走进孤独的世界:为家长专业解读自闭症(txt+pdf+epub+mobi电子书下载)


发布时间:2021-02-16 13:31:04

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作者:贾美香,白雅君

出版社:人民卫生出版社

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走进孤独的世界:为家长专业解读自闭症

走进孤独的世界:为家长专业解读自闭症试读:

前言

自闭症,也称孤独症,是一种由于神经系统失调而导致的广泛性发育障碍。2007年12月24日联合国大会通过决议,自2008年起,将每年的4月2日定为“世界自闭症日”。这个决议向全世界与自闭症相关的组织共同发出一个声音,抗击这一可怕的疾病。全国发起的对残疾人普查调研数据表明,儿童自闭症的发病率已占我国精神残疾的首位,且逐年上升,速度惊人。目前医学界对自闭症的确切病因尚无定论,也没有理想的药物可以治愈,主要依靠早期的干预训练。

家庭是孩子的第一所学校,父母是孩子的第一任教师,孩子最初的经验来源于家庭,儿童的社会发展首先是从家庭开始的,因此家长在自闭症儿童康复的道路上扮演着至关重要的角色。家长不仅应该掌握自闭症的一手资料,还应该掌握科学的教育方法,在依托家人、学校和社会进行教育的同时,自身更应该强大起来,不断通过学习和摸索提升自己帮助孩子康复的能力,从而促进孩子持久地发展。

本书旨在帮助家长全面了解与自闭症儿童康复有关的知识和技能,注重理论与实操相结合,全书共分为六章,第一章介绍自闭症的信号,让家长对自闭症有初步的印象;第二章介绍认识自闭症,让家长真正了解什么是自闭症;第三章介绍自闭症的检查与诊断,让家长了解自闭症的检查与诊断常识;第四章介绍自闭症孩子诊断后的康复训练,向家长介绍康复训练方法;第五章介绍自闭症康复训练的目标设定,向家长普及七个模块的训练目标设定;第六章介绍家人、学校和社会对自闭症孩子的支持,分担自闭症家庭的困难,寻求多方支持与帮助。

本书适合于孤独症儿童的家长、从事孤独症教育、教学的工作者以及关注孤独症人群的各界人士。

由于编者的能力水平有限,其中一定会有诸多书写不妥之处,请阅读此书的人士给予斧正,以便修正提高。编 者2016年11月第一章 自闭症的信号◎第一节 婴幼儿时期

1.出生后3~4个月也不会注视人脸微笑,引逗他时表情反应较少;

2.6个月时还没有明显的快乐情绪;

3.12个月时听力不存在问题,但呼唤其名字不予理睬;

4.16个月时还不会说任何单词;

5.18个月时不会用手指点东西;

6.18个月时目光不会跟随他人的指点看东西,不会玩假扮类游戏;

7.对小朋友不感兴趣,看见会躲避;

8.喜欢反复做一个动作,例如反复玩手、看手、拍打等;

9.有明显的偏食情况。◎第二节 儿童时期

1.表情变化少,与人讲话时很少对视;

2.不会关心周围人,在群体环境中容易被孤立;

3.看不懂他人的表情,无法理解开玩笑的意思;

4.不擅长与同龄小朋友进行对话;

5.手部刻板动作多,如不停地玩手、敲打物品;

6.极端挑食;

7.对于特定事物和场所等,固执地坚持自己的规则;

8.摆放物品要有固定位置、做事情固有的计划不轻易改变、看惯了的景色等一旦发生变化,孩子就会紧张;

9.有的孩子可伴随癫痫的发作;

10.反复做特定的动作;

11.感觉敏锐,尤其对光线、声音、皮肤接触敏感;

12.不擅长理解指令性的要求和安排自己时间;

13.部分孩子缺乏陌生感及危险意识。◎第三节 自闭症理解度检测

问题1

Q:自闭症是一种广泛性发育障碍吗?

A:□是 □否

问题2

Q:自闭症与成长的环境有关系吗?

A:□是 □否

问题3

Q:自闭症与家长的抚养方式和爱的程度有关系吗?

A:□是 □否

问题4

Q:男孩与女孩在患自闭症的比率上有差别吗?

A:□是 □否

问题5

Q:自闭症在儿童精神残疾中是否占有较高的比例?

A:□是 □否

问题6

Q:阿斯伯格症是自闭症吗?

A:□是 □否

问题7

Q:自闭症患者都会伴有耳聋吗?

A:□是 □否

问题8

Q:自闭症能够治好吗?

A:□是 □否

问题9

Q:患有自闭症就没法工作了吗?

A:□是 □否【答案】1 是 2 否 3 否 4 是 5 是 6 是 7 否 8 否 9 否第二章 认识自闭症◎第一节 自闭症概述(一)自闭症的定义

自闭症又称“孤独症”,是指由于神经系统发育障碍,导致孩子在语言、社会交往、行为表现等多方面出现的问题。是孤独症谱系障碍中最具代表性的疾病之一。

1.在多种场合下,社交交流和社交互动方面存在持续性的缺陷,表现为目前或历史上的下列情况(以下为示范性举例,而非全部情况):(1)在社交互动中使用非语言交流行为的缺陷,例如,在理解与使用手势方面的缺陷到面部表情和非语言交流的完全缺乏,或在语言和非语言交流的整合困难到异常的身体语言和眼神接触。(2)社交情感互动中的缺陷,例如,从不能正常地来回对话和异常的社交接触,到分享情绪、兴趣或情感的减少,到不能启动或对社交互动作出回应。(3)发展维持和理解维持以及理解人际关系的缺陷,例如,从难以调整自己的行为以适应各种社交情境的困难,到难以分享想象的游戏或交友的困难,到对同伴缺乏兴趣。

标注当前的严重程度:

严重程度是基于社交交流和受限的重复性行为来分类的,见表2-1。表2-1 自闭症孩子严重程度

2.受限的,重复的行为模式、兴趣或活动,表现为目前的或历史上的下列2项情况(以下为示范性举例,而非全部情况);(1)刻板或重复的躯体运动,使用物体或言语(例如,简单的躯体刻板运动,摆放玩具或翻转物体,模仿言语,特殊短语)。(2)高度受限的固定的兴趣,其强度和专注度方面是异常的(例如,对不寻常物体的强烈依恋或先占观念,过度的局限或持续的兴趣)。(3)坚持相同性,缺乏弹性地坚持常规或仪式化语言或非语言的行为模式(例如,对微小的改变极端痛苦,难以转变,仪式化的问候,僵化的思维模式,需要走相同的路线或每天食用的相同食物)。(4)对感觉输入的过度反应或反应不足,或在对环境的感受方面不寻常的兴趣(例如,对温度、疼痛的感觉麻木,对特定的声音,或质地的不良反应,对物体过度的嗅或触摸,对运动物体或光线的凝视。

3.症状必须存在于发育早期(但直到社交需求超过有限能力时,缺陷可能才会完全表现出来,也可能被后天学会的策略所掩盖)。

4.这些症状导致社交、职业或目前其他重要功能方面有临床意义的损害。

5.智力障碍和自闭症谱系障碍常同时显现,此类症状不能用全面发育迟缓或智力发育障碍进行解释。作出自闭症谱系障碍和智力障碍的合并诊断时,其社交交流会低于预期的总体发育水平。

注:若个体患有已确定的DSM-Ⅳ中的自闭症、As-perger障碍或未在他处注明的全面发育障碍的诊所,应给予自闭症谱系障碍的诊断。个体在社交交流方面存在明显缺陷,但其症状不符合自闭症谱系障碍的诊断标准时,应进行社交交流障碍的评估。

对于那些与已知的躯体或遗传性疾病或环境因素或其他神经发育的、精神的或行为障碍相关的自闭症谱系障碍,记录为与疾病障碍的名称或因素相关的自闭症谱系障碍(例如,与Rett综合征相关的自闭症谱系障碍)。严重程度应记录为表2-1中两种精神病理领域中的每一种需要支持的水平(例如,“社交交流缺陷方面需要非常多的支持,以及受限的重复性行为方面需要多的支持”)。接下来应记录“有伴随的智力损害”或“没有伴随的智力损害”的标注。再下来是记录语言损害的标准。如果有伴随的语言损害,则应记录目前的语言功能水平(例如,“有伴随的语言损害——无可理解的言语”或“有伴随的语言损害——短语言语”)。如果存在紧张症,则应分开记录“与自闭症谱系障碍相关的紧张症”。(二)自闭症的行为表现1.不擅长表达自己的情感(图2-1)图2-1 自闭症孩子对别人叫自己的名字没有反应

自闭症孩子对别人叫自己的名字很少有反应,与别人缺乏目光对视,几乎不去迎合他人的视线,这并不是故意的无视,而是由于他们无法很好地理解对方话语的意思和意图,从而无法做出合适的回应。并且,自闭症孩子不擅长表达自己的情感和所想的东西。2.很少有依恋行为(图2-2)图2-2 孩子对亲人没有依恋行为

一般的婴儿在出生后很快就会表现出对人脸的兴趣,会盯着自己面前的亲人看,也会用目光去追寻。出生几个月后,就会在人的视线前方注意到那人关注的对象。对方笑的时候自己的脸上也会浮现出笑容。婴儿尤其是对哺乳自己、在自己身边照顾自己的妈妈和保姆有特别的依赖,一旦看不到她们的身影就会用哭声来叫她们,这被称作依恋行为。本能地去读懂人的表情和心理活动,认识妈妈和保姆等同自己最亲密的人,对陌生的人会认生,这种能力是人类社会不可或缺的交流基础,在自闭症孩子身上很少看到依恋行为。当孩子开始咿呀学语、学会走路的时候,他不跟在母亲身后,而是喜欢一个人独处。对周围人的兴趣较少,从婴幼儿时期很少有依恋行为就能体现出来。3.被叫到名字也不会有回应(图2-3)图2-3 没有被叫到名字的意识

自闭症孩子被叫到名字时,很少会自然地答应、回头。即使是离他最近的妈妈叫他,他也经常表现出没有反应。并且,自闭症孩子有一个特征:即使盯着他看,他也不会和你保持目光对视,这并不是故意的无视,而是因为自闭症孩子对别人的这些行为不感兴趣,无法理解互相叫名字、打招呼、互相微笑、看着人和用手指着一样东西然后感兴趣地看过去等社交行为。不回应可以理解为他与叫他名字的人无法建立起联系。4.不怎么会说话(图2-4)图2-4 自闭症孩子对人不感兴趣

语言发育迟缓是自闭症孩子最鲜明的特征,虽然语言的发展因人而异,但是通常情况下,孩子开始说话是在一岁半左右。“不要,打开”等类似两个词语,一般过了两岁就会说短句了,如“我喝水、我吃饭”。然而,自闭症孩子却做不到这点,有些孩子到了三岁也不太说话,也可能只会说一两句,但是语言量并不会逐渐增加。为什么自闭症孩子会表现出语言发育迟缓呢?这同自闭症孩子对人不感兴趣、不想和人沟通存在很大关系。普通的孩子为了同周围的人交流,会很注意地去听人说话并理解它,但是自闭症孩子由于没有想和周围的人接触的愿望,所以不会有存在去记住某些话语的欲望。5.鹦鹉学舌(图2-5)图2-5 自闭症孩子重复说话

自闭症孩子会反复重复他人向他提出的问题。例如,当有人对他说“要坐秋千吗?”孩子就会重复“要坐秋千吗?”当有人跟他说“请回去吧”的时候,他也会回答“请回去吧”。除此之外,也会有重复电视广告里短语的情况。然而,这并不是代表其理解了短语的意思,仅仅是他重复着自己所听到的语句而已。不可否认的是,在自闭症孩子当中,有些孩子对声音的感觉比别的孩子对声音要敏感很多。可是即使是这样的孩子,也很少会理解人们语言中所要传达的信息。6.起重机现象(图2-6)图2-6 自闭症孩子像起重机一样拉着家长的手

普通孩子想让家长帮自己拿某件物品时,通常会说“我想喝水”、“把那个玩具拿给我吧”等类似语言去寻求帮助,或用手指向想要的物品告诉家长。因为这些孩子知道,如果不表述清楚,家长就不能理解自己的需求。但大部分患有自闭症孩子并没有向别人传达自己的思想、让对方理解自己要传达的信息、寻求帮助等想法。通常他们会拽着家长的手走到他想要的物品那里,将家长的手举到目标处,他们很少会有看着家长的脸等待家长确认同意的表情动作,这一行为给人感觉是在命令家长的手去帮助自己得到物品,这一行为被称作是“起重机现象”。孩子用自己的手抬起家长的手,就像起重机的臂一样。有些说话比较晚的自闭症孩子,不会用语言和指示等手段表达想法,而是用专门的“起重机现象”去表达自己的需求。7.刻板行为(图2-7)图2-7 自闭症孩子反复在做同一件事8.对声音过于敏感(图2-8)图2-8 自闭症孩子对声音过于敏感

一个动作反复做的“刻板行为”也是自闭症孩子经常表现出的特征。他们会不停地摆动手,像陀螺一样不停地转、一直蹦跳、门开了又关上等,也有强烈专注于某些物品如迷你车、企业标语等的物体或信息并热心收集的孩子,这种专注也是自闭症孩子的特征。为什么自闭症孩子很多会有重复动作我们尚不得知。有人认为他们埋头于这种行为中,会让不安的情绪平静下来,也有人认为这种不变化的事物会给自闭症孩子带来安全感。

对于自闭症孩子的“刻板行为”家长常常束手无策,然后会去拼命纠正,希望他们能和普通孩子一样,不会遭受他人怪异的眼光。但对于孩子们这些反常举动,拼命去制止往往适得其反。作为家长,心中一定会疑惑,孩子为什么不接受正确的引导?

而孩子们其实也很委屈,他们觉得自己并不是有意为之,同时他们也听不懂大人们的训诫,无法控制自己的行为,这一切只是他们表达情绪和想法的一种方式。因此家长们要尽量去接受和理解孩子。

自闭症孩子对声音特别敏感。对于普通人来说很平常的声音,也许会给自闭症孩子带来强烈的恐惧和紧张。无法忍受的表现,他们会有双手捂住耳朵哭出声来等行为。他们不擅长忍受的声音,如救护车的鸣笛声、吸尘器的声音、斥责声、婴儿的哭声和鞭炮的声音等。有的孩子讨厌普通人所喜欢的钢琴声,也有的孩子能够忍受对一般人来说不舒服的声音,例如用指甲挠窗玻璃和物品、与黑板摩擦等声音。这可能是因为自闭症孩子听声音的某些频率同普通人的感受有所不同。同时,自闭症孩子被认为存在着选择性注意听力障碍,即无法从各种噪音和杂音中分辨出自己所需要的声音。例如自闭症孩子进入人群中,听到的声音全部是人的说话声,因此会产生慌张的情绪。9.同普通人看东西的方式有所不同,并且皮肤很敏感(图2-9)图2-9 视觉异常,皮肤敏感

自闭症孩子看东西的方式同普通人不同,他们看东西的方式有自身的特点,比如他们一会儿凑到物体上观察,一会儿又用手遮住眼睛从指缝中看,一会儿斜眼凝视,这一行为被认为与自闭症独有的视觉特点有关。有些孩子对透过树叶间的阳光、忽亮忽灭的光、水面上闪亮亮的反射光等怎样也看不够,但是这种对光的刺激的喜欢,并不被看做是自闭症孩子独特的视觉体现。并且,有些自闭症孩子对皮肤的感觉也过于敏感。有些孩子被人摸头、拍肩膀和后背之后就会感到不舒服。即使是被他人不小心碰到了身体部位,也会感到非常讨厌从而引发惊慌,这是由于皮肤过于敏感所致。此外,有的自闭症孩子会垫着脚尖走路。这被认为是平脚站着或走路时脚心会感觉不舒服的缘故。10.对温度和疼痛有特别的感觉(图2-10)图2-10 对温度和疼痛有特别的感觉

自闭症孩子当中,会有在炎热的夏季穿着冬天的棉衣也感觉不到热的,寒冷的冬季穿着一件T恤也感觉不到冷。这一行为虽然可以解释为孩子们无法判断穿什么衣服能同季节相符,然而对温度有独特的感觉是产生这一行为真正的原因。

对于疼痛,自闭症孩子也有独特的感觉。有的自闭症孩子感受不到虫牙的疼,受伤了、流血了也不会产生反应。还有对温度和疼痛等感觉迟钝的孩子,有时他们将身体的一部分长时间靠在暖气设施上,烫伤了也不会察觉。还有的孩子,身体不停地旋转,但他们并没感觉到头部有不适感,这也是不正常的行为。11.对食物有微妙的感觉(图2-11)图2-11 对食物有微妙的感觉

在自闭症孩子中,也会有味觉和嗅觉有偏差的孩子。有的孩子偏食很严重,无法接受青菜,能吃的东西只固定那么几种,或者只吃肉类,也许因为他们深信一直吃同样的东西不会产生变化,会感到安心,也有的孩子有很微妙的特点——明明不喜欢吃橘子,却非常喜欢食用橘子罐头。有的孩子对气味的感觉很特别,对于普通人来说很舒服的气味,他们会感到难以忍受。但对于普通人不能忍受的气味,他们又表现出较大的兴奋,如有的孩子专门去闻他人的脚,或他人脱下的鞋,刚刚坐过的椅子、沙发等。周围的人不明白孩子产生这一行为的原因,就会把这看成是异常的行为。有时孩子对第一次接触到的东西会先闻一闻,确认一下是不是自己不喜欢的味道。这被认为是借此减少不安和警戒心,从而平复心情。12.不擅长理解所处环境的氛围和察言观色(图2-12)图2-12 不擅长理解所处环境的氛围和察言观色

自闭症孩子不擅长感受所在环境气氛,不会通过对方的表情来察觉出对方的心情。对他人说的话只按照字面的意思来理解,无法读懂语言所要传递的真正信息。这是因为他们无法通过识别别人面部表情和说话的语气、语调来理解他人需要表达的情感。这也是自闭症的一个特征。

自闭症孩子从一出生就对周围人的兴趣和依赖很淡,很难读懂他人的表情和察觉别人的心情等。因此,他们无法针对别人的心情来进行适当的交流。他们不知道怎样用正确的方式与周围人接触,所以有时会存在不符合情境的言行,因而也常常被误解。他们无法理解,也不在乎自己说出这样的话,做出这样的事,他人会怎样看。因此,在集体生活中总是出现障碍。13.不会与同龄人玩过家家或模拟等游戏(图2-13)图2-13 不会与同龄人玩过家家或模拟等游戏

读懂他人的心情对于关照他人来说十分必要。自闭症孩子由于缺乏对他人心情的观察力,所以不能很好地通过别人的言语、表情和动作等来推测出他们的心情。

一般幼儿期的孩子通常着迷过家家这类游戏,但自闭症孩子不能很顺利地进行这一游戏。因为他们不擅长揣摩对方的心理,所以将自己假设成他人时,无法扮演出自己以外的人物。并且,将玩具、电车、自行车等道具看成是真实的,并不理解自己是在模拟游戏,自闭症孩子也不怎么会做假扮游戏。这可能是因为在自闭症孩子看来,玩具、电车、自行车等同真正的东西是完全不同的。

但是,在患有自闭的孩子中,其想象力的强弱也会存在个体差异。也有少部分孩子能在一定程度上通过别人的表情来察觉出对方的心情。这样的孩子,可以进行简单过家家等类似的模拟游戏。14.无法和同龄孩子一起玩耍(图2-14)图2-14 无法和同龄孩子一起玩耍

对于自闭症孩子来说,同龄孩子是最难交往的对象。

自闭症孩子不擅长应对变化着的或者无法预测的状况。对于他们来说,在日常生活中,接下来应该采取什么行动、做出什么反应他们并不知道,他们不知道自己与大人和比自己年幼的孩子有何不同,所以和同龄的孩子一起玩会产生很大压力。

自闭症孩子无法很好地理解对方的心理、不能读懂他人传递的信息,不能与对方产生共鸣。所以即使是想去关心对方,也不知道该怎么去表达。因此,对于自闭症孩子来说,交朋友是非常复杂和困难的事情。

通常正常“孩子之间说话都会相互明白”、“孩子们很快就会成为朋友的”,这种想法对于自闭症孩子来说并不适用。为了让自闭症孩子理解自己、不陷入不安和紧张情绪中,最好多关注他们,多包容和理解他们,这样他们才会安心。15.自由的时间反而不自由(图2-15)图2-15 自由的时间反而不自由

对于自闭症孩子来说,越自由就越不自由。

如果不给出具体的指示,他们就不知道该做什么。这一现象在自闭症孩子身上时有发生。比如学校上课这种从几点到几点在自己的教室里自己的座位上坐着,上什么课做什么事都很明确的情况,孩子的大脑就不会出现混乱。然而,一到自由活动的休息时间,他们就不知道做什么好,于是就会不安。

当听到“自由活动”时,我们会先弄清楚周围人的状态,从这之中判断出可以自由到什么程度。然而自闭症孩子由于不擅长弄清楚周围人的状态,对他们说“自由活动”反而会让他们困惑。“做什么都行哦”、“做自己喜欢的事情吧”、“随便玩儿吧”等话,会让自闭症孩子十分困扰。16.“挑喜欢的”“这附近”这种带主观意图的指令会让自闭症孩子产生混乱(图2-16)图2-16 自闭症孩子不能很好地理解含有主观意图的表述1图2-16 自闭症孩子不能很好地理解含有主观意图的表述2

自闭症孩子不能很好地理解含有主观意图的表述。“挑自己喜欢的吃吧”、“把这一片儿收拾一下”等这种带主观意图的指令会让自闭症孩子产生很大的混乱。“挑喜欢的”是喜欢到什么程度呢,“这一片儿”是到哪呢,他们无法理解这种模糊的指令。他们需要的是“吃两个”,“把红地毯上的垃圾收拾一下”这种具体的指示。

很多孩子也不擅长理解省略语和惯用的一些说法。如果只说“你来看看浴缸”,那么他们会去浴缸里看一眼再回来。对于自闭症孩子来说,“来看看浴缸”这句话中,不包含确认水量、热水温度的意思。

因此,对自闭症孩子,平常“什么时候、在哪、做什么、接下来做什么”等尽可能详细地给出指示是十分必要的。17.因周围的小变化而产生情绪波动(图2-17)图2-17 自闭症孩子会因为周围的微小变化而产生情绪波动

自闭症孩子也会因为周围的微小变化而产生情绪波动。“一直在桌子上的东西不见了”、“经常走的路因为施工而不通了”。生活中常有的这种变化不能发生。他们会有“这不是自己的房间”、“道路不见了”这种不安和恐惧的感觉。并且,不仅仅是看到的东西,他们对学校的课程表突然调整也无法做出恰当的反应。没有预告的变化会让自闭症孩子受到惊吓。这之后自己怎么办才好呢……他们无法预测以后,心里满是紧张和不安。普通的孩子在发现家具或其他布置产生变化时,大致看一眼房间的整体,就会知道这是自己的家。但是自闭症孩子会抓住一处变化不放,无法认知到整体,就会认为这并不是自己的房间从而陷入惊慌。18.因对周围环境的适应能力缺乏而表现出惊慌(图2-18)

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