麻木、机械地过了一个月后,我仿佛又闻到了生活的气息,又感到了奥尔巴尼秋天那醉人的美。

三年以后,也就是1998年的夏天,克利丝汀一家来东部度假。她在麻省的哥哥家组织了一次阿佩尔氏综合征患者家庭聚会。聚会上来了大大小小二十多人。有来自东北部几个州的,还有远道从密执根州赶来的。我们全家都去了。那是我们首次见到克利丝汀一家,也是第一次亲眼见到成年阿佩尔氏综合征患者。有一个五十多岁的男性患者,出生那个年代没有条件做手指分离,所以除了大拇指,其他四个指头都连在一起。但就是用这样一双手,他从小学会了弹奏管风琴,而且水平不一般,是当地教堂的管风琴手。

那是一次让我至今难忘的聚会。

克利丝汀哥哥家房子很大,后院有一个大游泳池。那天天气很好。大人一边吃着东西,一边聊天,孩子们在游泳池里戏耍。很多人坐在池边,沐浴在温暖的阳光下。我端详这些孩子,观察他们的家长,想象着每个家庭的生活。这些孩子都有着阿佩尔氏综合征明显的相貌特征。眼眶、鼻梁下陷,眼球外凸。他们的手指都是靠手术分离的,短短粗粗,不能弯曲。有的只有三个指头和一个拇指。有的孩子手臂明显比正常人短,活动起来也不灵活。但他们都显得很快乐。家长们若无其事,有说有笑地聊着天,孩子们欢快地在水中拍打水花。好像这世界本来就是一个阿佩尔氏的世界,他们才是这个世界的“正常人”。

后来,听说克利丝汀患了乳腺癌,而且情况不好。我难过极了。以后,就再也没有听到过她的消息。想来米歇尔该有20岁了,真想知道她现在怎么样了。

麻州聚会后,我们又从互联网找到了一个叫“Teeter's Page”的网页。这是一对中年夫妇为她们患有阿佩尔氏症的五岁女儿办的。网站上面有他们女儿的照片、出生的故事和手术的经历。这个网站后来成长为一个阿佩尔氏症的大家庭。不仅有新生婴儿不断加入进来,还有成年病人。不仅有美国的病人家庭,还有世界各地的病人家庭。这个网站是我很多年经常光顾的地方。从这里,我不仅找到了各种信息,还找到了理解,关怀。只有在这儿,我才不感到孤独。读着他们的故事,我有时想笑,有时又想哭。想笑是因为从这里,无论是成年还是幼年患者身上,我看到了希望,我看到虽然面临千辛万苦,他们都能勇敢面对,都能快乐地去生活。想哭是因为他们不断地将我拉回到残酷的现实,让我意识到不能幻想现代先进的医学技术,可以在一夜之间把阿佩尔氏症从女儿身上抹去,它会伴随女儿终生。

在这个大家庭中,有一对年轻的美国夫妇,妻子患有阿佩尔氏症,在一家银行做出纳员。丈夫是个英俊的小伙子,是软件工程师。他们结婚几年了,一直没要孩子,因为他们知道孩子有50%的概率也患上阿佩尔氏症。但他们又很想有个自己的孩子,于是就在Teeter网页征求大家意见,问他们应该怎么办。虽然早期基因鉴定可以测出胎儿是否有病,但他们不会因为孩子有病就去做人工流产。后来经过长时间的思考,他们决定怀孕,不管孩子正常不正常,他们都做好了做父母的准备。一年以后,他们顺利生下了一个健康的男孩。网上大家都为他们高兴。Those who live are those who fight.——Victor Hugo(French poet, novelist)抗争者得生存。——维克多·雨果(法国诗人,作家)修复心脏——生命的第一场战役

按照克利丝汀给的电话,我们分别与纽约大学附属医院及波士顿儿童医院取得了联系。两家医院都有颅颜中心,专治颅骨颜面先天及后天畸形。这类畸形主要牵涉到脑神经外科、整形外科以及口腔外科。颅颜中心由各科医生组成专家医疗组,制定综合、系统、长期治疗方案。每个中心都有一个协调人,不仅负责本中心的门诊和手术预约,还帮助协调预约其他部门的医生,比如眼科、耳鼻喉科以及手脚外科,这些都是阿佩尔氏综合征患者免不了要经常打交道的部门。

与两家的协调人分别通过电话后,我们遂选定了波士顿儿童医院。虽然只是电话交流,但波士顿儿童医院的协调人科梯给我留下了很好的印象。她热情周到,办事麻利,让我有宾至如归的感觉。

选择颅骨颜面的主治医院固然重要,但迫在眉睫的不是颅骨颜面的治疗,而是心脏修复。维维这种心脏缺损,如不尽早修复,稍大一点就会出现紫绀、缺氧,危及生命。心脏问题不解决,其他任何手术也都无从谈起。

一开始,医生就告诉我们,法洛四联症的根治需要开心手术。手术中,心脏与肺的功能要靠人工心肺机来替代。婴儿的手术死亡率和体重直接有关。体重越轻,死亡率越高。为了尽快让维维增加体重,医生建议在配方奶里加菜油,以增加卡路里含量。于是,我们每次冲奶时都往里加一小勺炒菜用的油。

奥尔巴尼这个地方不大,但开心手术在这儿也属于常规手术,司空见惯。像维维这样刚刚出生三个多月的婴儿,如果不是有阿佩尔氏综合征,手术在本地做应该不成问题。但由于她情况特殊,容不得半点大意,本地心脏医生建议带她到波士顿儿童医院去做。那里有最好的心脏外科。

医疗保险公司审核了我们的材料,同意本地医生的建议,将支付在波士顿的全部手术费用。我们随即与波士顿的心脏外科取得了联系。这边的医生把她的心脏超声波及其他有关资料传真过去。几次电话后,用不着当面门诊,手术就定在了11月30号。主刀的将是迈尔医生。术后只需住院10天。以后由本地心脏医生定期跟踪复查。

波士顿距离奥尔巴尼180英里。开车需要三小时。11月29号,打点了简单的行装,把维维安顿在婴儿车座上,我们驱车上路直奔波士顿。小农一向是我们家的专职司机。找路认方位,是他的专长。去过没去过的地方他都能找到。据说波士顿市区的路是全美最绕的,但这难不倒他。他显得沉着镇定,胸有成竹。

维维在婴儿车座里一路睡着。这是她的第一个大手术,性命攸关。这时的她,只有十来斤重,心脏怕只有鸟蛋那么大。事先跟迈尔医生通过电话,听他的口气,这种手术是家常便饭,不在话下。

从网上查看,迈尔医生1972年毕业于耶鲁大学医学院,除了就职于儿童医院,还在哈佛大学医学院做兼职教授。把维维交给他,我应该放心。

我不再多想,努力把注意力放在车窗外。

三小时的路程不算长,但一路穿山越岭,道路蜿蜒曲折。已是初冬的北美,枫树上那最后的红叶也被一场冷雨打落,只剩下光秃秃的枝干。层叠起伏的山峦,被松柏覆盖,依然郁郁葱葱。仅仅一个多月前,枫树,白桦树,还是风风火火,争奇斗艳,千姿百态,绚丽多彩。而现在枫叶,白桦叶飘零了,只有松针柏叶,还是那么凝重沉着,从容淡定,一如既往地装点着远山近林。

波士顿儿童医院(Children's Hospital Boston)位于波士顿的长木医学区(Longwood Medical Area)。是美国最大的儿科医院之一,也是哈佛医学院(Harvard Medical School)的合作教学医院。长木医学区云集着医院、医学院和生物医学研究中心。

街上到处可以看到医生、护士和医学院学生模样的人,各种肤色,来去匆匆。这里亚洲人似乎特别多。

儿童医院门前车来人往,川流不息。走进大厅,迎面是服务台。再往里,有书报杂志店,小卖部,小吃店。休闲区摆着长沙发,有电视机、杂志、儿童读物和玩具。长沙发外围有一排鱼缸,各色各样的

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