自从有了你：一个女孩与先天性疾病抗争的真实故事(txt+pdf+epub+mobi电子书下载)

作者：龚晴

出版社：北京大学出版社

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自从有了你：一个女孩与先天性疾病抗争的真实故事试读：

龚晴　1962年生于河北；1966年随父母下放到甘肃山丹农场；1982年获北京大学技术物理系学士学位；80年代初，曾在武汉水运工程学院动力系担任助教；1985—1988年，就读于北京大学环境中心，获硕士学位；1989年赴美留学；1996年获美国纽约州立大学奥尔巴尼分校大气科学系博士学位，后留校做博士后研究。科研论文曾在美国学术刊物Journal of Geophysical Research和Journal of the Air & Waste Management Association上发表；90年代末以后从事系统分析、程序设计、数据库及电脑网页设计工作。

现定居于美国纽约州奥尔巴尼市。女儿与罕见先天性疾病阿佩尔氏（Apert）综合征抗争15年的故事The unexamined life is not worth living.——Socrates (Greek philosopher)没有自省的人生，是没有意义的人生。——苏格拉底（古希腊哲学家）引　言

大概在我十二三岁的时候，有个人给我算过一卦。那时我们家还下放在甘肃山丹农场，住在两间干打垒的土屋里。有一天来了爸妈的一个朋友，说他会算命，就问过了我的生辰八字，然后从兜里掏出一张纸，端详了一会儿。

他抬起头很关注地凝视着我，慢慢地说：“怎么说呢？你可能会是一个不幸的人……”

在女儿维维刚出生的那段时间里，算命先生的这句话，常常在我耳边回响。人难道真的有命吗？维维的降生真的是我命中注定吗？如果是的话，我真的因此就是一个不幸的人吗？

写这篇文字，正值维维满15岁之际。看着眼前的她，我的心溢满了一种平静的欣喜和感激。她乌黑的头发随便地披散在肩头。她的皮肤很好，白白的，嫩嫩的，没有长过这个时期女孩子的“青春痘”。她的额头比一般人要平一些，鼻梁也要矮一些。也许是看惯了，我并不觉得很扎眼。她两眼的外眼角稍稍下斜，而且不是完全对称。她的嘴小巧，可爱。她的手很引人注意：手掌比一般人小，而且手指短粗，不能弯曲。她的脚如果不穿鞋，一眼就能看出有问题：除了脚趾没有分离，右脚基本只有后脚跟儿能着地。

这会儿，她正抱着一部笔记本电脑，一边听音乐，一边在网上看视频。看到高兴处会咯咯地笑出声来。

这时，电话铃响了。她拿起旁边的无线话筒。是她朋友打来的。她起身，一边说话，一边在房子里走来走去。好像是在聊学校的事。不时听到她叽叽嘎嘎地笑。我知道，这电话一打至少半小时。

我微笑着一边儿看她，一边儿想，不知道自己究竟是不是一个不幸的人。但我知道，现在就是用整个世界来换取我眼前这个可爱的女儿，换取我们所共同经历的一切，我也不会答应。在旁人眼里，她仍然是个相貌奇特，肢体残疾的少女。而我看到的却是生命自然本原的美丽，是灵魂在永恒、寂静、超越时空的终极世界，闪烁着纯净、无我、璀璨的光芒。

我曾经不止一次地试图去想象，如果15年前出生的不是一个身有多处残疾的女婴，而是一个完美健康的宝宝：她应该有着高高的额头，大大的双眼，长长的睫毛，端正的鼻梁；她的两只小手有着十个完整的指头，像奇迹一样，能伸能弯；她像所有健康的宝宝一样，三个月会翻身，七个月会坐，八个月会爬，九个月长牙，十个月会叫爸爸妈妈。我想象着在马路上商场里，她穿着粉红色的花裙子，像蝴蝶一样环绕着我，不时引来众人羡慕的目光。我想象着她聪明，漂亮，学习成绩优异。看着她一天一天长大，出落成亭亭玉立的大姑娘，我不由心花怒放……

而我知道，在15年前维维出生的那一刻，我就永远地失去了那个梦想中的完美女儿。我们一家也就从此告别了“正常”，从而跨入了有残疾儿童的异类家庭的行列。“畸形”，“综合征”，“残疾”，等等可怕的字眼从此进入了我们的人生字典。

伴随维维出生而来的，是最初的震惊和恐惧，是随后的茫然和忧虑；是永无休止的医院门诊，一个接一个让人焦心的手术；是心疼地看着针头一次又一次扎进她细小的胳膊，听着她撕心裂肺的哭声。更不用说那日常生活中大大小小的挑战和无以计数的不眠之夜。而最最艰难的是要学会怎样从容地面对社会，怎样从心理上真正接受这样一个现实。很长一段时间，每当看到别人看着女儿那诧异的目光，我的心都会隐隐作痛。

然而随着时间的推移，恐惧、茫然渐渐被从容、自信替代。看着女儿克服着难以想象的困难，一天天长大，我越来越多体验到的不再是痛苦，不再是焦虑，而是由衷的喜悦、自豪和感激。我不再为失去了那个完美女儿而感到悲哀、失落。我庆幸自己能有这样的机会，担负起扶养一个不尽完美女儿的责任。我会迎着别人看到女儿时诧异的目光微笑。而这是发自心底的微笑，是包含着理解、宽容的微笑。这微笑的背后，是一个心脏先天缺损，患有医学上罕见的阿佩尔氏综合征的小生命顽强生存的故事。是一个出生时脸部头部畸形，手指脚趾并连的小女孩，越过无数障碍，力争做一个正常人的故事。是一个母亲经历了内心的冲击，在心灵深处的挣扎中不断反省，努力试图摆脱世俗的虚荣而走近真实和自然的故事。是在一个文明社会中，人们相互尊重，理解，不歧视异类，保护弱者的故事。这个社会有着健全的医疗、教育、社会福利系统，尽心竭力地为弱势群体服务。在这个社会里，生命的价值是至高无上的。

谁能断定这样的人生是幸运还是不幸？如果真的有一个造物主，如果15年后的今天我将再次做母亲，而造物主对我说，现在有两个婴儿，一个健康完美，一个身有残疾，你可以任意挑选一个。我会很为难。我相信我们全家都会很为难。我想我们可能会说：能不能两个我们都要？

也许，人生根本就不能简单地用幸与不幸来概括。这样来总结人生未免过于肤浅。幸运中常常潜藏着不幸。一个人眼中的不幸是另一个人眼中的幸运。今天是不幸的幼苗，明天可能开出幸运的花朵。

回首我们15年的人生之路，我只感到深深的庆幸。维维的出生，把我们和阿佩尔氏综合征紧密相连。它不仅改变了我们的人生轨迹，也改变了我们的心灵和人格。曾经，我把女儿的不完美，看做是我那个貌似完美世界的瑕疵，看做我人生的失败。而现在我知道，不完美的其实是我自己，是我那被社会庸俗化了的价值观。15年来，女儿的存在不断冲击着这种价值观，一次又一次考验着我的人格。是女儿，使得我的世界更加完美。女儿用生命塑造着我们的人格，改变着我们的价值观，纯净着我们的灵魂。

谁能说这样的人生不是一个幸运的人生？维维、我、小农、四月2008年7月摄于德卢斯（美国明尼苏达州东北部港市）。维维快满13岁了，四月17岁和外公外婆乘游艇游玩纽约哈德逊河——2008年6月四月和维维2008年8月摄于一家中餐馆在两个女儿眼里，爸爸不是家长，而是朋友——2000年6月2004年2月在迪斯尼乐园和米妮合影。维维（8岁）的小本子上收集了迪斯尼各种卡通人物的签名God asks no man whether he will accept life. That is not the choice. One must take it. The choice is how.——Henry Ward Beecher (American clergyman, speaker)上帝从不问你是否接受生命。那是不能选择的。你必须接受。你所能选择的是怎样度过一生。——亨利·沃德·比奇（美国牧师、演说家）维维，意思是“活着”

维维是我们的第二个孩子。

大女儿叫四月，出生于1991年4月。

那时我来美国不到两年，丈夫张小农来美还不到一年。我们都是纽约州立大学奥尔巴尼（Albany）分校的博士研究生，我在大气科学系，小农在社会学系。那两年，学校一下来了很多中国留学生。大家白天在教室、实验室度过，晚上、周末常常聚会吃饭聊天。多数同学都还是单身或两口子，有孩子的不多。而就在学习任务繁重，在美国还人生地不熟的情况下，小农和我迎来了我们的第一个孩子——女儿四月。

多亏我爸妈从武汉赶来，帮着我们照料女儿，才没有太多地耽误学习和实验。四月生得胖乎乎的，聪明伶俐，无论走到哪儿，总是人见人夸，抢足了风头。带她出门，我和小农脸上很有风光。一年半以后，父母返回了武汉。我们一边念书一边带着女儿，白天把她送到幼儿园，晚上接回家教她认字，数数，唱儿歌。就这样，冬去春来，一转眼四月已经快四岁了。

得知怀了老二，大概是1994年11月。当时我正在做毕业论文。课题是有关光化学烟雾。研究大气中来自汽车尾气的碳氢化合物和其下风向浓度的关系。实验已接近尾声，正在分析、整理实验数据，准备尽快完成论文的写作。

这时候怀孕，显然很不是时候。在美国，做人工流产并不是一件轻而易举的事。首先，医院是不设置人工流产设施的。要做，得去所谓“Planned Parenthood”，也就是计划生育诊所。一般就是大街边一栋小小不起眼的房子。经常会有人举着牌子在门口抗议示威，牌子上写着类似“停止谋杀婴儿”的标语。进出诊所时，你会不由自主地缩头缩脑，偷偷摸摸像去干什么见不得人的事。

另外，在美国呆久了，耳濡目染，不由自主地就会对人工流产产生隐隐的罪恶感。一说做人工流产，脑子里就会出现一个有头有脚，有胳膊有腿活生生婴儿的画面。

尽管如此，考虑到做论文正在节骨眼上，还是觉得这个孩子来得不是时候，应该把它做掉。我于是愁眉苦脸地去了计划生育诊所。

进诊所时，左顾右盼并没有发现街上有打牌子示威的，这才舒了口气。

做过例行检查，医生再三询问是不是拿定了主意，一定要把这个孩子做掉。她说，诊所提供专家咨询服务，如有疑问或犹豫，可以找专家谈谈。我做出坚定不移的样子，说我考虑好了，没有任何疑问。医生接着向我详细讲解了手术过程。于是，手术的日子就订在了12月中旬。

12月上旬的一天，和在武汉的父母通了一次电话。电话里告诉他们怀孕和准备做人工流产的消息。谁知这次通话竟改变了整个事情的进程。电话里，妈妈极力阻止我做人工流产，说人流如何如何伤身体。又说他们上次来照看四月的护照还没过期，正想再来美国看看，这不正好可以帮我带老二吗？

我们犹豫再三，觉得老人说得也有道理。四月出生前，他们很顺利就拿到了签证。到美国后又顺利地延期了两次，帮我们把四月带到将近一岁半才回国。因为上次来按期回去，这次签证不应该有问题。有了老人帮忙，孩子生下来就不会对实验和论文写作造成太大影响。再说，四月已经快四岁了，如果这辈子还准备要第二个孩子的话，现在不要什么时候要？

想来想去，最后决定把孩子留下。于是我取消了人工流产手术预约。老二得以幸存，真得感谢外公外婆。

人生的事情就是这么难以预料。虽然很多事情看来似乎是随机的，但谁又能肯定在这随机的表象后面，没有一定的因缘在起作用？谁能确定在我们的感官所能感知的现实世界之外，没有一个超现实的主宰？随机也好，因缘也罢，现在看来，从一开始，小女儿就注定要降生在我们这个家庭，她的命运注定要和我们的命运紧紧相连。从还没出生开始，她就开始了和命运的抗争。免于遭受人工流产的劫难，不就是她与命运抗争的第一个回合吗？冥冥之中，那幼小的生命已经在哀求着我们：我要活着，请让我活着！

接下来的几个月，生活没有什么异常。怀老二的妊娠反应跟怀老大没有太大区别。照样是没胃口，嗜睡，情绪波动。除了定期看医生，做超声波，每天照常去实验室。实验室没有什么特别的有害有毒物质需要避免。测量的空气样品来自位于纽约州北部的白面山（Whiteface Mountain），比平常吸入的城市空气干净得多。测量用的仪器是气相色谱仪和质谱仪。用氢气作燃气，液氮作冷凝，不接触任何有毒气体。最可能有害的，要算计算机的荧光屏了。可现代人谁不是整天坐在荧光屏前面？没有听说对胎儿有什么危害。

日子就这么一周一周地过去了。16周的样子，做了第一次超声波。我希望尽快知道是男孩还是女孩，就急着追问做B超的女技师，能不能看出性别。她说，看上去像是个女孩。我略略有些失望。我一直暗暗希望是个儿子。一儿一女那该多圆满。现在看来这辈子是没儿子的命了。又转念一想，两个女儿也挺好。女儿贴心，将来养老靠得住。女儿好带，不像男孩那么调皮。姐妹之间更亲密，相互沟通容易。而且姐姐的衣服妹妹穿，还能省了衣服钱呢……

正走神儿想着生女儿的好处，就听见技师说，你看，这是婴儿的照片。

我接过她手中的一张小纸片，上面是用超声波仪拍下的黑白胎儿照片。可以分辨出胎儿的头部，甚至可以清晰地看到眼睛、鼻子和嘴唇。我仔细端详着照片。看上去，二女儿应该有大大的眼睛，高高的鼻梁，小小的嘴。我脑海里顿时出现了一个亭亭玉立，忽闪着水灵灵大眼睛的美人。

回到家，向小农报告了B超结果。说：还是个女儿。他对我的失望很不以为然。在他看来，孩子简直就没有性别的区别。想到将来被三个女人围着，他一定还在心里偷偷乐呢。

知道了性别，就开始琢磨起什么名字。老大一直到出生，也没想着给起个名字。结果临产到了医院才着了慌。

在美国，医院的婴儿出生证上，按了脚印就得有名字。当时正是四月，而英文四月“April”恰好是女孩儿的名字。小农和我急中生智：干脆就叫April吧，中文就叫四月，既纯朴又好听。

可这种临产抱佛脚的事绝对不能再发生在老二身上。老二的预产期是8月。总不能老大叫四月，老二叫八月吧？再说了，四月“April”恰巧是个女孩儿名字，八月“August”可就不是了。

于是，有一天在一帮朋友的聚会上，我们就开始征集女孩名字。名字既要别致，又要用中文也叫得上口。经过大家集思广益，反复筛选，最后“Vivi（维维）”这个名字成功入选。

当时并不知道这个名字的意思。女儿出生后才知道，“Vivi”源于拉丁语，意思是“活着”。我不由惊异：世间真有这么巧的事！这名字再贴切不过了，莫非这真是命运的安排？我不由得又一次想到随机和因缘的问题，仿佛感觉到一只无形的手，正在操纵着我们的命运。Life shrinks or expands in proportion to ones courage.——Anais Nin (French-born American Author)生命的枯萎或繁茂与人的勇气成比例。——安娜伊斯·宁（法裔美国作家）出　生

转眼到了1995年的夏天。爸爸妈妈果然顺利拿到了第二次来美签证，按计划于7月的一天抵达纽约肯尼迪机场。小农和我开车到机场接到了爸妈。旅途的奔波让他们瘦削的脸上显得有些疲倦。其他方面看上去没有什么变化，和上次来的样子差不多。

当时，我们租住在一套二楼的两室一厅的单元。房东是中国人。夫妇俩带着一个六岁的女儿和一个三岁的儿子，一家四口住在一楼，把二楼用来出租。

我们有一大一小两个卧室。客厅的面积很大，厨房厕所也宽敞。维维生下后，一家六口挤挤倒是够住了。但一下子增添三口人，房东有点不乐意。于是我们提出分担一部分水电费，房东也就没再说什么。

我们有过老大，很多东西都是现成的。婴儿的小衣服，婴儿小床，婴儿奶瓶。连煮奶瓶的锅都是现成的。

万事俱备，只等生产。

从怀孕第七个月开始，妇产科门诊从四周一次变成两周一次。从超声波看，婴儿没有什么异常，只是羊水偏多。医生说羊水偏多可以由多种原因引起。可能是胎儿有问题，也可能是母体的问题，也可能什么问题都没有。医生于是又让我做了高分辨率超声波，结果看上去正常。当时还没有现在的三维四维高分辨率超声波，清晰到能数出胎儿有几根眼睫毛。我们对羊水偏多也并没有太在意，绝没有想到胎儿会有什么不正常。只是羊水多使得我的肚子过大，像怀着双胞胎。又是盛夏季节，白天晚上都很不舒服。

8月，预产期一天一天临近。19号，预产期的前一天，羊水破了。打电话给妇产科医生，说让立即去医院。小农帮我收拾了几件简单行装塞进车里，就急急忙忙上了路。医院离家很近，大约15分钟路程。

我预料生产会很容易，因为是第二胎。

坐在车里，我想起那些把孩子生在去医院路上的故事。心想，要是生孩子都那么容易，不等赶到医院，不用打麻药，没有疼痛，孩子就自己从肚子里蹦出来了，那该多好。

到了医院，进了产房，上了产床。护士进来把各种监测仪器接在我的肚子上。这时阵痛还没开始。医生给我用了催产药。

不一会儿，阵痛就开始了。像生老大四月一样，医生给我用了脊膜外麻醉。这是一种局部麻醉法，将药物注射在脊椎膜外间隙，是分娩时常用的止痛方法。

我佩服那些拒绝使用麻醉的产妇。她们坚定地认为分娩应该是个纯自然的过程。有些人干脆选择在家里由助产士接生，不要现代医学来干预。

在这方面，我是个彻头彻尾的懦夫。阵痛一开始，就大叫不止。一个劲儿催促医生，快给我用麻药。

我回忆着生四月的情景：麻药一打上，疼痛瞬间就消失了。迷迷糊糊地睡了一觉，然后被护士叫醒，说：“你开到十公分了，准备使劲（Push）吧。”

于是，医生在中间，两边一边一个护士抓紧了我的手，喊：“Push! one, two, three, four, five, six, seven!（使劲！一，二，三，四，五，六，七！）”

每一个回合后，护士都会抚摸着我的手背，鼓励说：“Honey, you did great!（甜心，你真棒！）”

这样几个回合后，就听见医生大声宣布：“I see the baby's hair, it's black!（我看见婴儿的头发了，是黑的！）”

我心想：废话，中国人的孩子，头发能是黄的吗？

再有两三个“Push”，产房就响起一片欢呼声，随后是婴儿的哭声。老大就生出来了。就这么简单。

按理说，老大生得那么容易，老二更应该不用费劲。据说到了老三，老四，孩子基本上就是自己一出溜，就出来了。

可这次情况完全不像预料中那样。这其中的原因当然后来才知道。

开到十公分之后，麻醉师进来停掉了麻药。这是因为如果腹部不恢复知觉，就不知道该怎么使劲。记得当时麻药停止后，剧烈的阵痛一次一次袭来，像要把整个骨盆撕裂。

我心里纳闷：为什么生四月时没有这么疼呢？

像上次一样，一边一个护士，抓紧了我的手，照样是齐声喊着“一，二，三，四，五，六，七”，可连续“Push”了几小时，婴儿的头还是卡在产道里，位置一点也没前进。

我筋疲力尽，疼得死去活来，不停地大声尖叫，并苦苦哀求：医生，快想办法把她弄出来吧，我真的受不了了！又过了一会儿，就听见护士跟医生说胎儿心跳出现异常，我就被急忙推进了手术室。只记得医生说先试试用真空抽吸。这时我好像已经处于半昏迷状态，不清楚他们究竟在对我做什么，也不觉得疼了。又过了一会儿，一切就都平息下来了。The darkest hour has only 60 minutes.——Morris Mandel(American psychologist, author)最黑暗的一小时也只有60分钟。——莫里斯·曼德尔（美国心理学家，作家）阿佩尔氏（Apert）综合征

女儿被吸出来之后，我筋疲力尽，虚弱不堪，全身被汗水浸透。仰面躺在产床上，全身因为体力消耗太大而不停地颤抖。护士端来冰水，我虚弱地摇摇头，没有喝。在咱们中国，坐月子期间绝对不能沾凉。可在这儿，刚一生完，就给产妇喝冰水。有人说，这就是为什么美国人到老了这儿疼那儿疼，止疼药当饭吃的原因。

尽管疲惫不堪，我还是察觉到了好像有什么不对头。

通常孩子出生后，产房里都会听到一片恭喜祝贺声。医生护士会大声宣布是个男孩或女孩，小家伙有多漂亮多可爱，长得像爸爸，或是像妈妈，等等。然而当时产房里却一片寂静。

过了一会儿，医生走到床边，压低了声音跟我说：对不起，孩子有问题。

我的头“嗡”的一声。什么？你说什么？什么叫“孩子有问题？”

医生的声音像是从很远的地方传来，断断续续，好像是说孩子的头看上去不正常，手指脚趾也没有分开，究竟是什么毛病还得专家看了才知道，现在要马上送到新生儿特护室。

医生说这些话时，屋顶上的灯开始扭曲着旋转，灯光下的人影也开始扭曲。周围的一切一下变得不再真实。我好像一下被抛到了另一个时空，一个完全陌生的世界。

记得他们好像把维维送到我的怀里，还没等我好好看她一眼，就又匆匆抱走了。

我开始哭，并拉着小农不停地问：咱们怎么办，怎么办呢？

不记得是怎么出了产房，又进了产妇病房。只记得我好像一直在哭。

爸妈接到小农的电话，赶来病房看我，我还在哭。他们跟我一起流泪，又极力安慰我，说不要紧，要不他们把孩子带回中国去养……

我的脑子一片混乱，完全失去了思维能力。翻来覆去不停地问自己“这怎么会呢？我们该怎么办呢？”

也不知道过了多久，一个遗传学专家来到了病房，手里拿着一页从一本《罕见综合征大全》拷贝下来的资料，开始向我们解释维维的病症。

那是一页16开的纸。上面印着英文和几张图片。有一个婴儿的正面和侧面头像，还有手和脚的照片。那婴儿有着扁平的额头，鼻子短，而且没有鼻梁。两眼间距离很宽，眼球突出，外眼角向下倾斜。手脚的照片更是触目惊心：大拇指短而且向外弯曲。其他指头连成一片，无法分辨。脚趾也连成一片，呈畸形。在文字和图片上方，黑体字赫然写着：阿佩尔氏综合征（Apert Syndrome）。遗传学专家拿来印有图片的关于阿佩尔氏综合征的资料，上面的图片令人触目惊心

我接过那页纸，愣愣地盯着上面的图片，这时才真正开始意识到女儿病症的严重。这不是一般的综合征。这是一种罕见的综合征。这不是简单的缺胳膊少腿，歪鼻斜眼，而是涉及全身上下，从头到脚，从器官到骨骼的综合征。是综合征的综合征。我的心开始坠向无底的深渊。

遗传学专家告诉我们，阿佩尔氏综合征最早由法国医生E. Apert（阿佩尔）在1906年定义。是一种罕见的先天性疾病。发病率在初生婴儿中只有1/16万—1/20万。它是由于基因突变而引起。

什么是基因突变？我问。“基因突变就是DNA在复制过程中发生偶然变异，”他解释说，“这种变异在自然界中随时在发生，是物种进化发展的根本原因。多数变异是无害的，但有些却会造成严重危害，就像阿佩尔氏综合征。”

阿佩尔氏综合征有一系列症状，他接着说，主要是影响骨骼的发育，颅部和四肢受影响最大。颅缝早闭，上颌骨发育不全，手指脚趾并连，是这种综合征的特征。患者还会有脊柱和四肢发育不全，脑积水，继发性视神经萎缩，肩和肘部的骨性结合和关节固定，智力低下，等等，等等。少数患者还会伴有心脏、肾脏缺损。

如果没有家族病史，这种病就是因为基因的随机突变。一般不是由环境因素引起的，而纯粹是机遇。也就是说你中了彩票，或遭了雷击，赶上了。但如果患者将来和正常人生育后代，他就有50％的概率把病遗传给下一代。

听了专家的话，我才明白为什么维维出生得那么艰难。为什么我会疼得死去活来。原来是因为颅缝早闭。正常婴儿的头缝是没有闭合的。这样，出生时，胎儿颅骨才有一定可塑性。生产时，经挤压，颅缝边缘可轻度重叠，使头颅适应产道，继而顺着产道出来。而颅缝早闭，使颅骨失去了可塑性，胎儿头部无法与产道合模。

我们接着又问这种病怎么治疗。专家说，主要是颅骨、颜面骨整形和手指脚趾分离。但首先需要解决颅缝早闭问题。新生婴儿的颅骨一岁之前不闭合，是有原因的。是为了脑部能迅速发育增长。如果颅缝早闭，脑压会升高，婴儿的智力就会受到严重影响。外科手术可以打开颅缝，帮助减低脑压。但手术的时机很关键，需要专科医生综合评估决定。做得太早或太晚都不好。一般建议在出生后六个月前手术。

颅缝打开以后，就要考虑颜面骨的整形。整形最重要的不是为了容貌，而是为了解决病人的呼吸、视力等一系列功能性问题。主要是要将面部中间凹陷段向外推移。

再就是手指分离。并指的临床表现多种多样，有的是皮肤软组织并指，有的是骨骼融合在一起的骨性并指。手术分离需要分数次进行。手指分离的时间一般是出生后六个月到两岁之间。

奥尔巴尼城市虽然不大，但有个相当不错的医院。遇到这样的疑难罕见病症，也不用转院，而且几个小时之内，就做出了准确诊断。

遗传学专家的话我们听得似懂非懂。但有几点是清楚的：这种综合征非常少见；治疗起来非常麻烦；孩子一岁之内就要开始手术，要经过很多很多次手术。

夜已经深了，我又拿过那张复印下来的文献，反复盯着上面的婴儿图片看。怎么也无法把刚出生的女儿和照片上的婴儿联系起来。这时我已经累极了。刚刚生过孩子，一天一夜多没有睡觉，又受到这样的打击。我再也支持不住了，只想睡一觉。迷迷糊糊地就想，要是能睡过去永远不要醒来就好了。

第二天上午，迷迷糊糊从梦中醒来。一时不知道自己在什么地方。环顾四周，才想起是在产妇病房。自己不是刚刚生了女儿吗？可怎么就像做了一场噩梦？那只不过是一场噩梦吧？然而，周围的一切告诉我，那不是噩梦。我的的确确生了个女儿。女儿患有一种叫做“阿佩尔氏综合征”的可怕的先天疾病。

我静静躺在床上，一动也不能动。想着今后的人生，无尽的悲哀和凄凉又开始在心中弥漫。不知道将怎样继续生活下去。只想躲到一个荒无人烟的孤岛上去，避开这尘世间的一切。我躺在那里，眼泪又一个劲儿地流了下来。

这时，就听见邻床产妇呻吟着说伤口疼死了。美国人不兴坐月子，刚刚生完孩子就洗澡喝冷饮。我听见邻床起身去洗浴间洗澡的声音。

美国的病房一般是单人间或双人间，每个病房有个洗浴间。病房一般没有严格的探视时间，什么时候都可以来。病人的一切料理，都由护士来做，一般不鼓励家属插手。如果需要去别的部门做检查，比如X光、CT之类，而病人又无法自己走动，就会有助工用车或轮椅把病人推去。

产科病房是最热闹的，到处是鲜花、气球。一大早，来探访的亲友就络绎不绝。听到走廊上兴高采烈、喜气洋洋的嘈杂声，我越发感到伤心。一种深深的孤独感袭上心头。

我的护士是个五十多岁的中年妇女。个子不高，有着一双温柔祥和的大眼睛。在我难过流泪的时候，她会坐在床边，拉过我的手，轻轻地抚摸我的手背。她说，她在这个医院当了二十多年护士，还从没见过像维维这种病例。

下午，又有好几个专科医生来到病房。最先是脑神经专科，接着是整形外科，手外科。每个人都告诉我们，这种罕见综合征需要长期的综合治疗。不是一天两天，一两个手术就能解决的。病人通常要经过十几，甚至二十几次手术。由于病例少，很多治疗方法还都在实验和摸索中。他们都是本地医生，还没亲自做过一例真正的“阿佩尔氏”手术。

除了阿佩尔氏综合征共有的病症，医院很快又发现女儿的心脏也有先天缺损。医学名称是法洛氏四联症（Tetralogy of Fallot），主要是心室间隔缺损和肺动脉狭窄。法洛氏四联症的临床症状是紫绀和缺氧发作。如不及时治疗，婴儿将有生命危险。

接着，还发现她的肾脏也不健全，中文叫“小儿膀胱输尿管反流”。是先天性膀胱输尿管瓣膜机制不全造成的。医生说这不是致命性的问题。但要观察。有些小孩自己会长好，无须治疗。

坏消息一个接一个。已经到了我能够承受的极限。我仿佛在黑暗无底的深渊中不停地坠落。一次又一次地陷入绝望后，我的心已经变得麻木了。

四岁那年，我跟着父母下放到甘肃。先是落脚在嘉峪关，后来全家又继续被发配，到了更艰苦的山丹农场，就在祁连山脚下。那里是一片辽阔的戈壁滩，冬天气温常常达到摄氏零下三十多度。生活条件极其艰苦，缺吃少穿。我和哥哥也因为是“牛鬼蛇神”的子女经常受到歧视。但父母总是竭尽全力呵护着我，不让我因为大人的遭遇而被欺负。比我大六岁的哥哥也会在小朋友欺负我时挺身而出保护我。我从小养成了争强好胜，不甘落后，不服输的性格。虽然家庭处境不好，但我总是格外受到上天的眷顾。从小学，中学，到大学，再到出国留学，基本上一帆风顺，没有经受过什么真正的挫折。

而就在一夜之间，我的世界彻底坍塌。这是我为自己营造的温馨美丽世界。在这个世界里，一切都应该十全十美，不得有半点的瑕疵。小女儿的出生，是对这个完美世界的极大背叛，是对我自身价值的彻底否定。在意识深处，我把它视为自己人生的失败。这是我不服输的性格所不能接受的。这种打击令人难以承受。

但我又深知，目前我别无选择，必须振作起来，抛弃虚荣，接受现实，正视现实，尽所有力量来救治和抚养女儿。此时，我感觉到自我人格的痛苦分裂。

我平生第一次完全失去了自信，感到茫然无助。我无法想象，摆在我们面前的将是怎样的人生。我们一家四口，将面临怎样的未来。小农和我，两个靠助学金生活的学生，抚养着一个四岁的女儿，就已经很困难了，怎么能再抚养这样一个残疾孩子？

一夜之间，我好像一下子长大了许多。躺在病床上，脑海里又呈现出那个阿佩尔氏综合征婴儿的面孔。那个额头扁平，鼻梁塌陷，两眼眼球外突得吓人的男孩。还有那手，那脚。哪儿是手脚，简直就是个肉团。我又想到医疗费用。要有这么多手术，费用怎么办？美国虽然有先进的医疗条件，但费用也高得吓人。我们的学生医疗保险能给支付吗？要是不给支付，医院会不会收治？最让人担心的是她的智力，她会不会智力低下？低下到什么程度？能不能自己走路？自己穿衣梳头？能不能上学？能不能工作？

那天下午到病房来的，还有一男一女两个美国人。一个自我介绍说是市里医疗卫生部的，另一个自称是社会福利部的。他们接到医院的报告，说有个残疾婴儿出生，便立即赶来看望。他们先向我们耐心解释维维将享受的各种政府提供的服务。其中主要是体能、职能和言语治疗。这些治疗从婴儿一回到家就开始，有治疗师上门服务。接着，他们又介绍了附近有哪些相关的民间组织，可能会对我们有所帮助。这些民间组织都是由患者父母和患者本人组成。我们可以和他们取得联系。通过他们，可以获得各种信息。也可以了解患者成长过程中各个阶段的情况。这两个社会工作者的话语充满着关怀、同情和鼓励。但他们也暗示，抚养这样的孩子，意味着一生的承诺和责任。虽然当时对这些话，并不完全理解，但他们的语气让我觉得很温暖，很宽慰。When life gives you a hundred reasons to cry, show life that you have a thousand reasons to smile.——Author unknown当生活给予你一百个哭泣的理由时，向它证明你有一千个理由要微笑。——无名作者妈妈，爱我吧

自从维维被匆匆抱走送到婴儿特护后，我一直不敢去看她。外公外婆都去看过，小农也已经去过多次。据说母婴之间的亲子之情，也就是新妈妈和宝宝之间那种深厚而强烈的依恋，并不是天生就有的。对于有的妈妈，这种情感来得很快，在孩子出生几小时，甚至几分钟之内，就油然而生了。而对于另一些母亲，则需要比较长的时间，经过培养才能生成。

我害怕去见女儿，而心里又深深为此感到愧疚。为自己的懦弱而深深地愧疚。我知道，如果不是她生有残疾，我早就迫不及待地把她抱在怀里，尽情地培养亲子之情了。

那天下午，我终于鼓足了勇气，第一次去新生儿特护室看望女儿。这里多是早产和先天有病的婴儿。每个婴儿都睡在四面封闭、透明的保温箱里，很多嘴和鼻子里都插着管子以帮助呼吸。维维躺在那里，睡着了，呼吸管从她嘴里通出来。她生下来七磅半，并不算小，但头相对大，胳膊、腿看上去很细，像柴火棍。我伸手进去小心翼翼地摸了摸她的小脸，觉得并不像图片上那个婴儿的脸那么触目惊心，只有仔细观察，才能看出稍稍塌陷的眼眶和略为扁平的鼻梁。我又试着去摸她的小手。我从没见过这样的手。大拇指很短，而且最上面的指节向外弯着。其余的指头都团成一团，分辨不出有几个指头。

看着摸着，泪水又模糊了我的视线。我希望她能感觉到我的触摸。我想对她说，对不起，原谅妈妈过了两天才来看你。她看上去是那样弱小无助，就这样无辜地被带到了这个世界。她无从选择，只能面对人生，但等待她的人生将是多么艰难啊！她必须承受什么样的痛苦，才能生存下去呢？

第三天，我可以出院了。维维却还得在特护室待一段。此后，我们每天都去医院看她。她很快就不再用呼吸管，而靠自己呼吸。这样，我们就可以把她从保温箱里抱出来，给她喂奶。我第一次能够尽情地享受与她肌肤接触的那种温馨。

四月经常跟着我们去医院看妹妹。她似乎明白家里发生了不同寻常的事。但她是个极其聪明的孩子，只在旁边观察，并不多问。后来她告诉我们，一开始，她在产科病房看到妈妈流泪，眼睛肿得像两个桃子，以为是因为生孩子痛得哭。因此她曾经发誓，这辈子永远不结婚不生孩子。

十天后，我们接维维出院回家。那天，我们给她脱下医院带有条纹的衣服，换上了全棉的粉红色婴儿连裤衣。头上戴上漂亮的粉红色小棉帽子。又用镶有粉红色花边，印着淡绿色小花的婴儿毯子把她包裹住。跟已经熟知我们的护士道了别。回家路上，怀里抱着十天大的女儿，心上像压着千斤重的石头。婴儿特护室。维维出生第三天。我们可以把她抱出保温箱喂奶了。小农带四月来看妹妹——1995年8月22日

翻开相册，看到维维在医院和刚回家时的照片，我情不自禁感到有些惊异：照片上的每个人居然都是笑眯眯的，包括我父母也是笑容满面。有一张照片是小农在医院婴儿特护室用奶瓶给维维喂奶，脸上笑眯眯的，四月站在旁边看。还有维维刚回家时的全家照，穿着粉红色的衣服，头上还扎着粉红色的丝带。家里发生了这么大的事，可不知道的根本看不出有什么异样。显然，大家都在努力，都想让生活正常继续下去，尽量表现得像什么事儿都没有发生一样。

而我知道，我们已经不再是十天前的那个家庭。我们每个人都已经与阿佩尔式综合征紧密相连，它将成为我们生活中不可分割的一部分。但我没有预料到，维维的出生，不仅改变了我们每个人的生活轨迹，也改变着我们的心灵。一夜之间，我那被社会通俗文化塑造、建筑、滋养了三十多年的心灵堡垒突然坍塌。我仿佛平生第一次亲眼目睹到自己赤裸的心脏。它虽然还因虚荣的包装被剥落而滴着血，但它却开始真实地跳动。在今后的岁月里，它上面的伤口会慢慢愈合，它将和女儿的小心脏一起变得渐渐强壮。只要跟女儿在一起，这颗心就必须真实，必须自然，容不得半点包装，一丝虚荣。维维回家第一天——1995年8月30日

维维的出生在当地华人和我们的美国同事中引起了小小的轰动。学校当时的学生医疗保险可以支付所有的医疗费，但如果要去外地大医院，免不了会有各种额外开销。小农的同事为维维建立了一个基金，募捐集资帮助我们支付这些费用。奥尔巴尼的华人教会也组织了募捐活动。我的论文导师得知维维基金的事，也在实验室贴出了募捐启事。这笔经费给了我们很大帮助，大家的关心和支援让我们十分感动。The ideal man bears the accidents of life with dignity and grace, making the best of circumstancs.——Aristotle (Greek philosopher)理想之人用尊严和优雅去承受生活的意外，善处逆境，随遇而安——亚里士多德（希腊哲学家）同路人

维维回家以后，我们用奶瓶喂她配方奶。在医院时，试过喂她母奶，但因为她的口腔生得不正常，吸吮母奶很困难，就只好改用奶瓶喂配方奶。她食欲很好，两三盎司（大约60毫升—90毫升）的奶，一口气就喝完，三小时就得吃一次。这让大家感到欣慰——能吃是好事，说明她的消化系统是健全的。具备健康的消化吸收系统，就为以后的手术奠定了基础。

但我们很快发现，她呼吸相当吃力。基本上要靠嘴来吸气。原因是她的中部面骨凹陷，压迫鼻腔，使鼻腔里的呼吸道变得非常狭窄。白天醒着的时候，张着嘴呼吸倒也没什么。但如果睡熟了，舌头会不时向上弯，顶住上颚，阻挡气流通过。每到这时，她就会鼾声大作，而且不时被憋醒，然后就大口地吸气。我知道，婴儿如果大脑长期缺氧，会是什么后果——不是痴呆，至少也得智力低下。

她夜里就睡在我身边，吃力的呼吸声在我耳边像打雷一样。每一声，我的心都跟着紧紧地揪成一团。

四处查找资料，又咨询了医生，得知呼吸问题是阿佩尔氏综合征的普遍问题，目前还没有什么好的解决办法。有的患儿严重到完全无法呼吸，就只能从脖子上给气管造一个开口。有了这个人工气管开口，呼吸的问题倒是解决了，大脑也不会缺氧了，可孩子就不能学习发音说话了。人工气管开口还有其他问题。气管的分泌物几小时就得吸出来一次，开口处还经常会感染。不到万不得已，医生不建议采用这个办法。如果能坚持到中部面骨外推手术，那时，呼吸将能得到较大改善。

听着她一声声艰难的呼吸，我心如刀绞，彻夜不眠。苦思冥想，也想不出什么办法。想在她嘴里垫点什么，不让舌头堵住空气，又怕弄不好呛到气管里。后来就想到了压舌板。压舌板不就是压舌头用的吗？一般又不会不小心呛到气管里。于是，一听到她呼吸吃力，鼾声如雷，就用压舌板把她的舌头从上颚压下来，让空气通过。每压一次，只能管十几、二十分钟，舌头就又顶到了上颚，鼾声又起。有时我整夜整夜压着，不能松手。困极了迷糊过去，压着舌头的手一松，她憋气的声音又把我惊醒……就这样反反复复，半睡半醒到天亮。

这种情况持续了好几年。直到医生给她做了个手术，拿掉了扁桃腺和一些鼻窦软组织，她鼻嘴共用，呼吸问题才有了缓解。

四周后，我和小农都回到了学校。生产前向导师保证四周就回来，虽然维维是这种情况，可以多在家照看一段，但我还是按时回到了学校。

我没有按这里的惯例，把维维抱到实验室秀给同学同事。而是自己悄悄回去的。在走廊上见到同学同事，气氛有些尴尬，甚至有点压抑。大家都听说了维维的事，不知应该说恭喜祝贺的话，还是安慰同情的话。我显然给大家出了难题。有人先嘟囔着说一句“祝贺你”，然后紧接着说“听到维维的事，很难过”，就匆忙离去。有的说完了这两句，会再询问维维的近况和今后的治疗计划。当然，最后都忘不了说如果需要帮助，不要客气。

我把自己关在实验室里，加紧论文的写作，准备来年4月答辩，5月毕业。小农一边修着课，一边找到了一份学校计算机系统管理方面的临时工。维维的情况还算稳定，没有突发因为心脏的缺损而引起的紫绀和缺氧。我们早出晚归，白天就把维维完全交给我父母照顾。外公外婆不辞辛劳，喂奶，换尿布，哄睡觉，还要帮我们做饭。有他们无微不至的照顾，我们白天可以放心地学习、工作。四月白天一整天在幼儿园度过，我们早上顺路把她送去，晚上顺路接她回家。

在美国，婴儿出生一个月后，要去看儿科医生，做初生婴儿的第一次例行检查。这之前，自然要选定一个儿科医生。一旦选定，如没有什么不满意，孩子很可能一直跟着这个医生，直到长大成人。因为维维的情况罕见，我们几经周折，打了很多电话，才找到一个比较满意的儿科女医生。不用说，行医多年，维维是她收治的第一个患阿佩尔氏综合征的孩子。她不但要了解阿佩尔氏综合征的有关知识，还得愿意综合协调，与保险公司交涉，及时转诊于其他有经验的外地专科医生。

看过儿科医生，得到了她的许诺：一定竭尽全力帮助维维得到最好的治疗，无论是需要在本地，还是外地，她都会尽力与保险公司交涉。

接下来最大的课题，就是要决定去什么地方看专科医生。

在医院时，我们见过几个本地专科医生，感觉他们都不够有经验，特别是缺乏阿佩尔氏综合征的知识和临床实践。离我们不远有两个大城市，纽约和波士顿，那儿有不少大医院。可是哪家在综合治疗方面最好呢？

这里的关键词是“综合治疗”，因为这个病太复杂，牵扯的面太广。从头到脚，从内科到外科，从神经到整容。身体上上下下，里里外外，几乎没有一个部位不被牵扯进来。光是那些医学名词，就让我头昏眼花，查字典都来不及。

在医院，第一次听到“法洛氏四联症”这个词。什么什么？什么是“Tetralogy of Fallot（法洛氏四联症）？”怎么拼写？拿来字典一查，又发现要把它弄明白，还得弄懂心脏的结构和功能，还得知道更多相关的名词。几年下来，我被迫学会了平常人一辈子也用不着的各种英文医学名称，还有身体各个器官的英文学名。

正为找治疗中心的事发愁，突然想起，去医院看我那个社会福利部的人给过一页纸。我翻出那张纸，上面印着一些人名和电话。有一行写着：Apert Support and Information Network（阿佩尔氏支援和信息网）——克里丝汀克拉克。下面有联系电话。

我决定给克里丝汀打个电话。拿起话筒，拨通了电话。

接电话的是一个声音洪亮的女人，说：我是克里丝汀克拉克。

我说：我从当地社会福利部得知你的电话，我的女儿刚出生，患有阿佩尔氏综合征。

对方立刻用愉快的声音祝贺我生了女儿。我一下子感到她的祝贺是那么真诚。她真正觉得，生了一个患有如此严重顽疾的孩子，也同样是件值得庆贺的事。我像突然找到了亲人，声音变得有些哽咽。

她问维维现在的情况。我告诉她，情况还比较稳定，但除了阿佩尔氏特有的病症，她还有心脏、肾脏问题。她认真地听着，不时插话进来。她说话很快，语气轻松愉快，跟我阴郁的语气形成鲜明对比。

从交谈中，我得知她们一家住在加州，有两个女儿。老大名叫米歇尔，五岁，和维维一样，患有阿佩尔氏综合征。二女儿叫姗侬，比米歇尔小两岁。米歇尔出生后，她找不到专门为这种病提供服务的民间组织，就创办了这个阿佩尔氏支援和信息网。五年来，她提供电话咨询服务，并帮助患者家庭建立联络，互相交换信息。

这是我第一次和另一个阿佩尔氏综合征患儿的母亲交谈，感到格外亲切。她是我的同路人。我找到了一个同路人。虽然米歇尔比维维大五岁，但我们的经历有那么多相似之处。她也是在毫无思想准备的情况下，也就是在产房里，才得知女儿有阿佩尔氏综合征。从对梦想中那个完美女儿的幸福期盼，到女儿初生时的震惊和失落，她曾经和我一样痛苦落泪，不知所措。但她很快就振作起来，为了给女儿找到最好的治疗而四处求医，到处奔波。此刻，我一点也听不出她的声音里有任何悲观，抱怨，或痛苦。我听到的只有她对米歇尔的疼爱和作为母亲的自豪。

一说到女儿米歇尔，克里丝汀就滔滔不绝。说，米歇尔生下后立即被送到了斯坦福大学附属医院，在那儿住了三个月才回家。回家后还一直得用氧气。除了呼吸问题，米歇尔还患有脑积水，必须在颅内装分流器将积水不断排除，否则脑压会升高，损伤大脑并有生命危险。分流器经常出问题。一旦失灵，就得开颅重装。五年之内，他们已经做过好几次开颅手术了。

她告诉我，从一开始，他们就把米歇尔当正常婴儿。每天推她出去散步。因为不能离开氧气，就买了一个双人婴儿推车，一边是米歇尔，另一边是氧气瓶。人们看到她很好奇，有的人，特别是孩子会不客气地盯着看，但更多的人会说：她长得很可爱。

米歇尔快六岁了，已经做过22个手术。她活泼可爱，不仅能蹦能跳，还爱说爱笑。有时甚至都嫌她太啰嗦。“现在是你们最艰难的时候。相信我，从现在开始，情况只会越来越好。”克里丝汀安慰道，语气就像一个母亲安慰自己即将远嫁，泪眼涟涟的女儿。“你们一定要去临床经验丰富的大医院做手术，”她叮嘱，“离你们最近的一个是纽约大学附属医院，另一个是波士顿儿童医院。两家都有很好的，专门治疗这类综合征的颅颜中心。你比较一下，看看更喜欢哪家。”

我们聊了将近一小时。

放下电话，我长长舒了口气。克里丝汀那开朗、愉快，几乎若无其事的笑声还在我耳边回响。

我第一次感到黑暗中有了一线光明。我们并不是孤零零的。这世上还有像维维一样的孩子，他们和她长得一样，有着一样的面颊，一样的手脚。他们一出生，就经历着她将要经历的无数次痛苦的手术。虽然面临常人难以想象的艰难坎坷，但他们最终将学会坐，学会爬，学会站立，学会走路。他们一样有情有爱。他们笑着，他们活着。

我朝窗外望去，第一次注意到秋天不知什么时候已经悄悄来临。树上的枫叶色彩斑斓。不同颜色的树叶铺了一地，金黄的，红的，紫的，在秋天的阳光下闪烁。风来了，树叶随风轻舞。在麻木、机械地过了一个月后，我仿佛又闻到了生活的气息，又感到了奥尔巴尼秋天那醉人的美。

三年以后，也就是1998年的夏天，克利丝汀一家来东部度假。她在麻省的哥哥家组织了一次阿佩尔氏综合征患者家庭聚会。聚会上来了大大小小二十多人。有来自东北部几个州的，还有远道从密执根州赶来的。我们全家都去了。那是我们首次见到克利丝汀一家，也是第一次亲眼见到成年阿佩尔氏综合征患者。有一个五十多岁的男性患者，出生那个年代没有条件做手指分离，所以除了大拇指，其他四个指头都连在一起。但就是用这样一双手，他从小学会了弹奏管风琴，而且水平不一般，是当地教堂的管风琴手。

那是一次让我至今难忘的聚会。

克利丝汀哥哥家房子很大，后院有一个大游泳池。那天天气很好。大人一边吃着东西，一边聊天，孩子们在游泳池里戏耍。很多人坐在池边，沐浴在温暖的阳光下。我端详这些孩子，观察他们的家长，想象着每个家庭的生活。这些孩子都有着阿佩尔氏综合征明显的相貌特征。眼眶、鼻梁下陷，眼球外凸。他们的手指都是靠手术分离的，短短粗粗，不能弯曲。有的只有三个指头和一个拇指。有的孩子手臂明显比正常人短，活动起来也不灵活。但他们都显得很快乐。家长们若无其事，有说有笑地聊着天，孩子们欢快地在水中拍打水花。好像这世界本来就是一个阿佩尔氏的世界，他们才是这个世界的“正常人”。

后来，听说克利丝汀患了乳腺癌，而且情况不好。我难过极了。以后，就再也没有听到过她的消息。想来米歇尔该有20岁了，真想知道她现在怎么样了。

麻州聚会后，我们又从互联网找到了一个叫“Teeter's Page”的网页。这是一对中年夫妇为她们患有阿佩尔氏症的五岁女儿办的。网站上面有他们女儿的照片、出生的故事和手术的经历。这个网站后来成长为一个阿佩尔氏症的大家庭。不仅有新生婴儿不断加入进来，还有成年病人。不仅有美国的病人家庭，还有世界各地的病人家庭。这个网站是我很多年经常光顾的地方。从这里，我不仅找到了各种信息，还找到了理解，关怀。只有在这儿，我才不感到孤独。读着他们的故事，我有时想笑，有时又想哭。想笑是因为从这里，无论是成年还是幼年患者身上，我看到了希望，我看到虽然面临千辛万苦，他们都能勇敢面对，都能快乐地去生活。想哭是因为他们不断地将我拉回到残酷的现实，让我意识到不能幻想现代先进的医学技术，可以在一夜之间把阿佩尔氏症从女儿身上抹去，它会伴随女儿终生。

在这个大家庭中，有一对年轻的美国夫妇，妻子患有阿佩尔氏症，在一家银行做出纳员。丈夫是个英俊的小伙子，是软件工程师。他们结婚几年了，一直没要孩子，因为他们知道孩子有50％的概率也患上阿佩尔氏症。但他们又很想有个自己的孩子，于是就在Teeter网页征求大家意见，问他们应该怎么办。虽然早期基因鉴定可以测出胎儿是否有病，但他们不会因为孩子有病就去做人工流产。后来经过长时间的思考，他们决定怀孕，不管孩子正常不正常，他们都做好了做父母的准备。一年以后，他们顺利生下了一个健康的男孩。网上大家都为他们高兴。Those who live are those who fight.——Victor Hugo(French poet, novelist)抗争者得生存。——维克多·雨果（法国诗人，作家）修复心脏——生命的第一场战役

按照克利丝汀给的电话，我们分别与纽约大学附属医院及波士顿儿童医院取得了联系。两家医院都有颅颜中心，专治颅骨颜面先天及后天畸形。这类畸形主要牵涉到脑神经外科、整形外科以及口腔外科。颅颜中心由各科医生组成专家医疗组，制定综合、系统、长期治疗方案。每个中心都有一个协调人，不仅负责本中心的门诊和手术预约，还帮助协调预约其他部门的医生，比如眼科、耳鼻喉科以及手脚外科，这些都是阿佩尔氏综合征患者免不了要经常打交道的部门。

与两家的协调人分别通过电话后，我们遂选定了波士顿儿童医院。虽然只是电话交流，但波士顿儿童医院的协调人科梯给我留下了很好的印象。她热情周到，办事麻利，让我有宾至如归的感觉。

选择颅骨颜面的主治医院固然重要，但迫在眉睫的不是颅骨颜面的治疗，而是心脏修复。维维这种心脏缺损，如不尽早修复，稍大一点就会出现紫绀、缺氧，危及生命。心脏问题不解决，其他任何手术也都无从谈起。

一开始，医生就告诉我们，法洛四联症的根治需要开心手术。手术中，心脏与肺的功能要靠人工心肺机来替代。婴儿的手术死亡率和体重直接有关。体重越轻，死亡率越高。为了尽快让维维增加体重，医生建议在配方奶里加菜油，以增加卡路里含量。于是，我们每次冲奶时都往里加一小勺炒菜用的油。

奥尔巴尼这个地方不大，但开心手术在这儿也属于常规手术，司空见惯。像维维这样刚刚出生三个多月的婴儿，如果不是有阿佩尔氏综合征，手术在本地做应该不成问题。但由于她情况特殊，容不得半点大意，本地心脏医生建议带她到波士顿儿童医院去做。那里有最好的心脏外科。

医疗保险公司审核了我们的材料，同意本地医生的建议，将支付在波士顿的全部手术费用。我们随即与波士顿的心脏外科取得了联系。这边的医生把她的心脏超声波及其他有关资料传真过去。几次电话后，用不着当面门诊，手术就定在了11月30号。主刀的将是迈尔医生。术后只需住院10天。以后由本地心脏医生定期跟踪复查。

波士顿距离奥尔巴尼180英里。开车需要三小时。11月29号，打点了简单的行装，把维维安顿在婴儿车座上，我们驱车上路直奔波士顿。小农一向是我们家的专职司机。找路认方位，是他的专长。去过没去过的地方他都能找到。据说波士顿市区的路是全美最绕的，但这难不倒他。他显得沉着镇定，胸有成竹。

维维在婴儿车座里一路睡着。这是她的第一个大手术，性命攸关。这时的她，只有十来斤重，心脏怕只有鸟蛋那么大。事先跟迈尔医生通过电话，听他的口气，这种手术是家常便饭，不在话下。

从网上查看，迈尔医生1972年毕业于耶鲁大学医学院，除了就职于儿童医院，还在哈佛大学医学院做兼职教授。把维维交给他，我应该放心。

我不再多想，努力把注意力放在车窗外。

三小时的路程不算长，但一路穿山越岭，道路蜿蜒曲折。已是初冬的北美，枫树上那最后的红叶也被一场冷雨打落，只剩下光秃秃的枝干。层叠起伏的山峦，被松柏覆盖，依然郁郁葱葱。仅仅一个多月前，枫树，白桦树，还是风风火火，争奇斗艳，千姿百态，绚丽多彩。而现在枫叶，白桦叶飘零了，只有松针柏叶，还是那么凝重沉着，从容淡定，一如既往地装点着远山近林。

波士顿儿童医院（Children's Hospital Boston）位于波士顿的长木医学区（Longwood Medical Area）。是美国最大的儿科医院之一，也是哈佛医学院（Harvard Medical School）的合作教学医院。长木医学区云集着医院、医学院和生物医学研究中心。

街上到处可以看到医生、护士和医学院学生模样的人，各种肤色，来去匆匆。这里亚洲人似乎特别多。

儿童医院门前车来人往，川流不息。走进大厅，迎面是服务台。再往里，有书报杂志店，小卖部，小吃店。休闲区摆着长沙发，有电视机、杂志、儿童读物和玩具。长沙发外围有一排鱼缸，各色各样的

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