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发布时间:2021-08-03 23:27:11

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作者:(英)约翰·威廉姆斯(John Williams)

出版社:江苏凤凰文艺出版社

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摘星星的男孩

摘星星的男孩试读:

版权信息书名:摘星星的男孩作者:(英)约翰·威廉姆斯(John Williams)设计:上官雅弘排版:狐辛出版社:江苏凤凰文艺出版社出版时间:2017-08-01ISBN:9787559409447本书由北京时代华语图书股份有限公司授权北京当当科文电子商务有限公司制作与发行。— · 版权所有 侵权必究 · —谨以此书纪念康纳·斯巴鲁沃克愿你的事迹一直影响所有年轻人闪耀吧,康纳我想和你一起,旅行世界两次一次,去看看世界一次,去看看你看这个世界的方式

是的,这个男孩是个奇迹。他是我的奇迹。难处是有的,甚或也许正因为他带给我的难处,他才会是我在这世上的最好的礼物。就算能把游戏“我的世界”里所有方块叠起来,也远不如他来得那么珍贵。当然,这是我的一己之见。但是生活就像一个大怪兽,阻挡了这个男孩摘星星的路。那些他敢做的梦,我愿意陪他一起去探险。但我希望人们也可以给他一个机会,希望人们能越过那些貌似怪异而折磨人的行为举止、那些突然爆发的时刻去看待他。我希望人们凿碎“自闭症”这座岩石的某个部分,发现里头那正等待着要发光的耀眼夺目的男孩。

这就是为何我想要讲述我们的故事。只有在涉及一项技能时,这世界才会真正颂扬残疾:残奥会。尽管残奥会很棒,但它赞颂的却还是能力,是运动员的素质。好吧,有时它也为“重在参与”而欢呼,但我和我儿子不欢呼“重在参与”。真正的美,通常出现在生活的庸常琐细之中。我写这博客,为的是赞颂每一天,赞颂“存在”。博客:《摘星星的男孩》

2011年秋天,我接到伦敦一家喜剧俱乐部的预订,去为一个员工聚会表演单人脱口秀。从一个喜剧演员的角度来说,这种临时活计可出了名的难,因为面对的尽是些不想去那儿的观众,他们如遗世独立一般,离那个首先调动脑细胞的人远远的;其余一些人,主要冲着免费酒吧去,也没怎么指望被你逗乐。再者,我是新手,一个在三十岁末端的男士,对哪种临时差事需要避免,以及什么样的观众才算好或坏知之甚少。竟有人愿意出钱让我上台讲笑话。简直崩溃。下面会发生什么,随便猜吧。

实情是,我在台上时总想拿我的家庭生活说事。别的喜剧演员也这么干,其中好些人把家庭生活当成“埋坑”的主料,开涮他们的老婆、孩子和日常龃龉。尤其因为我和这孩子的妈早些年就分道扬镳了,我家的情况多少有点不一样,但我仍然可以跟人分享不是吗?不是吗?

我前面那个演员下台时,场中笑声爆棚。他讲屁颠屁颠学走路的孩子怎样在超市里尖叫,讲他妻子如何无能到难以去理解他;观众听得酣畅淋漓。轮到我了。我走上台,为了让观众入戏,让他们确信我有料,我以我知道会好笑的老段子开头。第一个笑话赢得一轮掌声——一个表示赞赏的印戳,这是每个相声演员都盼望的。这批观众还不赖嘛。现在似乎到了抖出新内容冲击他们的时候了。“我是个单身老爸,”我说,一点一点攒聚着信心,“基本上这意味着你们会认为我是个比20秒之前的你们好得多的人。”虽然这会儿写下来显得不太有趣,但那会儿他们笑了,我敢保证。你必须人在那里才知道。

舞台灯光朝我倾泻而下,直刺双眼。“为什么这么说呢?”我继续道,“为什么我一提我是个单身老爸就好像在说我是某种英雄?明年准是我跟一个退伍军人角逐‘英国骄子奖’!”

他们是一群好观众。演出进行得还算顺利。我稍微放松了一把,开始谈起我的儿子,说到小孩会做的一些事情,说到他们有时怎样让你抓狂。熟悉的声音,认可的欢笑,在会议厅洋溢,听来或许单薄了点,但仍一缕缕渗进我的心。“我儿子,”又一个笑料过后而且笑声正在衰退之时我说道,“他有自闭症。”

台下一片寂静。

时间刹住,凝滞。无论之前有过什么,都突然烟消云散。两百号人全盯着我看。派对“破坏者”终结了他们的夜晚。每一张茫然的脸都从阴暗中望向我,上面写满同样的东西:“我们今晚出来玩儿,你告诉我们这个干吗?”我被请来帮他们消磨这一晚其中的20分钟,我只对付了7分钟。我甚至还没来得及说一点大脑性麻痹症的事。

我灰溜溜地下了台,心碎不已。他们不止排斥了我,也排斥了我的儿子。当我冲出后门,我能听到下一位表演者登场,他大谈父母的夜生活,而笑声再一次充塞房间。我搭火车回家,情绪随着每一个路过的站点而变化,从莫名愤怒到彻骨悲伤。

我想告诉你,第二天我倒一如往常,该干什么干什么,但是,我用了整整14天琢磨那晚的每一刻,才终于重整旗鼓。然后我推掉了后来所有的临时演出(听起来相当戏剧性,其实我一共只还有六场;要在星期六晚间电视节目的黄金时段露脸,我还没准备好)。如果找不到谈论对我最重要的那件事的方式,我就一点也不想谈论任何事情。

必须要有一种方式。必须要有一种方式来分享我和我儿子的故事。尽管我儿子身患残障——有时也许正因为这个——我的世界才充满欢声笑语。我想跨越过去,找到那个方式。从出生至今,他处处遭遇歧视。如若我能促使人们多去了解他,或许,仅仅是或许,那可能会带来改变。

所以,到了2012年10月,那场命定般的企业演出后将近一年,而我儿子的年龄变成两位数时,我开始写关于他的博客。在博客里,我称他为“这孩子”,一来大抵是为了免得他脸红,二来他也希望我这么叫他。接下来的两个月,我整理出了一个关于我们俩的喜剧节目。我想如果人们预先对主题有所了解,或许会对节目更包容。

事实证明,并不只是“或许”。人们读我的博客,来看我的演出,很多很多人。他们笑,他们略微能感到那种快乐。似乎他们理解我这孩子,对他的接纳比我料想的多得多。

这本书只是那个过程的一部分,是分享我们父子生活中的起起落落的又一个机会。我无意让这书成为一个关于自闭症的故事,只想借此讲一讲一个碰巧得了自闭症的男孩。这二者是有区别的——后者将使他永远超越于他被诊断为的那种人。

此外,我还有更多、多得多的用意。最基本的,我希望这是一本关于他的每个闪光面的书。我想让它与归属感、与所有父子、与所有我们的童年有关,与如何在怪物出没的夜晚摘一颗星星点亮一盏灯有关,与我们如果总在追求错误的东西就可能会丢掉那仅有的对的东西有关。我想在书中记下欢笑,很多很多欢笑,一波未平一波又起让人笑得肚子痛、眼泪停住后还在回忆里长久延宕的欢笑。我想记下爱,记下发现,记下冒险,记下屠龙骑士,记下超级英雄,也记下世上每个小人物的胜利。

还有,儿子,在我离世很久以后,我希望这会是送给你的一本书。虽然我写它的那几个月已经与你分享过其中大部分,但我最大的心愿是,将来有一天,你可能在某个安静时刻坐下来,翻到第一页,从头读到尾。懂得你一直被爱着,我宝贵的孩儿。

这就是我们的故事。01无你不欢本来,今天是我爸爸的生日。他七十七岁的生日。我童年时代的那个大块头壮汉没能活到这岁数,叫人难以理解。更令人费解的是,他所有活泛的精力和快乐从世上消失已经二十三年了。我常想,要是爸爸能够大驾光临一小时,他会如何看待当今之世。对外星人、互联网、24小时全天候电视,以及过去我们家附近的环形路口——已经安上交通灯了,他会怎么看?我最想知道,他将怎么跟他的孙子相处。我知道他会很爱他,但他能理解他吗?这孩子可能连“自闭症”都不会写,更别说用它组词。对我的生命影响最大的两个人却永远不会相见,这是所有事情中最奇怪的。这孩子打一出生就没了爷爷,总有点遗憾。他永远不会知道,被一个满头发乳、身高一米七八的大个儿驮在肩上,周身缭绕着老帆船牌须后水和丝卡牌香烟的浓烈气味,那是什么感觉。然后有一天我突然想到,虽说在物理意义上他俩从未见过,但爷爷一直都没有离得很远。儿子,你知道爸爸怎样按汽车喇叭,并向陌生人挥手看他们会不会还礼吗?那是爷爷的游戏。你知道爸爸什么时候告诉过你,他做肺结核手术留下伤疤和在战场上吃枪子儿的是同一个地方吗?爷爷也是如此对我说。吹口哨,听法兰克·辛纳屈的歌,教你下饭桌时说“谢谢”,都是他。越想起这些,我越觉得,他无处不在。我做的每一件事,都有他的影子。博客:《摘星星的男孩》

我感到有一种要从这孩子的出生开始讲这个故事的冲动,就仿佛世界以他为发端,而在此之前出现过的一切纯属偶然。但其实,这故事早已开场,甚至在他进入我的意识之前就已开场。甚至在我迈出我人生的第一步之前,甚至在威廉姆斯家族的任何一人想到某个后代从英国西北部一路迁徙到南方并扎根伦敦就犯怵之前,它就已开场。在所有地方开场。

一切因你而起,爸爸。

我没有太多关于他早期的记忆。平心而论,在我们成长的年岁,他算不得是一号大人物。我母亲家经营餐饮公司,他和她结婚的好处之一就是能在那里工作。他一星期干六天六夜的活儿,负责共济会会员的礼堂、婚礼、丧葬及其间的各项事务并提供饮食。若非服务内容有变动,这差事不值一提。为了拿到五英镑巨款,我十三岁起就跟去帮他的忙。今晚也许给市政厅置办一桌酒宴,明晚可能是送一份老式火锅套餐到工人俱乐部,那儿的女人们袒胸露乳,在台上跳舞。我那时觉得这是世界上最棒的工作。

有些东西一定会勾起我对爸爸的回忆:那种你能在一英镑店买到的小小的棕色工资信封,每周四都奇迹般地出现在壁炉架上的马车时钟后面,屡试不爽;挂到二挡冲上马路的福特全顺面包车的响声,本来应该挂一挡,但司机累得连换挡都没力气了;寒冬的早晨,打开液化加热器开关,发出“咔嗒”一声响。这一切都意味着:爸爸在家。

这样描述一个人,听起来好像很可怕。我深知他不是最聪明的人,但我确实记得,他曾很自豪地告诉我们他通过了语法学校的录取考试。注意,他还对我们说,他与小萨米·戴维斯跳过舞、和蒂娜·特纳约过会,好让你把牛皮跟一小撮盐一块接过去。不管怎样,他就是一个天生的江湖艺人,一个骨子里的杂耍家,长不大的男孩。如果以前有人要搞一档黄金时间的电视节目,叫人哼着强尼·马蒂斯的歌,同时大侃你擦皮鞋的德行(“别忘了鞋跟!只刷鞋面的人都是懒蛋,你一逮一个准!”),那他肯定是头牌。但如果说这么些年我懂得了什么,那便是“从来长不大的爸爸”是一个混账丈夫。

我是四个儿子中的一个。加上我爸爸,从许多方面说,我可怜的妈妈就相当于有了第五个孩子。有时候,当她想尽一切办法要把我们拉扯大,看到我们因为爸爸偶尔一天在家而兴奋不已,那该有多伤脑筋?快乐先生进城啦。

我记得大概我九岁那年,全家破天荒一回,去奥尔顿塔主题公园一日游。那可是陈年旧事了,当时那儿似乎就只有一架秋千和一个旋转平台。滑滑梯应该是第二年才开放的。那真的过了太久了,人们不是在售票厅(总让你等上大半天)而是在开车进公园的时候买票。有位女士坐在小木屋里,你把车停到她跟前,她点点车里的人头数——四个小孩,两个大人,付了钱就放行,随你们逛去。

我仍然记得那次,爸爸驾着我们那辆忠实的尼桑蓝鸟车拐下M6号高速路,到离奥尔顿塔公园出口约莫6英里远时停在路旁打尖。来前我们就讨论过,就像我们总讨论在Beefeater餐厅吃完饭怎样才能不结账就开溜。我们根本没想到他会付诸行动。当他从驾驶座下了车,拖出一把曲柄走到后面,撬开后备厢时弄出的噪音成了我们最深的恐惧。

你们信得过老爸,对吧?我们四兄弟有三个爬进了后备厢,仿佛是被领去宰杀的替罪羔羊——真跟那没什么区别。然后,爸爸给我们蒙上一张毯子(“小子们,以防检查”),关上盖儿,开完了到奥尔顿塔公园剩下的6英里。他在小木屋前停下,那守在里面的女人往车里瞄了几眼——一个小孩和两个大人。爸爸很配合地买了票开进大门,远远地把车泊在公园的一头。

他打开后备厢的那一刻,我是记得那么清楚:我的眼睛正在适应日光,四星级的汽油臭味引起的幻觉感正在消失;他那张大脸龇牙咧嘴地笑着俯向我们,上面的表情就好像他刚刚把全家偷运过了整个加沙地带似的。“小人物的胜利,孩子们,”他眉开眼笑地说,“小人物的胜利!”

他那张大脸盘和灿烂的笑容在我19岁之时永远离开了我们。

在我青少年时代的多数时间里,他一直身体抱恙。长年喝酒吸烟侵蚀着他的身体,他先是得了心脏病,然后——也是最后——癌症。他回到家等死,遗愿是“对他这辈子有个交代,死得体体面面”。我认为这是一句贴切的话。对于妈妈,这话真正的意味是:(他)向她忏悔他喝光了酒柜里的伏特加还为了不叫她知道而往瓶子里灌水冒充,以及告诉教区牧师他不想在他的葬礼上“排出一点点不健康的粪便”。

我倒愿意告诉读者,他最后的那些日子就如同电影里的一样,会是一段对人富有启迪、影响至深的时光,在其中,宁静祥和的气氛全面地洗涤着我们的人生。但实际上,当吗啡量似乎老也拿捏不太准,而他不屈不挠的意志猖狂起来反抗那正在消逝的光芒时,那些日子是丑陋可怕的。最终的最终,夜深人静,一切沉入寂灭……

重读前文,将一个人的生与死浓缩进第一章,这样开始写一本书的方式似乎怪怪的。但我的爸爸必须是这故事的开头。他的幽默感,他的风趣,都像刻在岩石上的字符,贯穿我的人生。他塑造了如今成为一名父亲的我。我不觉得作为孩子的我们,真正了解作为人——活生生的、呼吸着的人——的父母;我们只当他们战无不胜,攻无不克。他教我懂得,世上真正的超级英雄通常就活在我们中间。只是要到许多年以后,当我回首往事,我才认识到他也有他的脆弱。他从不认为自己足够好或足够聪明。

我对许多日子和时间都没多少记忆,常把生日、周年纪念日搞混。我无法告诉你,约翰·列侬死的时候我在哪里,又或哪支球队赢了2002年的世界杯。然而,我能告诉你两个无可逆转地改变了我的人生的日期:1991年10月16日,我最后一次对爸爸说晚安;3825天后,2002年4月6日,我第一次与儿子打照面。这二人形塑了我的人生,却永不会与彼此相遇,只靠我错漏百出的记忆和我坚决要谴责的遗传得来的增膘惯性维系着。

你干得不错了,爸爸。你干得不错了。02梦想延续全世界有超过70亿人,两个人要撞大运才能遇到一起,生出一个……就是说,生出来的那个可能再出类拔萃都不为过。这么多年来,我至今记得他出世的那天。十个手指,十个脚趾。我们押中了王牌。复活节小兔、圣诞老人和牙仙子统统在那晚光临小镇;街道何止是以金子铺就,简直堆满钻石和玛瑙;成千上万颗星星点燃夜空,却无一能像那漂亮的男婴一样发出那么耀目的光辉。儿子,爸爸为你采来了梦想。博客:《摘星星的男孩》

我听人说很多作者在写书、写那些会拖住他们一阵子的章节时,障碍重重,寸尺难进。但是,遭遇这种困境之前,他们真的闯过了第二章第二段吗?尤其当第一段的内容是抄自他们自己的博客时?

因此,我躲开周末,努力写作。我好像看到阿加莎·克里斯蒂坐在一家小驿站的壁炉前,手旁摆着一杯热威士忌酒,灵感从脑中喷薄而出将她推向下一页。然而,幻想蒸发,那田园牧歌般的小驿站就只像周末对我的一点奖赏,我发现我其实是在英国东海岸的一间Wetherspoons酒吧,手头是从一英镑店买的整套十五支坏笔,诅咒着自己没有伴侣分摊“两道主食七英镑”的特价菜。

你看,在准备要讲述我们的故事之前,我当真从未想到过,诸多方法中先写死者是较为简便易行的。我想这就是为什么我会从爸爸写起。写活着的人复杂得多,处理起来还得考虑别的人和感情,考虑别的有待存续的生命——远不止这孩子的。而我真正想要写的,即他的出生,忽然显得如此困难。

这孩子的妈妈与我分开已有十年光景了,但她如今仍是他生命中非常重要的一部分。她栖歇于那个角落,在那里我们三个将永远被交织、纠结和缠绕在一块。但我在此写的,只能是从我的观点和视角出发所见的我们共同走过的旅途。

试图回忆有孩子之前与伴侣共度的日子,感觉奇奇怪怪的。一切都像是已经远去的整整一生。你想想,在有他们之前,你俩曾如胶似漆、形同一人,这是多么难以理解啊。那时你们成天都干了些什么呢?当夜晚来临,工作结束,你们是怎么打发时间的?你们聊些什么?

2000年1月,新千年伊始。正当子时,夜空烟火绚烂,大本钟最初的钟声在人们的耳畔鸣响,我隆重地向她求婚了。

但我并没有那么做。

我是打算那么做来着,但我从不善于炮制惊喜或秘密,所以我提前六天,在圣诞节求婚。老实说,我很紧张。结果那天上午,我们交换了礼物,她买给我的东西比我买给她的多好多。我感觉很糟糕,就把戒指给了她。14个月后,我们在3月里冰冷落雪的苏格兰结婚了。亲朋好友前呼后拥,将我们团团围绕,无论最终怎么样,任岁月流逝,那天都是个好日子。也许是所有日子中最好的。

然后我们去泰国度蜜月。自打1989年去科孚岛那次难忘的“孩儿们假期”,这是我的第一个(而且,正如后来之事所证明,也是最后一个)美好假期。我很喜欢泰国。我相信它如今变得不一样了,但那时它真的是个“微笑之岛”,我的体型在那儿备受敬畏。而在英国老家,我只是又一个超重的男人,懒到都不想在住处附近的任何地方锻炼,还吃得太多。但在泰国,一个像我这样身量的人简直是个奇观,我们所到之处,我都觉得自己如临格列佛王国。事情其实是这样的,那时的泰国人会把随便一个体重指数(BMI)在35kg/㎡及以上的人抬举到“富裕地主”身份。我最后达到了那个标准。

起初的兴奋和自信膨胀一旦消退,我很快发现,那么一个头衔除了让你每次逛商店都要为你出众的新娘付两倍的钱,可没带来多少特权。因此,富裕地主把大部分蜜月时间花在了人行道上,或在街头巷尾躲猫猫。

两周后我们及时赶回家,等来Debenhams百货公司照婚礼礼单把礼物送上门的卡车。婚礼礼单,曾是(至今也还是)一个多么怪异而精彩的概念啊。虽说它很可爱,能确保你拿到想要的礼物,而我也感激非常,但它仍一直困扰着我——迄今为止在我的生命里最重要的那些日子,我在这世上的最佳拍档却给我买了个有盖的大储物箱。还有,我至少知道埃及棉是什么样的了。那玩意,加上一个瓷质炖菜锅,意味着我已跻身这辈子不可能跨越的成熟阶段。那只能代表一件事,就是说,我们该生个小孩了。

回头想想,我们没有留给自己很多时间享受婚姻生活,便做了这决定,不过我记得几年前我们就起了意的。我抽烟,喝酒也不少,而且在泰国人眼中,我看起来不仅坐拥曼彻斯特的一半,还把这半座城市吃没了。就这么说吧,我那时认为事情会缓一缓。但它们没有。

妊娠期还算顺利,起码在我看来是这样。但公道地说,在我,它从未真正进展得很好。我们第二次贷款,买育婴杂志,每天让亚马逊网站的一本新书——奉上关于我们似乎从未听闻的所谓“分娩”现象的新鲜见解——降落到家门口的擦鞋垫上。我们还编制了一份没完没了的清单:“我们更爱听书上那些陌生人的意见而总是忽略自己亲娘和岳母的建议,有时候还顺便看她俩谁更像个澳大利亚人。”哈,好吧,没有任何人比一对头胎夫妻更盲目自负了。反正我俩真的都一头乱麻。早二十个月前我们对婚礼一无所知,如今却双宿双栖,还有一个煎饼用的法国重彩平底锅。我到处搜罗婴儿车和车用儿童安全座椅。我们还过得去。

和家中其他每个人一样,我曾想我们会生个女孩。(我希望我没有扯得太远,读者们看到书名,大概自己就能明白后来结果怎么样了。)我们家罕见女孩,我自己和我三个兄弟就是证明。目前为止,孙辈都是男孩。即便没有别的迹象,按普遍情况,我们大有可能生女孩,许多声称可以从腹部的隆起形状判断的人也那么说。我想,在内心深处,我也想要个女娃。我单纯地认为姑娘家会懂得照顾她妈妈,出落得自信满满、活泼开朗。但男孩……男孩没准就把父亲所有的不安全感继承了去。

作为一个男人,我对生活中为数众多的事情都感到没有把握。有些时候,处境会压垮我,而要像一根细小脆弱的针去对付生活厚实的纹理,其绝对的复杂感可能会把我的脑子炸开。然而,没有什么可以和我身为堂堂男儿发现自己身在产房时所感到的手足无措相比的了。“纯属多余”这个短语假如是为某人生活中的某个特别时刻而发明,那说的就是我的这个时候。

哦,所有人告诉你,你的在场是多么重要。所有自助类图书都说:握住对方的手,说些安心的话,会让你爱的她感到多么的不同。好吧先生们,我跟你们分享个小秘密,你们就当是从一个贸贸然去过产房、见过他做梦也想不到的事情然后回来宣传的家伙那儿听来的:你们看过的那些书都在撒谎,每本都是。从你提着她的小旅行箱踏进医院的那一刻,你就像个素食者到了屠宰场,注定对不管什么人都毫无用处,尽管你还可悲地、自欺欺人地认为你那么做可能使自己获得某种参与感。

我俩单独在产房待了最初的四个钟头后,我觉得我在她手背上的不停抚摸,实在起不到什么令人镇静的效果了。意识到自己做的也许有点过多了,我于是转向第二个也是仅有的另一个选项,第122次问她要不要给她拿点什么东西。“要!”她回道。“要!”没错,这话还伴随着一个暗示她可能正想着“我丈夫洗心革面了”的表情;当然,她仍希望我弄点什么给她。“一块三明治。”

终于,我有了个目标。“要什么样的?”我问。这一刻一直在122个问题中酝酿着,我敏捷地把它捋顺了。“什么样的都行,约翰。”搁在话里最后头的那个“约翰”,告诉了我所有我需要知道的。这不是进一步讨论的时候,我得出去,留她躺在病床上。现在我有一个任务,我这个狩猎采集者要好好表现一番了。我正被需要着。我是重要的。

我大步迈出产房,没有向右转朝医院的餐厅走去,而是径直走向主大门,走向停车场。我们国家的医疗服务系统尽管在许多方面都很棒,但医院提供的伙食可不怎么样。要给我儿子的降生准备一个三明治,那就该是个我会爱不释手的最好的三明治。

拐出去,马路前面就有一家Sainsbury’s超市——不是随便一家,而是旗舰店,盖了草屋顶,里面应有尽有。那天的星星排成一行,好像一列与众不同的三明治。我开进停车场,把车泊在父母-儿童区中央的某处。从理论上说,我知道我到目前为止还不是个爸爸,他也不是儿子——至少都还不是。但如果说我开始认为在那儿停车是合法的,那就是在那一天。

我希望当时有人上来阻拦我、冒犯我,那我就可以用钢铁般坚定的怒视和出自最爷们的嗓音的大吼去修理他们。“我——赶——不——及——啦!我——老婆——正——在——待——产,我……”(这当儿我就会甩开他们,也许来个急转身,大跨步直奔店门)“……我——有——任——务!”

然而,谁也没来说什么。我不动声色地拖着步子进了超市,拎上个购物篮走到三明治货架旁,仔细看将起来。我回想起那些澳大利亚人和他们写的自助书籍,他们提到用最中意的饮料搭配夹有坚果和葡萄干的三明治吃,但是没一个解释过待产者说不介意你挑哪种三明治这话背后的意思。她的意思是不是说,生孩子那么痛,她只能想到稀松平常的东西?或者是不是说,她其实巴不得吃点高级货,但因为不想遭到拒绝就宁愿不开这个口。你准能知晓我那天面对的困境吧。而与此同时,我妻子正躺在马路另一头医院的床上,把这茬忘得一干二净。

临到头,我选了几个精品三明治。一份实打实的自助餐,从“品味非凡”奢侈系列中挑出来的。

只给你最好的,儿子。

薯片!要拿薯片搭三明治吃!我对“呼啦圈”和“咵娃”这两个牌子视而不见,因为它们没达到我庄重的要求。卡托牌薯条,含盐和黑椒粉。头一个孩子出生,我们可以把这种薯条当饭吃。再买一袋“宇宙入侵者”牌盐渍洋葱,我在开车回医院的路上吃。

还有水果,她吃零食后会想吃点水果。我暗暗庆幸自己想到了这个。一个不那么称职的丈夫和准爸爸不会考虑得这么周全,想不到要带些除味点心回去。当我将一份水果沙拉和一些葡萄放进篮子时,我跟自个儿说,她是个多么幸运的妻子啊。饮料,当然还得买饮料。冒气泡的还是不冒的?最好都要,有备无患。

那天我在超市花了29英镑。我回到医院,身旁随意地晃着三只胀鼓鼓的橙色手提袋。我昂首挺胸,大摇大摆,身负递送一颗心的重大意义走向产房。老兄,一切都会好的。供奉者回来了。“我不想要什么他妈的三明治,我只想这个鬼东西滚出我的身体!”

欢迎我的就是这些字眼。我缩回房间角落的那张椅子上,先前的自作深情顿时没了影。

我妻子又折腾了二十五个小时才算完。在所有围绕哪一种性别承受的人生负担更多的讨论中,就找不出一句话不会在每位母亲为贡献生命礼物而付出的艰辛面前哑然失声的。那她为自己所付出的得到了什么犒赏呢?躺在那里,精疲力竭,近乎虚脱,自豪和开心全都传给了那个坐在角落啜泣不已、一身“宇宙入侵者”牌盐渍洋葱味儿的小丑。

儿子,有一天你读到这里,我希望你知道,当我抱起你来的时候,我所有那些想要个女孩的念头就都化掉了。打最初的一瞬起,我便明白了我曾想要的……就是你。我还想告诉你,在那些最初的珍贵时刻,我们望进彼此的眼睛,你爸爸俯下身去,对你轻轻地说了些我俩余生都会记得的玄奥而有深意的话。我想让你知道这个,但我做不到。因为你被放到我怀里时,我慌了。“看看吧,他太完美了,”我想,“他太好了。我会把事情搞砸的。”

直到现在,尽管这么多年过去了,我也真心不认为那种感觉已随时间逝去。03漂亮的孩子我们开车带你回家。我戴着玫瑰色眼镜,每次看你,车外的灯光都从眼镜上面一掠而过,像是把它点着了似的。然后那个小婴儿在这世界生根发芽,慢慢长大。人们见了就开始轻声轻语地问:“他现在会说话了吗?”“他现在会走路了吗?”但他们知道什么?他们拿你和别人比,但我不能把你跟任何人比,因为其他人就只是像电视购物频道上的那些冒牌珠宝,但你……你是皇冠钻石,出类拔萃。博客:《摘星星的男孩》

有些人是天生的父母。他们本能具足,就是知道怎么做。回想起来,我觉得我和我妻子都不太算这一类。她当然方方面面都比我在行。我记得助产士让我们在育婴房头一回给这孩子穿衣服的时候,我们那叫一个怕。尽管那人态度恶劣,粗鲁霸道,我仍然希望她上我们家来跟我们住一辈子,因为她知道怎么带小孩。

麻烦在于,我以前从来没有抱过这么娇弱的一个东西。至少在我七岁之后就没有过:那年我和弟兄几个撞见一只快要死了的喜鹊躺在路上,我们决定最好是把它弄回家;主要得益于母亲的智慧,我们把它放在一个硬纸板盒子里,给它些面包和牛奶,然后看着它慢慢死去。那只喜鹊看起来那么小,那么虚弱,但就算在那时也没人教我给它穿上一件该死的开襟羊毛衫。你看到了,这便是这孩子带来的问题。我一度认为我分分钟都会咔嚓一下掐死他。那些育儿图书里,没有一章关于“怎样弯曲手臂才不会让孩子哭起来哭到你想把他们捏成碎块”的内容。因为要是以这些书为标准,那也太容易了。我在他出生前就做过准备的;我和可爱的地毯装配员达维尼(当时来我们家的另一个笨蛋)用一个洋娃娃来练习,洋娃娃的手臂你想怎么移动就怎么移动,毫无问题。人们告诉你怎么对付婴孩脆弱的头颅,所有那些书也反复说头上的皮肤多么精致娇嫩,但是怎么就没一个人提到脖子呢?脖子简直近于无用,要是头颅首先把自己安在一个像样的脖子上那它准会好好的。

我每次抱这孩子的时候就只觉得自己笨手笨脚、尴尬非常。我曾以为,为人父母不过是讲讲故事,把小孩当木偶玩,看他们用手指到处乱画。但不是的,在起先的那些日子里并非如此。你刚开始时那么做倒没什么不对。我以前连一个架子都没安装过,至今还分不太清左右,不会用开罐器。我试着动手,但很快就发现我甚至不能正确地给他垫尿布。我没法把扣子扣得足够紧,因为我觉得我会把他的盆骨捏碎。反正刚开始那段时间,我这个家长当得总是别别扭扭的。

我觉得自己笨是有道理的。我简直以笨闻名。我连端一杯咖啡穿过一个房间不洒一半到地上都做不到,又怎么能指望我带好一个活生生会呼吸的小孩?当我们的家人兴冲冲地到医院来看那位新来者,不管我什么时候去把他抱起来,我都会同时听见围在床边的随便哪几个人的集体喘息。他们还会本能般地连声大喊:“约翰,注意他的头!”“没事的。”我向他们保证,绝望地试图让自己的动作尽可能显得自然,勉强没让他的一只耳朵蹭到婴儿床的边缘。这是一个持续不断的提醒,我要为另一个人负责了,而且我会做好的。我本该知道说比做容易。

第二天就到了把我的儿子(“我的儿子”——每每说出这几个字我都心潮叠起)和他那精疲力竭的妈妈领回家的时候了。我在4月里炎热的一天来到产房,穿着最厚的外套却不能脱掉,因为我还没把衣服熨好,也没找到皮带来系住裤子。“你身上有没有硬币给我付停车费?”我对那位疲惫已极的妈妈说,她耐心地坐在收拾好了的床上,随身用品都装了箱,怀里抱着孩子,“我忘了带钱包。”

从医院回家的路上,车里有一点意味深长的东西,这是我没想到的。也许在医院就有,但还没真切地显出来。在医院,如果我们手足无措,按一下呼叫按钮助产士就来了,或者总有人来拜访。但现在突然就光剩下我们独个儿对付一切。孩子的母亲坐在后座上,外表冷静,可是当她死死抓住车用儿童安全椅的两边时,她那惨白的指关节却暴露出她神经紧张,就像那“疾呼(几乎)宝贵”的童车可能会没来由地忽然从哪里烧起来似的。启动的时候我调了调后视镜,确保我能清楚地看到这孩子的脸,确保车能缓缓地开出去。外面的世界退远了,头一次只有我们仨儿在一块。也是在这一程,我第一次知道伦敦东南部的道路是多么坑坑洼洼,又有多少减速带从柏油路上耸出来,像一个个巨大的宝宝杀手。难道他们不知道他没有脖子吗!这些路真不知羞耻。那些人也不知羞耻,玩儿似的把车开得飞快,没必要出门还来轧马路,把路塞得水泄不通。就没一辆车给自己整一张我昨晚自豪地粘到后窗上的那种“车里有婴儿”的贴纸?这是我仅有的一次如此小心翼翼地开车,一直带着速度意识往家开。全程走完,我没让车超出二挡。

当然,在医院时我听到过他哭。其他孩子的哭声、来来去去的人、医院日常的忙碌,在这些衬托下那种温和的号啕近乎可爱。他那勉强能听见声音的小小的肺急于在这世界留下自己的印记。但现在,在我们那墙壁薄如纸张的小公寓的范围内,他就真的显出他的能耐来了。

关于小孩的哭声,我要说两句。他们的哭声是以不同的波长发出的,每个孩子都不一样。待在一个有两百个婴儿像快要把肺扯出来似的齐声号啕的房间里,没一会儿就能把你的五脏六腑也给扯出来。作为家长,你永远需要具备应对这种哭声的技能。有一回我坐在社区中心的弹跳城堡那里,听见他的哭声从远处传来,我就像人猿泰山——那个丛林上帝——一样知道他是在找我。又有一回,我被叫到学校,听见他在操场最远的那头哭泣,声音同样低弱模糊。现在把这些写下来的时候,我才知道那声音让我多么伤心:为了被人倾听,年复一年他不知哭了多少次。

回家后的最初几周很不好过。好些时候让人感觉那哭声永远停不下来。几年前,我为了自己当时的工作去进修一个儿童发展课程,其中一堂课讲到“依附理论”:生命头几个月里,亲子纽带的形成对孩子的未来发展是多么重要。该理论强调,长期而言,忽视比责怪的危害更大,因为责怪好歹算是一种交流的形式。我感到心被冻住了。它还说到我们这代人有可能怎样误入了歧途。在20世纪70年代,如果孩子不哭的话,你就有一个“好宝宝”,他们不制造噪音,而且通常可以被扔在一边自己待几个小时。然而,哭是婴儿唯一的交流方式。假如无人理会,婴儿很快便会学着停止哭泣。

我也许对这些解读过头了,但说真的,我从来不确定一个婴儿什么时候会喜欢我们的调和。婴儿哭啊哭啊,而我们作为父母,除却最好的用心就好像永远无法满足他们的需要,因为我们似乎永远发现不了他们是谁。有时感觉就像我这孩子只是不太高兴来到这世上。

这使一切都显得糟透了。当然,不是的。生命的正常开端很可能恰恰就是那样的。我希望至此你会开始认识到我有一个习惯,即对什么都过度思考和过度分析。我生了一个孩子,抚养一个孩子,我只有这么一次当爹的经验。多半就像这孩子,我也只有这么一次为人子的经验。如今我们俩相依为命,想想让人挺恐慌的。

生活继续,我们对各自的新角色都比较适应了些。我记得我们一家头一次出门玩,是在从医院回来的两周后。过了这个周末我该上班了,所以我们想,全家第一次出行就得去伦敦东边的Bluewater购物中心。这貌似随机的一个选择,却有好几条理由:

1.距离相当近,路上的减速带最少,主干道一律限速50英里每小时,非常明智;

2.在室内可以保护新生婴儿免遭空气侵害;

3.那儿有专门给婴儿换尿布的地方;

4.如果忘了带什么,都能在那儿买到;

5.带着个宝宝你还想怎样?

那天早晨,妻子把所有东西堆在公寓门边,我全给她装上车。我们只费了47分钟就把儿童安全座椅在车上固定好了,“完胜”当初离开医院时创下的最佳纪录4分钟;在这类事情上,我们可是“大有长进”。就这样,我们上路了。我温暾着开,期间两次允许自己换到三挡,然后就到了购物中心。我把车倒进温暖整洁的父母-儿童区,下车时我有一半的心思在盼望全世界的狗仔队蜂拥而来将我们包围。大伙儿,我来啦,一个倍儿爷们的父亲领着妻小来啦。

我们走开去,妻子推着婴儿车,我背着装了所有物什的帆布背包。我们走向购物中心——它是没得挑的。孩子仍在沉睡,我们去喝咖啡。周遭的温度人人都满意,来这一趟真棒。为人父母的差事我们正做着呢。我们什么也没落在家里,我们的儿子安全无虞,我们就如其他每个人般自在舒适。

我们回到停车场,庆祝我们在外头度过了完美的一天(我说的一天,指的是在这外头的一个半小时)、当了一回完美的家长。我们要经常这么做,出来走走,这很简单。起先我想不起我把车停哪儿了,但是随后我远远地望见了它。你很容易就能找到,真的:那辆两边的后车门都大开着、钥匙还插在仪表盘上的就是,跟我们走时一模一样。完美的家长。

有趣的是,从当上家长最初那些日子里的神经过敏到后来的习以为常,转变很快就出现了。我不太确定是什么时候发生的,但它来了,而且来得非常快。帆布背包很快就被尿布和装在一个袋子里的几卷纸取代了。我看到其他写着“车里有婴儿”的贴纸,它们大多贴在沃尔沃车上,悄无声息地遮蔽了我车上的那张。最后,我不再等着有陌生人在街上拦下我,告诉我他们做了个调查,尽管大家都那么说,但他们还是真诚地认为我的孩子是他们目前为止所见过的最漂亮的宝贝。

现在人们问我,最初的几周我儿子有没有显出什么“迹象”。我不知道。即便当时我们在寻找它,我也不知道我们本该坚持寻找的会是什么。他跟谁都不像。他总是那种哭法,这我清楚得很。傍晚就哭,一直哭到夜里。他妈妈对哭声的威力感到厌烦。我总是在下班后,从火车站走回家,像人猿泰山一样听见那哭声从马路前面传来,于是在收拾起心情准备面对之前,我就绕着圈把街区再走一遍。而我可怜的妻子,正形销骨立地倚在门上。“我敢说那只是一点腹绞痛,”每当这个问题抛出来,上门的医生就这么重复说,“别担心,等他长大点就好了。”

哦,儿子,我多么希望我们能多帮你一点。

起初几个月,我的功劳似乎都在厨房里,因为公平地说,我妻子厨艺堪忧。顺理成章,我在家时基本就包办了做饭,还基本包办了吃。我记得当初我们约会时,她保证将来为我打造一份“独门菜单”。(往回读这句话让我笑了,我个人觉得应该删掉它,但我体内的那个小男生却想保留。它就留在这儿了。)她的独门菜单是波士顿烤豆。有几个星期她答应让我享受味蕾之乐,那菜单是个秘密,自波士顿城的创立者们或类似角色那里一路传下来。结果所谓的波士顿烤豆就是掺了些糖蜜在里头的烤豆,味道和它听起来的一样可怕。直到儿子出生,那是她最后一次做饭。

某天我下班回到家,除了一如往常的哭声,多了点新东西来欢迎我:厨房飘出来的气味,好闻的烹饪味儿。啊,晚餐,我傻傻地对自个说。我把头探进门去,看到一幅难忘的景象:果蔬搅拌机搬出来了,平底锅摆出来了,大案板上搁着许多盛满色彩鲜艳的浓汤的制冰盒子。“这是什么?”我问。“没洗手不准进来!”她那窘迫的声音透过每个制冰盒子传来,“这是有机甜土豆和白胡桃粉。这是茴香、洋蓟和别的我听都没听过的蔬菜。这是苹果和梨子做的糖水……”看样子,这孩子会像一个国王那样吃他的第一顿固体食物的。

当晚我给他洗了澡,安顿他上床,然后自己打电话叫了一份外卖。

写到这里,我或许已经走“笔”入魔了。一对神经质的父母带一个哭嚷不已的婴孩,这就好比一位心理学家去参加体育比赛。我想难过之事在于,是他在夜晚的哭声及躁动的表现占据了我们的主要记忆。但这肯定不是唯一的东西。这孩子会微笑。他能让你接连好几周拥有被人宴请般的笑容。别人怀疑那是不是真正的笑容,抑或只是笑容的一点点征兆,但这不打紧。要紧的是那些宝贵的瞬间使我们足以撑过一个又一个残酷的无眠之夜。

而且,没过多久微笑就变成了出声的笑。一声笑自有其生命,咕噜噜,哧哧哧,永远迈向不同的节律。当我现在回想时,我认识到在他生命的最初几个星期里,他教会我关于我自己与所谓人生的意义的东西,比之前或之后的任何人教我的还多。我自认是好人一个。我自认我对他人多有付出,因为我好或者善良。只是现在我才意识到,我那么经常帮别人做事是因为我想得到回报,想被赞扬或感谢。然而在那珍贵的几周,他教会我真正爱一个人意味着什么。付出一切而不期望任何回报,兴许这便是爱的确凿定义。04家庭事件当你看着自己的孩子睡觉时,会有什么东西诡异地让你昏昏欲睡。过去许多年我经常那么干,去他的房间迅速地向他道晚安,而且在觉察到自己这么干之前,我已经到那儿几分钟甚至几小时了。我只是静静地观察他、认识他。岁月流逝,他睡觉时房里的背景也许有所变化,从夜明灯的光芒和长久遭人遗忘的摇篮曲的旋律,变成iPad待机时忽隐忽现的亮屏和一个放得远远的金刚战士的喊叫和叮当响,但他脸上的安详与沉静大体还与原来一样。醒时的闹腾和紊乱无论怎样喧宾夺主,往往在他入睡后就成了遥远的回忆。不见了愁眉紧缩,不见了焦躁的迹象,只有一个小男孩躺在他自己与世界的和平里。然后,数小时之内他将醒来。不需要按掉闹钟打打盹,不需要再来五分钟回笼觉。这孩子总是急迫地从睡眠中弹开眼帘,那劲儿并不每次都能让隔壁卧室里的我们欣然赞赏。回头想想,我觉得那是作为一个孩子的最常见的瞬间之一。他睁开眼睛,把被子掀到一边,溜下床来。用不着怀疑,今天就是“这”天。有一个世界要去发掘,有一场生活要去展开。每一个清晨,印刻在他脸上的都是那个无可疑议的认识:今天,就是今天,必将是他生命中最好的一天。永远如此。今天星期几并不重要,没准是星期一,但它总会是那最好的一天,毫厘不差。我们何时丢掉了这种认识?博客:《摘星星的男孩》

我琢磨,人生中开头的十二个月这孩子一定挺孤独的。我们是朋友当中结婚最早的,两人的家庭都远在数百英里之外。很幸运我比较小的弟弟住在附近,他很快就适应了“史上最佳叔叔”这一人生新角色。那时他尚无自己的孩子,但他是个天生的家长,总能以一种别人只能依样画葫芦的方式摸准这孩子的脾性。

我们有时会去探望我们那大家庭中的其他人——在北威尔士或苏格兰。他们也南下伦敦来看我们。看到他们我总感觉很好,当他们对穿在这孩子身上、为这场合买的不管什么新衣服而柔声赞许他时,我内心涌动着骄傲。他又长高了!他看起来多像你们俩啊!他的发色难道没有变浅吗!

他们有空时会多待待,把看望变成几个小时,次数一多,我们大家就发现,情况变得更明朗了——这孩子没怎么达到我们在他的年纪都经历过的发育阶段,他站不起来,也不会爬,不会牙牙学语。有人一直给出他们觉得会让这一切大为改观的亲子建议或观点,感觉他们通常是说他饮食过量,甭管他,让他哭去,他很快就会停的,或把玩具移到他够不着的地方,他终究会自己抓到的。

我现在明白这些指导都是出于爱意,如今我去拜访刚为人父母的人,甚至会发现自己也会不自觉地这么干。我们多么快就忘了,所谓不必去太管着新生婴儿而只要顺其自然是什么意思。每一代人似乎都认为下一代太娇生惯养,太被照顾——如果我们敢说的话,是因为被爱得太多?

听上去,我对自己深爱的朋友和家人的这番描述似乎太过残忍,尤其是当我知道他们无非是想把问题搞清楚的时候。一切都好,他们会说。你兄弟到二十二个月大了才会走路,你祖母的妹妹过了第二十个生日才不会老哭个没完……也许我对于这些事情的记忆,道出的更多是那时候我的而不是其他任何人的不放心。有时候,我感觉他们的存在好像只是为了突显我自己的弱点。我知道的,我更可能斩获“年度后进生”而非“年度父亲”的称号,但我尽力了。

我认为这桩“疑案”最棘手的部分是没有诊断支持。我有种直觉,事情也许不太对头,可我确实无从着手。有一类家长,他们让爱遮蔽了判断,不想接受可能有什么不对劲的事实。他们反其道行之,矫枉过正地寻找别的理由来解释出了什么事,而那必然会意味着将两个业余的家长带入问题中心。

我能想起第一次听到某个词被提出来是什么时候。自闭症,如同想象一个没有我孩子在其中的世界。一个我从未真正知悉里面有什么东西,也从不认为当真会影响到我的另一种世界,所以我可以愉快地漠视它,这感觉也似乎挺奇怪的。

是我的一个兄弟首先说出这个词的。他是一位班主任,和我是双胞胎。我们兄弟几个大概在同一时期都有了孩子——我大哥先有了两个,然后,一年内我这孩子出生了,几周后相继而来的是我那双胞胎弟弟的儿子——他有一头耀眼惊人的红发,跟性子很配。自打这红发男孩降落人间,可怜的奶奶为了她那迟迟不肯赏脸的孙女又得等上几年了。

虑及各自的爸爸是双胞胎兄弟,年龄又相近,我猜想这对堂兄弟不可避免地会成为朋友,但好玩的是,他们还在襁褓里的时候是多么不同啊。那红发男孩的发育情况似乎只是该当被射中的靶子,只是拿来勾销的清单,完了他家就可以倾力去对付正儿八经的生存事务。我估摸我这孩子好像更被动。但只要他想,他最终也能到达,他只是需要时间。

如果他曾遭遇过什么使他分心和病态的东西,现在这些东西也都消失了。带着长年累积的认识去回首当初是困难的,因为那时我对那玩意儿一无所知,若非如此,我没准能更早就锁定问题之所在了。然而,一切看似都很容易解释。口水流得过多,是因为他在长牙或他喜欢把东西放嘴里;不会爬是因为有些婴儿就是不会,他将来直接能走;他执拗,他妈妈跟他一般大的时候还不一个样。

是的,我感觉到我的儿子与众不同,但我和我兄弟们比起来也不同。我们成长期间,他们个个懂得耍酷,他们才是永远求着我去踢足球好让他们有个守门员的人,他们才是率先试过被拘禁的滋味和早早就有女友的人;而我安静、孤僻,终日躲在房里看书,做白日梦。我接不住一个球,至今还系不好球鞋鞋带;我甚至到了十九岁才知道要坐在马桶垫圈上而不是它的边边上。我想我就此埋下了这孩子在早些年表现出来的差异的伏笔。我有点异样,所以他也有点异样:所有跃出正常范畴的东西,无非是种瓜得瓜种豆得豆。

事情发生在我的双胞胎弟弟的车上,其时这孩子约莫两周岁——我想是。我忘了我们要去哪儿,反正两个孩子都给放在了后座上的车用儿童安全座椅里。两个爸爸爬进后车门,一边一个,扣紧孩子们的座椅绑带。红发男孩已经扣紧他自己的了。即使在那年纪,他也有了要自己动手做事的独立性和渴求——到四岁时,他会跑出屋去侍弄园子、浇灌草坪。而我这孩子在车里离他甚至不足一臂之远,但在那片刻,他看上去就仿佛是一个远在他方、自成一体的世界。我不觉得他注意到了安全带,更别说想法怎么把它拉出来围到身上;这件事他到今天还搞不定。他就那么一动不动,没搭把手,或稍稍倾斜方便你给他把扣带拴在一起。总像第一次发生一样。我想如果早期有什么迹象出现,那就是这种好奇的缺失、想要知道或学习的需求的缺失;而这些是大多数孩子在每个清醒时刻都会或多或少有的。

我坐进前面的位置,我弟弟在旁边。我察觉到他持续地看着后视镜里的两个男孩,他们并排坐着,年龄只差几个星期。红发男孩目光绕着他爸的座位盯视着,急于看到引擎发动时亮起的仪表盘。这孩子挨着他,极其欢乐地待在自己的小天地里,哈喇子一直流到肚子上,口中咀嚼着那根像刚被端上来的零食一样美滋滋的安全带。“约翰,你觉得他可能是自闭症吗?”我弟弟问我。

滚蛋!

我并非易怒之人,但我仍记得那天充塞心间的怒火。你也许注意到几章之前我用过脏话,但为了显得礼貌一点,我把其中一个字母换成了星号,但这次这个却原封不动。我不确定弟弟的说法为什么会让我那么沮丧。或许是因为他口无遮拦。他不是说“你觉不觉得他可能哪里不对劲”,而是直接蹦出那个词——自闭症。我琢磨它就像抗拒,抗拒只是意味着我儿子可能哪里不对劲。毕竟,自闭症的意思就是抗拒,不是吗?我那时真那么肤浅吗?

我们都希望人们喜欢我们的孩子,我们希望人们告诉我们他们最漂亮、最聪慧、最优越。但,稀里糊涂地,我弟弟好像是在说他不爱我这孩子。假如他认为他什么地方有问题,他怎么可能爱他?我的孩子,他完美无缺,不是吗?

让我弟弟去想这个,是不公正的。总有人会把那个词说出来的,但它偏偏落入他的头脑中。没准我感觉到了那人应该是我,以我的家长身份来说。我应该是那个说出那貌似不可言说之事的人。

在沉默中,我们驱车回到他家。这个新词,“自闭症”,早些时候我还几乎一点也不了解,现在却如同一种廉价劣质的空气清新剂的气味悬在空气里。

十分钟后,Windows98系统启动。我拨号连上网络,这时我妻子正努力安抚儿子睡觉,电话线路里令人舒心的嗡嗡声暂时盖过了系统开启的背景音。我打开AltaVista的搜索界面,在键盘上敲那三个字。自——闭——症。第一次看见这个词横陈于屏幕,我敲下了回车键。05第一课今天这孩子不舒服,这不是常有的事。夜里起了苗头,深夜两点黑暗中传出一声尖厉的叫喊。我冲进他的卧室,站在一块搭轨道用的乐高积木上,确保到达他床边时自己同情心满满。他蜷缩在床上,膝盖都顶到了胸膛那儿。“我的腰,”他嚷着,“我的腰真的有点痛啊!”我不是医疗专家,但是我想如果我打电话给国民健康服务直通线报告他“真的有点痛”的症状,他们也可能不知所措。然而,这刺穿夜晚的尖叫说明他的疼痛应该更偏向那句话里的“真的”,而不是“有点”。别怕,儿子,医生马上就看你来了。我该多了解一些的。从过去的经验中我知道,我只被允许问三个问题去接近答案。再多一个,给他造成不得不回答他不知道答案的问题的额外压力,就会让他崩溃,还伴随着我们正在经受的那种致命尖叫。我把问题拆解成简单而容易问出来的句子。事关紧要,这孩子——他对意义稀寡的主题能说会道——又一次想不到话来表达自己了。“告诉爸爸哪里痛?”“到处都痛!”他大叫道,把自己抱得更紧。“是身体里面痛还是外面?”“都痛!”他上升到八度的声音提醒了我,在去我们不想去的那地方之前,我只还剩一个问题能问。我提出我通常想得到的办法。我只懂这一招。“咱们去上个厕所试试。”当我们磕磕绊绊走到卫生间,场景的变化、光脚底下冰冷的瓷砖帮助他冷静了下来。疼痛仍一波接一波,但他安静些了。他会活下来的。所以我们今天没去上学。他腹部还在痛,我认为。就是这样——我认为。这就是猜谜。说到有什么不对劲,我仍不比他看得更清。在他,所有问题都体现为肚子里的疼痛,躁动、压力、抑郁、阑尾炎都是同样的症状。这些只不过是一个告示,说明除了讲话利索,他在关键的时候就是说不清楚。这个男孩谈起怎么在游戏“我的世界”里造一柄方块丁字镐可以一直谈到时间尽头,却找不着词儿告诉别人他是怎么个痛法。那真的让我有点难过。博客:《摘星星的男孩》

现在,少安毋躁。感觉应该到了在书里交代“什么是自闭症”的终极答案的部分了。在我完美地描述它的状况及其如何影响那些确诊患者(世界各地的确诊率差异巨大。目前,在英国估计每百人中就有一例,而美国则高达1∶68)的时候,我将用我的机敏和智慧启迪你们。除非我办不到。

显然我们家到现在已经和自闭症共处了将近十三年了,但我不知道,比起多年前初次把这词敲进那台老朽的电脑时,我是否更能确定其症状了。这孩子每天以同等水准接连不断地使我为难、惊诧、沮丧和困惑。事情一直如此。我不能当自己是某种专家那样来向你描述自闭症,因为我所知的只有他的病史。他所能代表每个自闭症患者的,并不比我能代表每个绿眼睛的中年男人的多。如果这么些年我在任何方面成为过一位专家,那就是在他这方面。即便是他,多数时候也对我避之不及。

互联网是一个你如果想就能在上面搜到几乎任何东西的奇怪而神秘的所在。想找出脚趾甲的生长速度与四十岁之前心脏停搏的可能性之间的一个联系?搜索时间够长,答案就会出现。搜自闭症也一样——输入你关注的行为,很快你就会得到表明它与自闭症存在联系的文档证据。我倒想说,十年前阅读那些跳到屏幕上的搜索结果时,我觉得人家形容的好像就是我儿子。但不是,在许多方面那些结果至今都没有说到点上。

我读到的大多描述根本和我儿子对不上。重复的肢体动作,对特定事物的浓烈兴趣,喜欢把玩具车摆成排。他更有可能把一辆玩具车砸碎,而不会把它跟其他车子一块放在一条无懈可击的直线上。有一个他貌似符合的标准,就会有两个他不符合的。也许,如果事情来得更加简单直观,我们就会早点寻求更多帮助。我不是医生或研究人员,我只是个家长,但很多时候,“自闭症”似乎成了用以描述一大堆并不总适用于别处的状况的庇护性词汇。正如一个教育心理学家跟我说的:“给我一个自闭症孩子,我会还你一个孩子。”(放心,不止你,我也认为她是个混球。)

我想在这里我得留一条温馨提示了。如果你拿起这本书,想着你将会更好地理解自闭症,那么我就不确定它对你是否有好处。我能与你分享的一切就是一个男孩的故事。故事里会有一些由一个举动罕与同龄少儿相似的小男孩呈现的行为,其中有的可能是自闭症的结果,有的可能是后来诊断出的大脑性麻痹症的反应,有的则是这孩子独特的细胞集合的表象。

然而,年龄的因素、自闭症的因素、养育的因素、大脑性麻痹症的因素、个性的因素又各占多少呢?我一度将自闭症想作是一件围裹着他的不可穿透的披风,思量我是否能够发现怎样去剥下它,它里面才会有那个“痊愈的”生命。但经年累月我便懂得了,并不存在自闭症终结而他获得新生的一个点。他就是他。事情应该就是这样。

所以,本书中也许有人们可以参考的某些表现和情形,但恐怕那也与我能否足够好地描述那种状况有关。仅举一例,据说估计四分之一的自闭症患者没有或只有非常有限的语言能力。四分之一。另有比例很高的一部分则有相关的学习障碍。有人终其一生都需要帮扶,而同时又有一些人博学多闻,身怀绝妙技能和记忆(这些人偶或也可能需要一辈子的支持)。

这孩子的故事八成不能代表每个人的旅程,无论我多么热望它能。早先我说这不是一本真正关于自闭症的书,原因即在于此。它永远只能到这份儿上:无非一个男孩的故事,透过一个男人的视角来讲述。我不知道在未来若干年,仍然存在一个可以描绘这种社会横断面的词语会有多少用处。四十年内也许“自闭症”就不存在了,正如五十年前用以描述他的词“儿童精神分裂症”如今已不存在了一样。

在“如何分辨你的孩子是否有自闭症”的验证清单上,有一种行为永远不会出现。然则,就像流口水和轻度言语迟缓,它也是这些年一直在向我们家定义着自闭症的一个特征。这行为就是咬人。

没错,这孩子会——自打他长出第一颗牙后就会咬人。这或许是自闭症特征最不吸引人(假如可以这么想的话)的一点。他不单咬别的孩子,还会冲向任何人去咬;从这点看,他确实相当不分青红皂白。说句玩笑话,这孩子还非常非常讨厌自己的这种行为,因此我纠结过要不要把这写进书里。但我感觉不写进来的话我没法讲他的故事,因为正是它带给我们最多困难。

会咬人导致他遭受一连串排斥:家庭看护、托儿所、课外俱乐部、

试读结束[说明:试读内容隐藏了图片]

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