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发布时间:2020-07-21 22:30:44

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作者:(美) 格兰丁, (美) 巴伦, 著

出版社:华夏出版社有限公司

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社交潜规则:以孤独症视角解析社交奥秘

社交潜规则:以孤独症视角解析社交奥秘试读:

社交潜规则以孤独症视角解析社交奥秘天宝·格兰丁、肖恩·巴伦 著韦罗妮卡·齐斯克 编辑整理 华夏出版社

图书在版编目(CIP)数据

社交潜规则:以孤独症视角解析社交奥秘/(美)格兰丁,(美)巴伦著;刘昊,付传彩,张凤译.—北京:华夏出版社,2013.4

书名原文:Unwritten Rules of Social Relationships: Decoding Social Mysteries Through the Unique Perspectives of Autism

ISBN 978-7-5080-7486-3

Ⅰ.①社… Ⅱ.①格…②巴…③刘…④付…⑤张… Ⅲ .①孤独症-心理交往-研究 Ⅳ.① R749.4

中国版本图书馆CIP数据核字(2013)第023626号Unwritten Rules of Social Relationships: Decoding Social Mysteries Through the Unique Perspectives of Autism/Temple Grandin, Sean Barron© Copyright 2005 Temple Grandin, Sean BarronSimplified Chinese translation copyright © 2013 by Huaxia Publishing HousePublished by arrangement with Future Horizons, Inc.All rights reserved.版权所有,翻印必究。北京市版权局著作权合同登记号:图字01-2011-6431社交潜规则:以孤独症视角解析社交奥秘作  者 (美)天宝·格兰丁 (美)肖恩·巴伦责任编辑 刘 娲出版发行 华夏出版社经  销 新华书店印  刷 三河市兴达印务有限公司装  订 三河市兴达印务有限公司版  次 2013年4月北京第1版 2013年4月北京第1次印刷开  本 670×970 1/16开印  张 18字  数 268千字插  页 2定  价 39.00元华夏出版社 地址:北京市东直门外香河园北里4号 邮编:100028      网址:www.hxph.com.cn 电话:(010)64663331(转)若发现本版图书有印装质量问题,请与我社营销中心联系调换。作者简介

天宝·格兰丁博士(Dr. Temple Grandin ) , 1947 年生于美国波士顿,科罗拉多州立大学教授, 当今少有的牲畜处理设备设计、建造专家之一。著有《用图像思考》 ( 2013 年中文版)、《我心看世界》 (2012 年中文版)、《我们为什么不说话》 (2008 年中文版)等。以其人生故事改编的电影《自闭历程》(Temple Grandin )荣获2010 年度美国电视艾美奖、美国电视电影金球奖以及美国演员工会奖等多项大奖。

肖恩·巴伦(Sean Barron ) ,杰出的演讲家,著有《这里有一个男孩》(合著)。参与录制多个美国知名的电视节目,在《时代》杂志、《人物》、《纽约时报》等媒体上发表过文章。目前从事新闻工作,是一位成功的新闻工作者。译者简介

刘昊,男,特殊教育学硕士,学前教育学博士,首都师范大学学前教育学院讲师。曾担任孤独症儿童特殊教育教师两年。主要研究方向为幼儿园课程与教学、特殊儿童融合教育。著有《孤独症儿童的行为教学》。

付传彩,女,特殊教育学硕士,北京大学幼教中心特教资源中心副主任、燕东幼儿园分园副园长。主要研究方向为学前特殊需要儿童融合教育策略及课程、普通儿童个性化支持。

张凤,女,学前教育学博士, 国家开放大学教育学院讲师。主要研究方向为学前儿童心理发展与教育,学前教育学、学前儿童科学教育。谨以此书献给每天努力理解自己、理解周围世界的孤独症谱系人士,献给他们的父母、教师和帮助他们的人。——天宝·格兰丁我愿将此书献给我伟大的父亲、母亲和妹妹。——肖恩·巴伦幕 后 (代引言)社会规则这些指南、规范、要求,期望、习俗和法律,成文的、不成文的,言明的、不言明的,反映着一个社会的态度、价值观、成见和敬畏,在我们作为个体或集体成员与他人的交往中,决定着我们扮演的角色和采取的行动。

当韦恩·吉尔平找到我们,说想让我们一起出一本关于社会关系潜规则的书时,我们在表达兴趣的同时也表示惶恐。他坚持道:“你们两位经过和孤独症的战斗成功地融入了社会,和孤独症团体分享你们多年来的智慧,是有价值的。对于如何参与社会这个复杂的问题,你们都有深刻的体会和经历,人们想知道你们是如何变成如今的社会人的。”

从理性的角度出发,我们都赞同韦恩的话。我们认识到扩展普通人对孤独症人士理解的重要性,尤其是让他们理解我们是如何思考的,而我们的思考方式又如何影响我们的社会关系。我们都能回顾自己为了理解社会所经历的困难、教训和体验。另外,之所以想写这样一本书,原因还在于这是回报这个世界的一种方式——将我们的思想作为一份遗产长久地保留下来。而我们所思考的这个主题,也是其他孤独症人士以及他们的父母、教师和其他照料者日夜思考的问题。

当答应写这本书的时候,我们还没有意识到自己对社会理解的追求会带来怎样的思考。

理解写作这本书的意图是一回事,而将想法付诸实施则并不那么容易。我们越是深入地讨论,这本书的主题也变得越朦胧不清。我们每讨论一条潜规则,总会发现有上百个例外情况浮现出来。写作这本书的过程,变成了我们回顾自己从儿童到青少年再到成年成长经历的一次旅行,随着旅行的深入,焦虑和挫折感与日俱增。刚开始时,社交规则和社会行为很简单、直接:当我们是小孩时,大人教育我们“嘴里吃着东西时不要说话”,或“在班级里先举手后发言”。这本书一开始的定位也是这么简单、直接:说一说我们学到的不成文的社交规则。然而,越深入地融入社会生活,那些潜规则会越复杂地交织在一起,变得越来越不清晰和不简单。随着话题的延续,我们陷入了一个边界模糊不清的世界,社交潜规则的内涵不断增加。

幸运的是,韦罗妮卡·齐斯克为我们照亮了道路。我们与她一起无数次地讨论,一同确定想要记述的内容,并将这些内容理清头绪。我们很快意识到,最初将纷繁复杂、有时还颇为神秘社交潜规则记述出来的想法,是一项过于宏伟的计划,我们两人既看不到头也看不到尾。齐斯克将这项任务分解成了一些更小、更好处理的步骤,让我们有能力去把握它,巨大的焦虑和压力就此逐渐消融了。

更重要的是,当我们谈论自己的社会意识在头脑中逐渐展开的过程时,一些思想上的共同点从潜意识浮出了水面。在包罗万象的社会行为中,我们将一些细小、具体的潜规则整合、梳理成了条目。在我们看来,这些普适性的潜规则的核心特性既有趣又富有启发性。它们跨越情境、跨越领域,适用于家庭、学校和邻里社区,适用于不同年龄的人群和不同的文化。我们将这些潜规则最终整合为十条,记述在本书当中。孤独症人士偏爱细节性而非综合性思维的特征,在我们写作本书的过程中体现得淋漓尽致。

在开始写作令人沮丧的头几个月里,肖恩将我们遇到的困难进行了总结:“有两个不同的世界:普通人的和孤独症人士的。我们的视角与理解(实际上是我们的思维过程)是如此的不同,但我们却必须遵从你们的规则。对你们来说,社会理解是与生俱来的,而对我们来说,不是。让我去给这些帮助或阻碍我们建立社会关系的规则下定义,就像让我写一本关于法国人潜规则的书。我不是法国人,没有生在法国的文化环境中,就不知道他们的规则是什么。写这本书时,我遇到的是同样的困难。”

生活总是有其圆满之道,在快结束写作时,我们都获得了对社交潜规则更丰富、更充分的理解,比成长过程中获得的理解都更为丰富和充分。我们的确有了一些可以对孤独症群体有所启发的事情,但最大的发现或许是,我们两个人各自获得社会意识的方式是如此明显的不同。

毫无疑问,我们两人经由不同的道路到达了理解社会这一站,对世界的认识也染上了各自视角差异带来的独特色彩。显然,理解社会不可能只有一条道路,每一位孤独症人士都会有自己的方式,但是知识只有在其形成的背景中才能显出它的价值。所以,我们决定将自己的个人经历作为本书的起点,不仅是为后文阐述十条潜规则建立一个平台,同时也是对我们两种不同视角的一个展示。

那些非常急切地想教孤独症儿童“社交技能”的家长和教师,也许应该关注这两种不同的社会视角,以此作为教学的不同起点。这两种视角揭示了孤独症儿童思考和学习的不同方式,而且,它们是儿童树立社会意识的基础,会直接影响他们将来的社会意识的特征和品质。对于生而具有路径A的儿童来说,他们对世界的感知、对快乐的感受,也许总是源于一种有逻辑和分析的方式,他们对认知、理智的共鸣要大于对情绪、情感的共鸣。他们通常是智力上具有优势的孩子,往往很容易沉醉于探索和学习,忘掉外部的世界。他们的梦都是由事实、数字、问题、模式编织而成,是孤独症谱系中的“小科学家”。对他们来说,他们的存在以及与世界相联系的方式,在于他们做了什么,而不是感觉怎么样。他们会与拥有相同兴趣的人成为朋友。而具有路径B的儿童则相反,从一开始就是以情绪、情感的方式来理解世界。他们一开始是以不恰当的方式,热切地展示自己的情绪,通过情感和情绪的宣泄来表达自己的需要和期望。他们通过社会—情绪的方式探索世界,当别人与自己的感受不合拍时,会因此受到极大的影响。他们的生命中浸透着情绪、情感,以情感证实着自己的存在。这些孩子渴望朋友、伙伴,期望与他们建立情感的链接。对他们来说,建立社会联系源于一种内部的动机,但他们不知道如何战胜这股情绪情感的汹涌暗流,将头露出水面。

天宝从一开始就患有“典型孤独症”,直到大约4岁她才学会说话,经常因为触觉和听觉方面的感知觉障碍而发脾气。在没人管的时候,她喜欢一遍又一遍地研究地毯的织线、观察从手指间流下的沙子。她的病症如此严重,以致医生建议将她送到特殊机构中去,但母亲拒绝接受自己的女儿要在那种地方度过未来。然而,天宝同时也具有好学、富有创造性、喜爱探索周围环境的天性。她拥有积极、稳定的自我感觉,这是她在对建造等活动的探索、母亲提供的机会、结构化的学习中一点一点地树立起来的。友谊是建立在共同的兴趣之上的。直到十几岁,她才第一次感觉到自己与同伴的不合拍。那时,她已经建立起稳定的积极自尊、强烈的自我动机、富有创造性和灵活性的思维方式,这帮助她在社会交往的误解与挫折中坚持下来。一路走来,天宝的自我认知建立在其行为之上。现在众所周知天宝“以图像思考”,她的头脑以高度逻辑化的方式处理信息。天宝是一个视觉—逻辑型的思维者,现在是一名大学教授和畜牧器械设计师。

相比之下,肖恩所经历的是一段不同的旅程。从很小的时候起,他就有很强的被隔绝的感觉,被深深的焦虑和恐惧所包围,有着极端刻板的思维方式,高度重复性的行为与绝对不允许打破的规则。肖恩于1965年4岁时被诊断出患有孤独症。与天宝一样,如果按今天的诊断标准来看,肖恩不属于“高功能”的,因为语言发育迟缓,感知觉方面也存在障碍。他在3岁时才能说数字和字母,直到4岁时才能说出其他的词语。他的母亲回忆说,他的语言更像是在“背诵”,如各州的首府、无线电呼号的清单,而不像是在和人交流或交谈。他和人没有眼神的接触。他难以过滤外界的声音,即使门铃声也会让他分心,导致他看起来在忽略父母和其他成人。事实是,他对各种声音都给予了同等的关注,分不出主次先后。他感受疼痛的阈限值很高,但却不能忍受某些特定的感觉,比如坐在浴缸里、被人摸头、洗头和梳头。他有一些感觉问题一直持续到二十多岁。肖恩现在是一名新闻记者,独自住在俄亥俄州,兴趣爱好广泛,有很多朋友。

正如您读到的,肖恩的情绪、情感主宰了他的行为。他看起来就像处于“自己的想象构筑的世界”之中,孤独症就像一团浓雾笼罩了他,这团浓雾之外的世界他一概看不清楚。他是一个独来独往的男孩,只对自己已经了解但想一遍又一遍重复听到的事物感兴趣。只有在千篇一律的单一调门中,他才能感受到秩序感和平静,奇怪的规则主宰了他的日常交往。那是一个恐怖、吓人、失控的世界。哪怕他的行为给予自己一点点解脱,也会成为他赖以生存的救生索。有意思的是,他除了有关时间的问题(像“她什么时候来?”)之外,从不问其他问题。他从不主动询问如何去做一件不会做或不理解的事情。有些问题他一直保持到成年之后,而“不会寻求帮助”或许是持续时间最长的一个。

尽管外表看起来对周围的人很漠然,但肖恩的天性却包含了一些情绪、情感的种子,它在不同程度的孤独症人士心中都或多或少地存在着。现在回过头看,我们能认识到他具有较高的情感能力,他所缺乏的是走出自我世界、灵活思考的能力,以及现在称为“心理理论”的能力——也就是从别人的角度去看世界的能力。社会生活中的每一个失败都是对他脆弱自尊的一次打击,每一次误会都让他进一步强化自己有问题、自己是个“坏”孩子的想法。他关注自我,这并非有意为之,而是出于孤独症的特性。日常生活中内心的恐惧和焦虑往往超出了他的能力限度,频繁爆发的脾气只会将他拉下绝望的深渊。尽管如此,今天他却成了一个独立生活的新闻记者,拥有丰富的社会关系。

我们在写作本书的过程中,能清楚地看到这两种不同的方式对我们的思维模式和行为的影响作用。天宝对生活、对本书的写作都采取了一种分析的方式:研究、讨论、评估、解决“问题”。她分享了自己在获得社会技能的过程中所经历的事件与内心历程,她的生命赖以展开的逻辑性、系统性的方式,以及在此过程中获得的新看法与视角。

而在肖恩的生命中,就如他的写作方式,浸透着情感和情绪的色彩。他分享了自己在走出孤独症的历程中所经受的焦虑、恐惧、渴望和愉悦,他进入社会关系这个朦胧世界的每一步,都带有情感的色彩。

我们两人之间的不同既模糊又清晰,这些不同源于生长的环境和所接受的教养方式,同时也在一定程度上源于我们与生俱来的生理特质。脑科学研究已经揭示了孤独症的症状是由于大脑各个区域之间未能建立起正常的神经联结。前额叶皮质是受损最严重的区域,而用于储存记忆的大脑后部区域通常要更正常一些。研究者也发现,孤独症人士的大脑处理视觉信息中有关情绪情感信号的功能异常。不同的人在这些脑神经联结方面存在着巨大的差异,这能够解释为什么同样患有孤独症的人会具有如此不同的行为与感受,以及为什么肖恩是肖恩,天宝是天宝。

经由两种截然不同的路径,我们仍到达了相同的目的地:快乐、独立的成年人,拥有令人满意的工作和人际关系,以及与世界的连通感和归属感。

孤独症是一种谱系障碍,患有孤独症的人构成了一种特殊的文化。就像其他所有的文化一样,我们具有一套社会规范、潜规则和特有的思维方式。孤独症人士每天必须生活在不属于自己的文化中,这种文化盲目地强求他们遵从,而不是尊重孤独症文化的独特性,这让我们的社会适应过程变得极度困难,充满了沮丧与焦虑。

我们写这本书时带着这样的期望:在孤独症人士与普通人的两种文化之间能够达成更深的相互理解和欣赏。为了做到这一点,我们觉得最好的办法是与您分享我们对社会关系的看法,这样我们就能够相互站在对方的角度去思考世界。我们本可以一条条地列举出不成文的社会潜规则,以整洁和有条理的格式给出上百个例子,但这些都无法给普通人留下持久的印象。只有让他们理解“我们头脑”中的声音,听到我们自己头脑中对社会关系的理解,才能做到真正的分享。成功的社会关系需要具备从他人视角看问题的能力,大多数案例是在教孤独症人士如何从普通人的视角看问题,而本书则是向读者阐述我们关于社会关系的视角。对我们两个人来说,这是一次重新看世界的经历,孤独症将我们联结在一起。我们希望,它可以在两种文化之间建起一座互相理解的新桥梁。

尽管在这个星球上生活了数百万年,人类的社会意识仍然处于婴儿阶段,为了实现和谐共存,还有许多技能需要我们一同去学习。调色板上的颜色越丰富,我们就能创造出更加多姿多彩的世界。每个人都有太多东西可以分享。如果我们想创造一个丰富多彩的文化,拥有丰富的价值观,就必须清醒地认识到人类全部潜能的多样性,因此,我们需要缔造一个具有较少专断性的社会结构。在这种结构中,每一种人类的天赋都会得到一个恰当的位置。——玛格丽特·米德(Margaret Mead)天宝·格兰丁、肖恩·巴伦2005年7月第一幕 社会性思维的两种视角第一场 我行故我在天宝·格兰丁[1]

小时候,我是超人和独行侠的超级粉丝。他们的世界是一个黑白分明的世界——正义和邪恶搏斗,最终邪不压正。这些电视剧所传递的价值观清晰明了,我也很容易理解。我必须通过具体例子来理解“好”和“坏”的抽象概念,看电视剧就是学习具体案例的过程:你不能打其他的小孩,因为你也不喜欢别人打你。我也能理解“两件坏事加起来也不会变成好事”的准则,例如,有人弄坏了你的玩具,你也把他的玩具弄坏,最终的结果不可能是件好事。[2]

罗伊·罗杰行为准则是我能想到的另一套规则。“罗伊·罗杰秀”是我小时候很受欢迎的适合儿童观看的牛仔电视剧。罗伊的“西部山区行为准则” 也代表了美国20世纪50年代的行为准则,那时候我正处在儿童时期学习行为规范的年龄。罗伊·罗杰骑手俱乐部准则保持整洁。谦逊有礼。遵从父母。保护和帮助弱小。勇敢但不冒险。努力学习。爱护和照顾动物。把饭吃完不浪费。爱上帝,常去主日学校。永远尊敬我们的国旗和国家。

和今天相比,20世纪50年代是个简单的年代,凡事有章可循,而遵从社会文化规范更被认为是传统美德。我在给孤独症家长和专业人员演讲结束后,常常会有人问我:“天宝,你是怎样取得今天的成就的?在你成长的路上,是什么机会让你能拥有好工作、朋友,以及和周围世界的和谐共处?”当然,这些问题永远没有一个简单的答案,因为今天的我早已不同于四十年前、十年前甚至五年前的我。我对社会的认识和理解不是一蹴而就的,不是像电灯开关那样“啪”的一声就变得世事通达。如果这些家长在我高中刚毕业时见到我,肯定会得到截然不同的印象。我现在已经快60岁了,60年是一段很长的时光,让我可以慢慢地学习和体验,这和5岁、10岁的孩子所能体验到的世界是不可同日而语的,他们还处于理解周围社会的婴儿期。

然而,在准备写这本书的时候,我认真思考了自己几十年来逐渐了解的社会,其实还是可以做点总结的。可以说,是这些因素促成了我的成功。• 我生活于20世纪50和60年代。• 我的家庭生活非常结构化。• 我天性好奇而且喜欢新奇的事物。• 我的父母和老师对我有较高的期望。• 我有一套明确而严格的行为准则。• 我有很强的自尊心和内部动机。

这些因素,有些是出于我的内心,有些则来自外部。有些对其他的孤独症谱系儿童和成人有借鉴意义,有些则只是我天生的个性特征。成长于20世纪五六十年代

回过头来想想看,不得不说我是环境的产物。和现在相比,20世纪五六十年代的社会结构要简单得多。家庭成员之间更亲密,人们更为相互尊重,行为准则也更清楚、明确。大人们会教小孩懂礼貌,为他人着想,为邻里做好事。

在我小时候,除了一些严重的问题行为之外(在我的《浮出水面:[3][4]贴上孤独症标签》 和《用图像思考》 两本书中,以及我母亲的[5]《口袋里的刺》 一书中有过描写),妈妈从不会因为我有孤独症而降低要求,她认为我有能力去适应社会。当我只有6岁时,妈妈就要求我和家人一起吃饭、行为得体、好好守规矩、不能弄乱卧室等等。当时,所有的小孩都要彬彬有礼,学会说“请”、“谢谢”这样的礼貌用语。在大人们的心里,我当然也要学习这些社会技巧,这是毋庸置疑的。

妈妈对我要求严格,并且始终如一。她很了解我,也能很敏锐地解读我的行为。我可能从她那里遗传了敏锐的分析能力,这让我终身受益。她能分辨出我的歇斯底里行为哪些是由于疲惫,哪些是由于感官上的过度刺激(如果是这种情况,我就不会被惩罚),哪些是我没有尝试,而哪些只是我在耍“个性”。任性的小孩通常都会去试探别人的底线,我也是如此,这和有没有孤独症没有关系。

妈妈之所以下这么大的功夫分析和塑造我的行为,原因之一是她想向爸爸和医生证明我不是非进精神病机构不可。记住,当时可是20世纪五六十年代,人们对孤独症还知之甚少,大多数人还相信布鲁诺·贝特尔海姆(Bruno Bettleheim)的理论——孤独症是由于母亲的照料不周和冷漠无情导致的。在妈妈的心里,她知道只要学习的方式适合我,我是有学习能力的。她努力让我不用进入精神病机构,尽管这很难。

我所生活的环境是一个天然的社交场所,很容易交朋友。当时还没有电视、DVD、电脑和电子游戏,让我可以一连几个小时单独待着,这对孤独症孩子的发展是件好事。我的时间都花在了做风筝、做飞机模型、大量的户外活动、桌面游戏、玩牌这样的活动上。这些活动教会我轮流等待的规则。我5岁时就会独自用纸板做东西了。这些活动对我而言是一种自然的强化,帮助我建立自尊,为我提供机会练习各种技能——从语言沟通到协调感觉刺激,再到控制自己的行为。

有时我单独活动,更多情况下我是和其他人一起玩,或者和我的姐妹们、保姆,或和其他孩子一起。这是锻炼社会技能的绝佳机会。我最喜欢的游戏是桌上曲棍球,而这个游戏让我学会必须和另一个孩子一起玩。加上妈妈对我的社交礼节训练,我很小就懂得了如何与别人一同游戏:要轮流,要公平,要做其他人想做的事。

我时不时会放纵自己,一遍又一遍地重复别人其实不想听的事。有一次,一个邻居家的小孩拿来一个玩具驴子,当你把它的耳朵往下按时,它的尾巴会翘起来,会有一股烟从它屁股冒出来。在20世纪50年代,这种东西有点黄色的意味,可我觉得这只驴子简直是世界上最好玩的东西,就一直不停地说啊说。我的伙伴们终于厌烦了我的喋喋不休,不过好在他们选择了口头阻止我,简单而直接:“闭嘴,你那个蠢驴的故事我们听够啦!”他们这样一说,我就知道该闭嘴了。那个年代,人们说话还都很直接,小孩直接,大人也直接,如果你做错了事,大家会明白地告诉你。当时还没有那么多顾忌和解释,怕伤害到别人感情什么的。如果我做错了什么,就有人明明白白地告诉我;如果是由妈妈告诉,我还会受到相应的惩罚(比如剥夺一晚上看电视的权利)。这种交流的质量很高。

那个时代,家庭和家庭之间也有更多的交往。我小学所在的班级只有十二个孩子。我们都在一起玩耍,每个人都会邀请其他人参加自己的生日派对——在20世纪五六十年代大家都是这样的,没有人例外。我们放学后也一起玩耍,有人家里有套拼装玩具,有人家里有桌球台……我们都会一起到他们家里去玩,而我也乐在其中。社会交往每天都会发生,每个人也都要有一定的社交技能。如果我在邻居家表现得不好,邻居阿姨就会纠正我,就像妈妈那样对待我,这没什么大不了。什么是对的、什么是错的,所有的妈妈都教给孩子一样的规矩,管束他们。那时的社会比现在要更有凝聚力。

我也不是个害羞的孩子,这对我学习社交技巧和树立积极的人生态度很有帮助。记得有一次我和家人一起到加拿大旅行,我想玩平底雪橇,就径直走到当地孩子那里,问他们我是否可以加入;而我的妹妹反倒太害羞,从不敢这样做。每当有新的邻居搬来,我会过去介绍自己。我并不胆小,敢于参加社会活动,也不会因为怕犯错误而焦虑,可能是因为我有太多太多练习的机会,我可以不断去尝试。这些特点,加上妈妈对行为举止的要求,可以算是我成功的一个秘诀。

我喜欢从无到有地搭建一些物品,这也是我视觉思维方式的自然表现。而像玩洋娃娃之类的女孩子游戏,我不仅不感兴趣,反而厌恶至极。我宁愿走出去在树上搭建小屋,或者手工制作一些会飞的东西,如飞机和风筝。我曾经用围巾和挂钩做过一个精致的降落伞,在我的特别设计下,这个降落伞抛向空中时不仅不会纠缠在一起,而且还能很自如地展开并滑翔好长一段时间。

我6岁的时候弟弟迪克降生了。妈妈还在医院静养,我在家为他们准备了一个特别的欢迎仪式。我用硬纸板剪出小马的轮廓,系上绳子,粘上一束皱纹纸。妈妈和弟弟一进门,我就把小马从栏杆上放下去,这时所有的皱纹纸都展开来,形成一个漂亮的大花环。这是我6岁时的想法。还有一次,妈妈在楼下有一个聚会,位置刚好就在我房间的正下方。我拿出一条连衣裙套上挂衣架,在裙子外面塞上一个纸袋,画上眼睛,当作脑袋。然后我在挂钩上挂上一条绳子,慢慢从窗外降下去。这时,所有的宾客都以为有人掉下窗户而尖叫起来。那真是太好玩了!

我具有极好的视觉心理理论,情感思维模式却很差。举例来说,一次我们捉迷藏,我竟能想到做一个假人去吸引寻找者的注意。我心里想,如果把外套用树叶装饰一下,然后把一件件装饰后的外套放在树上,寻找者就会花时间去树上寻找,这时我们就可以突然出现抓住寻找者。这是我8岁时经常做的事情。三年级时,为了使学校的小狗展览能做得更好,我决定像狗一样走走看。我做了一件小狗服装,让里斯双胞胎兄弟牵着我像狗一样展示。这真是好玩的经历。同伴们很喜欢我稀奇古怪的创作,在这个过程中分享彼此的兴趣爱好,我们之间的友谊也得到了巩固和发展。

老实讲,我曾怀疑过,如果过去的日子里我天天坐在电视机前或玩电视游戏,我是否具有现在的创造性,是否能获得如此多的自我激励的方式和自尊感。电脑对我的吸引力也是很强的,但是直到今天我依然不会在家里放电脑,因为电脑对我仿佛有一种催眠效果,我能花好几个小时看某一个屏保程序而不能自拔。如果我小时候就有电脑,对我学会今后帮助我生活的那些技巧毫无益处。非电子时代的成长经历使我很容易融入其他孩子和成人之中,对我有积极的促进作用。妈妈带我参加各种不同的活动,激发我的好奇心,不让我和世界隔绝。我经常获得来自他人的鼓励,但并不是我做对的每一件事都能获得表扬。不像今天鼓励到处可见,那时要想获得他人鼓励就需要不断努力。我身边的人,我的家人,我的保姆,学校老师,他们鼓励我做我擅长的事情。这些鼓励形成合力对我就奏效了。

妈妈明确地教导我们要对自己的行为负责,有其行必有其果。家庭生活是结构化的,学校生活是结构化的,这与孤独症的思维模式正好相符。我就读的是一个老式的结构化课堂,一位教师十二名学生。老师让我们轮流朗诵课文,然后进行半小时的数学作业,然后写半小时的作文。这是一个非常安静的环境,没有什么感觉刺激。如果我在现在的学校就读,一个班三十个孩子,伴随着各种骚动,我想我也需要一个特教助理才能生存下去。

20世纪五六十年代,家庭和学校之间的纪律要求很一致。现在一些老师经常告诉我,他们遇到的主要问题是孤独症儿童在家和在学校的行为规则无法统一。在我的那个年代,我在学校闯祸了,老师会给妈妈打电话,结果显而易见:妈妈会取消我当晚而不是整周看电视的权利,因为妈妈知道那样会打击我做好孩子的积极性。妈妈不会大呼小叫跟我发脾气,她也从不过度情绪化,当我放学回家,她只是平和地跟我说:“迪奇太太打电话告诉我你今天的表现了,今晚就不能[6]看豪迪·杜迪了。”就这么简单,让孩子事先明白行为是要付出代价的,并一以贯之地执行。

还有一些特权必须努力赢取。只要我有最好的行为表现就可以获得一些“成长特权”。记得一次参加妈妈的晚宴,其中一个“成长特权”就是为大家传开胃菜。另外一次是我八九岁时,姨妈允许我用她的专业油画颜料。当时,我用得非常小心,因为这让我感觉自己长大了。妈妈熟知我的兴趣爱好,并用这些兴趣爱好激励我学习新事物。但正如我之前提到的,妈妈也知道我在声音敏感度和其他感觉刺激上还存在一些困难。例如,如果我在看马戏时发脾气,她不会责备我,因为她知道我确实无法忍受当时的环境。然而她仍旧会带我去看马戏或其他类似的地方,让我逐渐适应这样的环境。我喜欢我们一起做的很多事情,因为她非常了解我,我很放心地尝试享受各种活动。当环境超出我承受能力的时候,妈妈会立刻把我带离现场。妈妈对我了如指掌,熟知我的底线,知道何时该“推”我一把,该推多远。我非常感谢妈妈的这种能力。培养健康的自尊心

我认为,我之所以能够在成人世界获得成功,最关键的原因之一是妈妈帮我树立了一个强大而健康的自我价值观。这不是妈妈特地要做的,也不是其他妈妈没有做到的。事实上,在20世纪五六十年代,教育心理学并不强调要有意识地培养孩子的自尊心。孩子们亲手做的事情越多,越能从自己的成就中发展出自尊心。我认为妈妈在无意间确定了自尊心形成的两个重要信息。• 自尊心是通过真实成就一点一滴积累起来的。例如,当我花时间、努力和耐心完成一幅精美的刺绣后,自然感觉很好。• 孤独症儿童具体形象的思维方式决定了其自尊心的形成有赖于具体有形的成就并伴有口头赞许。

凯西·科恩(Cathi Cohen)在《提高儿童的社交智商》(Raise Your Child’s Social IQ)一书中介绍了具有积极自尊心和消极自尊心儿童的基本特征,罗列如下。

现在常见的“修复”理念在我小时候并不常见。事实上,小学期间我也曾接受过语言治疗以及一月一次的精神病学家咨询,但是这两项活动并没有让我感觉到自己在哪些方面出现了问题需要矫正。我接受的大多数评估也是在我非常小的时候做的,因此,孤独症的评估结果没有给我留下什么印象,也没有让我感觉自己在某些方面落后于其他孩子。现在,孩子们要经历各种评估,一个干预计划接一个干预计划,一周五天甚至更多时间是在做这些事情。所有传递给孩子的信息都表明他在某些方面不能被人接受,或者他的孤独症特征是不好的。我想,高功能孤独症儿童受到的伤害会更多。孤独症专家和特殊教育工作者面临着巨大的挑战,因为他们面对一个范围广阔的孤独症谱系,每个个体都有所不同,有的个体没有语言,有的个体却表现出天才的一面。IQ分数达到140以上的阿斯伯格综合征儿童的个人才能无法在干预项目中得到很好的发挥,反而会被所谓的障碍心理所限制。我也曾告诉过一些天生聪颖的阿斯伯格综合征儿童的家长,过去对这类孩子的诊断是天才,而不是残疾。

整个小学期间我的自我感觉非常好,我得意于很多手工制作,从家人和教师那里得到赞许、友情以及各种新鲜经验。冬季狂欢节拿到奖杯令我欣喜,六年级在成人音乐会上歌唱令我终身难忘。甚至在艰难的高中时光,特殊兴趣也伴我不断成长。当社会交往偶遇窘境,我都能转移到我的爱好上。这些经历陪伴我度过最困难的时光。

个性和自尊息息相关,家长也应该意识到,不管是不是属于孤独症谱系,一些孩子天生就比其他孩子更加积极向上。幸运的是,我就曾是这样一个孩子,积极、上进的生活态度使我走到今天。一些阿斯伯格综合征儿童如果对自己的诊断感到自卑,他们在阅读了有名的阿斯伯格综合征或孤独症名人的事迹后会倍感鼓舞。诺姆·莱金(Norm Ledgin)所著的《阿斯伯格综合征和自尊心:从成功人士身上得出的观点和希望 》(Asperger’s and Self-Esteem:Insight and Hope through Famous Role Models)就有助于提高自尊心。

现在,孩子们因为一些小事就能得到强化,渐渐地,他们就陷入了做任何小事都需要被认可的恶性循环。近期《华尔街日报》刊载了多篇文章,提到年轻一代走上工作岗位后需要上司的不断鼓励,否则他们就无法完成工作。我最近和一名政府官员谈及暑期实习生,她告诉我,一半实习生非常优秀,另外一半要么表现懒惰,要么就需要不断的强化和鼓励才能完成细小的任务。家长和老师们要审视自己使用强化物的方法。一旦孩子脱离学校系统,个体日常被表扬的次数就会急剧减少。如果一个孩子在社交场所的活动都需要不断的强化的话,那他以后总有一天会认识到残酷的现实,这势必会影响他继续进行社[7]会交往的主动性。这就像荒谬的第二十二条军规一样,个体永远需要得到比现在更多的关注。

妈妈或学校老师不会一直表扬我,那时我很少得到表扬。其他孩子也是如此。只有当我们真正做出了突出成绩时才会得到表扬,这时的表扬才是有意义的,才会激励我们。每天一些例行性活动,如适宜的餐桌礼仪,吃完所有的食物,并不会得到表扬。就算我准确地穿戴主日学校衣服,在教堂良好表现或者去贝拉姨妈家玩,也不会每次都得到表扬,因为那是期望之中的行为表现。但是在我三年级时用泥捏好一匹漂亮的小马后,妈妈却实实在在地表扬了我。

对于大多数孤独症谱系儿童来说,对于不是基于具体的可以看到的、摸到的或闻到的结果而得到的鼓励,他们无法正确认知自己的能力水平和个人价值,因为他们的思维模式直观具体。尤其是对年幼儿童,在结构化的教育情境中,利用有形的、可见的结果鼓励他们参与活动,将会帮助他们建立行为和能力、掌控感之间的关联,并帮助他们掌控生活。如果个体不具有选择的能力,不是有理解因果关系、整体与部分之间的关系、概念或分类的能力,他将无法搭建物品、画画或创造任何有形的东西。这些能力是构造更高级技能的基础,是进入不够具体化的社交世界的前提。任何事物都是慢慢积累的。教育孩子要从简单开始,慢慢走向复杂。动机

推动我今日成功的第二个个性特征是我具有很高的探索世界的自我动机。我内心渴望做到最好,能够为世界做点贡献。幼年时期,妈妈不断鼓励我参加各种不同的活动,这对我产生了积极的影响。她带我和姐妹参加各种活动,让我们尝试各种事物。有的我很喜欢,乐在其中;有的我也很厌倦,但是妈妈自始至终并没有因孤独症的缘故让我和这个世界隔离。20世纪五六十年代,孩子们能从事更多的户外活动和体育活动。在那样的年代,看电视是特权,时间也是有限的。听流行音乐、观看一到两小时的电影,无休止地玩游戏机和电脑,这些都不是我当时接受的教养方式。我很喜欢这种方式,它让我找到其他可做的事情,而这通常需要我与他人,比如我的姐妹、保姆或邻居孩子互动。在这样的情境下,社会意识自然而然地发展起来,每天还有大量活动练习社交能力。

我个人的内部动机的核心是搭建物品。我多次提到这一点,是因为我觉得大多数非孤独症人士并不能理解对于孤独症谱系儿童来说,搭建物品是多么有趣,能从多种角度满足这类人群的内心需求。对于以逻辑为主,用图像思考的孤独症思维模式,搭建(可以是很多形式,从艺术创作到用沙子建造城堡,到缝纫)是对行为动机的高度强化,因为这是具体和可视的,你可以看到每一个阶段的成果,学习工作和收获之间的关系。搭建过程抑制了我们试图控制环境的冲动,提供了一个自然的机会让我们做出选择并亲眼看到选择带来的结果。 很多情况下,我们能够认识到错误的存在并修正错误,知道并不是每一个错误都是无法挽回的。对于一些儿童来说,逐渐意识到犯错并不可怕,或者意识到错误有大有小是很困难的,这阻碍了个体在各方面的发展,特别是社会性的发展。上述两点是下文详细描述的十条社交潜规则的重要两条。利用具体的方式将难以理解的社交概念教给孤独症儿童,能够激励其成功地社交互动。制作物品的体验有助于发展今后在模糊的社会互动中所需要的选择能力,具体的每一堆积木是一切的基础。

手工制作物品的经历为个体提供了大量的发展机会。例如,三年级时,我用小玩具缝纫机制作晚会服装,至今我依然记忆犹新。四年级时,我失去了学习的动力,但是热衷于为学校晚会制作舞台背景。虽然很难适应高中生活,但我依然在冬季狂欢节中找到做标识的乐趣,因为人人对这些标识赞不绝口。

高中时,我完成作业的动机并不强,妈妈明确表达了她对我的期待:不完成作业是不行的。妈妈常常陪我一起完成家庭作业,绝不偷懒。只有完成作业后我才能看电视。我不确定妈妈有没有意识到她教给我的这些行为规则,但是很肯定的是,她懂得用什么方式激励我。

成年后,让我最高兴的还是手工搭建工作,从无到有,一步一步发展,到最终看到成果,每一步都让我欣喜。记得一天晚上,我驾车去机场,途经一个工地,建筑工人在那花了近两年时间修建一条通往机场的高速岔路。那晚他们要关闭高速路,以便架起一个混凝土梁。现场灯火通明,五台重型起重机同时作业。天哪,我的搭建神经一下被调动起来,我真想在那里再待一会儿,看看他们怎么把混凝土梁举上去。这真是我一天中最精彩的一刻。

想想那些在航天飞船控制舱中的工程师和技术员们,他们正在为即将来临的发射热血沸腾。我敢打赌,在这个团队中一定有一到两名阿斯伯格综合征。我还记得在火星漫游车美国火星探测器计划中,工程师接受电视访问时表现出的兴奋,就像10岁的孩子在讨论飞机模型一样。一定要在孩子小的时候找到他的兴趣点,并加以充分发掘和利用。

谱系中的个体往往会表现出两种极端现象:在某方面天资优异,在另一方面极其糟糕。发展艺术、数学或音乐方面的才能非常重要,它们可以成为社会交往的手段。同龄孩子喜欢和我玩是因为我擅长做东西,他们也因此忽略或原谅了我的行为问题。在一些最成功的孤独症或阿斯伯格综合征案例中,他们之所以找到良好的职业是因为他们发掘了自身的天赋才能。但是天赋的发掘也要与每日社交技能的发展同步进行,这决定着一个个体的最终成败。我听过一个初中小男孩的故事,他擅长数学,表现相当惊人,他妈妈据此就认为他长大后一定会成为一名数学奇才。不幸的是,他妈妈大力支持孩子发展数学兴趣,却忽视了发展基本的社会技能。走出数学领域,这个孩子很难与同龄儿童交谈。这名妈妈的回应却是:“他对社会技能不感兴趣,但是他擅长数学。我们也累了,不会在社交上逼迫他了,数学应该能让他生活下去吧。”

我的回应是:“可能吧。”不过就算他真的成为世界上最有名的数学家,他依然需要知道如何表现得谦卑有礼,在公众场合行为适宜,不至于表现粗俗。这个母亲应该帮助孩子利用数学兴趣激发他发展社会技能。最初可能比较痛苦一点,但这是必须承受的,家长和教师也必须帮助他。缺少社会技能,他走入工作岗位后更可能成为职场失败者,因为他无法适应小组互动。听过我讲座或看过我的书的人应该知道,我极力主张充分发挥孩子的天赋才能,但也要教授社会技能,并在其间找到平衡。天赋不是万能的。任何人都不可能将阿斯伯格综合征个体转变为一个社交高手,但是一些基本技能,例如懂规矩、有礼貌,是必不可少的。

家长和专家在谈到社交技能时还有另一个盲区,另一个非理性认识。每次演讲结束,家长们就会悲痛地跟我说:“他永远也不会有女朋友了,他永远不会结婚组建家庭了。”他们的孩子大多学习极好,也能获得一份较为成功、有薪酬的职业。但是,为了保证孩子最终能够成功,他们便为了社交而社交,超出了孩子的能力范畴,结果反而阻碍了孩子的社交发展。对于一些孤独症谱系的孩子来说,他们可能永远体会不到强烈的情感联系,而且他们只要内在特长得到发展了,就会对生活非常满意。对普通个体而言,建立男女朋友关系、结婚生子是大多数人的人生目标,但也有非孤独症个体选择不结婚,不要孩子,或者结婚了婚姻并不幸福。这时,我会问这些家长:“这是你想要的结果吗?这是你孩子想要的结果吗?” 结婚是否是孤独症谱系个体的必经之路?我会在后文详细分析社交技能和情感因素之间的不同。

家长要成为一个“好侦探”,寻找激发孩子的方法,发现哪类事物能让他们克服困难完成工作,理解孩子到底是什么样的人,什么能最自然地抓住孩子的注意力。这意味着父母和老师要撇开关于“有意义”、“正确”的预设观念,从孩子的兴趣点出发审视生活。感官问题可能是动力,也可能是阻力,对孩子的发展起到决定性作用。我曾读过一个小姑娘的故事,她经常摔东西,她的父母认为是摔碎声吸引了她。所以他们就将这个不恰当的行为转变为激发女孩学习恰当行为的动力。他们搭建了一个摔摔盒,在盒子里放了各种可以摔的东西。当小女孩表现出较好的社交行为时,就奖励她这个摔摔盒。摔摔盒在满足女孩感觉刺激需求的同时也发挥了积极的使用。随着良好行为的形成,她需要摔东西的次数越来越少。如果在摔东西的同时配合她喜欢听的铜钹的声音,效果更好。我的意思是,如果我们不认为摔东西一定是坏行为——当然在很多情况下是,她的父母把这种行为巧妙地转化为激发孩子学习的一种方法。

对于孤独症谱系儿童来说,社交技能无法给他们带来具体形象的回报,他们很难在经历大量艰苦训练之后把社交成果当作奖励,尤其是在他们社交意识薄弱,不得不依靠死记硬背的方式学习社交技能的时候。在儿童早期发展社会技能形成社会意识时,将模糊技能和具体奖励联系起来,是一个很有效的策略。

此外,在儿童成长早期,家长应该扮演侦探角色,发现并充分利用孩子的兴趣点,再三为孩子提供机会,让孩子获取自我学习技能的感受。当社会技能慢慢从具体转到抽象,特别是到了每个孤独症谱系孩子都会陷入困境的青春期,这一做法尤为重要,因为“对社会情境不感兴趣+低自我动机=社会性发展低”,如果用高动机替换等式中的低自我动机,结果将截然不同。

我从小就对艺术感兴趣,父母也为我提供了多种艺术原料,我也因创作而得到表扬。记得一次,我画了一幅沙滩码头水粉画,妈妈竟然将它很专业地装裱起来。这对我是一个激励,而当妈妈的朋友对这幅画给予认可,对我又是一次激励。当然那时的我还是一样要遵守餐桌礼仪。如果我将起居室搞得一团糟,晚上也就不能看电视了。妈妈从来不会剥夺促进我天赋发展的活动,比如画画或缝纫。当然,天赋才能也会稍纵即逝。我不止一次听说,如果孩子经常不能做自己喜欢的艺术或数学活动,他自己会放弃。请记住,该禁止的是那些与天赋才能或职业无关的事情,如枪战等电子游戏或电视节目。

诸如动机和自尊这种促成社交成功的个性特征是从童年一点一滴建立起来的。现在就为你的孩子努力吧,永远都不会晚。高中时代:最艰难的几年

我在高中时代遇到了很大麻烦,那是我最害怕的岁月。迈入青春期之后,孩子们对轮船、风筝、自行车赛和棋类游戏不再感兴趣,而将注意力和兴趣点转移到社会情感上来。对我来说,这预示着“灾难”的到来。我的社会活动技能还不错,知道什么是礼貌的行为,也能在不同情境表现出不同的行为模式,但是我体会不到把少年们凝聚在一起的集体感。因为同伴们不再喜欢我做的事情,我的朋友圈子越来越小,而他们的社交圈子越来越大。我也弄不明白为什么我无法适应环境,不明白我与其他孩子之间出现了什么问题。因为我做着对我而言有意义的事情,我对外在不那么敏感,无法从内心意识到我和其他人有什么不同。

当我对科学实验感兴趣时,我身边的男孩、女孩开始对彼此感兴趣,开始关注约会、电影明星、发型、化妆之类的话题。女孩们会花几个小时讨论男生的一句闲谈是否有趣,而这些话题对我来说极其可笑,我不可能对此感兴趣。

青春期的孩子喜欢和与自己相似的同伴在一起,这是建立自我认同过程中正常情感发育的一部分,他们非常关注彼此之间的相同和不同。如果你能融入某个小群体,生活将如鱼得水;反之,等待你的就是戏弄和恐吓。对于孤独症谱系孩子来说,这便是地狱。因此,我认为应当在青春期之前培养最基本的社交能力。孩子即使具有良好的自尊心,能够应付压力焦虑,也很难在青春期的环境中弄明白社会潜规则和情感问题;对那些还不具有基本的行为规范、无法在公共场合表现得体的孩子而言,就更是难上加难了。

我在高中时常常被戏弄。那些戏弄我的孩子绝对不会对骑马、电子俱乐部或火箭模型这类我喜欢的活动感兴趣。当然,也有一些“书呆子”依然喜欢这些活动,因为共同的爱好,他们不会戏弄我,我们的关系也非常融洽。戏弄我的往往是那些社会技能良好,喜欢闲逛和聊天的孩子。这与智商没有任何关系,许多具有高社会技能的孩子也非常聪明,这只是我们的发展方向不同而已。小学时我们走在相同的道路上(尽管我们在不同组别里),迈入青春期我们到了一个岔路口,那些喜欢事物和事实的孩子向左拐成为以做事为主的人,而大多数孩子向右拐,走上了关注社会关系的大道。

更糟糕的是,从小学到中学的转换还伴随环境的变化,让孤独症谱系个体无法适应。小学时一位教师、一个教室,以及成人监控下的活动安排,进入高中都变了,这才是最糟糕的。声音嘈杂,味道各异,在人群中穿行,日子变得喧闹、拥挤起来,这些变化不断刺激着我的感官。戏弄、取笑接连不断,我开始吊儿郎当,出现各种行为问题。一次,我把书扔向取笑我的那个女孩,因此被那所容纳四百名学生的私立女校劝退。之后,妈妈把我送到一所收纳资优生、情绪障碍儿童的特殊寄宿学校。想想那是在20世纪60年代,人们对孤独症知之甚少,也没有任何这方面的特教老师,我们的选择也就更少。在这所学校,我依然吊儿郎当不爱学习,直到遇到卡洛克(Carlock)先生。他是我的科学老师,他找到了激励我学习的窍门。他把我的刻板行为转移到对科学的兴趣上,并为我设定了学习目标——成为一名科学家。我对这个目标深信不疑,并为此不断学习。

躲避戏弄、折磨的唯一方法是和其他孩子一起做东西。幸运的是,我的舍友就和我一起分享对马的爱好。我们搜集了大量的塑料马模型,我们用鞋带做成西部游行风格的缰绳,用香烟锡纸做成银色的台子来展示;或者我们一起去骑马。在这些活动中我们享受快乐,这些爱好也成为我们友情的基石。高中时,我还是有朋友的,只是在学校的时光,不论是午餐、晚餐,还是换教室的过程,都是痛苦的。事实上,我根本不知道如何应对同学的戏弄,他们也给我取了各种各样的外号,比如“录音机”,对此我束手无策。童年时,妈妈或保姆都会用我理解的方式把事情讲给我听,长大之后我必须用自己的策略处理自己的事情。这是很难的一件事情,因为我对青春期的社会情感捉摸不透。今天同伴们很友好,明天就戏弄我。有一段时间,高跷在学校很时髦,我就把搭建技巧都用来做一个高一点的高跷,而且我走得很好,其他孩子都很羡慕。这样,在高跷盛行的时间里同龄孩子不再取笑我。但是,高跷时间过去后,我的悲惨遭遇又开始了。

现在的初中和高中教学环境比我那个年代更复杂了,家长也要面对更多挑战,诸如少年吸烟、酗酒、性行为以及吸食毒品等那时并不常见的麻烦。另外,经济衰退造成家庭预算削减,活动项目也不得不减少,如购物、看戏剧、听音乐。为谱系内儿童还留下了什么呢?剩下的就是在这个社交环境中学习。对于一些孤独症谱系儿童来说,我的确认为他们需要远离社交“高压锅”,通过网络方式或在另外一个环境中完成学业。在现在这个社交环境中,孩子们需要花大量的精力应对压力和焦虑,基本没法再去顾及学习了。再者说,与青春期同龄人交往的社会技能也很少在以后的生活中用到。当然,我并不是说每一个孤独症谱系孩子都不用上高中,事实上,我认为低功能孩子可能过得更轻松一些。对于学校和其他孩子来说,低功能孩子的需求更明显更确定,学校因此会提供一些支持,孩子们也理解他们的困难所在,会减少对他们的戏弄。高功能和阿斯伯格综合征孩子具有语言能力,往往还具有高智商,所以他们在这个环境中就会面临最大的困难。因为他们的困难看不见摸不到,教师很难提供适合孩子发展的帮助,同伴们也觉得他们并不是无知而是古怪、让人讨厌。他们接收不到发展所需的社会技能,所以在同龄人的戏弄中败下阵来。现在有越来越多的家长在这类孩子毕业前几年选择在家完成学业,或者参加社区大学课程,不断激励孩子拿到高中毕业证。

我对今天的高中感到非常非常困扰的是,一些家长和学校在孩子社交技能发展上投入了过多精力,而在孩子职业能力上投入的关注不足。学校意识到孤独症谱系人群在社交上的困难是很好的,但他们的解决办法却是支离破碎、毫无远见的。教授社交技能非常重要,但是升入高中后,重点应转向教授一些有助于成年后成功的社交技能:比如如何在学校学习小组中积极贡献,时间管理,处理工作伙伴的嫉妒心,展现才能,工作场所中的潜在规则等等。高中对于教授基本社交技能来说太晚了,比如如何参与谈话、如何处理私人空间,如何保持个人卫生等问题。这些技能一定要在更早的时间教授,只有具备了这些基础,才能在高中获得更高一级的社会技能。后文我将讲到的一些社交潜规则就可以在儿童早期教给孩子,不论在学校还是成年后,这些技能都会变得异常重要。事实上,总会有一些不成文的、关键性规则,比如对复杂性的把握,以及对工作场所或人际关系中潜规则的理解,是孤独症谱系人群不太可能掌握的。大学及成年生活

不管你是否属于孤独症谱系,生活在这个与人互动的社会中,永远需要学习如何获取社会认同和社会理解。当你浏览书店自助手册,[8]阅读安·兰德斯的专栏,或者浏览任何一个关于礼仪的网页,你会发现教人如何“适应社会”是多么大的市场。不像20世纪五六十年代,那时候对什么是适应社会还有一个明确的定义。的确,归属感似乎是人的天性,得到相似人群认同的想法驱动着我们,激励着我们。孤独症谱系个体的这种愿望会表现得更强或更弱,但是我相信他们都具有这种愿望。

在生活越来越复杂的今天,社会的整体价值观和道德观面临解体,指导我们行为的社会规范越来越复杂,几乎没有人可以全部掌握。这个概念也许可以缓解那些具有黑白分明思维的孤独症谱系人群的焦虑感,当他们学习社交潜规则的时候,他们不可能也没有必要力争完美。也就是说,即使把行为举止训练得非常得体的人都可能在人际关系中遇到未知的社交潜规则,而现在,连什么是“得体”,大概每个人的看法都不一样了。很困惑,对吧?不过这不应成为不再学习社会规范的借口,社会性的学习永远都没有止境。

我很小就开始社会实践了,13岁时得到第一份工作。我的雇主是一个女裁缝,我所负责的工作是给衣服卷边和拆衣服,工作职责很明确,没有压力,环境又非常安静。社会互动也局限于妈妈教给我的短暂谈话和礼貌交谈。我的个人能力和水平与这份工作的要求非常契合,这份工作也逐渐引领我到了工作领域。我也会犯错,但不是所有的错误都无法挽回。大学期间,我曾在实验室做暑期实习生,也曾在孤独症和其他发育迟缓儿童学校做暑期实习生。这些工作经验让我体会到责任感,并逐渐获得了良好的职业伦理。

大学毕业后,我的第一份工作是在亚利桑达州牧场杂志社当记者,我在那儿干了七年的兼职工作。学会工作并不难:我在会议或访谈中写写记记,最终写成一个故事。回顾杂志的热点话题,思索一下怎样撰写文章,这份工作非常有趣。虽然报酬不高,但在这个环境中学到了很多与他人共事的潜规则。我曾犯过很多错误,但是人人真心地帮助我,他们认可我的才能,不断引导我向前进。

那段日子,我还在一个建筑公司工作了一年半,主要负责设计设备和对外宣传的工作。我需要为顾客印刷宣传册,并确保这些有关设备的文章刊登在商业杂志上。虽然后期我对这些工作得心应手,但是刚开始确实需要他们不断催我干这干那。记得老板催我:“天宝,拿起电话,打给杂志社,看看是不是已经刊登了斯内克河(Snake [9]River)项目的文章。”当然,我也害怕打电话给杂志社,也出过错,但是我有创造力,学东西也非常快,也便胜任了这份工作。

现在我意识到,我很早就分析出有一些关键的人可以帮我打开通向工作的大门,这种早期判断对我的成功很关键。大门不断打开,引导我获得一个又一个的工作机会。很多孤独症谱系人士似乎并没有抓住这个要点,就算他们遇到了很多人,却还是只能看见一扇门。我同样认为我需要“从零做起,不断发展”,就算这份工作不会让人充满感情,但是一旦接受了就要做下去。随着时间的推移,人们会建立起职业尊重,在职业中证明自己。我很快意识到,如果拒绝工作或者与老板或同事斤斤计较,我就不会干太长时间。对我来说,好好工作并做到最好,就是对自己最大的激励。

渐渐的,我变得很会写文章,也因此在行业内得到尊重。我也在家畜和农场类的会议上向几个不同的杂志社主编推荐自己,为他们提供我写过的研究性文章。很快,我就抓住了“名片狩猎”的人际技巧,让这个领域都熟悉我的名字。我开始以自由职业者的身份做一点设计性工作,并把我的工作打包呈现给潜在客户。集腋成裘,我在该领域建立了可靠的名声和较高的知名度,成功设计了家畜系统——这不是在一夜之间完成的。

成功地工作了几年之后,我所在的杂志社被卖掉,我找了一份新的工作。老板开始觉得我这个人很奇怪,想把我辞掉。我和公司的美编,也是我的朋友苏珊一起把我写过的所有文章汇总到一起,做成一份简历。新老板看到我的工作成绩后,不仅没有解雇我,还给我涨了工资。

必须强调,发现和发展孤独症谱系儿童的特长是非常重要的,这些努力能为孩子提供一份可以充实生活的职业,比如绘图、商务美术、木工、汽车维修、电脑程序员等切实可行的职业。职业就是我的生活,如果我没有获得一份令我心智充实的职业,我将遗憾终身。有时孤独症领域的专业教师们会过于关注孩子们今后的社交生活,往往忽视发展能给他们带来心灵安宁的职场技能。

在很多次孤独症会议中,我注意到,那些社会适应得最好的高功能孤独症或阿斯伯格综合征人士都拥有一份令人满意的工作。工作中需要用到个体智力上的能力,这有益于促进自尊。相反,我见过的谱系中最不开心的个体往往不具备良好的工作能力或个人爱好。成人阶段的大部分时间要花在职业上,具有满意工作的个体会越来越幸福,也更能自如地回应不同情境中的挑战。

我见过几个在电脑编程方面很成功的孤独症谱系人士。一个有阿斯伯格综合征的电脑程序员告诉我,她很开心,因为周围的人都和她类似。在另一次会议中,我遇见一对父子,那个父亲告诉我,他在儿子四年级时就教他编程,现在儿子在一个计算机公司上班。因为天生的思维模式,许多孤独症谱系人士很适合类似的专业工作。家长和教师应该充分利用这方面的能力,并不断鼓励其发展。

几年前我访问日本的孤独症项目,遇到了大量高功能孤独症人士,他们每个人都有一份满意的工作。有的翻译技术和逻辑性文章,有的是职业治疗师,还有几个是电脑程序员,其中一个功能不太高的人就做了蛋糕师。我注意到日本对孤独症的态度是促进其发展技能,这些孤独症人士都从中受益,并受益一生。

把一项与生俱来的技能发展成一种就业优势,在本质上,是完全

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