与自闭症儿子同行3_为了工作,加油(txt+pdf+epub+mobi电子书下载)


发布时间:2020-07-15 02:21:36

点击下载

作者:(日) 明石洋子, 著

出版社:华夏出版社有限公司

格式: AZW3, DOCX, EPUB, MOBI, PDF, TXT

与自闭症儿子同行3_为了工作,加油

与自闭症儿子同行3_为了工作,加油试读:

与自闭症儿子同行之三为了工作,加油华夏出版社

图书在版编目(CIP)数据

与自闭症儿子同行.3,为了工作,加油!/(日)明石洋子著;洪波译.-北京:华夏出版社,2013.1

ISBN 978-7-5080-7218-0

Ⅰ.①与… Ⅱ.①明…②洪… Ⅲ.①孤独症-儿童教育-特殊教育-家庭教育 Ⅳ.①R749.94 ②G760

中国版本图书馆CIP数据核字(2012)第240464号

OSHIGOTO GANBARIMASU-JIHEISHO NO MUSUKO TO TOMONI 3

by Yoko Akashi

Copyright © 2005 Yoko Akashi

All rights reserved.

Original Japanese edition published by Budousha, Tokyo.

This Simplified Chinese language edition is published by arrangement with

Budousha, Tokyo in care of Tuttle-Mori Agency, Inc.,Tokyo.

中文简体字版权属华夏出版社所有,翻印必究。

北京市版权局著作合同登记号:图字01-2011-5153

出版发行:华夏出版社

     (北京市东直门外香河园北里4号 邮编:100028)

经  销:新华书店

印  刷:北京建筑工业印刷厂南厂

装  订:三河市万龙印装有限公司

版  次:2013年1月北京第1版

     2013年1月北京第1次印刷

开  本:880×1230 1/32开

印  张:7.75

字  数:177千字

插  页:1

定  价:25.00元

本版图书凡有印刷、装订错误,可及时向我社发行部调换。

彻之以打开重重人生困局的执着行动来印证自己的人生信条——『为了工作,加油!』

与生俱来的自闭症并没有阻挡住他追求美好人生的脚步。*

在地域社会自立,是实现幸福生活的王道。自立的两条腿,乃是在实际生活中锻炼出来的生存技能和从无数快乐体验中培养出来的个人主见。

自立的极致,乃是在其成人之后进入社会,既乐于劳动又善于享受生活。

初中时期开始在工坊和商店积累工作经验;整个定时制夜校高中时代都在勤工俭学中度过;高中毕业后突破公务员考试的难关,成为川崎市公职人员,工作至今。

请看明石彻之与他母亲如何直面挑战吧!中文版序

2010年10月,应友人青山春美老师之邀,我为来日本进修的上海青聪泉儿童智能训练中心的老师们作了一次讲座。席间,听说拙著《通往自立之路》已由洪波先生译成中文,在家长之间传阅,被誉为“育儿宝书”。

据说,在残障儿童疗育与教育的环节,中国孩子成长的基本生活[1]场所——家庭与地域社会之重要性往往被忽视。读完拙著以后,许多家长开始认识到“与自闭症儿在地域社会共生”的重要性,找到解决问题的关键,是以特意委托访日的老师捎来问候,表示谢忱。执笔之初,绝没料到会给异国的老师与家长带来如此大的帮助,此时,我不禁有受宠若惊之感。

老师与家长的价值观有所改变,从此注重地域社会的“耕耘”,尊重孩子本人的愿望,还意识到:自闭症孩子之所以“不会”,是因为他“还不明白”,因此,我们有必要琢磨干预的方法,使之“明白”,而不是一味盯住其“不会”的弱点,鲁莽地加大训练的强度。这些转变,足以令人欣慰。对儿子彻之,我曾以其能接受的方式、方法教导,让他“明白”,最终使其学会做许多事情。在育儿的过程中,我特别注重调整周围的环境,其中包括周围人的干预。现在,人们逐渐认可,对自闭症孩子的干 预方式应该从医学模式转向社会模式。但在三十年前,持这种观点的人为数不多,而我一直坚持以此育儿。

多亏社会各界人士的支持,今年三十九岁的长子彻之虽患自闭症并伴有智障,但仍以川崎市公职人员的身份辛勤工作,在社会中幸福地生活着。只要消除阻挡其融入社会的种种障碍,彻之就能每天在欢笑中度过。NHK播放的纪录片《街区的欢颜》如实地记录了彻之的日常生活。

时隔半年左右,今年3月,我受邀到中国上海和福州两地演讲,终于得以与洪波先生相聚,并由他担任上海一地的现场翻译。听说他平日奔忙于生计与育儿之间,还利用零碎的休息时间,陆陆续续地翻译拙著《原汁原味的育儿》和《为了工作,加油》,辛苦之情形,可想而知。文如其人,在译文的字里行间,我们可以窥见译者诚恳踏实的处事态度和坦荡耿直的人格秉性,也可以感受到他对家人深沉的爱。他生活的现状,或许就是中国许多自闭症儿童家庭的缩影吧。

自联合国将每年的4月2日定为“世界自闭症日”以来,日本发起“发育障碍启发宣传周”(自4月2日起的一周)以呼应,致力于增进人们对自闭症者的认识、理解和接纳。时至今日,杀害自闭症子女或强迫其一同自尽之类的不幸事件在日本仍时有发生;“育儿不当导致自闭症”的无端误解远未销声匿迹,仍然折磨着众多家长,可见开展宣传活动的必要。为了消除“自闭症”字面带来的消极印象,为了推广“障碍在身,并非不幸”、“快乐的自闭症文化”等积极的理念,每天我都在奔走呼吁。

我真诚地希望自己的努力能给大家带来信心和勇气,使家长们不再因为孩子的缺陷而悲天悯人,不再去乞求人家廉价的同情;使家长们认识到“孩子存在本身就是价值所在”;使家长们发现自己孩子的可爱之处,以孩 子降临吾家为幸福,恢复孩子出世时我们作为父母的激情。只要换个积极的角度思考一下,认可稍有不同的价值观,我们就能以“接受差异、欣赏差异”的心态,快乐地行进在育儿的旅途上。

我衷心地希望中国的家长在从自己孩子身上学到许多东西的同时,发挥自己的聪明才智,为孩子提供必要的支援。“在适当的支援下自立”是孩子们的人生目标,“自闭症不要紧,有差异也可以”的共生社会是日中两国许多家庭的崇高梦想,让我们为其早日实现而携手努力吧!今后,我和青山老师将经常访问中国,不遗余力地协助诸位,促进对自闭症者的“正确理解和适当支持”。

中国的朋友们,愿我们有缘再相会!明石洋子2011年8月14日明石洋子女士与彻之先生 户部敬子画[1]译者注:在明石洋子女士的著作中,频繁出现“地域”和“地域社会”两个日语汉字单词。日语中的“地域”的概念相当笼统,可以小至一村,大至一市,远远大于一般社区。中文不妨翻译成“当地”或“本地”。但考虑到书中将频繁出现“地域训练会”、“地域支援中心”等组织机构的专有名词,译者斟酌再三,决定将原词移植到译文中。本书中的“地域”和“地域社会”,应该是一个“大社区”的概念。原 序 此处有开启幸福之门的钥匙——智慧、勇气、行动

直到2001年秋,我才听说明石女士与彻之先生其人其事。

当时,我应邀到内山登纪夫先生执教的大妻女子大学讲学,谈自己创作漫画《与光同行》的心得。内山先生告知:“上周的主讲人为明石女士。其公子彻之先生现在作为川崎市的公职人员,已参加工作。”“真的?竟然当上了公务员!”我眼前一亮。其时,我正在为不知今后如何“培养”漫画中读小学低年级的光君而天天犯愁,没想到在现实生活中早已有现成的榜样人物——位快乐地工作着的成人!我当场觉得自己像在黑夜中迷失方向的旅人突然发现东方破晓的一缕曙光,顿时信心百倍。*

日后与明石女士本人渐有往还,其为人果然豁达、开朗、随和。想必读过《原汁原味的育儿》和《通往自立之路》的人们早有体会:她令人折服之处,何止脱俗的秉性,更在于其卓越的悟性与能力——她简直可以称为“育儿教人的天才”!

她勇敢地领着彻之君迈入地域社会,结识各行各业的人们。大家无不为其深沉的母爱、聪明的才智以及自实践磨砺而出的非凡的人格魅力所吸引,与之一道开展丰富多彩、扎根地域社会的各种活动。目前,此类活动更是今胜于昔,越办越火。

在本书中,著者详述了自己亲历挑战困难的不少情节——从初中入学到高中升学,从打零工到正式就业,从设立非营利社会团体法人(NPO)到改制为社会福祉法人,等等。追随着叙事的起伏,一路读去,身为家长的读者们一定会意识到自己的不足,也一定会身临其境,与著者一道体验超越阻碍之后淋漓酣畅的快感,不时情不自禁地为之拍案叫好:“痛快!”

开卷如晤,我们依稀听到著者在和蔼地宽慰、勉励天下所有愁苦的妈妈们:“不要紧。只要直面自己的孩子,贴近他的心灵,好好抚育,就肯定会开启幸福之门。”*

今后,小彻母子的故事又将如何延续呢?让我们继续关注吧。

最后,我希望行政部门有所作为,追上明石女士梦想的脚步,一起为早日实现融合共生的社会而努力。

明石女士正欲穷其一生,为构筑“在地域社会生活的支援系统”而殚精竭虑。我反躬自问:自己又能做些什么呢?[1]户部敬子《与光同行》作者户部敬子女士为拙著作序,并特地附上一帧插图——此画绘出了彻之“想谈恋爱,想要结婚”的心声。在画面上,我与彻之并排坐在《冬日恋歌》拍摄地的长椅上,背后站着光君。端详此画,人心不觉为之温暖。

我仿佛听到彻之在嗫嚅:“要是旁边坐着的不是妈妈,而是恋人,那该多好!”

2004年11月,应国立釜山大学、韩国自闭症学会等处的约请,我与彻之再度赴韩讲演。七日之间,我们有幸重逢《幸福的雨人,奔向社会》(反映彻之生活的纪实片,KBS制作,2002年3月播放)的制片人李后乐先生(音译)及其班底。彻之趁机到酷爱的电视台“探查”一番。在《冬日恋歌》的拍摄地——春川市南怡岛,也留下了我们母子的游踪。

再访韩国,不虚此行,足资一生的纪念。

户部敬子女士,谢谢您!明石洋子[1]译者注:户部敬子(1957—2010),兵库县人,日本漫画家。以系列漫画《与光同行》深入讨论自闭症儿童的生活、入学、就业、社会观感等多元议题而受人瞩目。2004年,根据《与光同行》拍成的同名电视剧在日本热播。惜乎其人早逝,以致漫画连载至第14集中断,顿成绝响。前 言

在世纪之交的2000年,我决定动笔写书。第一卷《原汁原味的育儿》于2002年7月,第二卷《通往自立之路》于2003年2月相继出版。

现在,这本第三卷《为了工作,加油》于2005年春问世,为“与自闭症儿子同行三部曲”划上了完美的句号。

其间,彻之每天早晨出门上班的口头禅由原先的“为了工作,加油”,变成了“为了结婚,加油!所以,我要好好工作”。如今,他的人生奋斗目标是“结婚”。

彻之已满32岁。尽管他希望早日成婚,并为之努力,但作为母亲的我,从心底里不愿儿子离开身边,劝他先别急着“为了结婚,加油”。*

第四卷终于走进彻之的初中时期,叙述其从12岁到目前为止20年间的成长经历,主题为“辛勤劳动,享受生活”。

自他读初中的时候起,我就定下育儿目标——要把彻之培养成“会劳动的成人”,着手为其将来的劳动就业做准备。不仅如此,我还致力于推进市民运动,目的是为了使我们的孩子在父母百年之后不必被关入福利院“圈养”,仍然可以在住惯了的地域社会继续生活。从创办劳动就业的据点——合作社(地域作业所),到营建生活居所——集体之家(GROUP HOME),再到设立地域生活支援中心,这一切的努力都是为了构筑“从地域社会与当事人出发”的地域社会支援系统。

在没有任何经济基础的情况下,我们只有凭着自己的双手和智慧,同时借助众多志愿者的力量,创建自己需要的服务项目与配套设施,成立一个又一个融入地域社会的“小小据点”。家长与支援者们一路探索,携手前行。*

我一直认为,培育在交流上有障碍的彻之的主见(心志),事关重大。为了确认他的想法,有必要使之积累许多愉快的体验,为之尽可能提供多个选择项目,由他自己选择、自己决定。这是我最优先考虑的问题。比如,从幼儿期每天吃的零食、穿的衣服、游玩的去处,到少年期、青年期的升学、就业等问题,事无巨细,都要尊重他本人的想法。特别在人生的关键节点上,更由其本人自己抉择。“想上高中”、“要在清扫局工作”等,彻之所选择的道路都是没有先例可循的,每次走到人生的节点上,总有困难像一道厚重的壁垒横亘面前。可是,彻之本人强烈的愿望深深地打动了周遭的人们,使之形成一张强大的支援网络。最终,他如愿以偿,成为高中生,成为公务员。我衷心感谢关心彻之成长的人们。

当初彻之要上高中的时候,专家们都觉得勉为其难,但他还是跨[1]过门槛,读完四年定时制夜校高中;现在是做现场拼体力的公务员工作,他已全力以赴地劳作了12年。其间,尽管不快的事情时有发生,但因为是自己选择的道路,他仍然每天向着积极的方向努力迈进。*

接下来,请诸位开卷阅读,看看彻之如何一步一步地开拓自己的人生道路,如何印证自己“为了工作,加油”的人生信条。他虽然身有缺陷,却过着比我们健全者更加精彩的人生。

掩卷之际,倘若诸位能够领悟到“残障等于不幸”之说的虚妄,能够重新鼓起勇气直面生活,本人将不胜欣慰。[1]译者注:在日本,担任国家或地方公共团体职务、为全体国民或市民服务者皆可称为“公务员”,包括公立学校的教师、图书馆或图书管理员、环保清扫工人等。第1章 初中以来的目标——「会劳动的成人」相聚在“梓会”

最近,应山梨县福址中心之邀,我乘坐暌违多年的中央本线特快列车“梓号”,去甲府市演讲。当列车即将从新宿站出发之时,蓦然听到站台广播:“梓3号,8时准点发车”,不觉为之一怔。思念如心底汹涌的潜流,澎湃而来,瞬间把我裹挟到三十年前。

1975年,2岁10个月的彻之被诊断为“有障碍”。在当时的川崎,针对发育障碍儿童的疗育条件远未完善,而家长们不甘心坐等,于是自发聚在一起,自主运营“地域训练会”。我家所在的幸区,也有个“幸地域训练会”。背上婴儿政嗣,牵着彻之的手,我积极地参加那里的活动。

听说,把孩子放进普通儿童的群体里是治疗自闭症的最佳方法,我也想把彻之放进幼儿园,可附近七家幼儿园没有一家肯接受他。剩下唯一的一条路就是送他进公立保育园了。我与地域训练会的母亲们一起奔走呼吁,终于在彻之4岁4个月的时候,入园成功。

入园之日,也是彻之从地域训练会退出之时。入会以来,我与其他家长休戚与共,亦师亦友,共同学习在地域社会生活的重要性。骤然离开,真有点依依不舍。我希望今后能够继续与这些志同道合的家长互勉互助,于是倡议成立类似同窗会的组织,以便定期聚会。

会名定为“梓会”。当时,兄弟歌手组合“猎人”所唱的《梓2号列车》风靡坊间,我也百唱不厌,时不时哼着“乘坐8点整发车的梓2号,驶上新的旅途……”。这首歌与我当时的想法和心境十分契合——我们要与所谓“特殊儿童要在特殊场所训练,要在特殊场所生活”的传统思维告别,要踏上“在地域社会培养我们的孩子”的新旅途。取名“梓会”,也可以看做“要摆脱旧思维的羁绊,重新出发”的宣言吧。* 心理疗伤的场所

此后,在彻之读小学二年级的时候,我们迁居九州佐贺,在那里度过五年时光,直至其小学毕业。

1985年(昭和60年)3月,重返川崎,发现原先尚在蓝图的南加濑少儿文化中心已经建成,蔚为可观;幸地域训练会迁至朝南向阳的一楼,办得有声有色。我以积极的心态重返当地的社会活动,再次担任梓会的会长。

梓会每月定期召开一次例会,探讨解决大家在日常生活中碰到的难题,研究创办特殊家庭在地域社会生活中所需要的帮扶项目。比如,每周对外开放三次,以供孩子们放学后集体活动;临时帮忙照看孩子,以便家长腾出手来去办急事;召集大家讨论孩子初中毕业以后的出路;加强与幸地域训练会的合作交流,共同举办学习交流会、圣诞晚会等活动。

我们在“川崎向日葵家长会”(川崎市各地训练会的总会)的主办下,在1985年连续四次召开题为“残障儿童疗育机构的建设与在地域社会的培育方法”的市民讲座,邀请保健所、保育园、疗育咨询中心的诸位老师以及佐佐木正美先生到场讲演。在梓会,与地域训练会年轻妈妈们交流。

在第一次市民讲座上,三名家长登台讲演了自己的育儿心得,其中的我则根据在佐贺的经验,着重介绍在育儿的过程中,自己是如何与当地社会及学校打交道的。讲完之后,听众问如连矢,内容涉及如何对应任课老师、同学家长,如何解决受欺负的问题,如何摆正同胞兄弟的关系,如何让爸爸也参与到育儿中来,等等。我皆不厌其烦,一一详细解答(在第一卷《原汁原味的育儿》与第二卷《通往自立之路》中已有详述)。

这次讲座也可以算是我在川崎重新亮相的舞台吧。幸地域训练会的专职阿姨虽已阔别五年,但仍记得当年的情景,对年轻的妈妈们回忆道:“我最了解当时小彻他们母子了,由于当初他们得不到地域社会的理解和支持,经常哭哭啼啼的。”我再次感到,正是扎根于地域社会的育儿实践,促进了我作为母亲的成长。

我确实为世间的蛮不讲理愤怒过,哭泣过,但拥有相同遭遇的伙伴们一次又一次地帮我抚平心灵的伤口。大家同病相怜,惺惺相惜,相互信赖,相互接纳,这种温馨的人际关系,使我有了调整心境的空间,重新鼓起直面困难的勇气。对我来说,地域训练会和梓会正是信心与勇气的“加油站”。【看来,可供互吐衷肠的场所和可以互吐衷肠的朋友真可谓人生的至宝啊!】初中进特殊班成为初中生啦!胖嘟嘟的彻之。

一回川崎,就要面对彻之升初中的问题。为了摸清川崎初中的实际情况,我曾特地从佐贺赶过来考察一番。最初,我去了丈夫单位宿舍所属学区的初中,但事不凑巧,该校前一天刚刚发生一起学生殴打老师的暴力事件,甚至惊动了警察。校方面露难色,当场拒绝:“您看,现在都闹成这样了,怎么能考虑让有障碍的学生入学呢?”

在川崎勾留三日期间,我还走访了其他三所学校,包括普通初中的普通班、特殊班以及辅读学校。最初希望能让彻之读上普通班,但还是觉得勉为其难,“瓶颈”似乎是因为彻之没怎么跟当地的孩子们一起度过小学时期。结果大失所望,黯然返回佐贺。

翌年三月,一迁回川崎,就径自去找教育委员会。可是,以前为彻之升小学而发动的“普通班入学请愿运动”的成果只能局限于小学入学,而难以影响至初中阶段,没有任何可容交涉的余地。于是,我们决定退而求其次,让彻之去读邻近学区的普通初中特殊班。那是上次考察过的其中一所学校,校方人员通情达理,耐心地倾听了我们的情况。

入学在即,我和彻之翻来覆去地练习立领学生制服的纽扣扣法、鞋带的系法。对临近的入学典礼,我喜忧参半。

入学典礼举行的时候,也许因为我不安的情绪影响到彻之了吧,他精神高度紧张,或用手指在空中比划着写字,或不停地自言自语,站在新生人群中十分抢眼。普通班的家长们以诧异的目光注视着彻之怪异的行为,我感觉如坐针毡,但一回到特殊班教室,遇到其他家长,心情马上放松许多。毕竟大家处境相同,心有灵犀一点通,不用多说就能理解、体谅对方的心情。

彻之所在的特殊班,老师有两位——位教学有年的热心老师和一位新到任的年轻女老师(后来又增加了一位,共三位);学生有十名,其中四名为一年级新生。在老师的教导下,彻之很快融入班级集体。另外,他与普通班(初一A班)交流实在不少。早会、午餐、放学会自然在普通班进行,音乐、家庭手工、美术、体育的课程也在普通班[1]上。因此,他与初一A班的同学也熟络起来。

佐贺的小学同学曾对他说:“小彻,进初中以后,要学新的科目[2]——英语和数学了。好好加油!”彻之把这话听进去了,“为了英语和数学,加油”成了口头禅。老师也考虑要将融合教育拓展至主课课堂,同意他在普通班上英语课和数学课。按学校的做法,特殊班的学生能跟上的科目尽量在普通班上;跟不上的科目则仍回特殊班,由两位老师对应各个学生的实际能力进行辅导。就彻之而言,国语、社会等科目难度过大,就留在特殊班上;数学、英语等科目相对擅长,则插入普通班上。学校根据学生本人的意愿和能力,灵活调整编班的状况,以增加学生参与交流的机会,增大上课效果,从而使其校园生活过得更有意义。

至于远足、自然教室(3晚4天的野营)、 运动会、文化祭(校园文化节)、马拉松赛等活动,彻之也被编入初一A班,悉数参加。在运动会上,他参与了全部竞技项目,还在观众席上做啦啦队队员,站在椅子上摇旗呐喊(旗上印有“1A”字样)。在运动会上,参加普通班(彻之的“母舰班”)的队列行进。* 在普通班和特殊班

在一次文化祭的合唱会上,初一A班演唱了 《朋友》 一歌。大家手牵手,随着音乐的节奏摇摆身体,纵声歌唱着“朋友赞歌”。彻之站在第二列的中间位置,也张大嘴巴唱着。听着听着,我不禁热泪盈眶。合唱虽然没有得奖,但在我看来,初一A班的歌声是最嘹亮动听的!

普通班的师生都把彻之看成是集体中的一员,琢磨交流方法,主动与之交往。彻之似乎对班上的一名女生有点意思,一碰到她就问:“你有比基尼泳衣吗?”她回答:“没有比基尼泳衣,有学生泳衣。”接着,彻之会说:“松尾美惠去买比基尼泳衣。”(也许他在玩程式化的对话游戏吧。)

特殊班也有独自的活动。在川崎市各校特殊班联合运动会上,彻之获得致辞的殊荣。当主持人说“下面请日吉初中一年级学生明石彻之君宣布比赛开始”的时候,我紧张得心都提到嗓子眼了。彻之意气风发地登上讲台,顿挫有力地宣布:“现在,我宣布第十五届联合运动会开始!”其时,伊藤市长等来宾皆列席在场,彻之应该可以说出足风头了吧。谁知当他要从台上下来的时候,才发现麦克风没接上电线,白忙乎了一阵,只好重头再来一遍。虽然发生了这个闪失,但这次经历对彻之来说弥足珍贵。要是彻之正式进入普通班的话,应该没有机会代表同学上台致辞吧。在全市特殊班联合运动会上担任旗手。

原先担心的初中校园生活过得意外地顺畅,在视线可及的范围内,没出什么大的乱子。美中不足的是,自从升入初中以后,家长不太容易进入学校,所以我无从了解每名同班同学的性格与家庭环境。另外,小学时期的那种放学后一起玩游戏、做作业、去公园、买东西以及帮忙看家的亲密伙伴关系,到了初中,竟成奢望;加之我们家住学区以外,课后校外交流的实现难度自不待言。长此以往,随着同学们长大成人,一个个离巢远飞,有障碍的孩子势必逐渐失去玩伴,直至陷入孤立无援的境地。想到将来,不免伤感。【也许因为彻之不太愿意待在人数不多、关系简单固定的环境当中吧,初中毕业以后,他想升入普通孩子聚集的高中。他知道,在普通孩子的群体之中,尽管有欺负他的同学,但更有保护他的同学。】组织学龄孩子活动

有障碍的孩子越往高年级走,就越接近偏离学区的特殊班或寄宿制辅读学校,与社区的普通孩子交往的机会也就越少。我认为,为了让普通孩子们了解像彻之那样有障碍的孩子,扎根地域社会的活动必不可少,而南加濑少儿文化中心无疑是现成的最佳活动据点。此地有大批社区的孩子聚散,有障碍的孩子可以名正言顺地过来。这样,就有机会让普通孩子们接触、认识他们了。挖出山芋啦!特殊班的社会实践。

我们得定期举办一些活动,还要请志愿者们持续参与其中。零碎的活动不足以加深人们对特殊孩子的理解,人际交往过于稀松则不利于构筑人的支援网络。在做法上,我们可以借鉴佐贺时期的周日滑冰班和暑假游泳班的运营模式,通过定期而持续的社区活动,培养一批志愿者队伍以便在日常生活中提供援助,同时使普通孩子能够很自然地接触到有障碍的孩子,以至其长大成人之后,仍能继续帮助障碍人士一直生活于地域社会,从而形成“人的支援网络”。

于是,我向梓会和幸地域训练会的伙伴们呼吁:“请参加‘CARROT’学龄儿活动!”(“CARROT”是“胡萝卜”的意思。当时彻之十分喜欢濑名惠子的绘本《胡萝卜》,我就顺手拈来以此作为活动的名称。其实,他本人特不爱吃胡萝卜。)“CARROT”每周举办三次,时间安排在幸地域训练会之后(平日从下午4半点至6点,周六从下午2点至5点)或假日。活动内容有国语、算术、英语等功课的辅导,有语言的学习,有绘画、习字、手工,等等。我们也举办时令活动,例如:野营、采摘橘子、运动会、圣诞晚会、雏祭(3 月3日女儿节,陈列偶人的节日)等。此外,为了增加与社区孩子们的接 触机会,我们还积极参与少儿文化中心举办的集会和社区组织的儿童游园活动。会费每月500日元,用于购置教材。辅导老师都算义工,分文不取。快来参加“CARROT”吧!每周二、周五 4:30—6:00(周二:功课辅导日,周五:运动日)每周六 14:00—17:00(周六绘画日)每月第二个周六,梓会的例会与幸地域训练会合并举办,促进交流。

我们也向特殊孩子的兄弟姐妹、附近的孩子开放——不管是谁,都可以进来。特殊班的同学们不能参加学校里的兴趣小组活动,一般放学回去后独自一人待在家里。为了加深彻之与特殊班同学之间的友谊,我们主动邀请他们:“想不想来‘CARROT’?”几名同学欣然加入。

早在“CARROT”成立以前,彻之已是少儿文化中心的常客,放学后必到那里转一下(专门一个一个地探查那里的卫生间)。“CARROT”成立以后,我延续小学时期的做法,在那里先教彻之的伙伴做作业,再由伙伴来教彻之做。

我与少儿文化中心的馆长成了好朋友。馆长后来调任川崎市地域疗育中心所长,退休以后则担任我们成立的“社会福祉法人蓝天共生会”的顾问至今。【说来道去,人的缘分还是非常重要的。“人”无疑是最可珍贵的财富。】家长会宣传委员长的快乐经历

在我家所属的学区内,有一所去年刚成立的梦见之崎小学,弟弟政嗣转入这所小学读四年级。

第一次课堂观摩日那天,学校向家长们宣布:“今年开始开展家长会活动,请每班选出5名家长委员。”政嗣班级的家长们当场鸦雀无声,大家像贝壳一般,缄口不语,谁也不肯举手。为了尽快熟悉校园情况,初来乍到的我主动揽下一份班级家长委员的活儿。

随后,学校要从中选出干事,没想到我竟被指定为宣传委员长。原来是教务主任推荐的结果。其实,这位老师原先做过彻之小学一年级时的班主任。

当时,我要给彻之陪读,每天都要陪着去学校,有时还不得不带着3岁的政嗣一起前往。看到当年的政嗣长成眼前的小学四年级学生,老师不禁感慨万千。我欣然告之以彻之在佐贺的生活情形,老师为两兄弟的成长着实感到欣慰。其力荐的理由是:明石夫人是以前学生的母亲,在社会志愿活动方面,经验丰富,组织得力,且擅长写作。

宣传委员的工作就是编辑家长会报,分发给学区的各户,我因此[3]可以结识社区的许多人家,还可以与町内会会长、民生委员、商店街的店家、街坊邻居直接打交道。再者,因为工作的关系,去学校的次数相应增多,自然能跟老师们深入交流。这样,我就有许多机会对周围的人们介绍彻之的情况。彻之就读的初中虽在学区之外,但只要人们知道他是政嗣的哥哥,并给予理解,则万一在学区内发生什么问题,就会有人帮助、照应。这是让社区的人们了解彻之的绝好机会!

其实,早在高中时期,出于对编报工作的酷爱,我曾“混迹”于学生会校报部,梦想将来成为一名报社记者。如今担任宣传委员长,正好重拾旧梦。甫一就任,旋即相约其他宣传委员一起到真正的报社进修业务,同时为收集学区和校内的新闻题材而奔走。这不失为了解地域社会角角落落和各界人物的好机会。

宣传委员会一年之内要出三期家长会报《梦见之崎》(B5版8页),另外还要出多期速报(B4版,正反面)。现摘录我当时作为宣传委员长写的一段编后记如下。冒着严寒酷暑,揣着照相机,奔忙于采访现场;面对一堆芜杂的调查问卷数据,耐着性子慢慢整理;拼凑版面字数,查检错字漏字。每一步骤都需要耐心。工作虽苦犹乐,特别在按部就班,逐一完成策划、编辑、校正、印刷各道工序之后,报纸终于呈现眼前之时,更会有苦尽甘来、虚往实归的感慨。我等宣传委员同仁自一年前结社以来,在编报的过程中学习了许多东西,在相互切磋之间开拓了视野。这段充实的宣传活动经历,对我们来说真是获益匪浅。来自诸位勉励的语言,正是我们工作信心和动力的源泉。

担任宣传委员长于我已不是工作的负担,而是快乐的体验。不久,校长、家长会的会长和委员们都成了我们“在地域社会生活”的理解者与支持者。* 义工及其他

作为小学家长会的干事在地域社会开展工作,想在社区不出名也难。町内会的民生委员与我关系熟络以后,认为能者多劳,委托我做些接送老年人的工作——每周负责一次,把一位老年痴呆症患者(现[4][5]曰“老年认知症患者”)上午送进日间托养机构(Day-care),下午再接回家。这位老年人的行为有点类似彻之。不久,我又在机构里帮忙打杂,陪老年人们一起消遣、唱歌、跳舞、体操、游戏。这里的情形颇似孩子们聚集在地域训练会,只是我陪伴的对象是大人,而不是小孩而已。但毕竟他们是长者,我作为晚辈理应注意礼数,同时要尊重其做人的尊严。其间,我悟出一个道理:人到了一定岁数,身心就会出现障碍。障碍并不是什么特别的事情,在谁身上早晚都会发生。

我还参加负责照顾的老年人们的家属座谈会,了解到其家庭生活举步维艰,一如带着残障孩子一起度日的家庭。由此我想到:无论是残障人士,还是年老多病者,都理应作为家庭的一名成员,生活与交往在地域社会;而周围的人们掌握与他们的交往方法也相当重要。【当时,我曾给远在福冈的父母写过一封信,信上说:“老人问题也是我迟早要面对的问题。我要趁早学习护理的方法,了解老年人的脾气。爸爸、妈妈,你们尽管放心,将来我会把两位照顾得好好的。”父亲88岁去世,临终前夸我:“洋子照顾得真有水平,真让人放心。”可见,技多不压人,任何本事或经验,到一定时候总会派上用场的。】町内会的“夏祭”庙会,政嗣在抬神轿。

此后,我还担任了“梦见之崎少儿会”的总务委员长职务。该会富于活力,非常具有吸引力,单单小学生会员就有200名左右,还有其他年龄段的孩子。搞活动的时候,大小孩子都一同参与。我们公司宿舍的孩子们都加入这个团体。活动举办的时候,声势浩大,孩子的父母们主动请缨,担任书法、绘画、棒球、闪避球(Dodge ball)[6]、足球的教练,也积极参与运动会、盛装狂欢游行、踢毽子比赛。整个街区为之轰动,热闹非凡。特别在夏天,干事们更是个个忙得不亦乐乎,要张罗着召开广播体操大会、盂兰盆节民间舞蹈大会(阴历七月十五日)、抬神轿游街大会,进行一晚两天的外地研修旅行,开张夜市以筹集资金,等等。在“夏祭”的庙会中,我们一家人披上印有“梦见之崎少儿会”字样的日式小短褂,一起去抬神轿。

这样,町内会的人们、孩子的家长们都跟我们熟络起来,也牢牢地记住了彻之。* “我想成为一名保育员”

彻之特爱骑自行车外出旅行,在周六或周日,从川崎市出发,当天来回,行踪远至东京都大田区、横滨市港北区、鹤见区一带。其中最喜欢的去处是位于川崎市中原区的新日本保育园,以至他把将来想做的职业定为“一名新日本保育园的保育员”。在佐贺的时候,他曾希望将来成为“佐贺大学校长”。原因很简单,因为他着迷于探查大学的卫生间。以此类推,彻之也已喜欢上了新日本保育园的卫生间吧。【在初次去的地方,彻之一定要先确认那里的卫生间才能安心。他称之为“厕所探查”。】

彻之在初二A班的学生自我简介栏目中这样写道:兴趣小组——没参加;学生俱乐部——英语俱乐部;魅力之处——大眼睛;癖好——自言自语和啃手指甲;爱吃的食物——撒上调味料的米饭、味噌汤;喜欢的科目——英语和数学;讨厌的科目——没有;升入二年级后最开心的事情——能参加学力测验;这一年中的悔恨之事——没有悔恨;将来的目标——成为新日本保育园的保育员;三年级的抱负——拼命学习,争取[7]升入川崎市立高中!【在神奈川县,能否升入高中是由两场考试(初二学年末的学力测验和高中入学考试)的成绩决定的。彻之好像因获准参加学力测验而非常开心。应该在这个时候,他下定决心要升入高中吧。】不再预先“铺路”,让他自己来

在彻之升入初中以后,我开始重新审视他与周遭的关系。此前,我一直预先跟周边的人讲清情况,请求他们配合一下彻之。当时,我觉得做这个铺垫工作非常有必要,因为那时彻之只拘泥于物却无心于人,我想通过人们善意的干预,逐渐达到使其对人发生兴趣的目的。

据说,人内在的成长必经“看别人、模仿、记住”这个过程,“向人学习”这个环节不可或缺。无论是模仿别人的行为、表情,还是从人家那里学习知识,都需要与人处理好关系。如果不能与人建立关系,那么一切都无从谈起。为此,我必须要让彻之感觉到:“与人交往的乐趣,要远甚于你那迷恋的物品。”

如果彻之不喜欢人,不信赖人,那么什么都教不成。为了使他喜欢与人相处,我一直请求周围的人们以和颜悦色的应对来激发彻之对人的好感。在众人的协助下,彻之终于能亲近别人了,成长为一个乐于合群、个性丰富的孩子,以至被人称为“滑稽小彻”。

彻之自小不擅长通过语言来表达或接受意思(交流),以前只能以发脾气等情绪失控的方式来表达情感和意志。于是,我拜托人们体谅他的苦衷,尽量体会他的想法——“小彻正苦于不知如何表达,挺难受的”。另外,我还恳请人们用语言以外的方法干预彻之,比如,临之以亲切的表情与友善的态度。

多亏有大家理解、带温情的干预,彻之的情绪混乱才被控制在最小程度,发脾气和自伤的行为也明显减少,最终他过上了安定的生活。* 小时或被原谅,大则未必

另一方面,这种做法亦有其局限性,容易给周围的人灌输“彻之是个特殊孩子”这个固定的印象,使大家轻易放低要求:“既然是小彻,那就算了”,从而在许多场合迁就他的不羁。为此,我觉得挺对不起街坊邻居、同班同学等人的。“特殊孩子”这个印象反而可能助长歧视和隔阂的倾向。更为可怕的是,在他长大以后仍然无止无休地给予宽容的话,最终我们将丧失理性的底线,即无法区分这到底是在“宽容他的特殊”,还是在“纵容他的任性”。

在游戏现场,彻之不会区分熟人与生人的现象,更加证实了我在这方面的担忧。由于我以前一直向周围的大人和小孩们解释彻之的情况,并恳请给予关照,因此在彻之靠近的时候,大家会马上接纳他。但问题在于,一直只知道“被接纳”的彻之在初来乍到的地方,对不熟悉的大人和小孩,仍然会一如往常,随便上前套近乎。

比如,看到很小的孩子在玩耍的时候,彻之会跑过去,牵起对方的手说:“咱们一起玩吧”,使小孩受到惊吓。另外,看到有幼儿在旁,他会不经允许就抚摸对方的脑袋:“好孩子,好孩子”,吓得幼儿边逃边哭。人家妈妈赶紧奔过来,瞪起眼睛,怒斥彻之,随后带孩子离开。这样下去,等彻之长大之时,难免会被误认为诱拐犯或色鬼吧。【以前,虽受惊扰,家长们大多会原谅。但近年来,年轻妈妈们的容忍度越来越低,这也是没有办法的事。毕竟现在世间各种事件层出不穷,家长们不得不提高警惕。】

看来,我要教他识别熟人与生人了,还有必要让他明白,有时他也会被陌生人拒绝。

在公园里,每当彻之靠近小孩子们的时候,他们就像网上受惊的小蜘蛛们一样四处逃散。久而久之,他终于领会:“自己作为初中生,跟这么小的孩子玩耍确实不太自然。”【随着彻之的长大,小时还被容许,大了却行不通的事情越来越多。看在眼里,我的心情特别悲凉。但是,这就是现实。】* 不再提前告知“他是有障碍的孩子”

12岁那年,彻之升入初中。时机来了。当时刚从佐贺迁回,当地很少有人了解彻之。我放弃迄今为止预先给他铺路、为他解释的做法,尝试由他自己去建立人际关系。

不事先告知“他是有障碍的孩子”的话,一旦彻之放学回家途中惹是生非,肯定会被毫不留情地痛骂一通。接着,他自然会失魂落魄、灰溜溜地跑回家。看到他那模样,我就可以猜测出“他惹事了,被人骂了”。于是,我忐忑不安地等人家上门问罪。每次发生这种情况,我都带着彻之过去道歉。在保留“罪证”的现场,指着破坏的痕迹,当场向他说明“这事错在哪里”,让他道歉后说“再也不干了”。惹祸,去道歉,说明彻之的障碍,赔偿损失——如此周而复始。

刚入初中不久,彻之放学回家路上将附近人家的水缸掀翻摔破了。水缸的主人追到我家,大声责备彻之之后,问我:“他为什么要做这种坏事?”我告之“因为彻之酷爱玩水”,并赔钱请他去另买个新的,建议他把水缸捆绑一下,免得下次又给碰翻了。回头对彻之强调:缸里的水不是用来玩的。【在善后处理的过程中,我做到态度诚恳,特别注意不留“后遗症”,以免彻之因此而遭地域社会排挤。】“对不起,我再也不干了”这句话成了彻之的口头禅。当然,这虽不能保证他不会再犯错误,但多多少少能缓解一下对方的愤怒。他发现这“护身符”还挺管用的,所以牢牢记住。【刚说完“再也不干了”,转眼间又犯同样的错误,根本不长记性。真拿他没办法!】

根据对方的陈述,我了解彻之的行为过失,随后与对方一起商讨今后的对策。我请求对方今后不要大声斥责,而要具体地告诉彻之“什么事情不该做”。

彻之每惹一次是非,我就得去一趟说明情况——“他有障碍”,不出数月,整个社区的人们都彻底了解彻之到底是怎么一回事(彻之的知名度是与他惹事的次数成正比的。由此可知,他曾经惹出多少事来)。

当然,也有因彻之不会辩解而遭到误解和冤枉的时候。对他来说,自己去适应陌生的周边环境(不理解自己的周边环境)会有多么困难,由此产生的心理压力也一定不小。我要留心避免因其心理压力而导致的次生性问题,比如:变得厌恶与人交往。尽管如此,我仍继续实施既定方针——“我不再为之预先‘铺路’,让他自己去适应周边环境”。单独一日游“小彻,一个人去。”初中生的彻之开始要求独自外出去更远的地方,行动范围也从家的附近日益向外扩展。以前在佐贺时,他已经完全学会骑车和遵守交通规则,独自骑出多远都能平安回来。但现在是车水马龙的大城市川崎,能不能行?我心里还真没底。

于是,我陪他骑了几次,看看他是否还记得交通规则。确认问题不大以后,一咬牙,决定给他自由,尝试单独骑自行车外出。我不时“抽检”,偷偷骑车尾随于后,发现彻之老老实实地行驶在左侧的自[8]行车道上,信号灯也遵守无误。

有一次,彻之在转弯时,差点与一辆小货车撞上,他立即大声道歉:“对不起,抱歉!”然后继续前行。货车司机也大声提醒:“小心点!”彻之在现场的应对非常自然。还好没出事故!心悸之余,我不禁佩服他要领掌握得不错。

彻之很会享受骑车的乐趣。其时,他满脸绽开灿烂的笑容,表情丰富,一副怡然自得的样子。

他最初只在幸区转悠,后来扩大到其他区域,对照地图,预先定个目的地,有计划地行动——今天在川崎区,明天在中原区。在其出门之时,我总要问问当天的计划,他会一板一眼、干脆利落地回答:“今天的目的地是久地,往返4小时,下午1点出发,5点回来。”回家以后问他:“今天去哪儿了?”他会一五一十地告诉我地名。

彻之也曾遭遇过自行车被盗的意外事件。他看人家的自行车没上锁,就骑了回来。我跟他说:“你忘了上锁,所以自行车才被偷了,下次记得上锁。”还告诉他,人家的自行车绝对不可以乱拿。然后和他一起把那辆自行车交到警亭,为乱骑人家的车一事道歉,同时做了关于自己自行车被盗的笔录(彻之的那辆自行车至今没有找到)。

从此,彻之养成了停车必锁的好习惯。上锁的时候,还念着我教他的句子:“不上锁的话,自行车会丢的。”“小彻的自行车,没—有—了!”那天回家以后,彻之号啕大哭。可以想象,当时他在现场一定紧张得不知如何是好。尽管他擅自乱骑人家自行车的行为不好(这已构成盗窃事实),但毕竟他能找到别人没上锁的自行车,并骑回家来,说明他已具备一定的“生存能力”,单就这一点而言,还是值得我佩服的。【一个个意外事件也可以看成学习的机会。当然,要是什么都靠父母包办的话,像这样的意外事件就没有发生的可能了吧。】* 一起练习坐公交车和电车

彻之不仅仅满足于骑自行车,还要求乘坐公交车、电车出远门。可是,在大城市里,电车路线纵横交错,复杂难懂,车站又多,而且车票的买法也五花八门。我们还是先从一起坐各路电车开始吧。京滨东北线、根岸线、东海道线、横须贺线、总武线、山手线、南武线、小田急线、东横线、田园都市线、京滨急行线等,只要是彻之希望去的地方,无论哪里,我都带他去。

彻之酷爱地名,无论在车站的售票处,还是在电车车厢里,他都盯着路线图细看。到站以后,他重复念叨着“武藏沟之口”之类的站名,乐此不疲。回家以后,意犹未尽,他自己动手制作“山寨版”车票,写上车资金额,再用玩具打孔机揿一下,表示检票完毕,然后分发给家人和宿舍楼的居民。【幼儿时期,彻之像画记号一样默写地名:横滨、东京、菊名……。为了让他看到实物,明白单词的意义,他一写地名,我就动身带他去写着该地名的车站,结果我们去了不少地方。到处折腾,他还是理解不了,弄得我心灰意冷。直至升入初中,他才全面开窍,懂得享受乘坐电车的乐趣,明白地名和票价的意思,还理解了地图、方位和时间。至此,我再也没有失落感了。】

彻之迟早要一个人去坐电车或公交车外出的。在这一天到来之前,我们先一起行动,练习公共交通的乘坐方法、各站车票的买法、检票口的通行方法(自动检票、人工检票),熟悉各路车辆的行驶路线和换乘方法。

最初的练习内容比较简单,纯粹是原路去,原路回。比如,川崎至品川坐东海道线或京滨东北线,川崎至涉谷坐山手线或东横线,川崎至武藏小杉坐南武线等,都是同一路线往返。

搞定各条单一路线以后,接下来教他换乘两条以上路线的车辆,转个圈回来。比如,从家出发,坐公交车到川崎站,在那里坐东海道线电车到品川,在品川换乘山手线到涉谷,在涉谷换乘东横线到武藏小杉,最后在武藏小杉换乘南武线回到川崎站。

彻之一回家就要摊开路线图确认当天经过的路径,并在零花钱笔记本上记下车资金额,完成一个个《电车小旅行行程》。另外,他还会快速地画下乘过电车的图案。* 第一次单独的电车旅行

初一暑假的最后一天,彻之终于提出:“今天我要一个人电车旅行。”他爸劝阻:“去骑你的自行车。”彻之仍然坚持:“还是公交车和电车好。”

往日练习坐电车的时候,或许出于不安吧,他总是紧紧地攥住我的手,如今他却要单独行动。他究竟能不能一个人买票,一个人灵活地利用公共交通设施呢?我既担心又期待。我确信彻之已经记住几乎全部的相关路线之后,说服他爸,放手让儿子去实现自己的愿望。

彻之开始做准备工作了。他在旅行包里塞进备有2240日元的钱包、我手工缝制的布熊(他喜欢的玩具)、笔盒、笔记本、两个玩具电车;在衣袋里放进一枚新的家庭联系卡片和一张折叠好的近郊路线图。

在玄关,他用力握了一下我的手:“我走了!”转身就蹦蹦跳跳地上路了。尽管彻之表面看上去意气风发、无忧无虑,其内心一定也像我一样喜忧参半吧——毕竟,这是他第一次单独坐电车和公交车外出。

之后,我坐立不安,一步也不敢离开电话机前:“什么时候警察打电话来呀?”结果,彻之还真争气,下午1点出门,才2点50分就回来了。

先听到他哼着自言自语式的小调,由远而近,再听到他爽朗地大喊一声:“我回来了!”

随即奋力打开家门,一副凯旋而归的样子出现在我的面前。“儿子,你真棒!”我一下子扑上去,紧紧地抱住他,流下了激动的泪水。“开心!”彻之说完以后,为我写下了那天的行程(不是口头述说,括号内的内容为我所写)。从家到南加濑住宅小区前(徒步5分钟),从南加濑住宅小区前到川崎站西门(公交车15分钟),从川崎站到武藏小杉(电车南武线15分钟),从武藏小杉到元住吉(电车东横线5分钟),从东横线的元住吉到公交车停靠点的元住吉(徒步7分钟),从元住吉到南加濑住宅小区前(公交车15分钟),南加[9]濑住宅前到家(徒步5分钟)。

这是一个利用了两条电车路线、转了一圈回来的路线图。看来,这套路径已被彻之牢记在心了。

在零花钱笔记本上还留有途中付钱的记录。除了购买车票的金额以外,还记载:在武藏小杉购买橙汁和在元住吉购买口香糖的金额。也许在旅途中,一门心思忙于赶路,没空消受这些零食吧,他原封不动地把它们带回家了。零钱的余额为1810日元。

彻之似乎在初次单独出行的成功中找到了自信,此后,每逢周日[10]就拿好零钱、橙卡(JR橙色预付卡)、电话卡和照相机出门旅行。

一人出行以后,彻之似乎更加注意观察周围景观和标识。而且,一旦遇到问题,只能凭借自己的力量去说明和应对,这些需求倒逼他学会用主动语言——在表达愿望和要求时,说“我要……”“请……”等;在困惑时,说“请问……”“请告诉我……”等。

通过单独乘电车旅行,彻之找到了“自己一个人能行”的自信,迈开了获得自主性和主动性的第一步。我也从中认识到了“培育其本人主见,尊重其本人意志,培养其自立能力”的重要性。【这种个人旅行,使彻之有更多的机会把钱花在自己喜欢的事情上,成为其重要的课余和业余休闲活动。同时,有效消费金钱的休闲活动之充实,反过来又促进“为了赚取金钱而努力工作”的劳动欲望之生成。】* 从零花钱笔记本上看行踪

彻之酷爱个人旅行,却不善于报告自己的行踪。于是,我就利用他对数字着迷的特点,教他在零花钱笔记本上记账,把外出途中所花的钱一笔一笔地记录在案。彻之擅长跟数字打交道,又绝对不会撒谎,因此,记录的消费金额准确可信。比如:“川崎—新宿380日元,麦当劳550日元,新宿—东京190日元,东京—川崎290日元,车站大楼的‘BE’照相馆1320日元。”看到这种流水账,根据记载的站名、店名等信息,我就能大致猜测其行动路线的轮廓。彻之拍摄的“街区探查”照片。(上)电车东横线车站(下)身体障碍者专用厕所

在此基础之上,我进一步问他:“在新宿吃了午饭?在麦当劳吧?吃了什么?哦,在东京站,出了检票口,去‘街区探查’了。进哪座大楼的卫生间探查了呢?”逐一问去,就能对他当日的行动掌握无遗。由此可见,零花钱笔记本不但起了管理金钱的作用,而且是了解彻之行动不可或缺的资料。

另外,零花钱笔记本还是我与彻之进行交流的极其重要的工具。比如,看到在笔记本上新近记了一笔“照片费”,就可以知道他上次“街区探查”时拍的照片洗印出来了。于是,我就可以对他说:“把照片给我看看。”他打开自己整理的照相册,翻给我看。这也能使他对前次发生的事情再次回顾(再次确认)。照片画面的内容几乎全部是建筑物招牌上的文字(学校、政府大楼、车站等)、道路标识、卫生间内景。有时竟会出现女卫生间、游泳池女更衣室等不堪的照片,我趁机警告:“进去偷看会被当成色鬼,绝对不能进去!”以“在地域社会自立”为目标

当初彻之被诊断为自闭症时,我曾向医生问及他的将来,被告知:“很难在社会上自立。几乎全部自闭症者都被收容到福利院里。”没想到前景如此黯淡,我愕然失色。福冈的外公为可怜的外孙考虑出路:“在九州的阿苏山麓买个牧场,自己经营一家福利院,供彻之在大自然中与牛羊为伴,过上与世无争的生活。”事已至此,我与丈夫也只好做将来让彻之进福利院的打算了。

可是不久,我在地域训练会听了一位外来专家的讲座,学到“normalization”的理念(在地域社会生活普通化、融合共生的理念)。所谓“normalization”,就是“要求残障人士必须进福利院的社会不是普通社会。普通社会应当允许他们在地域社会堂堂正正地生活。不管对方残障与否,都要认可其个性,尊重其人格,使对方能够不受歧视,作为社会的一员,过上普通生活”。【简而言之,我们没有必要把残障人士改造成普通人,我们需要做的是把社会改造成普通社会。】

听完以后,茅塞顿开!我的思想来了个一百八十度大转弯。将来,彻之哪儿也不去,就在地域社会生活下去。从今往后,我要与彻之一起鼓起勇气,在地域社会之中探索出一条幸福生活的道路。我下定决心,要实现彻之在地域社会融合共生,也就是在地域社会自立。* 培养目标——“劳动的成人”

那么,彻之在地域社会自立,需要什么能力呢?我认为,培养经营自己生活的能力,即“生存与生活的能力”至关重要。为此,首先他要建立每天的基本生活习惯,随着生活体验的积累,形成自己的主见,从而萌发自主性、独立性。另外,拓宽自己的兴趣爱好(例如,旅游、体育运动等),结交朋友(将来有可能的话,谈上恋爱),学会享受人生的幸福也是“生存与生活的能力”之重要组成部分。

至于彻之人生目标的定位,我认为,对残障人士而言,普通人的目标——“劳动赚钱,以自己的价值观独立自主地生活”和“就业工作,作为社会的一员作出相应的贡献”,也可以成为其人生的目标。【这就是我育儿的终极目标!】

那么,为了让患有障碍的彻之能够劳动就业,我们需要做些什么工作呢?

电机总工会旗下的神奈川县社会福祉教育会馆里设有“残障者生活援助中心办公室”, 在那里每月召开一次“智障者雇用问题研究会”,我也受邀成为研究会的成员。

当时,身体残疾者的雇用在法律上已有保障(据《身体障碍者雇用促进法》,雇用一定比例的身体残疾者,在1976年由原先的“努力目标”转为“法定义务”),但在智障者的雇用问题上,却没有相关的法律条文予以保障。智障者只能在合作社(“作业所”)临时工作而得不到正常就业的机会,这是当年的实际情况。

在雇用问题研究会上,我们主要研究“为了使企业雇用智障者,需要出台怎样的制度和措施”。研究会的成员由辅读学校的老师、少儿疗育咨询中心的社工、川崎市内福利院和合作社的职员组成。每次开会,都邀请福利、教育等方面的专家和企业人士过来讲话,谈谈当前的劳动就业状况,指出在现场残障者需要怎样的帮助。

在研究会上,我们还讨论了职业援助的必要性,因为虽然安排智障者去参加为劳动就业而准备的实习,但是他们的接受能力有限,很难学会工作内容。为此,大家一致认为应该设立“职业援助者协会”。【“职业援助者”,现在称为“Job Coach”(职场适应援助员)。】

考虑到彻之毕业后的漫长人生,劳动就业应该是他参加社会活动的最高形式,如能实现,其人生则会变得更加充实。因此,上哪个学校并不重要,重要的是能不能教会他“劳动”这种生活方式,而劳动就业正是我们的终极目标。我要把彻之培养成有“劳动欲望”的人,深信只要他本人有劳动的欲望,雇用问题研究会的专家们就一定会琢磨出雇用障碍者的措施来。* 从干家务活到在社会上试工

我很想了解:要使彻之成为“会劳动的成人”,我们还需要做哪些前期准备工作。为此,我十分积极地参加雇用问题研究会。在那里一边学习,一边思考在家里需要培养他哪项技能。我领悟出一个道理:人只有学会用钱——把劳动所得用于自己的衣食住行,才能明白“劳动”的重要意义。

成为初中生以后,彻之单独旅行的范围日益扩大。我决定趁机给予他支配金钱的足够自由,以满足其单独旅行以及其他兴趣爱好的需要。同时,我还考虑带他走出家门,迈向社会,将从小培养的干家务活与在社会上劳动一事联系起来,以进一步促使他领会金钱的由来——这些花销是通过劳动赚取的。【从干家务活到在社会上劳动!这就是当前的目标。】

我的育儿方针是:要培育其自立的精神,使其尽可能多地掌握自立技能,将来能过上独立自主的生活。具体到我家的居家生活,我把在家的大部分时间用在彻之的“劳动就业准备工作”上。

事不宜迟,我要从里到外为彻之做好劳动就业的准备。对彻之来说,实际体验的必要性远大于桌面学习。因此,我找雇用问题研究会的主要成员、“残障者生活援助中心”的大门重雄先生商量,能否找个地方让彻之在社会上历练一下。大门先生帮我介绍了“株式会社新工”(一家属于日本电信NEC系统的公司)的芦田社长。

我向社长说明了自己的愿望,请求他给彻之一次锻炼的机会。社长爽快地答应了。随后又跟学校的老师们打好招呼,也得到了校方的允许。于是,在初二的暑假里,彻之终于第一次进入真正的职场,实习了八天。初次职场实习

新工工厂位于JR南武线的武藏新城,上班路上要花半个多小时。职场实习就从练习坐电车开始。“从8月12日开始,我要在株式会社新工工作了!” 彻之乐不可支。兴奋的原因是因为他每工作一天,就可以从我这里得到2000日元,8天则有16000日元的进账(由于是实习,工厂方面当然不会付工资)。

彻之对这笔钱望穿秋水,早已决定好钱的用途。他宣称要给松尾美保同学(初一A班的同学)和井上佳子小姐(向日葵家长会的职员)各买一套比基尼泳装。于是,每次碰到井上小姐,他就单方面作出承诺,取悦对方(?),“要买印花的比基尼泳装,明年夏天去湘南海岸洗海水浴”,弄得对方哭笑不得。

怀着明年夏天在海边“约会”的梦想,彻之每天从早上9点勤奋地劳动到下午5点。

实习的工作内容为组装电器开关的零配件,属于简单易懂的单纯计件作业,各道工序还有人用实物做示范给他看。彻之本来就容易接受视觉信息,又善于配对,因此干得得心应手。点数字也是其特长,他顺利地学会装箱。

彻之工作非常勤快卖力,从不迟到,铃声一响就进入工作状态,赢得了社长的赞赏。只是在休息时间的过法上出现了问题,他对厂里的卫生间、其他零部件、各种各样的东西产生兴趣,东瞅一眼,西摸一下,淘气一番。于是,我向厂方建议,在休息时间递给他纸和蜡笔,让他画画。【我这才意识到“如何度过休息时间”这个问题的重要性,其意义之大,甚至超过“劳动”本身。】

其间,大门先生、加藤一男先生(小儿疗育咨询中心派到电机总工会的顾问)和饭岛克巳先生(向日葵家长会的职员)经常去工厂看望、鼓励彻之,同时帮助厂方人员增进对彻之的理解。【得到周围人们的支持,彻之有了安全感,同时有了挑战新事物的勇气。】* 有机会就挑战

彻之还只是个初二学生,却要每天在工厂工作八小时,我起先觉得有点残酷。工厂里打工的阿姨们也埋怨我:“他还这么小,而且有障碍,你怎么能狠心让他劳动?真可怜。”我解释道:“因为我想了解,我在家里究竟培养什么生活习惯才能使他将来到社会上工作。同时,还想给他留个‘在单位工作是怎么回事’的印象。”支持彻之参加劳动就业的强大后援阵容,(左起)加藤先生、饭岛先生、井上女士。

对彻之的行为,人们觉得不可思议,我向大家解释他的障碍:“幼小的时候,他经常乱拿商店的东西回来,所以我要教他钱物交换的道理——要想拿东西,得先付钱。谁知他东西不拿了,却转为乱拿人家的钱财,于是我又要教他:金钱是通过流着汗水的辛勤劳动赚取的。”(在第二卷《通往自立之路》已有详述。)

结果,大家都对我表示了佩服和理解,成为我育儿的支持者。

在挑战“劳动就业”的时候,我已做好打持久战的心理准备:为了学到将来能参加工作所必需的劳动技能,为了养成适应工作的生活习惯,我们也许要付出一年、两年甚至五年以上的努力。

不去挑战一下,就不会有真实的感觉。体验在社会上劳动的感觉,没有太早,只有更早,越早越好。【孩子有了劳动意识,我们就为之创造劳动机会!有了劳动机会,我们就让他去挑战!】

在向日葵家长会的会报上,登载了我的一篇关于彻之挑战劳动就业的文章,题为《滑稽小彻,向着自立,LET’S GO!》。现摘录片段如下。从现在初二到高中毕业的六年间,我要在三点上重点用力:① 尽量发掘彻之将来能赚工资的劳动潜力。② 尽量开拓多个能给予理解的劳动单位。③ 培养彻之有效使用金钱、享受生活的能力,包括拓宽其兴趣爱好与人际关系。在今后的六年间,我希望他能够尽量多体验几个劳动单位,倘若将来就业时,可以凭其本人的意志从中选择,那真是最幸福不过的事了。“参加工作,按照自己的价值观,自主地生活”是普通人的目标,也是残障人士孜孜以求的人生目标和殷切期望。我热切地希望,彻之也能通过劳动发现自己的存在价值和潜力,带着自信,独立自主地过上自己的人生;怀着梦想,为之不懈地努力。“辛勤工作,享受生活”,才称得上是有意义的人生![1]译者注:日本学校的一天,以早会(朝之会)开始,以放学会(归之会)结束。两会时间各约五分钟,由班主任主持,内容主要是点名、活动的通知、当天的注意事项、一天的总结等。放学会在打扫教室之后、放学之前进行。[2]译者注:在日本,小学阶段学算术,进入初中以后始学“学问”之域的数学。[3]译者注:相当于中国比较大的社区的居委会或一般街道组织,但属于民间自治团体。[4]译者注:目前在中国倾向于使用“阿尔茨海默病”(Alzheimer's Disease) 的说法。[5]译者注:日间托养机构,日语称“通所设施”,不同于全日制寄宿福利院“入所设施”。[6]译者注:一种投球游戏,两组互相投球,以多投中对方者为胜。[7]译者注:其他栏目为:血型——B型;视力——0.9;喜欢的偶像——冈本舞子;不喜欢的偶像——菊池桃子;喜欢的颜色——黄色、绿色、黑色、粉红;不爱吃的食物——胡萝卜;尊敬的人——榎本惠子。[8]译者注:日本车辆行驶方向与我国相反,为左侧行驶。[9]译者注:关于小地方“元住吉”一节,应该写成:“从东横线元住吉站到公交车元住吉停靠点”,彻之的表述虽有异于常规,但思路非常清晰。[10]译者注:JR为Japan Railway的缩写,原来是日本国营铁路,民营化后解体,分为6个旅客铁路公司和货运物流公司,JR为它们的通称。日本以前没有可以刷卡进站的公交卡,只有可以储值购票的预付卡。

试读结束[说明:试读内容隐藏了图片]

下载完整电子书


相关推荐

最新文章


© 2020 txtepub下载