写给自闭症儿童父母的101条小贴士:男孩篇(txt+pdf+epub+mobi电子书下载)


发布时间:2020-08-09 20:47:23

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作者:Ken Siri

出版社:华东师范大学出版社有限公司

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写给自闭症儿童父母的101条小贴士:男孩篇

写给自闭症儿童父母的101条小贴士:男孩篇试读:

译者序

从学术研究和专业支持的角度来看,特殊需要儿童的成长涉及众多研究领域,虽然从研究对象来看,这似乎是一个小众的问题,但实际上其涉及医学、康复学、教育学、心理学和社会学等众多学科,如果没有众多不同相关专业从业人员的参与,促进特殊需要儿童发展和成长的目标将难以实现;而从社会构成和社会保障的角度来看,特殊需要儿童的成长则足可以说是一个系统工程,如果没有政府及相关社会组织机构的支持和保障,没有诸如医疗卫生、社会福利、教育训练等相关社会领域组织的密切配合及政策和法律保障,该系统工程也难以正常高效地运转。然而所有这些条件和保障,如果缺乏优秀的组织者和引导者,将难以形成特殊需要儿童真正的发展动力,而这个组织和引导的重任毫无疑问是落在家长的肩膀上的,可能是父亲,也可能是母亲,但不管是谁,这个组织和引导者在特殊需要儿童一生发展中一定起着至关重要的作用。

本书作者并非自闭症研究的专业人士,他在面临自闭症儿童生活和学习中出现的相关问题时,很大程度上需要向专业人士求助,在本书中,作者针对如何向专业人士求助和咨询这一问题提出了自己的建议;但是,本书作者实际上也是自闭症研究的专业人士,他是自闭症男孩Alex有唯一监护权的父亲,当2008年Alex和其一起居住时,他拿出了在华尔街工作的专业精神,义无反顾地走上了专业道路,开始了自己全新的事业。从本书所呈现的内容来看,本书作者不仅涉猎了诸如营养饮食、生物医学、教育安置、诊断评估等特殊需要儿童发展的关键性领域和问题,还对自闭症儿童的自我安全、青春期、日常生活看护等相关问题进行了细致阐述,甚至告诉读者如何进行家庭财务及作为自闭症儿童家长的自我发展管理。可以认为,本书作者是一个业务全面,且极具人文关怀的专业人士。但本书作者更愿意承认的身份是Alex团队的首席执行官,是与众多自闭症儿童家长有着共同感受和困惑的一份子,由此也更愿意把自己亲身体验和实践,以及从自闭症圈子中其他朋友那里收集到的建议与自闭症儿童家长分享。

本书并非学术大作,只是一本实用的小册子,在阐述相关领域问题时,本书并不注重理论的自洽,甚至本书的总体结构也并非完美,行文上也并不注重文字的优美,但阅读本书对于读者而言依然是一个会有较多受益的体验。理由有三:一是本书作者与读者有着共同的体验和感受,有着共同的困惑和迷茫,本书作者愿意分享自己的经验及辛苦收集来的相关资料;二是本书是真正的行动指导用书,能够围绕自闭症儿童及其家长面临的问题与抉择展开相关问题的叙述,给读者真真正正的指导和建议;三是本书意识到了自闭症儿童发展的真正责任人,并设身处地地为这个责任人考虑,不仅告知其自闭症男孩的问题症结所在及解决之道,还谆谆告诫这个责任人应在着眼于自身发展的基础上,推进自闭症儿童的发展,真正使自己有能力承担首席执行官的重任。

受本书作者的感召,本着与自闭症儿童家长同呼吸、共命运的基本心态,我组织开展了中文的翻译工作,在这个过程中也真切感受到了自闭症儿童家长的所思所想,更感受到了自己作为特殊教育工作者的责任。本书的翻译总体工作由我统筹,我的研究生完成了具体分工任务:刘帅、张沫晗(第1、2、3章)、高瑞莹(第4、5章)、刘华兰(第6、7、8章)、陈静(第9、10章);在完成初稿的基础上,曾经与特殊教育有缘的简捷女士进行了通读并修改了相关章节;我本人翻译了正文以外的其他部分,并对整体翻译稿进行了校对。为了保证翻译的准确性,还特别邀请了陕西师范大学心理学院王丽副教授进行了全书审校,在此特表感谢!

本书的翻译工作断断续续进行了一年有余,原来参加初稿翻译的研究生们也已离校走上工作岗位,希望他们能为我国特殊教育事业的发展做出力所能及的贡献。感谢华东师范大学出版社编辑张艺捷的督促和包容,感谢华东师范大学教育学部贺荟中教授的多方协调,更感谢本书作者的倾情写作!是为序。王庭照2019年秋于陕西师范大学谨以此书献给我的父母,是他们让这一切变成现实,同时献给所有为了孩子的幸福生活而奋斗的父母。

本书介绍

事物本身是中性的,是我们的感知使它们显得积极或消极。——Epictetus(古希腊哲学家)

本书的撰写是为了完成两个任务:一是教导我自己如何更好地管理作为一个自闭症男孩唯一监护人(父亲)的富有挑战性的生活;二是分享我在这个过程中所学到的东西,并能为后来者提供一条捷径。

我将在本书中提出若干建议,并针对这些建议进行评论,这当然意味我的观点主要来源于我的经验指导。为此,我将分享一些我个人的背景,以便读者能理解这些观点。

在过去8年的时间里,我是一个单身、有唯一监护权的父亲,是我的儿子、16岁男孩Alex的照料者。Alex和我目前居住在曼哈顿的一套一居室公寓里。在我获得Alex唯一监护权之前,我曾在华尔街工作,但当他2008年搬来和我一起居住时,我的生活发生了根本性的改变。从那时起,我开始了自己全新的事业,写书、参加会议,成为了全国自闭症协会(National Autism Association)、纽约都会分会(New York Metro Chapter)、自闭症阿特拉斯基金会(The Atlas Foundation for Autism)等组织的会员,最为重要的是,我在积极塑造Alex的发展。

Alex目前不会说话,主要用iPad进行交流,有自身免疫性问题(溃疡性结肠炎),以及行为问题和感觉问题。Alex之前曾就读于曼哈顿的一所私立自闭症学校,但目前就读于曼哈顿的一所公立学校。Alex在身体、情感和精神上都在进步,这都要归功于本书中的许多建议。

在本书开始之前,我想分享我在这段经历中的几点体会。首先,你一定要完全掌控孩子照料、教育、治疗和组织的方方面面,并把自己视为首席执行官(CEO)。我就是Alex团队的首席执行官。想要做到这一点,你需要大声说出来,并时刻准备着为孩子的权利而战,就像“为吱吱作响的车轮上油”。这种说法可能并不合适,但这是你应对将要遇到的官僚机构和倾向的唯一办法。

其次,为了让孩子未来充满希望,你要承受和适应在通常情况下个人难以承受的压力。这种压力是局外人无法想象的。压力有多大呢?有一项研究(实际上是好几项)曾对自闭症儿童的父母进行压力测试,并将结果与各种职业进行了比较,发现这种压力最接近于战斗中的士兵。注意,不是士兵,而是在战斗中的士兵。自闭症儿童的父母基本上每天24小时都在承受压力。正因为如此,我将在本书中着重谈谈关爱自我(self-care),以及一些曾帮助了我和这个过程中我遇到的许多了不起的父母的最好的策略、点子和想法。

我们这个圈子的人都知道,在自闭谱系中,没有哪两个孩子在行为、挑战或才能方面是完全相同的。为此,我从自闭症圈子其他朋友那里也收集了一些建议,以完善或弥补我和Alex经历中所缺失的部分。更为重要的是,这些伙伴们提供了一些非常棒的建议,需要分享,所以我就这样做啦。

最后,许多自闭症父母要么正在经历,要么已经经历了你现在的感受。我希望这本书能够教导你、帮助你,最重要的是提醒你,你并不孤单,你还可以寻求帮助。让我们开始吧!——Ken Siri纽约2015年1月

作者的话

本书旨在为需要帮助的家庭提供有关自闭症的有价值的建议、信息和策略。本书无意于提供具体的医疗建议,所有讨论的照料和治疗方法也仅供参考。所有的药物治疗都有潜在的、有害的副作用,所以在开始为你的孩子进行任何生物医学治疗之前,请咨询医生。

自闭症是一种谱系障碍,所有自闭症儿童都各不相同。对一个孩子有效的方法可能对另一个孩子完全无效。由此,本书中的一些建议可能会显得自相矛盾。作为父母,你的第一要务就是观察你的孩子,学会运用你的直觉,这样你才能发展这种感觉,以引导你获得最有帮助的建议。此外,本书所提的只是一些建议,而不是规则;你可以尝试一下,并采用最适合你和孩子的建议。

我在本书中将这些建议进行了分组,以方便你参考。此外,我还特别强调了对Alex和我最有用的关键提示,我相信大多数人都能从中获益。如果你想尝试新做法,请试试关键提示。

书中的一些建议来自其他家长和照料者,我在书中保留着他们自己的表达。由此,我在描述自闭症儿童时,使用了不同的术语。请一定要记住这句话,如果你见过一个自闭症儿童,那么你只见过一个自闭症儿童。

第1章 饮食

Diet名词

1. 指一个人、一种动物或一个社会群体经常吃的食物种类,可译作“饮食”。例:素食者的饮食;饮食专家。

●或者引申指某人从事的日常工作或参与的系列活动,可译作“习惯”。例:听古典音乐的良好习惯。

2. 指出于减肥或医学原因而自我节制,只吃特定食物,可译作“节食”。例:我正在节食。

肠道和大脑的关联

在了解饮食干预的具体建议之前,我认为有必要说明为什么首先来谈饮食干预。毫无疑问,我们所有人都可以从更干净、更健康的饮食中获益。但对于自闭症群体而言,因为肠道与大脑之间的相互联结,饮食的作用显得更加特殊。近年来,相关研究已经揭示了肠道和大脑关联的重要性,同时揭示了我们西方人的饮食习惯和相关毒素可能会导致多种自体免疫问题和大脑相关疾病的惊人增长。下面介绍我之前的一篇文章,这篇文章将会有助于我们理解饮食干预为何如此重要。

自闭症,对肠道的冲击?

自闭症,痴呆和肠胃问题

这个月初(指2013年12月),有几项研究受到媒体的普遍关注。第一个是“痴呆症患病人数激增,预计到2050年将高达1.35亿”。福克斯新闻将其作为头版标题,其他多家媒体也竞相报道(详见2013年12月5日福克斯新闻网站)。

新闻报道强调,痴呆症(特别是阿尔茨海默病)预期将会呈现指数增长,到2050年患病人数将从4400万增加到1.35亿。阿尔茨海默病国际协会(ADI)介绍说,研究表明痴呆症患者两年多来增长了17%,据此推算,到2050年,这一数字将达到1.35亿。这一增长率显著高于1.2%的世界人口增长率(美国人口普查局)。更能说明问题的是,从现在到2050年,世界人口增长率将会不断降低,降低一半至0.6%(美国人口普查)。阿尔茨海默病国际协会称其为只会越来越糟糕的“全球性流行病”。另外,目前全球用于治疗痴呆症的费用已超过6000亿美元,约占到了1.0%。而依据以上估计,到2050年,全球将会有3%的人患有痴呆症,这无疑将严重拖累全球经济增长。

像以上这种某个特定群体的增长率远远高于总人口的增长率的情形,我们此前很少见到。通常情况下,人口的某个子集如果和遗传相关,其在总集中的百分比应该保持稳定不变,或是和其他子集相伴增加。而自闭症和痴呆症的增长率看起来非常相似。这可能是一个巧合,但也许并不是。当人们发现似乎所有自身免疫性疾病(这些疾病都有相似性)的发病率都从相同的基础上呈指数增长时,似乎很难用巧合来进行解释。

有趣的是,自闭症的诊断评估在不断进步,而痴呆和自身免疫系统疾病则似乎没有。这一现象背后的原因又是什么呢?值得我们思考。

几天后,多家媒体报道了另外一项研究。这项研究表明,根据加州理工学院的一个研究项目(2013.12.7),“自闭症可能与肠胃问题有关”。

研究结果显示,与自闭症相关的行为是“受到胃肠道问题的影响,因此可以采用益生菌疗法来治疗”。研究人员在小鼠样本中使用了一种特定的人类益生菌,以治疗诱发型肠胃疾病和自闭症,结果发现胃肠道疾病和类似自闭症的症状竟然减少了。科学家们由此推论,自闭谱系障碍的相关行为问题可能是胃肠道问题引起的,且可以通过胃肠道的理疗来改善。

这项研究还指出了“肠漏”,即实验中诱发的胃肠道疾病,是如何成为帕金森症、多发性硬化症和阿尔茨海默病的研究人员的研究目标的,其他研究也曾将这些疾病与胃肠道问题联系起来。加州理工学院的科学家认为,“这表明,胃肠道问题可能会导致神经发育障碍的特定症状”。

胃肠道疾病所诱发的慢性便秘、腹泻、反胃、炎性肠病等症状可能和自闭症的社交缺陷、沟通障碍和刻板行为等症状之间存在着特定联系。

综合以上研究可以看到,神经系统和自身免疫系统疾病的增长可能与

胃肠道疾病

有关。仔细考虑一下,也许所有的问题,或者这些症状的起因都在于胃或者肠道。如果是这样的话,在没有其他更确切的结论出现之前,我们有理由相信,正是胃肠道疾病导致了这些症状呈指数增长。这也使得我们开始关注在食物供应、身体以及环境中对抗生素、杀虫剂、药物和其他化学物质的过度使用。

同时,让人振奋的是,这一结论将会推动更多相关领域的研究,研究重点将聚集于肠道问题对自闭症、痴呆和以上所有问题的影响。令研究人员感到更开心的是,与大脑相比,肠道则更容易被作为研究对象进行相关研究和实验处理,而且所得结论可能更具有影响力,因为研究中的小鼠在经过干预治疗之后(尤其是益生菌的治疗),变得更加外向,也不再那么焦虑了。后续研究值得我们继续关注。

此外,正如之前我曾经在文章中提到,我的儿子患有严重的胃肠道疾病,包括疼痛性反胃和溃疡性结肠炎。他的胃肠道检测结果使得不止一个医生留意到,他的自闭症症状恶化往往伴随着胃肠道问题的出现(医生事先并不知道这种联系)。对胃肠道问题的治疗使我儿子Alex受益匪浅,即使他现在仍然无法说话,但在过去两年的针对胃肠道问题的治疗中,他的行为、自制力和发音等都得到了很大改善。

请开始注意饮食

改变孩子的饮食习惯是改善孩子健康状况的一条重要途径。首先我们推荐无麸质/无酪蛋白(GF/CF)饮食,同时建议无大豆饮食,因为大豆具有类似于酪蛋白的特性。此外,特定的碳水化合物饮食(SCD)对于那些对无麸质/无酪蛋白饮食不敏感的自闭症儿童可能会有效果。

就我儿子Alex来说,特定碳水化合物饮食的效果非常惊人。Alex除了患有自闭症以外,还患有非常严重的溃疡性结肠炎(UC),一直都需要服用强效药。但自从改变食谱以来,他恢复的效果十分显著,最近我们已经能够减少某些用药了。就其当初结肠炎诊断时的严重程度,到现在的有所好转,确实是很少见的情形。这也使得他的医生认为,特定的碳水化合物饮食对于改善自闭症症状非常重要。

多数专家认为应该坚持好的饮食习惯至少六个月。我一直在尝试令食谱有所变化,所以我个人体会六个月的时间可能会有点短,因为你可能需要数月时间来适应食谱的调整和变化。我认为最好是一家人都采纳这种饮食,并逐渐改进。从长远来看,全家都会因此而大大受益。我们家的食谱是这样的,通常选择一种富含蛋白质的食物和三种蔬菜作为晚餐,午餐则是蛋白质食物、蔬菜和水果,Alex的早餐则通常是符合碳水化合物饮食要求的培根和鸡蛋,另外还有水果,偶尔也会选用果仁燕麦和椰奶。

如果你怀疑某种特定食物可能会影响孩子的行为,可以试验让孩子持续两周不再吃这种食物,并观察结果,这将为医疗团队提供重要参考。另外还要提醒学校里为孩子提供饮食的相关人员注意这种食物禁忌以及其他事项。

饮食管理

你应该重视采用日记这一重要工具来进行饮食管理。你可以用螺旋圈那种笔记本或是便签本,在页面左侧列出孩子吃的每一种食物。在页面右侧,列出并记录你所观察到的行为细节变化,如攻击、大哭、低泣、耳朵涨红、瘙痒、排便、窒息、发脾气或睡眠问题等。你还可以采用现代科技手段,创建一个电子表格(Excel)工作簿,这种方式更加直观,容易更新并能及时跟踪饮食变化及其影响。

我在天马(skyhorse)网站提供了一个电子表格软件,读者可以免费下载(www.skyhorsepublishing.com/book/?GCOI=60239108168770&)。这个电子表格非常实用,包含了膳食追踪、增补变化,以及其他饮食管理等内容。

食谱中的去除策略

首先,孩子的食谱中应去除所有的乳制品,并在一周或两周内,逐渐去除所有麸质品,并代之以糖、大米、土豆和其他淀粉类食物,这很有必要,但要注意,应该逐步减少这些食物,直至日后完全去除。

另外,在去除麸质饮食的同时也要停止食用大豆和玉米。许多父母在用大豆代替牛奶,玉米代替麸质品后,因为没有看到情况的改善甚至还观察到退步,从而放弃了无麸质饮食。事实上,这两种食物在最初添加时几乎都会带来问题,可以以后试着慢慢加上。

之所以出现这种情况,是因为大豆在某些情况下可以作为很好的牛奶替代品,但它确实有一些类似酪蛋白的特性,所以在麸质品之后也应从食谱中去除,而且最好从一开始就避免食用。我的建议是用杏仁或椰奶来代替牛奶。它们的口感也很好,而且钙和维生素D的含量也更高。

从食谱中去除乳制品时请注意,“非乳制品”并不是说不含牛奶。“非乳制品”是乳制品行业的一种说法,是指牛奶所占比重不到0.5%的产品,“非乳制品”中的酪蛋白含量实际上可能会和全脂牛奶一样多。

从食谱中去除酪蛋白和麸质品(或者其他食物)的时候,要逐步进行,不要操之过急。这样做可以让你和孩子更容易接受,也能让你有时间去了解食谱中这些食物的各种来源。你会看到,西方饮食中对酪蛋白、麸质品的使用频率是如此之高,足以让人惊讶甚至是震惊。因此,不仅仅需要去除麸质品和酪蛋白,还需要去除其他所有的人工加工成分和含糖制品。建议一定要吃当地的有机产品。

而对于有些孩子来说,可能还需要同时去除其他食物,特别是大豆、玉米,甚至是大米。有些孩子则可能需要去除所有的碳水化合物,还有一些则需要减少草酸盐的摄入。

挑食

请不要强迫挑食的孩子吃他并不爱吃的东西,给他准备好健康的食物就可以了。在让孩子保持充足水分的情况下,停个一两天,大多数孩子真正饿了,自然就会拿起面前的东西来吃。如果这样做不奏效,可以采取战略性的妥协方法,但要先给他们几天时间。如果仍然没有效果,可以先回到老样子,然后寻找更多的替代性食品,一周后再试一次。假如尝试几次之后,仍然没有改掉孩子挑食的毛病,可以咨询营养学家或者是其他有成功经验的父母。

就我孩子的情况而言,Alex通常坚持只吃某些特定的食物,然后会示意他已经吃完了,想要更多他所喜欢的食物。这时候我从不妥协,或者会在给他喜欢吃的东西之前停顿数秒,通过这种方式,我基本上能让Alex尝试任何一种青菜和食物。随着时间的推移,来自孩子的阻力会逐渐变小。有时,孩子也想坚持要自己想吃的东西,而不想吃更多蔬菜(比方说热狗,这也合乎特定的碳水化合物饮食疗法的要求)。但是他知道,如果必要的话,我很有可能这顿饭直接不让他吃了,所以他也就不会再继续坚持。另外,在最初几天里,孩子常会出现偏执、退化或退缩的情况。一定要继续坚持下去,让孩子认识到你是当真的,并非开玩笑。“挑食是一个常见问题。有时自闭症孩子挑食可能是因为被专属于某一特定食物的某一细节所吸引。例如,Hilde De Clercq发现一个孩子只吃切基塔牌香蕉,实际是因为他被上面的标签所吸引。如果把切基塔的标签贴在其他水果,例如苹果和橙子上面,他也很愿意吃。这样我们就可以尝试把不同但相似的食物放在麦片盒里或者其他孩子喜欢吃的食物包装里。有一位妈妈就曾把一个不含小麦的自制汉堡放在了麦当劳的包装盒里,从而成功地让孩子吃掉了。”——Temple Grandin,PhD,author of Thinking in Pictures and The Way I See It;www.autism.com/ind_teaching_tips.asp

严格管理饮食

由于孩子的敏感程度不同,有些家长可能需要在去除某些产品上做得更严格一些。因此,也要重视严格筛选肥皂和洗发水之类的日常用品。Alex过去就常把洗澡的泡泡塞进嘴里,而肥皂中是含有酪蛋白以及不良化学物质的。所以应该给孩子使用那些天然无添加的产品,以避免饮食方面的隐患。

另外,应该给孩子吃有机食品,避免添加剂、防腐剂、色素、加工过的碳水化合物、糖等成分,还有果汁,果汁大多是用水和高果糖玉米糖浆兑成的。家长可以给孩子选取复杂的吸收比较慢的碳水化合物和健康的蛋白质,然后留心观察其作用,搜集信息以决定食谱结构以及如何严格执行。还要记得把这些信息及时告知营养师和医疗人员,以确定对孩子最有效的饮食疗法。

大多数奶酪代用品都含有某种酪蛋白。这种酪蛋白甚至可以在金枪鱼和其他罐头食品中找到。许多不含小麦的谷物其实都含有来源于大麦的麦芽,实际上是无麸质无谷蛋白的。而口香糖、贴纸、培乐多彩泥,这些东西也可能成为谷蛋白和酪蛋白的来源。总之,家长得像个侦探一样,留心调查所有进入孩子口中的东西。特别是对于年幼儿童,非食品类的东西往往也会带来伤害。请记住,一个细微的发现也可能会有重要意义。

另外,可能大家听说过,最近有研究人员测试了几十种标签为无谷蛋白的产品,结果发现其中70%的产品都没有通过测试,它们实际都含有谷蛋白。所以我们能做的就是远离所有加工过的食品,选择真正“无麸质/无酪蛋白”的无加工产品作为清洁饮食的重要起步。同时,对于加工产品也有很多可选的替代品,例如,我们已经成功尝试过的纯天然制造并可作为零食的干果片。

此外,还要注意饮食中鱼类的选择。为了减少通过食物摄取毒素的可能性,要尽量避免食用有毒鱼类,特别是那些体型较大、寿命较长的鱼类,如剑鱼,它们会大量吸收海洋中的汞和其他毒素。其他鱼类还包括马头鱼、马林鱼和鲨鱼。在自然资源保护委员会网站上,可以查到详细的含汞量最少的鱼的种类,其网址为:www.nrdc.org/health/effects/mercury/guide.asp。

在食盐的选择上,建议大家只选用喜马拉雅盐或者海盐。尤其是喜马拉雅盐,其相对可以说是最干净的盐,因为海洋中含有铅和汞等化学物质,可能会污染海盐。而常用的精制食盐则含铝。请注意,它们确实含有铝。铝是用来分离盐块,防止它们粘在一起的。毋庸置疑,这很不健康,而且众所周知,铝还会增强其他毒素的毒性。

弥补饮食不足

在以下无麸质/无酪蛋白饮食中能够摄取足够的钙:

●绿色蔬菜,如羽衣甘蓝、甘蓝菜和青菜等都既富含钙质,同时草酸盐的含量又很低(菠菜虽然富含钙,但草酸盐又过高,应避免食用)。

●某些鱼类,如鲑鱼和鲈鱼,也都是钙的极好来源,但注意不要购买含汞或其他毒素的鱼类(可以看看较小的鱼类,最好是非养殖鱼类)。

●仅仅一汤匙的糖浆就含有172毫克的钙,同时也含有铁,所以如果孩子可以摄入酵母的话,那么糖浆就是制作甜味烘焙食品的最佳选择。

●有些坚果、豆制品和种子(如芝麻籽),也都富含钙,但最好是研磨后使用,这样才能更好地被人体吸收。还要注意的是,杏仁奶的钙含量比牛奶要高。

●最后,如果孩子食用的非乳制品当中的钙含量不够多的话,还有许多其他补给品可供选择。好的补给品应该同时富含钙和维生素D,因为维生素D可以促进钙的吸收。尤其是对于那些生活在北部高纬度地区有着漫长寒冬的人,一定要选择具有较高的IU计数(IU是评估维生素A和D两种营养素含量的国际计量单位)的补给品,专家建议要在2000以上。钙元素确实是我们大多数人都需要补充的核心元素之一。好几项研究表明,自闭谱系障碍儿童也经常缺乏这种重要的维生素。

还请记住,维生素D可以刺激体内钙的产生和吸收,而其主要来源是太阳。所以请让孩子每天都沐浴大约15分钟的充足阳光,且不要涂防晒霜。如果担心光线太强,可以在清晨或傍晚太阳不那么强烈时,花上15分钟带孩子享受阳光。

寻求帮助

家长可以考虑向受过专业训练且对自闭症有成功经验的饮食管理专家求助。自闭症研究机构(ARI)在其网站(www.autism.com)上提供了参加过营养研讨会的专业人员的名单,可供家长参考。

以下列举一些最受欢迎的自闭症饮食管理网站:

●无麸质/无酪蛋白饮食(GF/CF):www.yahoogroups.com/group/gfcfkids。

●特定碳水化合物饮食(SCD):www.yahoogroups.com/group/pecanbread。

●低草酸盐饮食(LOD):www.yahoogroups.com/group/Trying_Low_Oxalates。[1]

●范戈尔德饮食:www.yahoogroups.com/group/Feingold-Program4us。

●身体生态饮食:www.bedrokcommunity.org。

获得支持:家长可以汇总一些关于饮食管理的文章,分享给家庭成员、老师和其他护理者。告诉他们你在做什么,以及为何这样做。积极寻求他们的支持,特别是学校老师的支持,因为他们能够在你不在时帮孩子保持好的饮食习惯。例如,Alex刚入学时,有过几次脾气爆发,后来发现是因为学校老师让他吃了不在过去食谱范围的东西。当将两者联系起来后,学校老师就明白了要尽量尊重Alex的饮食习惯。关键提示

尽管之前已经强调过,但我还是想再提醒大家,可以给自闭症孩子尝试特定碳水化合物食谱,尤其是那些有胃肠道问题的孩子。Alex因采用此食谱,症状有了很大改善,我也受益许多。建议大家刚开始可以先阅读由SCD的推广者Elaine Gottschall所著的《打破恶性循环》(Breaking the Vicious Cycle)一书,再从www.breakingtheviciouscycle.info/home/网站上了解食谱清单,熟悉能吃什么不能吃什么。这个网站会推荐食谱,引导家长改变菜单,并提供其他的一些有用信息。

最后想说明的是,尽管全家都采用同一食谱有点困难,但纯天然无污染的食物对大家的好处显而易见。请慢慢尝试去改变,如果一下子改变太多,可能反而会难以为继。从容不迫,则胜券在握。[1] 译者注:指专为活动量过大的儿童提供的不含人造色素、人造调味品、防腐剂以及水杨酸盐的食谱。

第2章 关爱自我(适用于家长及护理者)

行动落实比夸夸其谈更能改变世界。——Paulo Coelho

请重视这一章!

关爱自我在照顾自闭症儿童的过程中常常被忽视,尤其是对于那些有迫切需要的家长。我发现无论是由于时间受限,动机不足,劳累疲倦,还是对孩子有内疚感,自闭症儿童的父母(或常照顾他们的人)经常不好好关爱自己。我所说的关爱自我包括身体健康、心理健康、同伴社交以及睡眠问题。有很多父母将这一问题抛至一边。其实想一想,如果你自己都不健康,又怎么能长期照顾孩子?如果孩子现在年幼,你先走了谁来照料他?你是不是会担忧他的未来?现在不照顾好自己,将来谁又来帮助孩子?

我们可以飞行经历来做类比。在飞行中我们通常都不会留意这样的提示:“如遇紧急情况,氧气面罩会从隔板上掉下,请先自己佩戴好氧气面罩,再给孩子佩戴好。”为什么会这样提醒?因为如果你不能自救,你也无法帮助孩子。请务必重视关爱自我,学习一些照顾自己的技巧。这不仅仅是为了自己,也是为了孩子。

健身

让我们练习跑步吧!跑步并不是为了摆脱忧虑,而是为了应对忧虑。为了照顾好孩子,我们需要通过锻炼保持健康,这其中,没有什么比跑步更容易,更便宜,也更有趣了。跑步也是一种真正的减压方式,它能够为大脑组织思想提供机会。大家可以加入当地的跑步俱乐部或相关组织。在纽约就有一个路跑者组织,我们有幸与大家一起跑步。全国各地也有许多类似的组织,如果你离得比较远,可以自己发动组织一个。

开始跑步的时候,请放下音乐播放器,静心聆听自己内心深处的想法。另外我还建议你和儿子一起跑。想想这是多美妙的事,孩子和你一起参与,一起锻炼,一起减压,一起保持心境平和。

阅读

在一本书中提醒阅读者要常去阅读,这看似有点奇怪,但事实是太多人的阅读量根本就不够。具体统计虽不完全相同,但有数据显示,大约有50%的书籍虽然被购买,但并没有被阅读!阅读有很多益处,就我们而言,阅读可以平复心情,也可以完美结束一天。阅读比看电视要好得多,因为看电视不能像阅读一样促进睡眠或让人做个好梦。

我认为结束一天辛苦的好办法就是,拿本书懒懒地躺在地板上,把腿靠在墙上,然后开始阅读。这个姿势有助于伸展背部、腿筋、小腿和臀部,身体这些部分在坐了一整天或多半天以后很需要这样放松。孩子也可以这样去做。

除了以上的好处,多读书还可以让我们少看电视,这很有益处。电视没多大好处,但我们的确在电视上花了太多时间。有例为证,如果计算到60岁,那么美国人平均花了15年的时间看电视。15年!好好想想吧,如果你有15年的空闲时间,你会干什么?如果是我,我会尽量把看电视用的时间保持在最低比例,阅读时间应该是电视时间的两倍,也就是说,看一个小时电视,就至少要阅读两个小时。那么你呢?你会怎样安排时间?其他活动你也可以考虑一下这样的时间分配,比如用于健身和看电视的时间比例是多少?类似的思考可以激励我们不断增加有益活动,从而带来重大变化。小改变也能够带来大收益。

咨询和支持团体

家长支持小组是一个很棒的资源。他们不仅可以在抚养自闭症孩子的过程中为你提供支持,还可以提供来自其他家长的很多信息,例如他们尝试过的治疗方法,关于旅行或郊游的建议,关于课外活动的建议等。其他自闭症儿童的父母了解你所经历的,他们也积累了丰富的经验,很愿意分享和帮助其他家长摆脱困境。

以下是由Lauren Tobing-Puente博士在《自闭症的前沿治疗》(Cutting-Edge Therapies for Autism)一书中“家长支持”这一章所提出的建议:

●寻求临床心理医生的个体咨询。这将有助于父母聚焦自身体验,发展管理养育压力和排解心理痛苦的应对策略。父母由此能够精确地解决自己的困扰,从而更高效地抚养孩子,并获得更强的满足感。

●寻求临床心理医生的婚姻咨询。向那些有自闭症儿童的家庭治疗经验的临床心理医生寻求婚姻咨询,有助于解决婚姻中存在的问题。另外要重视对自闭症儿童的兄弟姐妹的支持,因为它对整个家庭有巨大影响。

●家长应该像关注孩子一样尽可能多地关注治疗过程。因为家长的主观幸福感非常重要,它会直接影响到作为孩子治疗重要部分的养育能力。父母发挥最佳功能是治疗措施成功得当的重要基础。

●对于那些曾深深内疚和自责的家长来说,接受关于自闭症起因的知识教育非常重要。聆听那些有相似经历的家长的分享,对比以往被他人孤立的经历,有助于家长找到认同感和一体感。

●许多学校和当地组织会定期举办由心理健康临床医生指导的家长支持小组活动,为家长提供分享经验、探讨方法、关爱自我的平台(例如:分享治疗协议和行为策略的信息)。在心理医生的指导下,家长们能够了解到关于自闭症的最新研究成果和能够帮到自己及孩子的治疗方法、策略。

●近年来,留言板和电子邮件列表管理软件在自闭症儿童的家长中开始流行。它们十分便捷,也容易获取,家长不必再专门腾出时间参加面对面的支持小组,对于居住在偏远地区的父母来说也更方便。但是这些在线技术也有其不足之处,它们不能提供家长支持小组所具备的个性化联系,也很难提供同其他自闭症儿童的父母深入发展友谊的机会。如果没有临床医师的持续调控,也很难保证交流内容的适当与真实。

建立支持系统非常有必要,它不只是一个既像家人又像朋友的支持系统,更可能是一个能帮你应对复杂状况的熟悉自闭症的团队系统。我自己在纽约成立了一个非正式的自闭症家长和护理者支持小组,大家每个月都会在我最喜欢的第八街餐厅聚会一次。这个小组非常有趣,非常适合分享信息和组成人脉圈。建议大家也来尝试建立一个这样的小组。

就业

有些时候,为了照顾有特殊需要的孩子,父母一方或双方可能需要改变或调整他们的职业规划。如果是单亲家庭,这个挑战可能更加让人望而生畏。为了在照顾孩子时有更大的灵活性,许多家长不得不在家工作或自己创业。也许一开始这会让人感到压力重重,但许多父母在此过程中,成功重塑了自我,并在建立事业的过程中获得了更大的满足感。以下内容也许不算真正的建议,但确实是我们从职业变化中能够期待的获益:

●自主创业可以让我们更好地控制时间——传统职业会浪费很多时间,而为自己工作则可以大大提高效率。传统工作环境里那些办公室政治和没完没了的会议毫无价值,而为自己工作你就只需做必须要做的事情。你贡献多少就能得到多少报酬,而不必取决于消磨在办公桌前的时间有多少。反之你可以把浪费掉的时间重新好好规划利用。

●自主创业或许会让我们失去传统意义上的安全感,但请面对现实,传统工作带来的安全感其实只是一种错觉。

●自主创业,做自己的老板,还意味着我们不必为了加薪或是升职或是别人的关注而摇尾乞怜。我们也不必和那些无聊的、令人讨厌的人打交道。

●自主创业使得我们有更多的社交自由。在传统工作领域,大多数人通常只和工作伙伴打交道,因而很难接触到那些经历不同、观念不同的人。但这种接触对于个人成长和长期的心理保健很有必要。自主创业则提供了更多这样的机会,能够与不同的人多多接触。

●自主创业或独立工作意味着我们没有时间去消极抱怨,只会想着尽快把事情做完。而在传统工作领域,当你为别人工作的时候,身边往往有很多人都在抱怨。消极情绪无处不在,因为在内心深处,我们并不想为别人打工。关键提示

当我向人们讲完一个有特殊需要孩子的单亲家长的生活是怎样的时候,经常有人问我:“你是怎么做到这么多的?”是的,我的确做了很多。我不仅是Alex的父亲和唯一的护理者,同时还经营一家公司,进行写作,参与一个电影项目,我还是两个自闭症组织的董事会成员。去年我还参加了几个全能三项赛(包括一个铁人品牌赛事)和多个跑步比赛。我是怎样做到这么多的呢?我认为关键是压力管理。压力管理包含了几个因素,我在本书中曾讲到过,但最主要的因素是

冥想

。冥想不仅有助于减轻压力,还能带来其他益处。以下是我从最近的一些研究成果中得到的经验,本书后面我将向大家介绍如何建立目标并具体应用于实践。冥想

●更大的灵活性。冥想得越多,杏仁核就越容易从压力和创伤中恢复过来(研究表明,杏仁核在记忆加工、决策和情绪反应过程中起到主要作用)。根据2012年2月发表在《人类神经科学前沿》(Frontier in Human Neuroscience)上的研究,“冥想能够改变大脑表面的几何结构……加州大学洛杉矶分校的研究选择了50名被试参加实验,还选择了另外50名被试作为对照组,进行参照对比。研究结果表明,冥想与皮层褶皱度(指大脑皮层的折叠方式和程度,它能让大脑更快工作)之间可能存在某种联系。这项研究还表明,与非冥想者相比,大脑部分区域的褶皱度与冥想者冥想的年限之间存在正相关的关系,尤其是长期冥想者。这种在冥想时增加的褶皱度可能折射出认知过程的整合,因为冥想者在冥想过程中会使用大脑的某些特定部分进行自省和反思”。

●更多的大脑灰质。仅仅三个月的冥想就能使大脑产生更多灰质,从而影响个体的自我意识和同情心。2013年5月《今日心理学》(Psychology Today)上发表的一项研究阐明了“大脑如何利用冥想从而更好地运转,以及长期冥想对于大脑的积极作用”。该研究揭示了“大脑是如何通过冥想来塑造的……具体来说,通过定期冥想,恐惧中心和自我中心之间的联结不断衰退”。这种“塑造”削弱了与焦虑和压抑相关的消极神经通路,提供了形成更好的(积极的)神经通路的机会。

●更小的压力,更少的干扰和更加集中的注意力。冥想可以平息过度活跃的思维,正是这些思维让大脑充满忧虑和杂念。冥想还可以帮助我们避免走神,这样我们能更专注于手头的任务。冥想也能减少压力的产生,避免大脑出现因压力而引起的注意力和记忆力损伤。研究人员还发现,那些练习冥想的人可以更好地调节他们的脑波。他们可以屏蔽干扰,并比不冥想的人有更高的工作效率。在大脑加工新信息时,更不容易分心。

正念

“作为家长,孩子是否患有自闭症,我们没有办法选择。但是,我们却可以选择自己的反应,决定自己要做的事情。首先要做的就是承认你所感受到的情绪。要知道所有自闭症孩子的父母都会经历这些情绪,它们是真实和不可避免的。这种情感类似于一个人面对所爱之人去世时所经历的悲伤的五个阶段,不过不同的是,孩子还在,并未离开。让你感到悲哀的是你失去了人生的期望,失去了儿子出生时你对他寄予的所有希望和梦想。其次,你应该尽己所能多学习一些东西,以帮助孩子更好康复或是充分发挥潜能。”——Chantal Sicile-Kira,author of Autism Spectrum Disorders

第3章 生物医学

天下难事,必作于易;天下大事,必作于细。千里之行,始于足下。——老子

从何开始?

对许多自闭症儿童的父母来说,面对各种生物医学疗法和相关饮食疗法,如何选择是最具挑战性的,在纷繁杂乱的信息面前我们很容易不知所措。我想最好的做法是只专注于当天或当次的治疗。要记住,不管这一天你经历了什么,有多艰难,都要挺下去,因为明天又会是新的一天。太阳照常升起,也许孕育着新的希望。

在选择这条道路之前,请记住大部分的康复和进步都要花费很多时间。多数情况下,孩子已经“病了”很久,而且没有快速的解决办法。我们应该把生物医学疗法看作是一场需要大量时间和毅力的马拉松,需要我们调整好自己的节奏。而且,最重要的是,马拉松对心理素质的考验比对身体素质的考验更多,心理素质是坚持下去的关键。这世上不存在任何灵丹妙药,因此,一定要远离那些给你提供所谓“治愈”疗法的人,或者那些声称自己的方法对每一个自闭症儿童都有效的人。

保持动力,坚持下去

刚开始使用生物医学疗法时,最好不要一下子全面开始。可以把几个月或者几周划分为一定的周期,然后分期尝试,你就能发现哪些方法有效,哪些方法是无效的。如果一开始贪图太多,就很难知道哪些方法能够起作用,哪些方法会导致问题。

把握发展趋势。在进行生物医学治疗的过程中,你会看到孩子有一些进步,但也有可能退步。自闭症是一种慢性病,所以它通常是前进两步,再后退一步。每天的变化太细微灵活,因而要经年累月地进行观察。可以想一想,与去年相比,今年是否变得更好了。可以把孩子的现状与去年同一时期相比较,因为像天气、过敏原和气温都可能会导致治疗过程临时中断;依据年份来衡量孩子的身体状况是判断孩子是否好转的一个最佳指标。不要指望自己能够留意到并记住孩子的进步或者退步,请把它记录下来。你也许常常会发现自己这样感叹,“噢,天哪,我竟然忘了他过去经常是那样的”。关键提示

建议大家采用日志的方式追踪治疗效果。我这儿有一个电子表格,大家可以在以下网站下载:www.skyhorsepublishing.com/book/?GCOI-60239108168770&。请每天更新这个表格(或类似的日志),随着时间的推移,你能看到是哪些疗法起了作用,请把这个信息与医生和治疗师分享。

孩子年龄越小,治疗见效越快。但是如果孩子并非如此,也请不要放弃。要知道,对孩子而言,什么时候开始都不算晚。另外,你永远不知道接下来会有什么有效的疗法,因为每年都会有新的疗法问世,请深吸一口气然后继续加油吧!

建议各位家长在选择疗法时保持开放的思想,大家可以联系“空杯子”这个寓言来想一想:

据说一位有学问的人曾经去拜访一位禅师,问询禅学。当禅师说话时,这位学者经常打断他,表达自己的各种看法。

最后,禅师停止了谈话,给这位学者端了一杯茶来。他把杯子倒满之后,继续不停地倒,直到满得溢出来。“快停下,”学者说,“杯子已经满了,不能再往里倒了。”

禅师回答道:“就像这个杯子一样,你心里装的都是自己的想法。如果你不先把自己的杯子倒空,又怎么能品出我的茶之甘甜?”

补品

在服用补品时,最好教会孩子服用药片或者胶囊,但也可以使用液体、粉剂和咀嚼物作为过渡,大多数补品都有冲剂型的。另外也可以把胶囊里的东西混入到食物或饮料中。

请鼓励孩子服用药片或胶囊:可以用奖励作为强化,诱使他按时服药。孩子们通常会有一些他们非常喜欢的东西,可以以此作为奖励。作为家长,对服药这件事也要态度坚定,要让孩子知道必须要这样做,没有任何妥协的余地。要做到这一点,一定不能试图欺骗孩子,比方告诉他说,不是药,是果酱。我的做法是把Alex的药片放在苹果酱上面的位置,这样他就知道他将会得到什么,苹果酱放在那里只是为了让服药这件事更容易接受。

即便如上所述,但是孩子仍不愿意往下吞药怎么办?这里有两个方法可以让孩子成功吞下药丸,那就是把药制成乳酪面粉糊,或者是使用肉丸注射器。乳酪面粉糊的制作方法是,把所有的胶囊内容物倒入一个深口的小杯子里(我使用的是3盎司的特百惠容器),再添加一些其他粉末,然后加入少许液体(我使用过滤水或液态钼,主要看是早上还是晚上),这些刚好足够做一个乳酪面粉糊(或浓稠的糊状)。注意液体不要加得太多,否则粉末会凝结,就会弄得一团糟。做好之后,彻底搅拌一下,这样黏稠度就会很均匀,然后再加入水,直到把杯子快要装满为止。另外一种方法是使用肉丸注射器。记住一定要用肉丸注射器而不是其他简单的注射器(一个注射器最多容纳2品脱,而一个肉丸注射器却能够容纳更多)——你可以在著名的家居零售连锁店Bed Bath and Beyond或是其他任何卖烹饪工具的商店里买到这样的肉丸注射器。买到之后,把针管取下,然后把补品吸进去,再喷到孩子的嘴里。——Peggy Becker,National Autism Association,New York Metro,Vice President

如果使用药物粉末或者是打开药物胶囊,就可以把药物混进食物里或者试着做个奶昔。这种方法特别好,可以同时添加一些很好的抗氧化浆果和其他对健康有益的补品。

有些处方药只能以复方药的形式供应,或者以复方的形式效果更好。如果孩子有医疗补助,一定要到你所在的州的复方药店买药,因为各个州都规定了医疗补助所能够覆盖的范围。

家庭辅助治疗

活性炭可以吸收化学物质或其他废物,从而能够减少与抗真菌治疗和其他排毒疗法相关的死亡。另外活性炭也可以用来调节与肠胃失调相关的任何问题(即使是宿醉问题,也能解决),所以你自己可以试着用一用,看看有没有效果。但请记住在使用其他药物前后两个小时之内不要使用活性炭,因为活性炭无法分辨是否应该吸收这些物质。下面是来源于WebMD的一些相关信息:

普通木炭是由泥炭、煤、木材、椰子壳或石油制作而成。“活性炭”与普通木炭相似,但“活性炭”主要是用来制作药物。为了制造活性炭,生产商在一种气体中加热普通木炭,这种气体能使木炭产生大量内部空间或“孔隙”。这些孔隙有助于活性炭“捕捉”化学物品。

活性炭可以用于治疗中毒,减少肠道气体(胀气),降低胆固醇,预防宿醉,并能够治疗孕期的胆汁淤积问题。

镁盐是一种天然的解毒剂,同时也有助于缓解

便秘

,能让人尽快冷静下来。镁盐唯一的负面影响就是可能会导致皮肤干燥。如果孩子皮肤变干,你只需在药物混合物中加入一些小苏打,这种治疗方法简单易行。便秘

在解决便秘问题的时候,需要记住,一次通便并不能让你高枕无忧。大多数情况下,改善孩子便秘的状况需要几年的时间,仅仅是结肠收缩到正常大小通常也需要数月时间。

解决便秘问题还可以使用许多安全可靠的非医疗替代品,例如镁补充剂(关于剂量请咨询医生)、芦荟汁(可以在早餐的果汁里加入一点),还有用李子、葡萄干和枣酱制作而成的水果馅饼。如果孩子不喜欢这种味道,可以加入花生酱或糖浆来遮盖味道。胃肠道疾病

即使并非普遍,还是有很多自闭症的孩子患有胃肠道疾病,具体表现为从食物过敏到完全性肠易激综合征。我儿子Alex患有溃疡性结肠炎,多年来一直未被发现,经过治疗后,不仅其胃肠道疾病有所改善,自闭症症状也有所好转了。

如果孩子经常在夜间醒来或尿床,就应该去做一个彻底的胃肠道检查,夜间醒来可能是因为反胃,而尿床可能是由过敏造成的。

慢性胃肠道症状(即长期表现出来的症状)需要接受医学评估与诊断。而孩子患有自闭症的事实也许只是其有趣的衍生品。这些症状通常包括以下一种或全部:

●腹痛。

●腹泻(指不成形的大便,其形状随大便容器或是尿布的形状而流动)。

●便秘(指间隔时间太久频次太少的大便,或一直过于坚硬的大便)。

●软便型便秘。

●不成形的大便带来的疼痛。

●直肠脱垂。

●未正常发育。

●反胃。

●反刍。

●腹胀。

●饮食受限。——Dr. Arthur Krigsman,“Gastrointestinal Disease:Emerging Consensus,”Cutting-Edge Therapies for Autism

父母、医生和治疗师应该意识到,那些难以治疗的自闭症相关行为问题或对行为干预标准手段没有反应的,可能只是胃肠道疾病的表现。也就是说,无端攻击、暴力行为和易怒发作等问题可能正是由肠胃问题引起的,所以在考虑使用抗精神病药物如利培酮之前(尽管美国食品药品监督管理局批准了可以用利培酮治疗自闭症),首先应当考虑孩子有没有胃肠道症状。——Dr. Arthur Krigsman,“Gastrointestinal Disease:Emerging Consensus,”Cutting-Edge Therapies for Autism

胃食管反流病、胃炎或胃溃疡以及便秘只是目前所知道的会造成自闭症相关行为问题的三个典型病例,此外要说明的是,尽管对自闭症患者进行集中干预提示我们患者存在着可治愈的胃肠道疾病,且治愈后能显著降低患者的患病程度,但自闭症患者仍然很难集中注意力,也很难在学业、交流方面取得大的进步。——Dr. Arthur Krigsman,“Gastrointestinal Disease:Emerging Consensus,”Cutting-Edge Therapies for Autism

药物治疗

在填写药物处方之前,你应该考虑很多问题,特别是像:有没有可能产生副作用?孩子睡眠会不会受到影响?药物的精确配方是什么?药物究竟如何作用于孩子的大脑?另外还应该充分考虑成功或者失败的概率,因为我们需要时间才能逐渐发现药物如何对孩子的特殊需要产生效力。家长要注意,对于药物治疗应该进行慎重考虑和评估。

在将孩子的行为成因归结为心理问题之前,要确保孩子的问题不是由身体疾病引发的,特别是胃痛或胃食管反流。诸如攻击行为和自我伤害行为这些症状其实通常是对疼痛的反应。

自1967年以来,自闭症研究所对27000多名父母进行了调查,调查证实像利培酮、利他林和百忧解这样的常用处方药,并不是最成功的治疗方法。在选择那些会带来不良副作用的精神药物之前,大家可以考虑并尝试饮食干预。请大家参阅自闭症研究所的调查结果(详情可登录autism.com/pdf/parentrating/ParentRatings2009.pdf),并考虑生物医学疗法。家长要确保所有的教育疗法都能得到适当实施。

如果出现以下信号,家长就需要求助于药物治疗和管理:

●孩子的安全受到威胁。

●对自己和他人的攻击行为增加。

●身体或言语攻击的发作时间延长,对其他干预技术也没有反应。

●不可控制的脾气暴躁。

●担心孩子会伤害你、其他家人或支持团队。

●重复或刻板行为持续增加,尽管已采取干预措施。

●越来越焦虑、冲动、注意力不集中。

——Dr. Mark Freilich,“Pharmaceutical Medication Management:The Why,When,and What,”Cutting-Edge Therapies for Autism

选择合适药物和确定适当剂量需要一个过程。首先,家长每周都需要去拜访医生(或者至少每周都要打电话沟通)。在没有找到“最佳”剂量之前,如果医生已经开了处方药,并告诉你计划实施药物治疗,且在一个月内进行回访,那么我建议你去咨询其他药物管理医师。

——Dr. Mark Freilich,“Pharmaceutical Medication Management:The Why,When,and What,”Cutting-Edge Therapies for Autism

应该谨慎使用抗生素,它仅能用于已确认的细菌感染,并不能缓解病毒感染。要记住,使用抗生素会破坏正常的肠道菌群,使酵母和耐药菌过度生长,进而损害免疫系统的最佳功能。还要记得,大多数耳部感染都是病毒性的,因此不能用抗生素治疗。可以使用同种功能的滴耳液来帮助缓解耳部感染和感冒的症状。如果需要使用抗生素,可以同时服用益生菌以抵消对肠道菌群的伤害。

疫苗接种

疫苗接种对于有些人来说是个敏感话题,但我认为安全第一,免得后悔。以下是一些常识性的建议:

●如果孩子发烧、便秘、腹泻或有其他疾病,请暂停接种。

●如果孩子服用了抗生素,请暂停接种。

●如果孩子免疫系统紊乱,有过敏现象,或者之前有疫苗反应,请不要接种,请采用其他的治疗方法。

●充分了解每种疫苗的可能反应。

●如果有副作用立即向医生报告。

●记得要求使用单剂量无防腐剂(无汞)的疫苗。

●注意分别注射麻疹、腮腺炎和风疹疫苗的月份间隔。

●在选择使用助推器前检查抗体效价,因为助推器可能并非必要。疫苗接种毕竟是医学手段,无需承担不必要的风险。[1]

以下是由疫苗专家Stephanie Cave博士推荐的疫苗计划:

试读结束[说明:试读内容隐藏了图片]

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