爱与孤独的旅程——两个人的7000公里行走札记(txt+pdf+epub+mobi电子书下载)


发布时间:2020-10-11 09:55:20

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作者:老窦/阿萌

出版社:鹭江出版社

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爱与孤独的旅程——两个人的7000公里行走札记

爱与孤独的旅程——两个人的7000公里行走札记试读:

行走,为来自星星的你

2012年8月24日,由中国社会福利基金会主办的“孤独的行走——为贫困孤独症儿童募捐公益行动”在北京正式启动。该活动由中国社会福利基金会联合北京金田特殊儿童康复训练中心以及北京市孤独症儿童康复协会、天津财经大学赛扶团队共同策划完成。星星的孩子

星星的孩子,是人们对自闭症儿童的别称。

自闭症又称孤独症,是一种先天性终生不愈的广泛性发育障碍性疾病,主要特征是漠视情感、拒绝交流、语言发育迟滞、行为重复刻板以及活动兴趣范围呈显著的局限性,一般在3岁以前就会表现出来。

自闭症者“有视力却不愿和你对视,有语言却很难和你交流,有听力却总是充耳不闻……”人们无从解释,只好把他们叫作“星星的孩子”——犹如天上的星星,一人一个世界,独自闪烁。

1990年后,自闭症患者激增。从2008年起,联合国大会将每年的4月2日定为“世界自闭症日”。

目前国内对自闭症的认知还比较薄弱,社会支持匮乏;而自闭症治疗、训练康复所需费用昂贵,个体家庭往往难以承受;很多贫困家庭因为资金或其他原因延误了孩子的最佳治疗时期,造成难以康复、需要终生养护的结果。为100个自闭症孩子,穿越神州

49岁的北京大叔老窦(金田特殊儿童康复训练中心校长)和21岁的阿萌(自闭症青年画家),以徒步加滑板的方式,从中国最北端的漠河北极村跋涉至海南三亚, 呼吁社会各界募捐救助100名来自全国各地的贫困自闭症儿童,倡导社会了解和关爱自闭症人群。

他们用脚与滑板丈量7000公里行程;用爱与陪伴重塑另一群生命。

这是迄今为止,以自闭症为主题的全国最大规模的一次公益行动,历时半年,跨越11个省份,也是第一个自闭症个体的长途徒步之旅。

孤独,是一种每个人都有的病

文/阿懒

柏拉图说:“每个人都是被劈开成两半的不完整个体,终其一生在寻找另一半,却不一定能找到。因为被劈开的人太多、太多了。”

几千年前智者的话,道出了人孤独的本质,人的孤独与生俱来。即使我们拥有了电话、手机、微信、QQ、电子邮件等各种联络工具,却仍然无法排解我们内心巨大而荒凉的孤独。越来越快的生活节奏,被物质生活所刺激的越来越膨胀的欲望,已经让我们没有机会面对自己;每个人都迫不及待地去表达,“晒心情”“晒生活”,展现自己的所得、所有、所想,却渐渐忘却了如何审视自己身边的真实世界,倾听自己内心真实的声音。

然而愈是喧嚣,愈是孤独。当巨大的、深隐的孤独来袭之时,面对所有的繁华表象都茫然不知所措,无法支撑生命的负重。

五年前的老窦就深陷莫大的孤独之中。

五年前,老窦是“窦总”,一名聚财有术的成功商人。财富的积累并没有给窦总带来内心的幸福与安宁,他回顾那段“不堪回首”的日子,说:“我做生意的时候,有四年的时间,人是崩溃的,人生没有目标,就是挣钱、挣钱。人和人之间不再有真情,一切全是交易。”

他越来越不爱与人打交道,连与自己的亲人、自己的弟弟妹妹都不太来往。孤独完全吞噬了他的心。

为了摆脱这种无孔不入的孤独,他开着车四处游荡,去深山老林,去那些淳朴的乡民家里,寻找最原始与本真的生活,寻找一个能让自己内心宁静的世外桃源。但如同饮鸩止渴一样,每次出去之后再回到城市,更大的空虚与孤独就会更猛烈地袭来。

一个偶然的机会,窦总接触到一群做公益事业的伙伴。和他们在一起,他发现纯粹的付出感觉如此美妙,没有了利益纠葛,人和人之间的关系如此简单真诚,人和人之间的信任如此清晰深刻。在这里,他遇到了一个自闭症孩子。

2008年,他与几个志同道合的朋友开一个自闭症的公益学校。五年的时间,他把以前做生意赚到的400多万全部投入其中,也让他由“窦总”变成了天天与孩子们摸头抱颈的“窦干爹”。

如今的窦干爹,内心宁静,目光平和。他依然会感到孤独,但他不再害怕孤独。如蒋勋所说,孤独其实没有什么不好,使孤独变得不好的,是人们害怕孤独。所以窦干爹带着他的孩子们开始了徒步之旅,2012年、2013年是阿萌,2014年是阿萌和昌荣。他们用拥抱孤独的方式,去唤醒人们对自闭症的关注。如果孤独是一种病,我们每个人都是这种病的患者。关注自闭症,就是对人生命里与生俱来的孤独的关怀。

于是有了这本书。

这是一本关于旅行的书。文字简单、温暖、粗犷、明亮,带着浓浓的发酵的汗臭味道,却有直击人心的细腻温柔。

这也是一段观察,一份手记,一些感悟,一些思考。它以星星的世界为核心,呈现不同的体验角度:关于耐心,关于接纳,关于豁达,关于担当,关于共同成长,关于一个生命对另一个生命的成就,关于一群生命对另一群生命的滋养。

这更是一本关于孤独的书。

孤独是一种病,每个人都有。它根植于灵魂,没有药物可以疗愈,唯有爱可以触及。如果你向它微笑,它也会给你最美妙的拥抱。Part 1寻找开启心门的钥匙:黑龙江漠河至北京

和阿萌一起出发前,怕阿萌跟不上,怕和阿萌玩棋没意思,怕阿萌坚持不下来,怕阿萌发脾气……怕这怕那。

现在,我跟不上阿萌的速度,比不了阿萌的耐力,下棋老输,没有阿萌的好习惯。星星的孩子,需要我们紧紧地贴近,才能认识他们。虚荣心的罪过

我做的最遗憾的事情:从漠河出发后,阿萌一直走在我前面。遇到路人询问,阿萌就给人家介绍我们这次活动。几次后,我发现路人都用奇怪的眼光看阿萌,我就赶上去抢过阿萌的话,给人家解释。一段时间后,再遇到路人询问,阿萌就不说了,等着我上前说话。这种举动伤害了阿萌的自尊。一定要改变这种状态,把阿萌的自信找回来。2012年8月22日(北京)

阿萌:出发前的礼物

今天,我们下午才去798参加徒步仪式。我们先去接窦总,上我家帮我收拾东西,明天坐飞机走。跟窦总去798,(活动)晚上才开始。我们逛一逛,我看见老火车,有烟囱,是过去烧煤冒的烟,轮子上有轴,靠烧煤动力才能走。晚上仪式开始,我跟窦总坐前台,有人来采访我,访问徒步。窦总讲话,大家观看,有的人甚至用摄像机拍。四个小朋友给大家唱一首歌《妈妈的吻》。还有小朋友弹吉他,给大家弹首曲子。唐唐给我礼物小熊储钱罐,还有晚晚姐给我一盒彩铅笔。我们参加完仪式开车回家。

老窦:前路未卜

旅程要开始了,小伙子很兴奋,一定要按时出发。

自闭症孩子的特点之一就是刻板守时,说好的事情不能有任何变化,否则就会来情绪,不同的孩子区别在于情绪大小和破坏程度的不同。学校有个14岁的孩子,因为做活动,午餐晚了15分钟,他就咬自己的手,我去阻止,他一口就死死咬住我的胳膊,我不敢挣脱,怕把肉扯下来。

我现在对阿萌还不是很了解,尽量顺着他的意思做,减少情绪点。按时出发。2012年8月23日(北京)

阿萌:今天坐飞机

今天,我要跟窦总坐飞机跑北,去北极村。妈妈送我到机场,去了T2航站找窦总。我找到窦总会合,跟窦总托运,有刀和液体,重物都托运。取上机票准备,马上赶飞机。去等(候)机厅等待,延误好场(长)时间才起飞,我们坐上飞机。飞机拐主跑道开始起飞,我看见房子、绿地,很快经过山座。中间是哈尔滨站,飞机在很高处飞行,很快到达哈尔滨,旅客中间下机休息,在候机厅等待,一会儿接着坐飞机。飞机第二次起飞,开得很高,甚至看见漂亮飞云,高度1万米以上。我看见绿色森林,飞机到了漠河。下飞机以后,取完行李我们直接去了北极村。到景点先买票,骑滑板车找宾馆,就是黑龙江边的旅店。我们去广场玩,逛江边,前面看见俄罗斯,前面就是国界。叫“神州北极”,我们玩了(得)很开心。

老窦:第一记小闷棍

阿萌给我的第一记小闷棍是在机场安检,砸头上了。

过安检时,开始阿萌非常配合。人过了安检口,安检员把阿萌叫住,要阿萌把包打开,拿出修理滑板车用的六角扳手:“这是什么?”阿萌有点慌,声调一下提高了至少40分贝:“什么这是什么,怎么了?你干吗呀?”所有人的目光都转了过来。安检员惊讶地看着阿萌,估计没反应过来怎么回事。我赶紧跑过去,一面解释这是修车用的小扳手(这个安检员也傻,连个扳手也不认识),一面动作极为迅速地帮阿萌把包胡乱装好,拉着阿萌就往候机室走:“没事没事,他们不知道这是什么东西,他们不懂。”

还好,阿萌没有继续“发飙”,拿出手机开始玩。我的心提了起来:以后要是阿萌总这个样子,不知道会有什么大场面等着我呢。2012年8月24日(漠河北极村)

阿萌:不可能出国

今天,我们骑车去北极点。我看见黑龙江,过了小桥,我看见雕塑,是北极点标记。我跟窦总合影,拿着漂亮蓝旗,有几个游客来合影。我去江边写生,画一幅俄罗斯山川,用彩笔画,把山和江水画出来。过了黑龙江前面是俄国。我用望远镜观看俄罗斯,有俄军人在野外边界吃烧烤喝酒,还有哨所城堡,是为了防止中国人闯入俄罗斯。去完了北极点,我去了中国哨所,哨所是防止无证人出国。我上了江边,江边有很多小石子,我捡了几粒石头做宝贝。去完江边然后回到广场,我们坐船。我们坐的(着)快艇游江水,快艇靠近俄罗斯,不可能出国,正好有很多俄国摄像头监控,所以不可往俄罗斯靠,以免俄警察开枪。我们游完了船回小宾馆。

老窦

护照这个问题

站在黑龙江边,看着对面的俄罗斯,阿萌开始了他的主题发言:“我想骑过去。”“那可不行,要过去必须有护照,你要是就这样过去,警察会把你抓起来的。”“为什么要办护照?”“出国都要办护照,这是规定。”“那就等冬天结冰了我骑过去。”“冻冰了也要办护照。”

拉着他去转悠,到江边画画,赶紧结束这个无聊的话题。

拍马屁

晚上开始和阿萌下五子棋,竟然输了。换象棋,赢了,为了讨好阿萌,赶紧输了两局,阿萌面无表情:“我赢了你两盘,三盘两胜,我赢了。”看得出他很得意,拍马屁成功。

和妈妈撒撒娇

阿萌有两个好习惯,每天找到旅店一进门,把包往地上一扔,开始给妈妈打电话汇报,晚上睡前要电话和妈妈撒撒娇。第一次听阿萌在电话里叫“妈妈”,哎哟,叫得我起了一身疙瘩,肉麻!(以后慢慢习惯了。从北京到三亚,多了两个伙伴,阿萌的卢哥和傅哥。卢哥学着阿萌的音调电话里也叫了一声妈妈,然后说:“我妈听了以后差点哭出来……”)

睡前交响乐

在北极村玩了两天,阿萌玩得很兴奋。一切都还好,我松了一口气。看来没有想象的那么难。有一点比较头疼,阿萌妈妈说阿萌的肠胃不太好,屁多。我当时说这有什么,我可以和他比着放,当时还没觉得怎么样,晚上一躺到床上就知道问题的“严重性”。阿萌上了床到进入睡眠状态,大约半小时,打嗝、放屁、清嗓子,搅得我心烦意乱。第二天我开始给他计数,三种声音合起来总数在70个左右。这以后可怎么睡觉呀!

PS:和阿萌生活两天,差异出来了:阿萌放屁是手枪型,声音清脆,气味杀伤力小;我属于狙击枪型,声音低沉,气味杀伤力强。

阿萌:山里有很多绿树

今天,我们开始行走。我们顶(靠着)河边栏杆,哥哥给我拍照片,合个影。我们从江边栏杆出发,走了村子小路,出了旅游景点。上了围道,前面有坡,我们走上去。碰见了施工人员,也是宣传。我看见一条(处)泉水,我下去打水喝。我们开始(走),有很多座山,前面有很多上坡(路),行驶缓慢。山里有很多绿树,到下坡时候骑上车自动加速,赶上了“公交车”。走到河边上,我们下去吃饭,我们吃点饼和咸菜,吃完饭简单休息。我们接着走,还有上坡的路,很慢速度,经过观音山,走到坡顶,又开始快速下坡。我们看见河水,下去采水喝,打水用毛巾过滤,我们又加了水。接着滑行,晚上时候点头灯,很晚才到漠河。经过了铁路进入县城,找到宾馆,明天休息。第一关走了84km,用了14h。

老窦

不敢想

一切和想象的完全不一样。北极村到漠河,中间没有人家。80多公里山路,和我们在北京滑行四环不同,基本是上坡。吃的带了不少,水没带够。早上7点出发,到了下午3点才走了一半,没水喝了,只好用毛巾过滤溪水,后半程就担心肚子出现问题。晚上9点到漠河,第一天就给了一个下马威。随行的新华社记者小王累得话都说不出来了。我们还好,能休息一下,小王要照相,一会趴一会躺,还要赶到前面找拍摄位置。不过他说这样的采访最有意思。

才一天,计划整个行程需要5个月,天知道后面会发生什么!不敢想。

要命的游戏

嗡嗡嗡嗡嗡嗡嗡……“萌啊,你干吗呢?什么声音?”我睡得迷糊中让声音吵醒。“翻车,玩翻车。”阿萌光着膀子躺在床上说。“小点声,你不累呀,再睡会。”我有些恼火。这小家伙不会体谅人,不过也不能要求他什么,自闭症孩子我行我素,可不管你睡没睡醒。“哗啦”一声。

赶紧起身看着阿萌:“什么声?”

阿萌扭头看着我:“什么?”“什么东西摔了?”“呵呵,呵呵,”阿萌嬉皮笑脸地将手机拿到我眼前,“看,看。”

晕死,是他在玩抽积木游戏。游戏规则是从底部抽一根木头摆到上面,看能抽多少不倒,他非要反着来,就要听那个积木坍塌的声音。

这可是要命喽,阿萌一路就这样子,我可是有罪受了。

到底疼不疼“起床吧,让你搞得睡不好觉……快点吧,赶紧吃早饭去。”我让萌搞得很无奈。“脚疼。”萌起身坐在床上,面无表情地说。一看,呵,三个水泡。对付水泡我可是有经验,赶紧帮萌处理。“疼吗?”“不疼。”“真的不疼?”“疼。”“到底疼不疼?”“不疼。”

我也分不清他到底疼不疼,不过有些自闭症孩子对疼痛比较迟钝,也许萌真的不在乎是否疼。

想和美女做朋友

找了一个小店吃面条,我先吃完,萌还在一根根挑着面。无聊,和同桌一个看似驴友的女孩聊了起来。女孩子是四平人,一个人到北极村去玩。和女孩简单介绍了我们此行的目的。美女要出门了,阿萌头埋在碗里来了一句:“姐姐,我们交一个新朋友吧。”美女高兴地来到阿萌身边,萌头也不抬:“我要交一个四平的新朋友。”2012年8月27日(漠河—劲涛镇)

阿萌:“瘫痪”行走

今天,我们从漠河出发。从县里坐出租车到国道,开始骑滑板车,出了漠河。路旁有蓝梅(莓)树,还有很多植物。我们开始上了小坡,也有小下坡,速度不快。我看见一把凳子,正好可以休息,吃点巧克力,喝“红牛”,加点能量接着骑车。我看见楼阁,叫“腾龙阁”,我上去参观,有很多南方游(客),还有台湾特教老师。我看见几座小房子,前面是图强。继续下坡,顺着铁路走,过个铁道,到图强。我在这吃午饭,吃完午饭接着走。前面铁道口施工,换个铺垫,我们一点点过去,也是在山里行走。我看有风车城堡,上坡也得走,前方有长下坡,我们自动滑行,也有长上坡,半天才爬到顶。我听见小雷声,这马上要下雨,穿上雨衣防雨。闪电突然来袭,尤其是高山,有雷电危险,躲开树林和电线。风暴“三灾”,雷雨风特大一阵,我们三个“瘫痪”行走,上坡加大难度。雨雷越走越远,就刚才直害怕,陈萌(我)“哭了”,风暴容易(让)人死亡。雨也停了,下坡也长了,最终到达了劲涛,找到旅馆休息。

老窦

诚恳认错,绝不改正

诚恳认错,绝不改正

晚上必须要等阿萌睡着,屁、嗝及各种杂音消停后才能入睡,我由此患上了睡前恐惧症。

一早就被阿萌刷牙时的呕声吵醒了,坐起来一看,头就大了一圈。阿萌的行李扔得到处都是。收拾行李很讲究,费工夫。收拾了我自己的还要再帮阿萌整理背包,这一路下来可怎么受得了。“萌啊,你自己收拾包。”我有气无力地叫阿萌。

阿萌开始把每一类用品分开装小包,然后开始胡乱地往大包里塞。“怎么装不进去呀,哎呀,这个包太小了,麻烦死了。”

我的火“腾”的一下就冒了出来,把阿萌推到一边,大声喊着:“你这么装能装下吗,你乱塞一通,多大的包也装不下呀!”

阿萌在旁边继续嘟囔着:“麻烦死了,哎呀,怎么这么麻烦呀。”“哈哈哈哈哈哈!”我气笑了,对阿萌,你还能怎么办呢?“我就是这个特点呀,我怎么这么怕麻烦呢。”阿萌开始自我检讨了。和阿萌一起走的这段时间里,阿萌只要没做好什么,马上就开始自我检讨,然后继续犯。

后果很严重“充电器找不到了,丢了吧?”萌开始乱翻,我有些要崩溃。这可麻烦了,自闭症孩子非常执着于一件事情,会没完没了地纠结在这件事情上,要是找不到,阿萌一定会来情绪的,他要是情绪上来不知道会是什么大场面。赶紧帮着他找,翻了一个底朝天,找不到。“阿萌,找不到就算了,咱们再买一个。”“这可麻烦了,出门就丢东西。”阿萌不理我的话,接着翻。

小祖宗耶,这可怎么办哟,要是找不到怎么收场。“阿萌,丢就丢了吧,咱们到大城市再买一个更好的,我这里有一个,给你用好不好?”

无效。

阿萌开始给妈妈打电话。这一路阿萌遇到问题的第一个举动就是马上给妈妈打电话。还是萌妈妈有办法,电话里不知怎么做的工作,阿萌接受了丢充电器这个事实。我松了一口气:行了,以后对付不了阿萌有阿萌妈妈呢。

等等我们

出了漠河县城,路就变窄了,车和行人来来往往。

美景像溶解剂,把一早让阿萌搞出来的小情绪都溶解掉了,我和小王兴致勃勃观赏着美景,大口地呼吸,让清新的空气洗刷被严重污染的肺部。

阿萌还是埋头往前滑,很少说话,还好有个能聊天赏景发感慨的小王,可以一起嘻嘻哈哈。不过到了劲涛镇以后,小王就要回去了,和阿萌聊不起来,到时候我真的成孤独地行走了。

一路还是上坡多下坡少,坡度不大,滑板车有一点坡就很难骑起来。我和小王基本上是走,阿萌还是只顾埋头滑行,一不注意就把我们甩下近百米,距离远喊他也听不见,只好电话让他停下来。赶上去就是一顿训斥:“你怎么回事,告诉你不要离我们太远,我们年纪大了,不像你年轻力壮,你要体谅一下我们。现在大车多了,不许你滑这么快。”阿萌不说话,就那么两眼直勾勾地看着。“听见没有?”“嗯。”“明白吗?”“明白。”

滑起来还是照样。“阿萌,慢点!”……估计一上午大兴安岭的精灵们听这句话都快神经了。

地球变暖的环境论

离劲涛镇还有二十多公里,预计还要三小时左右。

爬坡时,远远看见后面一片乌云在追我们。爬到坡顶,乌云已经赶了上来,墨黑的雨云中不时窜出几条小金蛇,伴着雷声。远远望去,山脊不知道有多长,道路两旁都是大片的树林,听说打雷时不能躲到树下,忘了在空旷的地方是应该蹲下还是站立。没办法,只能继续走,听天由命。

两个小伙子有些害怕,我说这多好玩,在大兴安岭山顶上能赶上一场大暴雨也是很难得的事情,如果到了三亚不赶上一场台风,这趟旅程就不完美了。

嘴上这样说,心里也着实发憷。雷劈了我还行,阿萌出点事情我可没法交代。

乌云像厚厚的黑棉絮,转眼就到了头顶,雨还不大,但闪电在左后方垂直地往地面猛击。“快把雨衣穿上。小王,打雷我们应该站着还是蹲着?”“我也搞不清楚。”“你说不会出事情吧?”小王有些害怕了。“不会。你看闪电离我们很远,估计老天爷知道我们在做什么,不会劈我们的。”我知道这个时候我不能表现出一丝恐惧。

阿萌换上雨衣,不骑了,开始和我们走在了一起:“这是大灾难吧?”

我听着这个词有些好笑:“不算大灾难,就是一场雷阵雨,一会就过去了。萌啊,咱们一起念六字真言,唵嘛呢叭咪吽……”阿萌开始跟着我念了起来。

狂风卷着暴雨瞬间就扑了过来,闪电就在我们前方不远处砸向地面。雷声震耳。雨衣已经不管用了,几分钟三个人就成了落汤鸡。没有人说话,都低着头在和恐惧抗争着。

阿萌受不了了,开始喊叫起来:“大灾难啊,怎么一徒步就遇到大灾难呐!”“下雨和我们徒步有什么关系,在北京也有大暴雨。”我开始担心阿萌受不了要中断行程。“东北怎么这样呀,哎哟,环境灾害呀,地球变暖就发生这种大灾难。”“哈哈哈哈哈哈。”我和小王听到这种理论实在忍不住大笑起来,笑声略微冲淡了一些我们的恐惧。

阿萌继续嘟囔他的环境论。

坚持了没多长时间,阿萌突然掏出电话,我赶紧过去制止:“打雷不能打电话,太危险了。”“我要妈妈帮我查一下救命手册。”“不行,你一打电话就把雷电引过来了,要死人的。”“哎哟,我后悔呀。”“你后悔什么?”“出门徒步没带救命手册,我要妈妈帮我查。”“不行,不能打。”我假装发火道。“阿萌,是不是害怕了,在我身边走。这是雷阵雨,一会就过去了,你看后面天都晴了。”“是。”“咱们一路还会碰到很多打雷下雨,现在体会一下,以后你就知道下雨没什么可怕的。”“东北怎么这种环境呀,地球变暖就造成了东北的大灾难。”“对对,阿萌懂得真多。不过这和东北没关系,北京也有大暴雨。”

阿萌没完没了地抱怨着地球气候。看着他渐渐放松,我唯唯诺诺地顺着他的话题继续下去。

这次经历让我对阿萌有了一个新的认识——阿萌太幽默了。

PS:这里的蚊子太厉害。照个相就叮个包。本来鼻子就大,又大了一倍。2012年8月28日(劲涛镇)

阿萌:雨衣有袖子就好使

今天,我把昨天衣服洗洗。就是昨天大雨浇湿的,把衣服洗干净点。窦总去买泡面,他还重新买雨衣,有袖子就好使。我们下午就去网吧,窦总发视频,我玩了游戏,听音乐。等窦总发完了,我们出去逛街。我们去吃饭,吃一碗牛肉面,吃完牛肉面去买东西。买了健力宝和红牛两罐,还有一块巧克力,明天行走时候吃。

老窦

整理背包的痛苦

每天到旅店,一进房间门,阿萌雷打不动的第一件事情是给妈妈打电话,报平安,报里程,报用时。第二件事情就是把背包里有用没有的各种小包拿出来摊一床,把头天洗了没晾干的湿衣服找个能挂的地方晾起来,有的要晾几天才能干。第三件事就是洗澡。然后又是永不更改的洗衣服,不管第二天是否能干。不管走得多累,他就是要把衣服袜子内裤都洗了,反正他带了几套随时有换的。“阿萌,能不能把暂时不用的小包不拿出来,还要再往大包里塞多麻烦呀。”

萌不答,开始从每个小包里拿出一件要用的东西。苦笑。

阿萌的包里包括N个小包:

衣服包:要换的衣服、内裤、袜子;

洗漱包:浴液、洗发液、泡泡巾,洗衣粉;

手机包:充电器和另一部手机;

药包:维生素、常用药品;

食品包:分两个,饼干和糖果分开装。

还有一个娱乐包,装着围棋和象棋。再加一双备用鞋。

第一次看见他的包我很吃惊,一个40升的背包怎么能让阿萌妈妈塞进这么多东西,而且还没有外挂。阿萌妈妈装包的技术一流。不过这种高水准真让我头疼,每天早上都要重复装一次。好在一个月后阿萌学会了自己装包。

计划能否赶上变化

晚饭必须在19:00以前吃完,阿萌要看新闻联播和天气预报。

自闭症孩子做事情就是这样有顺序有规律,养成习惯后,一旦打破这种顺序和规律,孩子就会不知所措,闹情绪。我计划在适当的时候打破一下阿萌的这种习惯,看看阿萌是否能适应变化的生活。不过真的让阿萌改变习惯的时候,他来了情绪我能否应付得了,这还是个大问题。

一笑倾城

早上起来,鞋还是湿漉漉的。一天的行程是否顺利全靠一双脚,穿着湿鞋肯定没法儿走的,只好又停留了一天。买了一个小吹风机,以后衣服、鞋,干不了就靠这个了。回房间先吹干了我的鞋,顺便帮阿萌吹没晾干的衣服和鞋。

把吹风机打开放到阿萌的鞋里,估计只有1分钟的时间,一股酸唧唧臭烘烘的味道就在屋子里面弥漫开来,味道呛人。开门跑出房间,关上门,看看味道是否飘到了走廊,怕其他房客受不了。“阿萌啊,你的鞋穿了10年没洗过吧?这是什么味道?我的天呀,我快晕倒了。”“呵呵,不是。”阿萌竟然不好意思地笑了。

就是这一笑,拉近了我和阿萌的距离。我不知该如何用文字描写阿萌的笑,只能说我从来没见过这样好看的笑,纯真、干净、清澈、透明,没有任何的掩饰。见过阿萌这一笑之后,我每天最想做的事情,就是用尽各种方法,唱歌、玩游戏、播放他喜欢的翻车声,甚至是满地打滚,就为博得阿萌一笑。多少有点“烽火戏诸侯”的味道。

PS:在路上遇到采山货的老弟,斜眼睛看着我们的坐骑:“骑这玩意旅游,这不是扯蛋吗,一天1000块钱我也不干呢。有钱喝小酒多好。”

阿萌:我们还在翻山越岭

今天,我们从阿木尔出发。顺着蓝小镇路上,再上国道。有很多漂亮卡通人,到处都是。出了卡通小镇,我骑的(得)很快。旁边也有很多蓝梅树,有几个人摘蓝梅,我碰见他们,可以(向他们)宣传,让更多人关爱自闭症。我看见一列火车经过,那边有铁路。经过了小上坡,还有小下坡。我们还在翻山越岭。前面有一个上坡,我看见一片白桦林,是漂亮一片。前面还有小下坡,下坡甚至是盘山路,下坡自动加速,甚至超过50km/h,注意减速,是一条长下坡。还有几个短上坡,最后还是下坡,道路又碰到铁路。有一列火车又一次经过,我又看两次火车。今天的行程,走到最后下坡,我们提前到了盘古,路程70km,下坡太多;上坡太少,速度快,到了以后,我找到旅店。2012年8月30日(瓦拉干)

阿萌:啄木鸟敲树

今天,我们从盘古出发。出了城镇上路,沿207国道,前方路不好走,请降下速度。前面有小上坡,再有小下坡。甚至有个大上坡,我们推车爬坡,路傍(旁)全是森林。我们半天才爬上坡。吃中午饭的时候,我听见啄木鸟在敲树,它是叨虫子。我们接着行走,我看见前面有一只松鼠。半天才到坡顶,前面有大下坡,做思想准备,注意刹车,也是盘山路。前方施工,注意减速,骑车不方便,要保护滑板车。前方还有上坡,比较难走,我看见一只老鹰。前方最后下坡,到达瓦拉干,过个铁道进了镇里,我们找到旅店。2012年8月31日(塔河)

阿萌:窦总出事了

今天,我们从瓦拉干出发。上了国道,很快出城。前面一点点上坡,一点点下坡。我看见农村,经过农村,有几座小房子。还是走着山岭,今天路程36km。还有个大上坡,一直上到顶,完了开始下坡,前方有条铁道,注意减速。窦总滑到铁道口,还那么快,这下可遭殃了。窦总的手摔受伤,眼睛让头盔磕伤了,窦总出事了。意外停留,伤处理好才走。比如T195脱轨,动车追尾出了事故,比窦总还严重。我现在到了塔河,找到宾馆。他下午上医院看病,明天还能徒步交通。眼睛好开始行走。

老窦

听天使在唱歌

几天来都是60多公里山路,体力有些吃不消了,新华社小王跟拍了四天回去了,就剩我们两个人,一路还算顺利,阿萌没有什么大的情绪爆发。

小王走了以后我开始体会到了孤独。要慢慢习惯路上阿萌的无语,还好找到一个和阿萌接近的方法——逗他笑。

阿萌还是远远地在前面领滑,让阿萌慢下来很难,我要适应阿萌的速度又跟不上,闷得无聊,就喊阿萌等等我,能一起走会儿就一起走会儿。“阿萌,唱个歌吧。”“我从森林里归来,迎风的散发上挂满,田野的朦胧飞纱,合起双掌捧托起.......”

唱完又骑到我前面去了。过个半小时,又叫阿萌等等,接着唱,乐个几分钟,又跑。反反复复。估计阿萌开始烦我了。

这首歌,我和阿萌一起从漠河一直唱到三亚。《万岁毛主席》《毛主席走遍祖国大地》《浏阳河》,都是阿萌喜欢唱的老歌,《浏阳河》我和阿萌是对唱,记得在翻越蒙克山时,爬了八个小时看不到山顶,就靠唱歌坚持着。以后只要想逗阿萌笑,让他高兴,我就开始唱这几首歌。只是一直走到三亚,几首歌我还是只会唱第一段。

观众的意义

我们骑着滑板车,回头率几乎达到100%。总是有路人过来问这问那。还碰上一队军车,领队的领导停下车,聊了一会儿,把他的兵叫下车,向我们行军礼:“看看,这才是男子汉,向你们学习。”当时我自豪得一塌糊涂。

阿萌在我前面,更是经常被路人拦下:“你们是干哈(啥)的?”“我是四平公主岭人,我们从漠河北极村滑到三亚去,宣传自闭症,关爱自闭症。”“就这么滑着去?

“……”“你们不坐车?”“不坐。”

路人再问,阿萌就不再说话,骑着滑板车继续走。我赶上来时,看见路人的表情几乎都一样,一头雾水,搞不清楚阿萌是怎么回事,看见我过来估计觉得我和阿萌一样,不愿意和他们多说,也就没人再理我。这种情况让我有些尴尬,两周后,再遇到这种情况,我就赶紧赶上阿萌,一起和路人攀谈。慢慢地阿萌不再说话了,每当有人上前问他,阿萌一句话不说,就等着我过来。

插播:这是我做的最后悔的一件事,就为了不看路人奇怪的眼神,为了我的面子,我毁掉了阿萌锻炼沟通的极好机会。我想我给阿萌心理上一定造成了阴影。回到北京后的一段时间里,每当想起这件事,就觉得对不起阿萌,心里很难受。从北京往三亚走,我开始留心,想办法让阿萌与路人交流,三个月过去,阿萌的沟通意识和语言组织能力就有了明显的改善。

被阿萌教训“吊儿郎当”

几天的山路把身体折腾得够呛,每天近70公里山路,体力消耗太大,让人无奈的是这段路程中,镇与镇之间的距离都是60公里至80公里,走不到就没有住的地方,只能硬着头皮坚持。

今天到塔河的路程短,一路轻轻松松,在山林环抱的路上享受着大自然的美好馈赠,心情大好。

爬上一个坡顶,山下就是塔河了,一个5公里的大下坡。滑板车下坡的感觉超级爽,一只脚站在车上,另一只脚控制好脚刹,放纵你的兴奋,耳边只有呼呼的风声,开始体验高级雪道冲下的刺激感。

快到坡底,一条铁路横在前面。阿萌在铁道前停了下来。我还没有尽兴,速度丝毫没减,准备超过阿萌再来个急刹车,在阿萌面前卖个萌。

正穿过阿萌身边,脚底一个铺满碎石的小坑一闪而过,还没反应过来,人就飞到了铁路对面。

面朝下趴在地上,我好一会清醒了过来。抬头看了一下四周,走路的、骑车的、开车的都停在铁轨两旁,盯着这难得一见的飞人表演。

试着动了一下,还行,能坐起来。手掌、眼睛、鼻子都是血。手疼、鼻麻、眼涨。

慢慢站起身,走到阿萌的身边,还没开口,阿萌发火了:“叫你慢点你就是不听,出事了吧,出大事了吧。”

看看旁边的观众,我脸上有些挂不住,小声制止阿萌:“别说了。”

阿萌提高了音量:“和你说过不要骑得太快,你就是不听,出大事了吧,看你吊儿郎当的,就是不听话。”

我愣住了,阿萌怎么说出这个和我扯不上半点关系的成语呀。“你给我闭嘴!”我大吼一声。这阿萌说得我太没面子了。“出血了吧,怎么办呀?出事故了吧,怎么办呀?摔得怎么样了,这下子还能走吗?行程要中断了吧……”阿萌放低了音调,开始继续他的批评教育工作。

唉!无奈。

拉着阿萌避开主路,躲到路边的草丛中。手掌流着血,挫掉了一大片皮。鼻子过于激动地亲吻了大地,眼泪、鼻涕混合着血糊成一团,眼睛被头盔狠狠地撞了一下,眼珠子通红。

开始处理伤口,阿萌在一旁帮忙递这递那。

休息了十多分钟,试着走了几步,不错,没伤筋骨,能走。

到塔河住进宾馆,鼻子被堵住,按住右边鼻孔使劲一擤鼻子,瞬间左眼就被吹出一个大气球,吓人啊,太大了,像一个馒头。使劲睁了睁左眼,连一条缝都没有,什么都看不见,人蒙了,照镜子仔细看看,越看越害怕。

阿萌在房间把大包小包摊开,给妈妈打电话汇报情况,电话里和妈妈在说我“吊儿郎当”的事情。

通完话看我还没从厕所出来,就用没有升降调的语调问:“怎么了,没事吧?”

我捂着左眼,出厕所门,走到阿萌面前,把手一放:“看!”“哎哟,怎么了,这是什么?”“我用眼睛吹气球,你会吗?”“吹气球,眼睛肿了。”“阿萌,你在房间里自己休息,窦老师要到医院去看病,你看这个气球吓人吧。”“吓人。”

到医院照了片子,一颗心放了下来,手只是挫伤,没有骨折,眼睛和鼻子之间有一块什么骨板骨折,有些漏气,一擤鼻涕把眼睛吹成了气眼,说要好多天慢慢放气就好了,哎,赶上车胎慢撒气,估计一时半会走不成了。

把眼睛用纱布包住,以防吓到别人,回到宾馆。“阿萌,晚饭咱俩就吃方便面吧,窦老师头晕不能出门,你去买方便面吧。”“好。”

阿萌高兴了,方便面,阿萌的最爱。

阿萌妈妈来了电话,详细询问了我的病情,最后和我说:“窦总,对不起呀!”我有些纳闷,什么事情要说对不起。“阿萌对你胡说八道了,他说话嘴里没把门的。你受伤了,休息几天,让阿萌多干点。”

哈,一定是听阿萌说我吊儿郎当了。阿萌妈妈说小时候她就是这样批评阿萌的,阿萌记得很清楚,这次用到我身上了,估计阿萌这次批评我一定很过瘾。

阿萌去买了两盒方便面,自己烧水泡上,给我倒水,让我吃药,然后拿了我的袜子去洗。

看着阿萌忙着做事情,突然对阿萌有一种强烈的依赖感,眼角有些湿润。伤口越来越疼,头晕得厉害,已经有些支撑不住了,如果没有阿萌,我此时会怎样呢?

支撑着吃完泡面,嘱咐阿萌晚上自己找点事情做,昏昏沉沉地睡了。发现纯净简单的快乐

阿萌现在沟通不错,就是说话不带表情(郁闷、悲哀时除外)。说了几次:“阿萌,说话要带表情,要表达内心感受。”今天出门,阴天,走了几个小时,出太阳了,问阿萌什么感觉,面无表情地答:“高兴。”我说:“怎么表达高兴?”阿萌龇出雪白的牙,把脸部肌肉挤向鼻子,大喊一声:“啊!太阳出来了!”吓我一跳。2012年9月1日(塔河)

阿萌:锅包肉和柴锅鱼

今天,我陪窦总去医院看病,先去挂号,找个应该看病的诊室。他去给手照X光,看骨头是不是发炎,照完了光过40分钟取结果。回宾馆等待,然后他上医院取结果,手发炎,医生给他开点药,他开的胶囊。我看见了哥哥姐姐,从北京过来的,她们是南方人。请她吃饭,吃的炖鸡和锅包肉,我们吃完饭回宾馆休息。

下午,我们去网吧。窦总发视频,我发微博,把日记发到微博上,发完微博上视频。跟爸爸妈妈视频,想多看她,等窦总发完视频关机。哥哥姐姐请我们吃柴锅鱼,吃了大鱼大肉,又有蔬菜,最后下面条。我们吃完回宾馆,在路上时候,以为是平坑,我一下扎进坑里,滚了小跟头,没跟校长一样受伤,我安全站立回到宾馆,明天去十八站玩。

老窦:世界末日

从北京赶来两个志愿者,计划和我们一起走几天,没想到我伤得厉害,要休息几天。晚上一起吃饭,饭后在昏暗的灯光下和阿萌回住处,走着走着一扭头,阿萌不见了,低头一看,阿萌踩到一个坑里。然后就听他开始大喊大叫,连喊四句“哎呀我的天呀!哎哟哟……”

这就是阿萌,一点点事就会把反应放大得像世界末日,现在还是这样。

PS:以前阿萌一定要找厕所,我就发愁一路都是野外,他怎么方便;现在阿萌倒是可以接受在外面方便了,可是这样时间长了,又养成一种习惯,回到北京怎么办?2012年9月2日、3日(塔河)

阿萌:去十八站旅行

今天,我跟哥哥姐姐去十八站旅游。坐大巴去,十八站是一个农村。去了公园,里面有几个亭子,还有长廊,上面是琉璃装饰(中国风格)。我们穿过松林里,到了小道,有很多平房人家。走到平房后面画画,画十八站,画了农村庄,还画山川,还有田地,甚至画了小房子,画完以后让哥哥拍相片。然后坐汽车回塔河。哥哥姐姐晚上坐火车,一会去网吧等晚上火车。我在网吧玩游戏,和爸妈视频聊天,到点以后跟窦总回宾馆。

阿萌:关不好闯

今天,我们开始闯6关。从塔河出发,出了县城,上了国道,路边上有很漂亮装饰,207省道分两叉,然后并道。我们快走到铁道口时候,火车从这(里)经过,是一列货车,过完火车才打开阻挡杆通行。前面有大上坡,甚至碰到施工段,很不好走,都推车走。前面有下坡,我骑着车滑行,可是施工处要减速。就有几百米好路,施工是修条高速,我碰见工人,给叔叔搞宣传。路修到加县,基本全是土路,不行走新路省点时间,没办法就走土路。我看见小房子,快到翠岗,施工段基本是徒步,最后也进了小镇。今天过了施工关,关不好过,明天可能还过施工关。2012年9月4日(翠岗镇)

阿萌:今天过雨关

今天,我们过第七关。从翠岗出发,出了城镇就是上坡,我们走着爬坡,又碰见施工路段,修好的路可以走,断的地还走省道。前面甚至修桥,桥没修好,然后离施工地方很远,爬坡很高,下坡很快。我看见小木房,我们在这里吃午饭。接着骑车,前方是大下坡,速度很快,注意减速。前面还有一座山,还有大上坡,我们爬坡连续,最高点以后是大下坡,我们翻三座山。进入新林区,找到宾馆。山上云多下雨,今天过的雨关。

老窦:上蹿下跳的猴子

一天的小雨,没完没了的爬山,连爬了三座山。在塔河摔了后我胆子就变小了,下坡很慢。本来就赶不上阿萌,最后一座山的下坡很陡,路边没有护栏,让他注意安全慢点滑,不管用,一会儿就没影了。直路我还能远远看见他,这回是盘山路,紧赶慢赶地追他,就是看不见身影,有些着急,一边加快速度一边往沟里看,就怕看见他在沟里。十多分钟后看见这小子在拐弯处的一个树林边看着我,气得大声训斥他。阿萌没啥表情,我也不知管用不管用,也许他看我像一只上蹿下跳的猴子,挺好玩的。自闭症孩子不太会感觉他人的表情和态度。

PS:大兴安岭的上下缓坡才叫坑爹。你看着上坡能滑行。看着下坡累死你。不过在这里当土匪太方便了,打得赢就打,打不赢就跑。2012年9月6日(塔源)

阿萌:一路急死人

今天,我们过第九关。从塔源出发,这块的路好走点。施工地不好走。我碰见工人叔叔,看见摊铺机,工人用来修路。又走修好的路,我又看见前面修桥,桥墩子正在修。我看见红皮火车,坐这吃午饭时,又看了两次火车,是一列货车,一辆内燃车拉动货车。我们开始走,车前轮故障,让窦总换轮子,然后才好用。我们快到劲松时,窦总车轮故障,前轮轮轴磨损,需要找人维修。我很急,让妈妈定四个200mm轮子到加县,要是不行坐火车上加县等待到。我们先去找人维修,换个轴承,车修好了,明天好过第10关。

老窦:为什么会停电

我的习惯是到了旅店先躺下享受10分钟,抽支烟发个微博。阿萌是不管多累,进屋先给妈妈打电话报告(很少先给爸爸打电话),然后把背包里面的东西散成一床,找出洗漱包,洗澡,洗袜子内裤。塔河停电,没有洗澡水,萌开始了他的抱怨:“这是什么地方呀,怎么会没有水,在北京就不会出现这种问题。”一句两句还能忍受,可他嘟囔个没完没了,还要出门去找老板问清楚为什么停电。

已经累得不想动,可不想让他再跟老板闹出点事情。我赶紧先去找老板,问了原因,回来再告诉阿萌。萌才不管原因,给妈妈打电话要求解释为什么会停电。还是妈管用,电话撂下又嘟囔了几句就安静下来。

开始有点害怕往后如何面对萌的情绪。

PS:昨晚9点多就睡了。阿萌的身体有变化了,以前晚上睡觉前屁声嗝声不断,一直要睡着了才停。昨晚已经很少很少了。2012年9月7日(加格达奇)

阿萌:今天是财神过生日

今天,我们过第10关。从劲松出发,前面就是修好(的)高速,我们在高速上骑车。我看见钩机和工人叔叔,他们是开钩机的。没修好的路推着走。我看见了火车,那边有铁路。我们到了古源吃午饭,吃的炖牛肉,还喝冬瓜汤。古源归黑龙江管,所以叫内蒙古:上面有一块小黑龙江。我们接着出发,上高速路,有正施工的地也是不好走,多数都是修好的。我看见火车站,甚至来一列火车经过。看见工人搭石墙,为高速公路安全。我们换了岔道,走老路,进入松源,找到宾馆。今天是才(财)神过生日,整个松岭区放鞭炮庆祝,全区人们祝才(财)神生日快乐。

老窦:陈不累的演讲词

萌最让我头疼的是不知道累,我叫他陈不累,一口气走60公里以上才高兴,才叫成功闯关。否则就是抱怨。离加格达奇还有几公里,开始刮大风,滑板车顶风几乎没办法蹬起来,下坡也只能推着。阿萌又开始他的不安分,用一种极为奇怪的语调,听着就像老电影里国民党电台的女播音员的腔调,开始抱怨大风,抱怨全球变暖引起东北刮大风,让我们走得这样困难。无法理解他的逻辑。

到加格达奇,我进银行取钱,阿萌在外面等我,出来后见不到阿萌,只看见一群人围在一起。原来阿萌在向人家介绍我们的情况:“我是四平公主岭人,我们骑滑板车从漠河北极村滑到三亚,我们做活动,宣传自闭症,关爱自闭症。”这是阿萌的演讲词,一直到北京,一路上都是这几句。

PS:东北菜就是好吃,东北菜就是量大。晚餐点菜可以匀出一半当第二天午餐。2012年9月10日(乌鲁布铁)

阿萌:大下坡“滑雪”

今天,我们过第12关。从加(格达)奇出发,先打出租车到加漠0km处。我们开始骑车,走的高速公路,前方有上坡,也有下坡,甚至有大下坡,成了“滑雪”。走的高速公路很快,穿过几座山,前方正在修收费站,是一条新高速。全是丘陵,高速路不上坡。走到很远的路,我看见美丽风景,有湖水,还有一个小亭子。我们从大路上了111国道,高速不到乌布。我们(能)要翻几座山,有大上坡,还有大下坡。我看见羊群,牧羊人在赶羊。大下坡速度很快,还有上坡。前方有个“丁字”路口到乌布,进镇里找旅店,没有旅店,我碰见叔叔,他是“孤独症”,我们借住一天,住叔叔家。是平房,里面(有)火炕,摆炕桌吃饭,吃完饭阿姨给我烧洗脚水,谢谢叔叔阿姨。明天过13关。

老窦:缘于不信任的恐慌

晚上7点才到了乌鲁布铁镇边上,天已经黑下来,看着山下的镇子里面昏暗的灯光,心里踏实了。进镇路过一条铁路,守路口的值班人问我们是干什么的,说是旅游的,要进镇找地方休息。得到的回答让我有些害怕。说镇里大部分都是鄂伦春族人,很野蛮,镇里也没有旅店。

没办法,离下一站有几十公里,只能硬着头皮进镇。冷冷清清的街道,几个小商店亮着灯,问了一圈还真是没有旅店,阿萌在边上又开始了:“你看看你看看,没有了吧,住不了店了吧,东北还是悲惨省市呀,怎么会这么悲惨呀。”不理他,挨家问有没有借宿的地方。我在问着,看到从一个小彩票中心出来一个小伙子,醉醺醺地走到阿萌面前,不知他在说什么。赶紧过去问,小伙子倒挺热情,听了我们的情况,拍着胸脯说让他的老板帮我们安排吃住,然后掏出电话联系,说他的老板马上来,开车到他们的砖厂吃住。我心里有些犯嘀咕,在新闻里看到过有黑老板把智障人士拐到砖厂干活,我们遇上可是危险。阿萌倒是兴高采烈,借宿对于他来说也许是件很好玩的事情。

一个中年汉子开着车来了,说很佩服我们这样旅行的,今晚就吃住在他的厂子里。想不出好办法,听天由命了。坐上车,拐了一个弯就驶进黑乎乎的旷野土路,我是真害怕了,赶紧发微博说如果明天没消息,朋友们赶紧到乌鲁布铁的一个砖厂来搭救我俩。然后和中年汉子说我们是做公益活动的,呼吁社会了解自闭症群体,为东北的贫困自闭症孩子募捐康复费用。反正把我们俩和这次行走的意义夸得很高大上,期望由此降低一些风险。

车灯下,一座砖窑从漆黑的夜幕中显露出来,砖窑边一小排平房,自称是老板的汉子说已经打了电话,通知值班的大姐给我们做饭烧水了。赶紧道谢,说该多少费用我们出,多给一些都没关系(心里说别绑架了我们做苦工,给多少钱都行啊)。战战兢兢进了房间,第一印象,脏、乱。一看就是砖厂工人的宿舍。酒瓶子一地,剩饭菜堆在桌子上,土炕上倒是很干净,炕中间一张桌子,边上高高摞着叠好的、黑漆油腻的杯子。让我放下心来的是一个看上去很慈祥的大姐在做饭。

两个菜,一盆饭,端上桌,几个人盘腿围坐,边吃边聊,老板是个退伍军人,很能聊。我这时心里才真正踏实下来。阿萌狼吞虎咽,一点不挑食。吃完饭大姐又打来热水帮阿萌泡脚。觉得眼角有点湿润,一切担心恐慌全是来自内心的不安全感。一切缘于我们对他人的不信任。

躺在黑漆油腻的被窝里,我默默体验着那份从未有过的感动。

PS:转自@传说中的晖姐:旅行的路就是沉淀生活的路。

阿萌:将窦总的棋

今天,我们没走成。今天下大雨,刮大风,我们休息一天。上网玩游(戏),甚至下象棋。下三盘棋,最后给窦总棋将了,我赢了。

下午,我们去取钱,取500.00钱。重买吃的,明天过14关。妈妈今天坐火车去,明天早晨到蛟河,回蛟河等我,准备回公主岭汇合。

老窦:一招制敌

大雨下个不停,停留一天。只要不是计划休息,因天气原因停留,阿萌的习惯就是抱怨。给爸爸妈妈打电话,萌妈已经习惯了阿萌的这种状态,一般都是先长时间耐心地讲道理,道理讲通了阿萌也就平静下来;如果讲道理不灵,就是“威胁”:“不愿意就回北京,受不了就回,买火车票回来。”这招很灵,以后在对付阿萌的情绪无奈与焦躁时常用此招。阿萌的目标感真强,只要能走完全程,怎么都行。

PS:中午吃午饭,冲了一杯雀巢咖啡,啧啧啧啧啧啧啧啧啧。香啊!2012年9月14日(红彦)

阿萌:看见海市蜃楼

今天,我们过第15关。从红彦出发,走着小道上高速路,今天是晴天。我骑得很快,走的是丘陵。路上过了几辆大车。还有汽车。我看见人们在修围栏,还有正在修桥。我看见了海市蜃楼,前面就是大海幻影,董说的是要掉海里,汽车也掉海里。只要靠近,其实是公路,没有海。我看见人们修收费站。也有下坡,速度很快。我看见楼房,快到嫩江,还看见路边有几只羊。前面路上绕远,到路口拐到小路,走很远到嫩江。进了市区,我们坐出租车去找宾馆,我们找到宾馆。

老窦:沟通的欲望

翻过几座山,爬到一个坡顶,就看见了嫩江市,估计两个小时能到,两个人欢天喜地地加快速度。计划中午赶到嫩江吃午饭,还能睡个午觉,两个小时以后,进嫩江市的路都没找到,只是沿着嫩江绕圈子。两个人都开始烦躁。正滑着,阿萌开始大声说:“你别再坚持了,12点到不了了,你别再坚持了,到不了了……”

我不知道是怎么了,停下来琢磨:阿萌怎么来这么一句?莫名其妙。阿萌说:“都1点了。”哦,说好12点到嫩江吃饭,虽说没到,可过了饭点,哈哈哈哈,知道自闭症的孩子对“按时”是很敏感的。好,不走了,吃饭。两人坐到路边,啃起干粮来。

这是阿萌第一次主动提出自己的要求。后来有些家长问我,怎么训练孩子们有主动沟通的欲望,我说孩子有什么欲望需要主动提出来呢,家长把一切都给他准备好了,要什么有什么,你让孩子主动提什么要求呢。

阿萌的变化给我不少启发:我们觉得一个自闭症患者生活上、沟通上、理解上不如自己,想像孩子一样照顾他,各方面关心他,帮他干这干那。其实那样一来,我们就束缚住了他们的自主能力。阿萌现在和路人讲我们的事情,简明扼要,很清楚。点餐、住店、问路、购物清楚直接,当然,也不像我们一样说客套话。

在保证基本安全的情况下,给他们多一些自由的空间,对孩子有好处。这就要求家长们略微放放手。孩子需要舒适温暖,也需要艰苦的历练。2012年9月15日(讷河)

阿萌:没有好路最悲哀

今天,我们过第16关。从嫩江出发,坐出租车到出城路口。开始骑车上高速。我们上了高速路。走到收费站时,警察不让我们过去,没办法,我们回到原来的路。改路线上国道,我们速度正快。经过了前进镇,前面是土路,不好走,问一下农民,土路一直到讷河。本来想今天到拉哈,关难过,很郁闷悲哀,没有好路最悲哀。先坐出租车回嫩江,好坐大巴到讷河,没有到讷河的大巴,改坐火车。去火车买票等待,我们坐的慢车,车速很慢,站站都停。坐很长时间火车才到讷河,找到旅馆。16、17关没有成绩。2012年9月16日(讷河)

阿萌:让警察给抓着了

今天,我们从讷河出发。坐汽车到高速公路,下车时候从路基底下爬上高速。我们开始骑车走高速路。旁边种的很多玉米,有一望无际(的)玉米。有几辆车走高速。走得很快,也很远。我们才走40公里,一辆警车开来,让警察给抓着,警察给我们带出高速。我们本来想走到富裕,走一半就被警察给我们撵出高速,高速不让走自行车(滑板车),容易出危险。国道有好几段沙石路,不好走,还得坐火车走。到拉哈火车站,我们买票上火车,到齐齐哈尔。我们坐上火车,是一辆慢车,坐很长时间到齐齐哈尔。出火车站看见段老师,坐公交车帮我找旅馆,我们找到旅馆。

老窦:邂逅警察叔叔

出嫩江后国道就是砂石路了,没法走。昨天折腾了一天。查了一下网上说翻护栏能上高速,问了当地人也说没事,于是找了一辆车把我们送到能翻到高速上的地方,爬上了高速公路。刚开始还有点担心,几个小时过去也没人管,高速滑行起来很舒服,开心。

滑了近40公里,阿萌在我前面100米滑着。一辆警车从我身边驶过,拦住了阿萌。坏事了,这要吓坏阿萌,赶紧赶上去。路警正在粗暴地把阿萌的滑板车往警车上扔,萌不知所措,话也说不出来,看我过来就开始掏电话。我拦下阿萌别掏电话,赶紧和路警解释:我们是做什么的,路没法走,要赶时间到齐齐哈尔搞活动。当地人说可以上来,在网上查也说可以上来。我向路警解释一通,并承认错误。阿萌在边上倒是稳住了情绪,让我纳闷这一刻他怎么这么镇静。

终于说明白了情况,路警把我们请进车内,直接送往火车站。阿萌突然放开了,从路警头上摘下帽子玩了起来,我很吃惊阿萌这个举动。萌却一边玩一边介绍我们的情况:“我是四平公主岭人,我们骑滑板车从漠河北极村滑到三亚,我们做活动,宣传自闭症,关爱自闭症。”然后把帽子又扣回到路警头上。路警居然没有见怪的意思,依旧很热情地把我们带下高速,又拉我们进屋喝水抽烟。也许阿萌的举动让他们觉得很可爱,虽然顽皮却很幽默。

PS:晚上吃面条,才发现阿萌鬓角边因戴头盔,套着白白的一圈,其他的地方都晒黑了。回房间一照镜子,哈哈,我也是带着一圈“白头套”。看来要多多涂防晒霜了。爱美的女孩要注意,长距离徒步小腿肚子会很快变粗。2012年9月17日(齐齐哈尔)

阿萌:参观幼儿园

今天,我们坐叔叔的车去幼儿园。东亚幼儿园是一种康复学校,老师带我参观,有很多漂亮小孩(男多女少)。楼道里全是卡通,很漂亮。外面有很多玩具,给小孩玩的。去园长办公室,也叫石园长,又叫校长,窦总跟她谈活动的事,至少要说几小时。我们又去另一个幼儿园,去班里看小朋友,介绍很多漂亮小朋友,正在上课,我们参观感统室,有翻斗玩具,都是给小朋友做感统用的。然后回到东亚幼儿园,接着谈话。我甚至出去跟小朋友玩,孩子们玩滑梯,我玩的(得)很开心,有收获。2012年9月18日(内蒙古扎兰屯)

阿萌:“菜刀孤独症”

今天,我们坐汽车去扎兰屯。在路上我看见美丽江水,一会进了内蒙古。我们到了扎兰屯,我看见了很多阿姨,还有婉君妈妈。我们去找宾馆,我们本来想今天回,没想到一天事,我们住一天。我们跟阿姨们去残联,训练室有很多小朋友在训练,几个家长很伤心,贫苦孤独症没钱康复。姐姐采访我,拍摄像,拿话筒说话,是为了让我说宣传的事。我们去了(一户)人家,孩子5岁,自闭症漂亮小孩,家里穷,没钱康复,去完一个家庭再去另一个家庭。是平房,孩子九岁,经常祸害吃的,有时候拿菜刀砍炕沿,我称为“菜刀孤独症”。

晚上,我们去趟婉君家。阿姨家有教室,是给她上课用的。还有她画的画,她画得很好。再去高老家,他是国画艺术,还有茶艺。在老师家喝茶,结构是竹子和高粱秆装饰。他画的很多画,有国画和钢笔画,去完高老师家回宾馆休息。

老窦:每个人有每个人的命运

这次行走的计划,是为沿途的贫困自闭症孩子募集一些到当地康复机构进行康复的费用。在扎兰屯遇到两件事情,让我的情绪极度低落。

一家刚成立的康复机构,两个老师,残联免费提供了一块场地,连训练器材都没有,老师只能做一些简单的语训。几个家长抱着孩子坐在地上。这样的训练条件,当地的自闭症孩子们不知道有没有未来。

然后,在街道干部的陪同下,我们到了一个自闭症孩子的家里。一个大院,两间平房,一间昏暗又杂乱无章的厨房,一大间多功能房,一个大土炕占了房间的三分之二,吃饭睡觉全在这里。一进门,就看

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