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发布时间:2020-06-07 02:11:14

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作者:兰孝松,郭斐,胡琴波

出版社:暨南大学出版社

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小明上学记:自闭症儿童成长、康复、教育指导(附送光盘一张)

小明上学记:自闭症儿童成长、康复、教育指导(附送光盘一张)试读:

版权信息书名:小明上学记:自闭症儿童成长、康复、教育指导(附送光盘一张)作者:兰孝松,郭斐,胡琴波排版:KingStar出版社:暨南大学出版社出版时间:2016-06-01ISBN:9787566818485本书由广州暨南数字传媒有限公司授权北京当当科文电子商务有限公司制作与发行。— · 版权所有 侵权必究 · —序愿来自星星的孩子们从此不再孤单

作为青岛市一家由民营企业家自发成立的民间慈善组织,近九年来,爱基金一直行走在“助学帮教,让爱传承”的路上。多少个日夜,无数的爱基金人及慈善人士为了“让教育在爱中成长”的美好愿景在倾力付出,爱的足迹遍及全国多个省份。

爱基金尤其关注自闭症这个特殊群体,多年来组织了大大小小各种活动,除了物质上的支持,我们更希望社会能够更加关注、了解、接纳和帮助这个群体。每个孩子都是上天赐予我们的天使,都是父母甚至整个家庭的希望所在,对于孩子,来自成人社会中的“爱”是他们成长过程中最好的礼物,这些来自“星星”的孩子们更是如此,对于他们,我们只有加倍地付出关爱与包容,才能够让他们融入这个世界,感受到生活的美好。

这群被称为“星星的孩子”看似对这个世界漠不关心、对周围的人不理不睬,但实际上,他们的内心深处比任何人都渴望爱、渴望关心、渴望理解和尊重。当他们莫名地尖叫、哭泣、大笑,机械地重复你说的话,用奇怪的眼神盯着你……这时,请你不要害怕,也不要心生责备,因为这就是他们与外界沟通的信号,孩子们不想“孤独”、不想“自闭”,他们只想要你一个关切的眼神、一个温暖的微笑、一句简单的问候、一次真诚的牵手。他们和所有普通的孩子们一样,喜欢和朋友游戏,分享他们最朴实的快乐;喜欢和爸爸妈妈出门,感受父爱和母爱的温馨;喜欢和老师一起学习,希望得到老师的一句鼓励和表扬。他们不是冷漠的,也不想游走在世界的边缘……《小明上学记——自闭症儿童成长、康复、教育指导》告诉我们,一个“星星的孩子”想要走进正常的幼儿园和小学,这个家庭要付出怎样的艰辛和努力,要熬过多少个漆黑又漫长的夜晚,要流多少汗水,又要流多少泪水?小明的故事是千千万万自闭症家庭的缩影,他们需要整个社会的理解、关爱,他们更需要对孩子进行专业、科学的康复治疗。

在自闭症这个群体里,关于父母、老师、孩子、义工,有太多辛酸、感动的故事。很荣幸,能为《小明上学记——自闭症儿童成长、康复、教育指导》说点什么。希望这本书能够让社会对自闭症有所了解,能够为自闭症孩子的父母提供一些指导和帮助,如若可以,则足矣。

爱无界限,爱基金祝愿天下每个孩子头顶都有一片爱的晴空,都有一片美好的未来!青岛市慈善总会爱基金会长陈立刚2016年4月18日自序圣之爱

每一棵大树都是从一颗极小的种子一点点长成的,每一座高楼都是用一块砖、一把水泥慢慢砌成的。“圣之爱”康复中心,从开办的第一天起,就知道自己是一颗极不起眼的小种子,但我们都从未轻言放弃。

2004年第一次接触到自闭症孩子时,我惊诧于他们与正常孩子的不同,便一直想办法帮助这些可怜的孩子。我由着性子和家里借钱开办了一家小康复中心——青岛市李沧区圣爱康复中心。考虑到家里有一个特殊儿童很不容易,经济和精神压力都很大,所以中心的康复费用一直保持在最低水平,甚至房租都需要我家里的接济。2009年兰孝松院长加入“圣之爱”,学校搬迁至青岛市城阳区,并注册更名为“圣之爱康复中心”。时至今日,“圣之爱”是青岛市城阳区唯一一家专业从事自闭症儿童康复的公益性康复机构。

十二年来,我中心努力改善自闭症儿童康复训练环境,努力宣传,希望加大社会各界对自闭症儿童的关注,不断提高教师理论知识和康复教育水平。本着“用心做康复,用爱做教育”的理念,经过努力,我中心自闭症儿童康复率逐年上升,家长认可度不断提高。

作为全国为数不多的个人公益性机构,我们在条件十分有限的情况下仍努力为十多位困难家庭儿童减免了学费,并研发出一系列提高自闭症儿童康复效果的特色课程。

如今,我们的新中心的教学楼建筑面积达到了2 500平方米,特设了托养区、大型感统室、音讯室、家长休息室、个训室、融合班教室、集体课教室、情景室、办公室、会议室等各个区域。户外场地900平方米,还有了自己的种植区、塑胶体育场、游戏活动场所等。目前,在训自闭症儿童有90多名。

因自闭症为谱系障碍,其表现多种多样,我中心经多年探索,将课程划分为感统训练、个训课、集体课三大类型。四大阶梯型成长的系列课程根据在训儿童个体评估后的结果进行个别化课程设计和安排(即针对个体私人订制课程)。

一楼托养区,大龄儿童主要在此进行功能性课程训练,如生活自理、卫生劳动等。二楼感统室和听统训练室,自闭症儿童可在此进行感知觉训练。三楼个训室,根据儿童评估后能力,灵活运用图片沟通系统、行为分解训练、地板时光、应用行为分析等多种康复模式。当儿童达到一定能力后,可参加不同层次的集体课程。我中心特设集体游戏课、基础小组、幼儿小中大班、常规班、小学班。其中,教学内容丰富多彩,涉及情境教学、体育游戏、沙盘游戏、音乐教学、手工绘画、生活数学、生活语文、生活常识、互动竞技等多种模式,涵盖了健康、语言、社会、科学、艺术五大领域。多年来,我中心不断探索自闭症儿童综合干预模式,努力提高他们的感官知觉、动作、沟通、认知、情绪情感、生活自理、社会适应能力。在全体教师的努力下,我中心被评为省市区三级残联定点康复机构、民政局4A级社会组织。

此外,中心一线教师在业余时间不断进行自闭症项目的研发工作。2014年5月1日,在美国福音信义会的资助下,由中心老师自主研发的《蜗牛,飞吧》系列自闭症学习软件(安卓类)第一辑,已正式向国内所有家长、康复机构免费发布。该软件分为认知学习、点连线操作两大部分,操作便捷、简单易行,深受孩子们的喜爱。2015年初我们又开始着手本书的撰写,目的是想为自闭症儿童的家长们提供一本系统全面、通俗易懂的康复指南。

超强理念的“圣之爱”:“圣之爱”本着回归式教育、生活化教育的理念,关注自闭症儿童的终生成长、康复和发展,致力于为孩子们打造教育一体化的综合性人生。

规划的“圣之爱”:

从2016年下半年开始,“圣之爱”从基础教育工作范围扩展到职业化教育,培养并帮助更多的自闭症儿童能够基本融入社会,基本成为完整的社会人,打破以往的单一式、机械化的“自闭症机器人式教育”,也为建立未来的职业化工厂、企业等打下基础。

特色系列课程简介:《爱的星星》系列课程;《表达性团体康复课程》融康复治疗和各种表达性心理辅导技术为一体的综合性康复课程;《沙盘游戏课》;《亲子体验式课》家长、孩子、老师三方共同参与的体验课程;《生活化情景课》买菜、做饭等生活情景剧模拟体验;《小学常规》幼小衔接课,进入普通学校的前期准备。

回想过去的这些年,路虽坎坷却也一路收获!感谢一直以来帮助我们的青岛市残联、残疾人福利基金会、城阳区残联及各界爱心组织和青岛农业大学的志愿者们!感谢青岛市市南区宁夏路小学郭斐老师、青岛市市北区第一教工幼儿园韩萍园长、青岛红岛中心小学张涛老师、青岛远洋船员职业学院李伟峰副教授!感谢一同吃苦耐劳坚持下来的中心老师们!更加感谢不断支持、认可我们孩子的家长们!胡琴波2016年 3月前言当幸福来敲门《小明上学记——自闭症儿童成长、康复、教育指导》虽然是以自闭症儿童的成长、康复、教育为主线记录,但是在家庭教育的领域里是没有严格界限的,书中很多的教育影像在普通家庭里一样普遍存在。

自闭症是一种独特的存在。人们在面对这一群体时常常会问为什么,也会去探索怎样做才会治愈,虽然这些到现在仍是未解难题。在这条艰辛的道路上,我们见证了一个又一个家庭的挣扎与彷徨、选择与承担,坚持的背后,何尝不是对命运的一种挑战?我们敬畏这样的生命,也相信自闭症最终给世人带来的不是噩梦,而是一种关于人性的思考及对生命的重新审视和尊重。

人们诗意地称自闭症儿童为“星星的孩子”,也许是源于他们总会给人一种若即若离的疏离感,但这并不代表孩子们没有探索这个世界的想法和欲望。他们的行为往往与现实相悖,在外人看来不仅离谱,而且荒谬;他们的语言往往有失逻辑,让人感觉“语无伦次”,无法正常沟通。可是,有多少人能够理解在这些特殊表象背后的真实含义呢?《小明上学记——自闭症儿童成长、康复、教育指导》以小明妈妈的视角记录了儿子康复路上的点点滴滴,同时它也是一面镜子,映射出了中国太多太多自闭症家庭的现状:父母们除了承受着漫长的康复之路以及巨额的康复费用带来的巨大精神压力,还要面临孩子生活难自理、入学困难和未来的社会安置等系列难题,在融入主流社会的过程中,对于公众缺少接纳和认可,尊重和理解又会产生诸多焦虑,这些困扰纠缠着他们的同时,也引发了他们对生活更深层次的思考。这么多年和这些家长接触,使我们了解到,他们中很多人把孩子送到康复中心,很直接的需求听上去都很简单:“会说话就行”“能和小朋友一起玩”“能上学就行”……可随便一项拿出来就要花上几年甚至更长的时间,耗尽心血熬过来,结果很多时候还是不尽如人意。然而就算这般天意弄人,如小明妈妈一样的家长们还是不抛弃、不放弃,此举怎能不让我们这些局外人为之钦佩和予以善待?

小明是“幸运”的!因为他有一位了不起的母亲始终陪伴左右,理解他、呵护他,并尽己所能地去解读小明的“外星语言”;小明的家庭是“幸运”的!在万千自闭症康复机构中,他们选择了“圣之爱”。这里的老师心系学生健康成长的点滴细节!从贫困家庭孩子的学费减免、逢年过节的家访探望到助学基金的建立和筹集、特困家庭孩子和家长的食宿包管,甚至帮助学生家长解决工作困难,帮助生病的学生找医院找医生……到处可见兰孝松、胡琴波两位院长奔波的身影。在那里您会切身体会到,这是一个真正充满爱的大家庭!这里所有人都是微笑的,家有自闭症儿童的不幸、艰辛的教育康复历程,在这里都会被解读为一种人生真谛,没有绝望,只有希望!

透过本书,我们希望可以引起社会对“星星的孩子”成长的理性重视,尊重他们的自由意志。在教育的过程中懂得倾听,平等相待,并尽可能地陪伴。不仅是他们,全天下所有的孩子都是降入凡间的天使,需要我们去关爱、去呵护。同时,愿在这条康复路上行走的人们看到希望。未来不再只是黑暗和苦涩,只要大家坚持不懈去努力,总会迎来光明与幸福,就像小明和小明妈妈一样。

本书由暨南大学出版社和时代新媒体出版社联合出版。

我们希望通过此书能带给同样行走在自闭症康复路上的所有家庭以及相关的教育工作者们一些有益的启发。

让我们共同期待幸福来敲门的那一天……郭斐2016年春于青岛专家寄语爱与奇迹,是为相信的人创造的

从1943年美国精神医学家肯纳发表第一篇自闭症报告以来,医学界、教育界及相关领域莫不关注此领域。有关自闭症的研究资料不计其数,被称为“星星的孩子”的自闭症儿童也逐渐为人熟知;各种治疗方式与介入方案被不断开发!然而,自闭症儿童的个体差异性极大,社会性、沟通、行为兴趣等三大核心障碍虽然有共通性,但表现出来的状况却是天差地别。若再加上成长环境中各种因素的交互作用,那就更复杂了。

也因为自闭症呈现出变化多端的样貌,这些星星儿家属的焦急可想而知,然而本书故事中的父母、老师的坚毅容忍与永不放弃的精神令人动容。

我想是因为相信!

因为爸爸妈妈相信孩子,所以爱会无穷无尽;因为孩子也在爱中被信任,所以会慢慢长大,奇迹也会悄悄降临。

如果心中没有“相信”,任何疲倦困乏都会加倍,亲子关系也会日趋疏离。

即便我们对自闭症的熟悉度增加,但如何与之相处,还是最大的课题。我们希望能创造出友善的氛围,让星星的孩子们感受到关心!让父母们知道,这世界并没有放弃他们!

幸福是什么?让人与人之间充满亲密的连结就是。

谢谢《小明上学记》这本书,远在海峡的这一边展读之余,眼眶湿润,充满幸福!台湾罗东高中生命教育学科中心主任    胡敏华

自闭症对于家长来说其实是一个沉重的话题,本书从母亲的视角以朴实的语言、略带调侃的语调将“星儿”小明成长的点滴娓娓道来。我钦佩书中所呈现的星妈的爱、坚毅与积极乐观的心态,钦佩书中年轻教师的大爱与付出,也感受到了当下“星儿”成长的艰难与不易,期待本书能让社会各界更多地了解、理解、接纳自闭症儿童和家庭,向Ta们伸出援手,帮助“星儿”们更好地成长。青岛市妇女儿童医院小儿心理卫生科主任    匡桂芳

自闭症是由一系列病理变化所引发的心理、行为异常,语言、社交异常的系列病症,需要医学治疗、心理辅导、康复训练、家庭辅助、社会关爱等系统救助。《小明上学记》一书道岀了“星孩”家长的艰辛和对孩子无条件的爱,也向社会提出了这一现实问题,是一本值得细读并能启发思考的好书。

给予“星星的孩子”深切关爱和有效救助,是我们专业人员的天职和使命,让我们共同努力,给“小星星”们新的未来,给家长新的希望。美国得克萨斯州自闭症和多动症研究所    吕占平医师

当面对突如其来的重大打击时,我们一般要经过否认、怨恨、妥协、抑郁和接受五个阶段。这五个阶段不是顺次延续,而是交替更迭或同时存在。《小明上学记》呈现的不只是一个孩子化蛹成蝶般的变化,更是一个自闭症母亲内心的挣扎和行动的力量。与其说本书是母亲为儿子书写的历史,倒不如说是母爱对儿子进行了历史性的创造。青岛心理咨询师协会副会长    李克富教授

我们的世界在外面

我们的爱在内心诗歌《我和你》的作者    庞贞强

这是一本关于爱与坚韧的书。在本书中,我们可以看到爱如何创造奇迹,看到自闭症儿童怎样努力成长,看到一群年轻的治疗师在一个新行业里如何找到自己的梦想。无论路有多难,他们一直在坚持。这一切,足以让人动容。青岛市市南区教育研究指导中心特殊教育教研员    松梅《小明上学记》把自闭症孩子们求学路上遇到的各种困难浓缩在小明一个孩子身上,爱心读者可以透过他的经历理解这些孩子的特征,帮助他们更好地融入学校环境。青岛海洋天堂自闭症家庭支持中心主任    盛红

新年伊始,我一口气读完《小明上学记》,产生了深深的共鸣。每篇文章都很短,却深刻道出了人生哲学及人文真谛,切中了当前星宝们所面临的世事百态。一片片文字流淌出来,组成了一篇篇优美的文章。阅读此文,恰如阅读人生。青岛大学    王艳霞副教授

有爱就有希望,圣之爱——启迪心智的钥匙!青岛市市立医院副院长    王冠军

随着现代科技的发展,急性传染病逐渐被控制,很多慢性疾病越来越受到重视,儿童自闭症就是其中之一。自闭症是一种原因不明、与多种因素相关的疾病,与易感基因的突变和缺陷、机体免疫功能的紊乱、消化功能的异常、肠道菌群的失调、食物过敏、肠道通透性增加、多种维生素的缺乏、营养的失衡(包括脂肪酸、氨基酸与微量营养元素)、环境暴露等均有着密切的关联性。自闭症孩子首先需要评估的是孩子的慢性食物过敏,食物过敏也直接影响到孩子的免疫、肠道、营养均衡,这种评估既可以通过测试食物过敏抗体IgG来确认,也可以通过饮食日记和饮食回避来确认。

自闭症需要综合治疗来控制,单一因素很难取得好的结果,也需要家庭的配合,特别是妈妈极大的付出。所以说妈妈是治疗自闭症孩子最好的医生,希望通过这本书给广大自闭症患儿带来希望和帮助!北京中日友好医院儿科主任医师    许鹏飞教授第一章遇见自闭症“儿”降围城

人们都说婚姻是一座围城,外面的人想进去,里面的人想出来。在还没有成为小明妈妈之前,我就是那个徘徊在围城外面的人,直到遇到了他。

也许因为年轻,所以冲动,所以很容易被爱情冲昏头脑。在我和他还没有走进婚姻殿堂的时候,我突然发现自己竟然意外怀孕了!我被吓得慌了神,没了主意,家里人知道后,姐姐头一个就说我没脑子,毕竟我和他才谈了半年,老爸老妈也唉声叹气,怪我不该这么轻易地相信他,万一靠不住怎么办?可我那个时候就是坚持,他对我真的很好,不会伤害我的,如今我有了他的孩子,他也答应娶我。

两个根本不懂婚姻、不懂责任的年轻人就这样去民政局领了证,用个时髦的词形容的话就是“闪婚”。当时我们两个什么都不在乎,也什么都没多想,只图自己快乐,觉得自己开心就行。因为双方家庭条件都不算差,所以我们婚后日子过得挺舒坦,贷款买了间六十多平方米的房子,把原来工厂的工作辞了,盘了个店面开了家小饭店,做起了买卖。一切就如我们预想的那样甜蜜幸福,尽管有时候婆婆会挤对挤对我,嫌我笨手笨脚不会持家,但是我也没有不开心,为了老公,我越发努力地学着做一个好老婆。

一切都是那么的美好,我就这样幸福地走进了“围城”,成为里面的一员。不同的是,身在其中的我不想出去,因为这一切都是我想要的。我会永远记住这一天——2008年2月14日,我不仅是这个世界上最幸福的女人,还有了一个属于自己的温馨的小家!

女人一旦爱上一个男人,很多时候是会奋不顾身的。因为爱,所以我会甘愿为他付出一切,这其中最冒险的行为应该就是生小孩了。说实话,我内心深处不太想这么早当妈妈,总觉得自己还年轻,想再自由几年;再说了,当妈妈很辛苦,孩子出生之后有一系列的事情,再不可能像以前那样随心所欲了。我明白这种想法很自私,但如今意外怀孕已成事实,我知道多想无益,为了老公,我心甘情愿地接受了这一切,争取做个好妈妈。

怀孕是个辛苦活儿。前五个月我的妊娠反应很严重,吃什么吐什么,后来的几个月却看什么想吃什么,体重暴增,肚子特别大。本来我的个子就不太高,结果显怀之后胖得像球一样,低下头根本看不见脚,走楼梯特别费劲,必须有人搀扶才行。除了行动不便,睡觉还不能翻身。不能玩电脑,不能玩手机,看电视时间不能太长。就这样煎熬着终于到了预产期。去了医院,医生说宝宝太大,而且是坐在肚子里,很难顺产,只能做剖腹产手术,这样对大人孩子都安全,于是家里人商量了一下决定让我尽快做手术。

手术的前一天,双方的很多亲戚都赶过来照顾我。大家既紧张又兴奋,一家人都在期盼着这个小生命的到来。其实我心里特别害怕,虽然平日里大大咧咧的,但是生孩子这种事真不是开玩笑的,想着明天身上就要挨刀子,我一晚上没睡着,忐忐忑忑一直到天亮。

第二天我躺在手术床上,心跳得好快,不知道接下来我将面临什么,总感觉自己像案板上的一块肉,在等待挨宰的命运。

手术过程中,我似乎感觉到了医生用手术刀把我皮肤割开的那种凉凉的感觉,说实话,我真感觉自己犹如被大卸八块一样!不知道过了多久,我恍惚听见医生说看到孩子了,是个男孩!随后孩子哭了两声就不哭了,我很紧张地问医生:“他怎么不哭了?”医生没讲话,顺势照着宝宝的屁股上拍了两下,宝宝开始哇哇大哭起来,听着孩子的哭声,我再也忍不住了,眼泪哗哗往下流,一边哭一边说:“医生,你轻点。”医生笑着说:“放心吧,宝宝很健康。”一瞬间,我知道自己当妈妈了!当医生把孩子洗干净抱给我看时,我激动得说不出话来!看着他肉嘟嘟粉嫩嫩的小脸,这几个月所受的苦,在那一刻都无所谓了,都值了!随后医生把孩子抱出了手术室,家里人一阵欢呼,孩子姥爷当即给取了名字:小明。寓意光明、坦荡,大家兴奋不已。

可怜天下父母心,也许只有自己做了父母,才能真正体会自己父母的不容易。曾经我是他们的掌上明珠,而现在我有了一个自己的儿子,成为一个母亲,以后的日子注定是不一样的了。不能承受的生命之重

有了孩子之后感觉时间过得飞快,一眨眼就到了2010年的冬季,小明两岁多了。

小明断奶以后,婆婆主要负责照顾小明,我妈常来帮忙。饭店忙时,我就撇下孩子去店里和老公一起忙活。说实话,当时没觉得有什么不妥,现在年轻人不都是这样吗?生了孩子给老人带,毕竟以后很多地方要用钱,工作也不能不管啊!所以一切就这么“顺理成章”地进行着,但是后来问题来了,因为这孩子哭闹得厉害,白天我不在家的时候整天闹他奶奶,怎么哄都不行。有一段时间我把孩子带到店里,把他扔在一边,我继续干着活,可是店里人来人往,闹哄哄的,他哭闹得更厉害了。没招了,老公直接让我回家专门带孩子,他再雇人。

有我陪在身边,儿子似乎踏实多了,不怎么哭闹了。但是渐渐地,我发现这孩子越来越不对劲,都两岁多了还什么都不会说,而且从来不和家人对视,对我也一样,要让他看你得把他的头扭过来才行,而且大人和他说什么他都像听不见一样,不理不睬,没有什么反应。小家伙也很少主动找我们,平时都是自己坐在沙发上,胡乱摆弄一些东西。可是这一切在他奶奶眼里并不觉得反常:“我大孙子听话,懂事,老老实实的也不惹祸,多好!大了慢慢就会说话了。”可是我总觉得小孩子应该有的活力他都没有,而婆婆却满脸不愿意地说:“你要嫌我看孩子看得不好就直说,不要拿我孙子说事!”说得我无言以对,还得赶紧道歉。

第二年开春,孩子这种状况越来越严重,我实在是放心不下,就拉着老公带着孩子来到了医院。医生安排我们做了一些检查,填了检测量表,结果说是发育迟缓,意思就是比同龄孩子发育慢,等孩子大点再看看。发育迟缓?再大点?难道是营养不够吗?不可能啊,从小到大,该补的一样都不差,怎么会发育迟缓呢?是不是查错了啊?我心里紧张得很,可是家里老人再加上老公都认为是我想多了,儿子不可能有别的毛病!很快到了儿子三岁生日,一切并没有朝着乐观的方向发展,此时家里人也觉得不对劲了!儿子在一群孩子里总显得那么“格格不入”,举止怪异,这让我坐立不安,孩子姥姥劝我不要胡乱猜测,并劝我去大地方再看看。于是我和老公带着小明到了北京,医生给孩子做了全面的测评,什么PEP—3量表、ABC量表的做了一大堆。我和老公忙活了一身汗,孩子坐不住,看见医生就哭闹得厉害。所有检查结束后,医生对我们说:“很抱歉,孩子的情况不太乐观,现在可以确诊就是自闭症。”我的脑子嗡的一下,“自闭症?”老公很是震惊。之后医生解释自闭症是一种广泛性发育障碍,这种病到现在为止还不知道是什么原因导致的,而且很难治愈,严重者生活无法自理……这之后他说了什么我完全听不见了,整个人脑子一片空白。老公也慌了:“医生,我们该怎么办啊?有什么办法可以救我儿子?”“目前比较有效的就是进行康复训练、行为干预,我建议你们找找合适的康复机构,中国现在除了北京,青岛这方面发展得也不错,离你们还近一些。”

一纸诊断书落了地,让我们原本平静的生活彻底不平静了,所有人都失去了往日的笑容,有的只是无尽的叹息和哭泣。我和妈妈哭作一团,婆婆整日以泪洗面,老公更是彻底绝望,常常喝酒解愁。

全家人就这样陷入了“自闭症”带来的痛苦和沉重之中……我该怎么办

自从小明被确诊,我和家里人都希望这一切不是真的。原本我们打算儿子三岁就送他上幼儿园,想着给他买漂亮的书包和文具;想着他一天天快乐地成长,根据他的爱好给他报特长班,学个画画或者演奏个什么乐器;想着上小学、初中、高中都成绩优异,可以顺利考上一所大学;想着他将来大学毕业能找到一份好的工作,有稳定的收入;想着他娶一个漂亮的媳妇,生个可爱的宝宝……可是一看到诊断书,再看看眼前这个“独特”的儿子,残酷的现实把我们所有的梦都击得粉碎!

原本我是挺开朗的一个人,现在变得沉默寡言起来,而且特别敏感脆弱,眼泪说来就来,整晚睡不好觉,沮丧至极。老公变化也很大,孩子小的时候他挺亲孩子的,经常抱抱他、哄哄他,如今孩子有任何反应他都漠不关心,好像不是他的孩子一样。不仅如此,我发现他对我也变得冷淡了,他开始暴躁,容易发火,而且整天只顾着饭店的生意,很多时候不着家,确切地说是不愿意回这个家,一回来就回卧室倒头就睡。我知道他是不肯面对眼前的现实!

有一天婆婆来家里,一脸凝重的表情,我不知道她怎么了,也不知道发生了什么事,急忙把老太太迎进屋。

没等我问,婆婆直接开门见山:“我打算让你和我家小凯再生一个。”“啊?妈,您不是开玩笑吧!现在小明的事情还没处理完,我哪有心思再生孩子啊?”我吃惊地回答。“你不用再折腾了,小凯都和我说了,这病治不好的,医生都说治不好,你还要怎么处理?”“治不好也要想办法呀,可以去找康复机构,网上说去机构做康复训练能改善很多,比在家养着强。”“再康复又能怎么样,我孙子得了自闭症是事实吧?难道你要让我们徐家以后就留这么一个不正常的孙子吗?他将来能传宗接代吗?”

我无言以对,的确,徐家就我老公这么一个“后”,全家都指望着我能生个孙子,好不容易生出来了,却得了治不好的自闭症,做婆婆的肯定很恼火很着急。这我理解,可是生二胎就能解决问题吗?小明就能不管了吗?婆婆这意思不是明摆着让我放弃小明吗?我怎么能这么做呢?“妈,您这想法我不同意,我不可能不管小明的,我要去康复。”“你们这种情况国家允许生,你就不能让我和你爸有点盼头?”“妈,您这是在逼我,我做不到。”我的倔劲儿也上来了。

结果婆婆气得摔门而去:“你不答应,我找我儿子说去!”

我哭着给妈妈打了电话,和她说了此事,结果妈妈和婆婆站到一条战线上,她也想让我再生一个。挂了电话之后我抱着儿子哭了起来,看着他圆嘟嘟的小脸,我特别心疼,妈妈不想放弃你,妈妈不想再生了,再生一个,你怎么办啊?

此时此刻,我坐在地上不知所措……梦醒时分

在什么都不懂的年纪里,我竟固执地以为爱情就是天、就是所有,傻傻地相信走进婚姻也不会有什么不同,可是生活哪有那么简单,过日子哪有那么容易?

拒绝了婆婆的要求之后,残酷的现实彻底把我和老公推向了疏离的边缘。他埋怨我不生二胎,埋怨我不听婆婆的话;我怪他不管儿子,根本不考虑我的感受。一来二去吵得不可开交。从此,老公变得越来越陌生了!

之后的日子里,老公越来越不着家,和我的交流也越来越少,因为他知道我一开口就是和他商量儿子康复的事情。我是真的希望可以“救救”儿子,不要放弃他,毕竟他是从我身上掉下的肉,我真的不希望将来因为没有带孩子去康复而后悔。可这个男人,压根儿不想跟我提孩子,甚至不想和我讲任何话。

有一次我去店里看他,想让他回家,结果却看到他和店里的女服务员聊得热火朝天,开心得不得了,和家里的他判若两人。而他看见我却冷冷扔出一句:“你来干什么?”还没等我说话,他假装忙起来,去招呼客人,把我晾在了一边!我只好悻然地回去了。当时我没有多想,总觉得是他心情不好,不搭理我很正常。可后来,一次老公洗澡,我帮他接了一个电话,里面是一个女人的声音,说什么等他半天怎么还不来之类的话,我顿时全身发麻,没想到我的老公竟然出轨了!可更让我没想到的是接下来老公的反应。他看到我拿着他的手机,立刻明白我已经知道了,他不顾我眼里的泪水,也不管我心里怎么想,一把夺过手机。“你不打算解释一下吗?”“有什么好解释的啊?我和你没什么可说的。”

我完全失控了,朝着他的身上开始乱打,我怒吼大骂来发泄当时的情绪。谁知他一下子把我推倒,大喊一声:“够啦!”“你以为只有你一个人痛苦,我就不难受吗?我妈成天叨叨生孙子生孙子,我家就我这么一个儿子,结果你给我生了一个什么?自闭症?那和傻子有什么区别,我为什么要把钱给你打水漂啊,生不出个健康的孙子是你的问题,我为什么要为你埋单?再说,咱家一天天过的是个什么日子,你成天围着孩子转,你想过我吗?还怪我不考虑你,我真是后悔娶了你了!”

眼前这个曾经那么爱我的人,他的翻脸让我震惊,我不相信那是真的!他出轨了,反倒是我的不是?

伤心的我忍无可忍,决定把家里老人找来评理,结果公公婆婆全都说我的不是,说我不会做一个好媳妇,不理解他,竟当着我的面说我让徐家断子绝孙!我彻底绝望了,这样的家我待着还有什么意思?我一脸苦笑。看着可怜的儿子,我擦干眼泪,回了娘家。一个星期不到,我收到他的短信:我们离婚吧。我扔下手机,放声痛哭……人生若只如初见

我没有想过我的婚姻就这样狗血般地落下了帷幕……

从民政局走出来的那一刻,我觉得自己被全世界抛弃了,从前觉得无比明亮的日子,如今全部变得黯淡。抛弃我的男人、得了重病的儿子,而深爱着他们的我就这样变成了一个弃妇,成为这场婚姻里最大的笑话!我想躲、想逃,可命运根本不给我说“不”的机会。看着手里无比沉重的离婚证,我知道,属于我的那片天真的塌了!

刚离婚的那段日子,我把自己关在房里,一句话也不说,眼睛直勾勾地盯着地板。在经历了儿子得自闭症的事情后,我变得麻木了,就算流泪也没有了声音。整天不梳头不洗脸,不吃不喝,大脑一片空白,完全不知道自己在做什么。孩子的一切都不管,全部丢给老人照顾。全家人特别担心,尤其是我妈。她知道我就算再开朗再大大咧咧,也没办法承受如此大的打击。她明知道我痛苦,却不知道怎么宽慰我。安静了一个星期,我开始变得暴躁,或许是冰冷的现实刺激着我让我有所清醒,一想到那个男人,我就恨得牙直痒痒!气得我逮着什么就摔什么,只是可怜了家里的穿衣镜,被我砸得粉碎!看着碎片里疯癫的自己,我号啕大哭,所有的委屈和痛苦都如大雨般倾盆而下!

没有人能够真正理解我心里的呐喊和不平,就连滚烫的泪水都显得那么无助。我能怪谁呢?男人是自己选的,婚是自己要结的,孩子也是自己坚持要的,如今使父母、姐姐和我一起伤心难过,让全家人为我操心,我太罪过了!而走到这一步,所有的伤和痛只有我自己能治愈,所有的沉重只有我自己才能担起,没人帮得了我,没人能够“救”我,除了我自己。

后来姐姐带着我去南京待了一段时间。想要重新开始的我在“逃离”济南的日子里想了很多:无论怎样,孩子我不能放弃,既然康复是好的选择,我一定会找个好的机构给他康复。至于其他的,我管不了那么多了,小明现在就靠着我呢,我不能倒下,不能再颓废、流泪了,如今的我,要学会坚强,学会勇敢,让父母放心!

每个人都希望自己的爱情能永久保鲜,其实真正天长地久的爱情只不过是个传说!人还是要活在现实里,不是吗?因为不能一直甜蜜,所以爱情的开端总让人难以忘记,也让我所有那些对过往的感叹都只化作一句话:人生若只如初见,那该多好……初入康复中心

经历了这么多之后,我仿佛脱胎换骨,以后的日子我决定为儿子而活,为父母而活,为姐姐而活,为自己而活!离婚后由我领着孩子,他后来竟然良心发现,答应每月给儿子一些生活费。整理所有的思绪,我着手筹备儿子康复的事情。接下来的两个月,我安心在家搜集资料,查阅各种信息,希望可以有目标有准备地去找合适的康复中心。

正在一筹莫展之时,我的好朋友小娜和我联系,大学毕业后她去了青岛发展,现在在城阳区定居了。她知道我家里的情况后,也帮我四处打听。小娜告诉我青岛这边的自闭症康复在国内还是很有名的,但是规模大的机构需要排号,有的甚至都已经排到明年了。我一听就说算了,就算我能等,儿子可等不起。小娜还说城阳区有个康复机构叫“青岛圣之爱”,口碑挺不错的,院长人也很好,就是条件稍微差点儿,但至少离她很近,还算有个照应,叫我上网搜搜看,如果觉得好她可以带我去看看。

我听后虽然有期盼,但比之前冷静了许多,如今的我,真的不敢再贸然行事了,好在她办事我还是很放心的。于是我立刻在网上查了一下这家机构的信息,“青岛圣之爱”网站的主页比较简单,有中心的一些简介,没有什么浮夸的语言。当我看到他们中心老师写的总结报告和康复效果案例对比时,心中产生好奇。我从头到尾仔细看了一遍后发现,老师们写得都很认真,其中有孩子出现的问题,还有老师的解析以及处理办法,条理清晰。虽然我不是很懂,但能看得出他们对待工作都有很大的热情,而且很负责。但这毕竟是件不小的事情,我和家里人商量了一下,决定带孩子先看看,如果不合适就算了,合适的话就先报上名。

到青岛后,我和小娜领着儿子来到了位于城阳区的“青岛圣之爱”康复中心,说实话那个地方还真不太好找,一路寻觅终于到达了目的地。进入校园,果不其然,这里真的可以用“简陋”二字来形容,简陋的平房和小院,连个像样的教学楼和操场都没有。外面挂着一个大的十字架,如果不仔细看还以为是一个教堂呢,很多家长和孩子都在里面训练,再往里走就是一间间小教室。中心的兰院长和胡院长一起接待了我们。和他们聊了一个多小时,我把孩子的实际情况和做检查的情况介绍了一下,两位院长给我全面讲解了关于自闭症以及中心的情况。说实话我真听不进去,一心只想着什么时候我儿子能好,对于眼前的机构心里也是没有底,不知道能不能行。回到朋友家,小娜一个劲儿劝我,她希望我离她近一些,也好有个照应。其实我还是有私心的,我真的好想逃离济南——这个让我伤心的地方,所以我就报了名,然后带着儿子先返回济南。租房

很快我接到了城阳区“圣之爱”康复中心胡院长的电话,通知我下周一可以带小明去训练了,我很是激动,盼望了这么久,总算能给孩子一个稳定的环境学习了。和家人说了之后,他们也特别高兴,赶紧帮我收拾了东西,并让定居在南京的姐姐陪我和小明到青岛。

坐在来城阳的车上,我和大姐盘算着先找个旅店住下来,然后想办法租个房子。到了之后,我们先在网上查了查,然后挨个打电话,结果碰了一鼻子灰,不是租金太贵支付不起,就是要和别人合租才行。还有的一听说我是带着一个小孩租,直接说不租,没办法,我们只能联系中介。

接下来的一天就是马不停蹄地看房子,接连看了三四间,就是没有合适的。看到最后,带我们看房子的小姑娘跟我说:“姐,要不你们再考虑考虑,看看能不能再加点钱?你们现在给出的这价格只能租村子里的平房了,要是你们觉得不行,我也帮不上忙了。”听到她这样说,我的心里特别不是滋味,我又何尝不想加价呢?可是,儿子的训练费用都是爸妈和姐姐帮我凑起来的,一交就是三个月,几千块钱实在不是个小数目,我和小明之后在这里生活,处处都需要钱,我又没有任何经济收入,以后的路怎么走我一时之间也没了方向,有那么一瞬间我甚至想到了放弃。姐姐看到我失落的样子,赶紧劝我:“别瞎寻思了,绝对不能住那几百块的平房,也不能合租,不安全。我这里钱够多,就订最后看的那个小区吧,干净,东西齐全,离中心也不远,你和外甥住也方便,钱的事你就别惦记了。”听了姐姐的话,我心里更难受了,从小姐姐就特别疼我,现在我都当妈了还得靠她,真是过意不去。之后我们就和房东见了面,她是个中年妇女,操着一口浓重的城阳话,有的我也听不太懂,好像意思是我们不要弄坏了东西,别随便往家里带人之类的,我看她态度还算和善,没多说什么,签了一年合同。之后又和姐姐置办了一些常用的东西,简单收拾了一下。

帮我把一切安排妥当之后,姐姐匆匆忙忙地去了车站,赶回了南京,姐夫和外甥女还在家等她。折腾了这么几天,我和儿子也累坏了。晚上躺在床上,我思绪万千,想了很多:这么多年,一直在家人的关心照顾下长大,可以说生活一直很顺心,如果不是遇见那个男人,生下小明,我应该是很幸福的。只是天意弄人,上天注定不会只让我走坦途,也不会永远那么顺!

但我相信,一切痛苦都会过去的,也希望明天会更好。第二章小明的康复之路感统初体验(上)

对于儿子要进入康复中心训练这件事,我的内心深处是忐忑的,不知道这是不是一次正确的选择,也完全不知道接下来我要面对什么。对于自闭症小孩的训练,我没有概念,彻底是一个蒙的状态。院长说让我们先从感统训练开始,一切听从感统老师的安排就好。

小明两岁多时,不会说话,就连妈妈都不会叫,老人也都以“贵人语迟”来安慰我。叫他名字时没有反应;做各种鬼脸逗他,也无动于衷;平时特别多动,坐不住,好像不能控制自己,而且他还特别怕别人碰他、抚摸他,拉手也不行,每当有人靠近时就哭闹着粘我。他平时就喜欢抠抠树皮、揭揭广告纸,倒是给我省了买玩具的钱。

经感统老师向我讲解,原来儿子的这些异常是感觉统合失调的表现,大多数自闭症儿童都有感觉统合失调的问题。说到这里大家可能会一头雾水,感觉统合是什么,咋听都没听说过?

感觉统合是大脑和身体相互协调的学习过程。我们的身体处在环境中时,各个感觉通路(视觉、听觉、味觉、嗅觉、触觉、前庭觉和本体觉)都会从环境中获得大量的信息刺激,并且把这些信息输入大脑,大脑再对其进行加工处理,然后指挥身体做出适应外界环境反应的能力,简单来说叫作“感统”。

自闭症儿童行为的异常,很大程度跟感觉统合失调有关。比如,呼唤小明名字,他不理不睬,可能是听觉系统出现了问题,也涉及他的语言理解能力。小明害怕别人触碰抚摸,是触觉敏感,但也不能排除其他可能性。小明上蹿下跳、摇摇晃晃,可能和本体觉不足、前庭平衡不良有关。据老师介绍,来训练感统的孩子中,很多成功实现了从无语言到有语言的转变,所以要对孩子有信心。

听感统老师介绍过后,我好像抓住了一根救命稻草,虽然似懂非懂,但至少知道有方法可循了。感觉统合听起来真的很神奇,我恨不得将一分钟当作一年使,把它全部搞清弄懂,并且让儿子不停地训练、不停地训练……可是,具体要怎样训练,还是要靠老师的指导。

我已经感觉自己的脑子不够用了,怎么办?感统初体验(下)

在老师的指引下,我领着儿子来到感统室。还没进门,就听到里面叽叽喳喳好不热闹。我走进感统室,看到里面有很多孩子,大大小小,有走的、跳的、骑小车的、玩球的,还有冲滑板的,而且每个孩子都有家长陪同。感统室里的布置色彩鲜亮又井然有序,各项器材分类摆放。我搭眼一看,这些孩子能跑能跳挺正常的,根本看不出有什么不正常。

我正纳闷着,老师便说要对我仔细介绍各项器材的作用和使用方法,于是我把儿子放在地上,谁知他撒腿就跑,在感统室里横冲直撞,根本不管其他人的存在。我和老师见状连忙去逮,生怕他有个闪失。眼看着儿子就要蹿进其他孩子冲滑板的滑道里,一位家长一把把他抱住拦了下来,幸亏没有什么大碍,老师趁机向我强调训练过程中的安全意识。最要紧的一条是:孩子千万不能离开家长的视线。自闭症孩子在康复训练初期,常常不按常理出牌,不懂得自我保护,不知道寻求帮助,家长是他们最不可少的贴身保镖、近身秘书,其责任重大不言而喻,而且要严格遵守训练秩序和操作规范,尽可能地减少一切危险的发生。听了这些,我连忙点头。

感统室里的器材很多,有触觉板、竖抱筒、横抱筒、跷跷板、跳袋、羊角球、大龙球、触觉球、滑板、大滑道、平衡脚踏车、脚踏石、跳床等近二十种。通过对这些器材的使用,孩子将接受各种触觉、平衡觉、前庭觉、本体觉的刺激,唤醒大脑皮层中沉睡的神经网络,促进大脑发育。至于这其中更深奥的作用、原理,实在不是一句两句就能描述清楚的。总之,老师这些话我也一时消化不了,人家说干啥咱就干啥吧!一切都是为了孩子。老师要求我们先从最基础的几项训练开始,走触觉板、坐竖抱筒、踩跷跷板、滚大龙球、推球。每一个项目做够20分钟再做下一项。我家孩子年龄小,能力实在太差,先不要求做到很规范,但一定要稳住、坚持,给孩子灌输规范意识。

我看着这些器材立马干劲儿十足,但同时还真有些发愁,毕竟这训练不是我做,是我儿子做啊,儿子连听都不听我的,又怎么会乖乖训练呢?别说20分钟,就连2分钟都难啊。老师安慰我说没有关系,感统室这些孩子们来的时候都不听指挥,经过一段时间的训练都能有所好转,比我儿子能力差的也是有的,刚刚接触感统先不要着急,也不要总拿自己的孩子跟别人的相比,自闭症儿童康复是个长期问题。

老师这些话确实减轻了我的一些焦虑,可是我真的很想说,我最讨厌的就是听到“自闭症儿童康复是个长期问题”这类话,说到底,还是不想接受现实。儿子到底能训练成什么样,日后能康复到什么程度,难道真得看造化了?嗯,“造化”的意思就是努力!自闭症效应

人家都说当你怀孕了就会忽然发现满大街都是孕妇,这就是大家所说的“孕妇效应”吧。当我“中奖”有了小明以后便发现,原来这么多家庭都“中奖”了。去医院诊断能遇见一批,外出听讲座又遇见一批,每天康复带着小明在感统室训练又会接触一大批。只是孕妇都大着肚子大同小异,而得自闭症的孩子却多种多样。他们有的程度偏重,有的程度较轻;有的满面笑容,有的一脸茫然。我偷偷地想:难道这就是“自闭症效应”?我觉得我并不孤单了,开始有了归属感。

还记得刚进感统室的一天,我正领着小明训练,不知怎的忽然从旁边打来一掌,还好我反应够灵敏,抱着小明一个快闪,才没被击中。回头一看,原来是个小男孩。他奶奶连忙解释道:“小明妈真不好意思,这孩子就喜欢新来的人,但是他又不会表达,就只会用这种方式。”本来我还有点生气,但听他奶奶这么一说,气也就消了。认真打量了一下,那是个长得挺帅气的男孩,六七岁,可以跟人简单交流。我问他:“你打小明,是因为喜欢他吗?”他却回答道:“我去找奶奶,买糖吃。”这话说得我一头雾水,我趁机说:“阿姨给你一块好不好?”“那个小朋友有朵花。”好吧好吧,这孩子老是“跳台”,看来我们根本就没法在同一个频道上。

我想领着小明去坐竖抱桶,结果发现被一个浓眉大眼的孩子抢了先,我诧异地盯着他看了一眼。咦?这孩子几秒前不是在走触觉板吗?怎么能这么快过来坐竖抱筒呢?我回头往触觉板区域一看,居然有一个一模一样的孩子在那里。后来才知道他们是双胞胎。听老师说,同卵双胞胎如果其中一个孩子是自闭症,另一个也是自闭症的概率会大大增加。第一胎是自闭症,第二胎的概率也会不小,中心还真有几个家庭两个孩子都不幸中招的。

其实自闭症儿童虽然各种各样,但都十分可爱,也很讨人喜欢。尤其当看到他们一双双清澈的大眼睛和满脸单纯的笑容时,如果再说上几句“不着调”的话,你整颗心都会被他们萌化的。来康复中心之后我发现:这里有一见到年轻妈妈就满脸笑容跑过去抱着人家喊“哒哒哒”的小泽泽;有一听到古诗韵律两眼就放光的小浩浩;还有说起话来像煽情电视剧的萌萌。有小到哭闹不停但一动起来浑身是劲儿的三岁小娃,也有大到十几岁已经康复得挺不错的大男孩。感统室里的女孩相对较少,仅有的几个女孩也都是美人胚子呢!第一节音乐治疗课

经过一段时间的训练,小明进行感统训练的规范性和耐性明显提高了许多,当天上午十一点,我们就做完了所有项目。每天一到这个点儿,小朋友们就像是解放了,蹦的跳的到处都是。这是因为他们心心念念的游戏课(音乐治疗课)就要开始了。

以前这个时间,我已经带着小明去吃饭了,因为怕训练时间太长,儿子耐不住性子,所以没有上过这门课。昨天听家长们说音乐治疗课每天有两节,一节20分钟,由家长和孩子共同参与上课。课程形式有律动、互动、竞技比赛等,可以在音乐游戏中锻炼孩子的肢体协调能力、社交意识、竞争意识、集体意识,很有趣。所以我决定让儿子参加学习。

到了站队的时候,大家在老师对面自觉地站成了一排。因为小明以前没有上过音乐治疗课,也没有站队的意识,所以我用手指着队伍向他解释:“我们要上游戏课了,上课之前需要站队。站队的时候老师还要点名呢。”小明顺着我的手望了望,似乎明白了点什么,却拉着我往门口走去,可能是因为我们平时在这个时间吃饭去,他习惯了,不明白为什么今天要留下来。于是我便耐下心来哄着劝着,小家伙不闹了,我暗自高兴,今天很是听话嘛。只是到了点名的时候,他坐不住了,动来动去,最后干脆躺在地上。点到小明的名字时,他正抱着我的脖子往上爬,我慌忙伸出右手替小明回答:“到!”

今天要学一首音乐律动。通常老师考虑到孩子们的整体水平,所选的律动比较简单,也容易模仿,主要涉及手部精细动作和大肢体运动,十分锻炼孩子的观察能力和模仿能力。第一个动作是用手指模仿吹小喇叭状,我坐在儿子身后掰开他的手指,教他一点一点地打开再合上。可是,儿子一点儿学习的意识都没有,浑身软塌塌的,不听使唤。忙得我一会儿抬头看老师示范,一会儿低头辅助他。这时小淘气包突然坐直了身子,我以为他要好好学了,谁知他一转身又趴在了我身上。害得我学了半截,净来回抓他抱他了,整得我满头大汗。直到老师播放音乐,他才提起了兴趣,睁大眼睛好奇地看着音响。

过了一会儿,歌曲结束、音乐停了,感统室一片安静。刚安静一秒,小明嗷嗷大哭起来,我立刻慌了手脚。随着哭声越来越大,李老师的声音都被吵得听不到了。我隐隐感觉到周围家长的反感,不得已训斥他几句,可他反倒哭得更加厉害起来。我也怕我们扰乱课堂秩序,慌忙把小明抱到一边,直到课程结束才离开。

这堂音乐治疗课以小明的哭声结束,我们娘儿俩都累得不轻。这让我意识到了问题的严重性,儿子啥也不学,啥也不会,可怎么整。我像个泄了气的皮球,好不容易建立起来的信心又有些瓦解了。这训练可真是像一座大山一样,死死地压在我的身上,儿子除了哭就是闹,什么时候是个头呢?看着别人的孩子都强过小明,我心里特别难受。

那一晚,我一肚子的沮丧,彻夜未眠。用心陪伴

陪伴是最长情的告白。对于一个像小明这样的孩子来说,最大的爱就是陪在他的身边。由于他们自身的特殊性,需要家长时时刻刻陪伴在他们左右,想办法把他们从自己的世界里拉出来,通过全家人的努力配合,让孩子一步一步融入社会。可现实和理想总是有差距的。

老师经常对我说,孩子的融合要一步步来,先跟爸爸、妈妈、老师融合,然后跟家里其他亲人融合,再和社会上其他人融合。有一个良好的家庭环境,对于孩子的康复会很有帮助。可是,我只是一个远道而来的单亲妈妈,在青岛没有什么熟人,所以对于儿子的教育也只能是尽力而为。好在中心像我这种情况的家长也是有的,所以不觉得那么孤单。

我经常跟中心的家长们聊天互诉衷肠,发现很多家庭的状况都比较艰难。家家有本难念的经啊!许多妈妈刚一查出孩子有自闭症,就辞去了工作全心全意陪孩子进行康复训练,孩子爸爸则负责在外挣钱,支付全部生活费和康复费。原本这个小生命的到来会给家里上上下下带来无穷乐趣,全家也开始为孩子的未来筹划、打算。可一纸诊断书落地,家里乌云密布、大雨滂沱,很多家庭因此四分五裂。

中心里的孩子大部分是由妈妈全天陪伴康复,孩子康复进程艰难,于是妈妈心里很多复杂的情绪不停堆积。爸爸在外挣钱养家,本来已被一身的压力压得喘不过气来,回到家想从老婆孩子那里获得一些乐趣,却无法获得。你不开心我不高兴,还有一个根本没有反应,日子久了,家里怎能不压抑呢?当然中心里也有个别孩子是爸爸带的,却是极少数。最苦的就是父母离婚,孩子成了单亲家庭的孩子,少了太多的温暖和关爱,这其中的痛苦,我再清楚不过了。

为了不影响家庭收入,减轻孩子爸妈的养育负担,有许多是家里老人承担起了陪孩子康复这个重任。他们经常风雨无阻,像做滑板冲刺这样的体力活儿老人们也十分卖力。他们那“一定要把孩子治好”的倔脾气,让我们这些偶尔偷懒的家长都感到惭愧。这当然也有弊端,老人们的大包大揽反倒让孩子的爸妈放松了警惕,不常前来陪训的爸爸妈妈对自己的孩子常常束手无策。老人们虽然劲头足、力气够,却缺少了带孩子的技巧,溺爱孩子的情况也是有的。好在这些孩子们有亲人陪伴,可也有一些孩子是由于父母总是忙于自己的工作,花钱雇用保姆来带孩子,单不说这些人是否尽心尽力,只说孩子和爸爸妈妈的交流互动能有多少呢?他们能感受到多少父母的关爱呢?但是父母也有难处,不赚钱,康复也是很困难的。总之,还是那句话,家家都不容易啊!

不管怎样,儿子你放心,妈妈会一直陪着你的!谈谈信仰

从前,朋友总说我天不怕地不怕,没有什么事情能吓倒我。但自从有了这个儿子,生活简直是天崩地裂,让我不由得也“怕”了起来。现在,五花八门的诊断做过N遍,各类名医的话也耳朵听出了茧子,折腾了这么久,儿子的康复之路终于走上了正轨。我心里也算有了着落,毕竟托儿子的“福”,我下半辈子的目标恐怕比谁都要明确。但是生活该用怎样的心态去面对,可就关系到我和儿子的幸福指数了。

昨天领着儿子逛超市的时候,两个年轻的姑娘走过来跟我打招呼,那满脸的笑容让我怀疑一定又是哪个美容美体公司做推销的。谁知她们倒也直接,上来就问:“您好,您了解耶稣吗?”我一听,原来是精神推销,倒不是很反感。但听她们讲了一大通也没太记住什么,只记得她们最后说了句“上帝祝福您”。第二天一早和别的家长聊起这事儿:“听说现在这种信仰传销,哦,人家叫传福音,什么基督教、天主教、佛教、弟子规、女德等,各种各样、五花八门。像我们这样的特殊群体,接触精神信仰的人自然要多一些。人生总得有点指望不是?”

中心不乏吃斋念佛的虔诚信徒,也不乏全家老小每周去做礼拜的“模范代表”。有时看着那些虔诚的家长,的确会被他们的坚持感动,也会为他们有心灵的依靠而感到羡慕。石头他妈就是虔诚的佛教徒,不仅严格控制斋饭,而且她和儿子都有了法号,关键是人家常常免费为中心孩子和家长理发,做善事,还不时为我们诵经祷告,心态很是超然。小黄黄的奶奶则是一家基督教会的元老级信徒,组织教会唱诗班唱诗,星期天进行《圣经》领读。她为人极和善,婆媳关系处理得也好,整天慢悠悠的,还经常带小孙子去做礼拜……

当然,这中间也不乏像我这样在各种信仰里进进出出的人。既烧过香拜过佛,也做过礼拜听过牧师讲道。年轻时候仗着多读了几年书,只相信科学和自己,其他都是忽悠人的。但自打有了儿子,也一度有过这样的念头:只要能让我儿子好,信仰什么都行。可说到底,我和所有的家长一样,心里跟明镜似的,大家也真的是没办法,找个精神寄托罢了。回到现实中,看看儿子的现状,还是应该把更多的心思花在如何康复上,什么应用行为分析、地板时光、丹佛模式、强化物、消退、感觉统合、融合教育……这些词已经被揉作一团塞满了脑子,哪里有时间去搞明白基督和耶稣什么关系,佛祖和菩萨是几个人啊?

作为一个平凡的单亲妈妈,儿子就是我最大的信仰了,他的进步就是我前进的动力。皮皮妈的苦衷

皮皮妈在中心可是有名的话篓子,这不,今天“逮着”我就开始滔滔不绝地跟我大吐苦水:“你不知道,我婆婆总是看不上我们皮皮,觉得给她丢人,还天天找事,就是为了不让我们来训练,省得花钱。你说,孩子这样是我愿意的吗?谁也不愿意呀!她成天叨叨着说他们家都好好的,肯定是我有毛病,才生出个这样的孩子,和她说八百遍了也查不出来到底是谁的问题,她就一口咬定不关他们家人的事,把我都快气死了,全世界都整不明白的事,还赖上我了!没事还抓着皮皮训话,净说些难听的,孩子是听不懂,我可受不了呀!再怎么也是我自己身上掉下来的肉,她不心疼我心疼啊!话又说回来了,凭什么就不让我们来训练?又不花她一分钱,她儿子挣钱给皮皮用是天经地义的,皮皮又不是我一个人生出来的。你说是不是这个理儿?”我只得连声应和着:“可不是呢,再嫌弃也是自己孙子啊,不能不管不问。”

喝了口水,皮皮妈接着吐槽:“前几天我小姑子带着女儿来我家,我婆婆看见那小妮子就高兴得合不拢嘴,又是买糖又是买香蕉的,全都留给她吃,临走还让她们都带走了,一点儿也不给我们皮皮留。你说我心里能是个什么滋味儿?再不济皮皮也是她亲孙子,这差距咋就这么大呢?太偏心了!”这种事我已经听她不止一次说过,我连忙接话说:“这种事也不是一次两次了,现在还这个样?”“还那个样,啥好东西我们皮皮一回也没得到过。唉,谁让咱生了这么个孩子,到哪儿都遭人嫌。这日子过得真是挺没意思的。我婆家人都不让皮皮来康复,可我就不信这个邪,我就要坚持来。至少在这儿还有动力。”这

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