残疾人服务政策研究：以家庭为中心（当代人口科学论丛）(txt+pdf+epub+mobi电子书下载)

作者：尹银

出版社：中国人民大学出版社

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残疾人服务政策研究：以家庭为中心（当代人口科学论丛）试读：

关心残疾人、加强对残疾人的研究，无论从国际和国内来看，已然成为一股发展潮流。本书立足于残疾人家庭视角的研究，既是基于残疾人的数量分布提出来的，又和残疾人的生活方式和政策现实有密切关系。（一）数量分布：残疾人数量激增，分布在7000多万家庭户中，涉及26亿家庭人口

残疾既是整个社会需要面对的现象，也是每个人、每个家庭可能面临的情况。佐拉早在1989年就指出，残疾不仅仅是社会少数群体的特殊体验，而且是大众的普同风险。世界上没有完全健康的人，残疾只是会在不同的时间表现的程度不同。我们的身体首先是各个器官组成的整体，在身体这个整体中，各个器官之间可能是非残疾与残疾并存的。每个健康的人都有发生疾病或残疾的可能性。另外，无论法律还是医学对残疾的定义，都很难区分可视的残疾和隐形的残疾。因此，我们每个人都应积极应对残疾，关心残疾人就是关心我们自己、我们的家人。

具体到中国，全国两次残疾人抽样调查数据显示，残疾人数量激增，分布在7000多万家庭户中，涉及家庭范围广泛。1987年第一次全国残疾人抽样调查的结果显示，我国残疾人的总数大概有5164万，占全国总人口的4.9%，有残疾人的家庭户占全国总户数的18.11%。而20年后，据第二次全国残疾人抽样调查的数据显示，截至2006年4月1日，全国各类残疾人为8296万人，占全国人口的6.34%，涉及2.6亿家庭人口，有残疾人的家庭户的总人口占全国总人口的19.98%。残疾人的分布涉及家庭范围广泛，全国有残疾人的家庭户共7050万户，占全国家庭户总户数的17.80%；其中有2个以上残疾人的家庭户876万户，占残疾人家庭户的12.43%。相比于第一次全国残疾人抽样调查，中国残疾人的发展趋势是数量激增，涉及的家庭也越来越多。因此，残疾人的事情已经不仅是残疾人个人的问题，而是涉及7000多万家庭及关乎整个社会的大事情。（二）生活方式：残疾人大部分居家生活，家庭状况直接决定着残疾人的服务需求状况

残疾是人类社会发展不可避免要付出的代价。世界上大约有6亿残疾人一，是个庞大的群体。残疾人的生存发展和残疾人事业日益引起国际社会的关注和重视。按照正常化（normalization）理论，无论老年人、残疾人还是其他弱势群体，正常化的家庭和社区都是他们最合适的生存环境。加之我国居家照料的传统，随着残疾人数量的增加，广大家庭的照料重任也将越来越大。家庭是社会的细胞，家人为残疾人提供主要的经济支持、生活照料和精神慰藉。残疾人的家庭状况如何，对其生活质量和服务水平影响甚大。

但是，现在残疾人家庭的经济状况和生活水平明显低于社会平均水平，处于弱势地位。根据《2010年度全国残疾人状况监测主要数据报告》，由于种种因素的影响，残疾人总体生活水平与全社会平均水平差距仍然较大，相当多残疾人的贫困状况没有得到根本改善，残疾人在基本生活保障、康复、教育、就业等方面还面临许多困难，实现残疾人达到小康生活的任务还非常艰巨。2010年度残疾人家庭人均可支配收入仅占全国居民家庭人均可支配收入的59%。恩格尔系数是衡量居民生活质量最重要的指标之一。受食品价格上涨的影响，2010年度残疾人家庭恩格尔系数为47.0%，高出全国居民家庭恩格尔系数8.1个百分点。残疾人家庭人均生活用电量还不到全国居民家庭人均生活用电量的60%，残疾人家庭电器化水平低于社会平均水平。这表明，残疾人家庭生活质量明显低于全国水平。（三）政策现实：残疾人的需求与其家庭关系密切，现实政策对残疾人的家庭关注不够

残疾人的需求和服务与其家庭关系密切，残疾人家庭也往往由于有一个或者更多的残疾人而陷入困境，并产生相应的需求。研究表明，有残疾人的家庭更加贫困，残疾人家庭和非残疾人家庭在各个方面都不平等，主要表现为生活质量的下降。学者通过一系列论证，得出造成这种结果的主要原因是“照料负担”，这是对残疾“社会建构”的结果。

残疾人的家人和照料者在为残疾人服务、付出的同时，也会因此产生相应的需求。但是，现在的学术研究和政策制定大都是以残疾人的个体为案例进行微观视角的分析，其需求和提供也是“点对点”或“面对点”式的路径，忽略了对残疾人家庭这个中观层面的关注和支持。以北京市为例，现有对残疾人的各项保障和服务政策中，除了“最低生活保障”是明确以残疾人的家庭为单位计算以外，其余的政策都是以残疾人个体为标准的。即使是最低生活保障政策，也仅仅是从经济角度来衡量残疾人家庭的需求，并没有关注到残疾人的照料资源、残疾人家人的服务需求。家庭为残疾人主要提供的是非正式的长期照料，这种长时间的照料很容易产生问题。在美国，政府的统计显示，有170万非正式照料者每周提供多于20小时的照料，其中大概有100万人每周提供多于50小时的照料。他们因此很难安心工作，尤其是全职工作。并且照料残疾人还会增加照料者的抑郁风险。因此，满足残疾人的需求，同样需要关注残疾人家庭的需求，这亦是对残疾人的另一种支持。二、研究意义

家庭在有人类历史时就产生了，在不同的历史阶段，家庭功能不同，对个人的责任各异，但是对于属于弱势群体的残疾人来说，家庭的责任和角色是不容忽视的，对它的研究也是有重要意义的。（一）理论意义：构建残疾人研究的“家庭”视角

家庭是社会的细胞。在当今物质文明与精神文明高度发达的时代，“家”的内涵已不仅仅是以婚姻和血缘或收养关系为基础的社会生活组织形式，而是具备人际关怀、相互扶持、情感交流等的社会环境。在所有国家里，家庭为残疾人提供的支持都是最多的。在很多国家，家庭关怀是残疾人唯一能获得的关怀，并且在可预见的将来，这种状况很可能不会发生太多改变。残疾人家庭弱势和需求明显，即使资源贫乏，残疾人家庭通常还是会尽其所能地支持残疾人。

居家生活是残疾人的首要选择和需求。在中国，无论残疾人还是老年人等弱势群体，大部分选择居家生活，这既是中国的传统，也是中国的国情所决定的。社会学家孙本文认为：“中国社会组织，以家族为中心。一切制度风尚，几无不由家族扩而充之。”家庭为残疾人提供主要的经济支持、生活照料和精神慰藉等，残疾人的家庭状况如何，直接关系着残疾人的生活质量和服务水平。而王思斌将其归结为，由于家庭成员的相互隶属性，家庭成员之间的相互帮助实际上是一种自助。根据家庭系统理论，残疾人生活在家庭、社会的系统中，残疾人的命运和家庭的命运联系在一起。特别是在中国传统“家本位”的背景下，家庭依靠血缘和婚姻关系维系，是社会的基本单位，残疾人和他们的家庭休戚相关，这一点是要充分考虑的，对它的研究可以探讨中国家庭在市场经济条件下的变迁。（二）学术意义：分析“家庭”因素对残疾人服务需求的影响

残疾人不是孤立的个体，残疾人的生活状况与其家庭关系密切，体现在经济状况、照料资源、居住安排、婚姻生活等各个方面。残疾人的需求具有系统性、联系性、多元性、整体性、发展性。残疾人家庭情况异质性很大，要全面分析不同残疾人及其家庭的需求情况、影响因素、实现途径，从而为残疾人、老年人、家庭关系研究建立新的视角，提供新的路径。

在中国，“家庭”作为以血缘为联系纽带的社会单位，具有“血亲价值”，个人与个人之间的关系主要是先赋性的关系以及准先赋性关系。所以，中国社会里的“自我”不同于西方的“自我”，可以叫做“家我”。在中国的国情现实下，一方面，残疾人、老年人等弱势群体大都在家生活，享受居家照料，残疾人的家庭状况决定了残疾人能够享受的服务和生活质量；另一方面，残疾人的服务需求往往能反映其家庭的整体需求，家庭是残疾人生活照料的主要资源，家人和照料者在为残疾人提供服务、付出的同时，也承担着生活和精神压力，因此也可能产生相应的需求。（三）政策意义：设计“家庭”视角的残疾人服务对策

面对残疾人的服务需求，现在的政策应当主要是提供“以供给为基础的服务”，这种服务可以依赖更少的专家、非顶级的培训、更简单的康复方法。面临的挑战是，如何利用有限的资源为数量庞大的残疾人提供必要的服务。政策的设计应当依据人们的选择和需求，综合提供正式支持和非正式支持。因此，关于残疾人服务的研究是很重要的，这将为政府和政策制定者提供参考，即如何利用有限的资源，为残疾人提供更好的服务，满足他们不同的需求，从而提高他们的生活质量。

由残疾引起的“照料负担”，既是残疾人的需求，但更反映了残疾人家庭的需求，残疾人的需求与其家庭关系密切。社会模式下的残疾观认为，残疾是由于社会支持不够而导致的“被残疾”和由此产生的弱势。这种弱势不是残疾人家庭自己能够解决的，需要整个社会从政策、观念等方面给予全面支持。在中国，30多年的改革开放实践极大地解放了中国的社会生产力，中国人民的生活水平也因此得到了大幅度的提高，现在正处于总体小康向全面小康过渡的阶段。但是当前社会资源相对不足、社会服务跟不上经济社会的发展和人们的需求、残疾人的护理和生活照料等成为现代社会中家庭与社会的主要矛盾。残疾人的家庭照料者要对残疾亲人进行日复一日的照顾，通常这非常艰难，但是如果他们能够得到更多恰到好处的援助、设施和支持，就会容易很多。因此，在制定残疾人相关政策时，不应仅考虑残疾人自身的情况，而应从残疾人的支持网络和环境出发，以“家庭”的视角全面衡量残疾人的服务残疾人服务政策研究：以家庭为中心需求。三、研究内容（一）概念界定1.残疾人

目前，对残疾、残疾人没有一个统一的定义，但是都大同小异，在此只列举几个比较权威的定义介绍。

联合国在1975年12月9日公布的《残疾人权利宣言》中定义，残疾人是指任何由于先天性或非先天性的身心缺陷而不能保证自己可以取得正常的个人生活和社会生活上一切或部分必需品的人。

世界卫生组织在《国际缺陷、残疾和障碍分类》中区分了缺陷、残疾和障碍这三个概念：缺陷（impairment），是指人的心理、生理或者人体结构或功能的缺失或畸形；残疾（disability），是指由于缺陷而缺乏作为一个正常人以正常姿态从事某种正常活动的能力或具有任何限制；障碍（handicap），是指一个人由于损伤或残疾导致的不利状况，这种状况限制或阻止个人作为一个正常人（取决于年龄、性别和社会文化因素）的某一方面功能的发挥。

中国对于残疾人的定义主要是参照1990年颁布、2008年修订的《中华人民共和国残疾人保障法》。残疾人是指在心理、生理、人体结构上，某种组织、功能丧失或者不正常，全部或者部分丧失以正常方式从事某种活动的能力的人。残疾人包括视力残疾、听力残疾、言语残疾、肢体残疾、智力残疾、精神残疾、多重残疾和其他残疾的人。本书所指的残疾人，也是参照这个定义。2.家庭《中国大百科全书.社会学卷》中“家庭”的定义为：家庭是由婚姻、血缘或收养关系所组成的社会生活的基本单位。本书所指的“家庭”，也是在这一定义范畴下的。

在人们的生活中，家庭具有重要的功能。对于家庭的多种功能，不同的学者有不同的概括和分类，但总的来说，都离不开以下几个方面：生物功能、心理功能、经济功能、政治功能、教育功能、娱乐功能、文化功能。决定家庭功能的最主要的两大因素是社会需求和家庭本身的特性。由于这两个因素一直在交互作用中历史地变化着，因此家庭功能也随之变迁。在社会变迁背景下的家庭发展的不同阶段，家庭功能本身有不同的内容。家庭功能不是固定不变的，不能脱离社会和家庭形态本身而单独存在。3.服务需求

本书中的“服务需求”，主要是指服务模式、服务内容等具体项目。

具体来讲，服务模式主要包括居家服务、社区服务、机构托养。“居家服务”是指服务人员入户实行“一对一”服务的模式；“社区服务”是指残疾人离开家庭但不出社区而由社区提供所需服务的模式，这个概念可以推广至农村，即由村提供服务给需要帮助的村民；“机构托养”是指在专门托养服务机构中由专业人员为残疾人提供所需服务的模式。通过对服务模式和服务内容的研究，可以了解现阶段北京市残疾人的服务需求，从而有重点、有针对性地制定相应的服务政策。

具体的服务内容包括经济支持、生活照料、医疗康复、精神慰藉等各个方面。鉴于涉及的项目众多，不在这里一一赘述，将在后文分析时详尽阐述。（二）主要内容

本书涉及的主要内容如下：（1）论证残疾人的服务需求为什么要重视“家庭”视角。

通过家庭在残疾人致残中的责任的追述，同时还有残疾人对家庭造成的影响及负担，论证满足残疾人服务需求从“家庭”开始的必要性和可能性。（2）在“家庭”的视角下探析残疾人的服务需求与家庭的关系。

这主要涉及下面的内容：目前北京市残疾人的服务需求状况和特征如何?北京市残疾人的服务需求，哪些是从家庭视角出发提出来的?残疾人家庭有哪些服务需求?不同家庭特征的残疾人，其服务需求有哪些差异?随着家庭情况的变化，残疾人及其家庭对未来的服务需求有哪些希冀?（3）尝试提出以“家庭”为视角的残疾人服务体系的对策建议。

在全面分析残疾人服务需求和存在问题、影响因素的基础上，通过对残疾人个人及其家庭的支持比较，解析北京市残疾人服务需求的“家庭视角”缺失状况，从而为构建以“残疾人家庭”为视角的残疾人服务体系提出相应的对策建议，更好地建设残疾人服务体系。第二章文献述评与研究假设

自有人类，就有残疾人，残疾现象是伴随着人类的发展而产生的。残疾人作为人类重要的组成部分，有着广泛的需求。本章首先从残疾人的需求入手，总结国内外比较有代表性的学者们对于残疾人需求的研究动向和研究成果；其次，述评残疾人家庭的需求，同时包括残疾对家庭造成的影响、家庭为残疾人提供的支持、残疾人与其家庭需求的关系等；再次，总结介绍目前社会对残疾人的服务原因、服务理念、服务方法、服务实践等；最后，对这些残疾人需求与服务的研究进行总体评价。一、残疾人的需求研究

残疾人是人类重要的组成部分，既有人类共有的需求，亦有基于其残障标识的特殊需求，还有残障标识和其他标识共同作用产生的多标识弱势导致的特殊残疾人的需求。另外，残疾也会对残疾人的家庭产生重要影响，残疾人的弱势影响到其家庭，残疾人家庭也因此有很多相关需求（残疾人各种需求的关系如图2—1所示）。对残疾人的需求研究，有助于了解残疾人，为残疾人提供相应的服务。图2—1 残疾人的需求——基于“家庭”的视角（一）残疾人的一般需求

残疾人的一般需求，是指残疾人首先作为人类的组成部分，与非残疾人所表现出来的共同的、一般的需求，简而言之，就是人的需求。在这方面，国内外社会学界应用比较广泛的是“马斯洛需求层次理论”。1943年，美国心理学家马斯洛（Maslow）在其著作《人类激励理论》中提出，人作为一个有机整体，具有多种动机和需求，由低到高分为五个层次，即生理需求、安全需求、爱与归属需求、尊重需求和自我实现需求（见图2—2）。图2—2 马斯洛需求层次理论

残疾人具有人类普遍的需求，包括这五个层次或八个方面。既有吃穿住行的基本需求，也有接受教育、就业、恋爱、社会参与等各个方面的需求。这些分类及理论具有其合理性，在社会科学领域被广泛应用。但是，用这些理论解释残疾人的一般需求时还要注意以下一些问题：（1）这些需求层次虽然相互间有一定影响，但更多的还是彼此独立。这就意味着，即使满足了一个人的一种层次的需求，比如生理需求，也不见得能够有助于其他层次需求的满足。（2）需求因人而异，所以对于不同的人来说，需求层次的排列顺序也不同。例如，对某个人而言，生理需求可能是最重要的需求，但是对另外一个人而言，自我实现的重要性可能高于一切。（3）随着时间的推移、环境的变迁，人们对于需求层次的优先考虑也会有所不同。比如人们对于安全的需求可能在某种时候被认为是最重要的，但一旦这个需求得到了满足，那么个人能否拥有归属感便可能成为最受关注的需求。（4）所有这些需求，对于那些支持帮助残疾人的人们也同样适用，这一点在残疾人的家人身上表现得尤为明显。同时，对于那些提供有偿服务的残疾人服务机构的员工而言，同样如此。如果残疾人的家属和为他们服务的人的生活质量得到提高，我们就有理由相信，残疾人本身也能从中受益。（二）残疾人的特殊需求

所谓残疾人的特殊需求，主要是指：如果以残障标识分类，人类可以分为残疾人和非残疾人两个群体，残疾人具有不同于非残疾人的特殊需求，而这方面的研究主要集中在残疾人的“残障标识”引起的弱势，造成其特殊需求的主要原因也是这些弱势。1.国外研究

国外对于残疾人弱势及其需求的研究，主要体现在残疾人总体生活质量和社会生活环境两大方面。

首先，残疾人的生活质量普遍偏低，包括经济、教育、就业等各个方面，亟须提高生活质量。残疾人大多数是最贫困阶层和边缘化人群，生活状况普遍严峻：全球范围内，每天生活费仅一美元的极度贫困人口共有12亿，其中2亿是残疾人。而且，残疾人的生活质量和国家经济发展水平密切相关：目前，发展中国家98%的残疾儿童未能接受教育，残疾人有80%处于失业状态。

在世界的残疾人中，有一半左右的残疾人（the disabled）有障碍（handicapped），对无障碍的社会环境和生活环境需求迫切。“障碍”意味着残疾人的社会活动受限制。高比例的残疾和障碍说明，残疾人的诊断不及时，康复和治疗服务不到位。加之受障碍的环境，残疾人的社会参与能力也受到限制，比如，如果一个城市的道路、楼梯、厕所等无障碍环境和设施不完善，肢体残疾人就很少有机会出现在公共场合，参与社会活动。因此，残疾人的日常生活将远离非残疾人。在这样的环境下，残疾人很难引起政策制定者和照料者的注意，他们的需求也根本不会引起重视。2.国内研究

国内研究中，既有从社会分层角度分析残疾人总体弱势和需求的，也有分别从社会保障、社会服务等方面进行的研究。

残疾人群体的特殊性不仅表现在其生理性弱势上，还表现为由生理性弱势而带来的社会性弱势。根据社会分层理论，态特征为底层化和低层次，具体体现在职业、受教育程度、收入与贫困、社会声望、医疗与住房资源等方面，因此产生了相应的需求。

郑功成在一系列残疾人社会保障方面的研究中，得到的基本研究结论是：残疾人是一个特别需要社会保障而又缺乏社会保障的群体。在我国的宏观背景下，社会保障体系还不健全，残疾人的社会保障事业更是很难获得优先发展。因此，在加快建设覆盖城乡居民的社会保障体系的进程中，这一群体需要引起重视，应将残疾人社会保障事业放在突出的位置上加以考虑。

李友民从四个方面全面总结了目前我国残疾人服务体系存在的问题。第一，主体方面，残疾人家庭负担过重，政府责任不到位，社会慈善组织、残疾人专业服务机构、专门协会、公民等为残疾人服务的主体作用远没有充分发挥出来。第二，服务项目方面，少数残疾人实际得到过服务，不均等现象突出，心理调适服务项目或缺，残疾人参与社会活动的服务项目薄弱，文体活动的广泛性不足、日常性服务不到位。第三，管理方面，政出多门，推诿扯皮；政企不分，效能不高；管理不科学，成本过高。第四，信息方面，比较重视官方门户网站建设，却忽视其他管道的开发与创新；信息不对称，有限的信息没有实现完全共享。正是基于存在这些问题，我们需要有针对性地提高相应的服务水平。（三）特殊残疾人的需求

残疾人的弱势不仅在于其残障标识，往往还在于残障、年龄、性别等标识共同作用引起的多重弱势，造成其服务需求更具特殊性和异质性，国外这方面的研究对民族/种族标识有更多的关注。这些因素都将给残疾人带来多重弱势和相应需求，这种基于多标识弱势引起的残疾人需求，我们称之为特殊残疾人的需求。1.国外研究

首先，国外对年龄、残疾的多标识作用引起的需求研究颇多。这是因为，通常残疾和老龄密切相关。虽然老年人是个异质性很强的群体，但是具有普遍性的是，老年人的生理、心理和社会活动能力一般比较低，慢性疾病是导致老年人身体机能下降的一个重要原因。在老年人内部，随着低龄老年人渐渐步入高龄，只有很少的一部分人身体机能完好，大部分人都会出现IADL（工具性日常生活活动能力）障碍和残疾。但是，目前的研究往往是基于已经进入老年期的残疾人的分析，对老年残疾人的前瞻性研究还很少，也就是说，对于准老年残疾人群体及其相应需求的研究不多，因此，不能更好地预测未来老年残疾人的服务需求。

另外，国外对残疾和性别的多标识弱势和需求也多有研究。一方面，女性残疾人具有基于性别标识的弱势，这主要是通过与男性残疾人比较得出的结论。女性在传统的社会性别角色中处于弱势地位，在残疾人群体中亦是如此。世界上的残疾人中，妇女占51%，但在残疾人医疗、教育和职业康复这些最基本的服务领域，却没有实现男女平等，女性极少能享有与男性同等的权利。而且，不同国家的残疾人的女性权利不同，发达国家的女性权利明显高于发展中国家的女性。另一方面，女性残疾人具有基于残疾标识的弱势，这主要是通过和非残疾女性比较得出的结论。布里特（Britt）认为，女性如果残疾，和非残疾女性相比，就有了多标识弱势。这种弱势表现在很多方面，西方社会提供的残疾女性就业率就是很好的证明。当时有60%的非残疾女性就业，而只有不到20%的残疾女性就业。令人感到更加震惊的是，残疾女性只拿到相当于74%的非残疾女性的工资。巴塞洛缪总结了残疾和性别之间的奥秘：（1）女性残疾后，人们认为她已不再性感，女性特征不明显了；（2）残疾女性不方便再参与女性特征明显的相关活动；（3）残疾女性不应该考虑成为母亲；（4）残疾女性如果找到配偶，应该感到自己是幸运的。将这些消极的观念内化，可能会使残疾女性对自己产生质疑。2.国内研究

国内利用多标识理论的研究是从近两年才开始的，还比较少。姚远通过对老年残疾人群体的多标识视角研究，认为老年残疾人群体是老年人和残疾人群体交叉的子群体。这种交叉性子群体的需求既有残疾人主群体的需求，又有基于老年标识的特殊需求。因此，当社会政策聚焦于某个弱势群体的主需求时，也应该关注这些交叉性子群体的特殊需求，只有这样，才能构建无障碍的政策体系。

另外，还有学者从两个以上的标识对残疾人的弱势和需求进行研究。李红芳和郭华茹从性别、残疾、年龄三个标识出发，运用增权理论研究了中国的女性残疾老年人。他们认为，老年残疾妇女由于身体老化、性别弱势等原因共同作用，导致了生存能力差，缺乏可资利用的必要资源以改变自己困难处境，缺乏参与社会交换以争取自我发展的资源和机会的能力，亦缺乏社会和政治层面表达和追求利益的能力，因此，她们容易陷入失权状态，是弱势群体中的弱势人群，他们呼吁社会重视老年残疾妇女等边缘群体的需求。二、残疾人家庭的需求研究

在所有国家里，家庭为残疾人提供的支持都是最多的。残疾人的生活状况与其家庭关系密切，体现在生活质量、经济状况、照料资源、居住安排、婚姻生活等各个方面。但是，残疾和长期照料往往导致残疾人家庭弱势和需求。对残疾人家庭的状况和需求的研究，国外的研究相对丰富，国内的相关研究还比较少，并且多散见于家庭关系学、家庭社会学的文献中。（一）生活质量需求

残疾人的生活质量亦和生活环境密切相关，特别是家庭环境对残疾人的生活影响重大。根据家庭系统理论，家庭和社会的变化将对个人健康和疾病产生影响，个人及其包括健康状况在内的各个方面发生变化也会影响到家庭和社会等系统的状态。残疾人作为家庭这个系统的一个要素，其身体机能、状态、特征会对家庭系统产生不可避免的影响，而且这种影响往往是负面的。而残疾人家庭的状况也会影响到残疾人享受到的服务和待遇，体现在经济状况、照料资源、情感慰藉等多个方面。残疾人及其家人共同构成了家庭的系统。从整体来看，残疾人家庭在社会中处于弱势，总体需求得不到满足。首先，残疾人家庭和非残疾人家庭在各个方面都不平等，主要表现为生活质量的下降。学者们通过一系列论证，认为造成这种现象的主要原因是“照料负担”，这是对残疾“社会建构”的结果。缺少经济支持、照料安排和人们对残疾人的偏见，往往导致残疾人及其家庭在工作、休闲、经济、生活质量等方面的机会不平等，从而又导致了残疾人及其家庭福利和生活质量的下降。有广泛的证据表明，有残疾人的家庭更加贫困，其中的重要原因之一就是残疾人及其家人都很难找到工作。这是因为，残疾人往往要定期检查身体，家属要带着他们去医院，无法安心工作。研究表明，尤其是残疾人的父亲，往往需要工作更长时间来获得足够的收入，生活质量因此较低。残疾还会导致额外的支出，比如医疗、康复器具、交通、保暖、洗衣、特殊服装和饮食等花费。所有这些都意味着残疾人家庭面临着经济的双重困境，即低收入和高支出。但是，社会却没有提供足够的支持，美国社会服务调查处的报告认为，残疾人家庭需要社会提供支持时面临着很多障碍。他们很难找到合适的服务和支持，有的支持只有在最危急、最困难的时候才提供，家属还需要全面阐述“残疾状况和家庭状况”，符合标准的才有可能获得支持。在中国，也有类似的证明。根据《2010年度全国残疾人状况监测主要数据报告》，由于种种因素的影响，残疾人总体生活水平与全社会平均水平差距仍然较大，相当多残疾人的贫困状况没有得到根本改善，残疾人家庭生活质量明显落后于全国水平。（二）家庭成员需求

残疾人家庭成员的困难和需求明显。按照正常化（normalization）理论，无论老年人、残疾人还是其他社会弱势群体，正常化的家庭和社区都是对他们最合适的生存环境。因此，随着残疾人的增加，广大家庭的照料重任也将越来越大。家庭为残疾人主要提供的是非正式的长期照料，这种长时间的照料很容易产生问题。在美国，政府的统计显示，有170万非正式照料者每周提供多于20小时的照料，其中大概有100万的人每周提供多于50小时的照料。他们因此很难安心工作，尤其是全职工作。照料残疾人还会增加照料者的抑郁风险。

大多数照料者发现他们的压力和照料残疾人紧密相关，这种压力是“广泛的、冷酷的，有时甚至是毁灭性的”。并且有研究显示，配偶提供的情感支持和工具性支持最多，损害到了他们的健康。残疾人家庭面临照顾残疾人的压力时，容易沮丧并且心力交瘁，他们需要情感支持，而社会支持和宗教信仰对稳定照料者情绪具有保护作用。但也有人认为，这些问题都不是残疾造成的，而是社会本身造成的。在很多地方，“照料者”的角色使他们被社会排斥，导致身心交瘁。但是，对照料者生理健康的影响却很难测量。而且很多家庭成员缺少能够有效地帮助残疾人的专业知识和技能，他们需要得到相关的信息和培训。残疾人外出就诊时的交通不便会引起照料者的紧张焦虑，这可以通过地方的康复、治疗中心和喘息照料（respite care）解决。喘息照料的初始目的是给照料者一定的休息时间，但是现在已经被视为解放照料者的一种服务形式。也有文献表明，离开家庭的喘息照料并不是最好的，以家庭为基础的（home-based）照料更受残疾人欢迎。同时，喘息照料服务也有一些缺点，受到人们的批评，比如：缺少灵活性、责任感和创造力，因为它们往往是以服务为导向的（service-led），而不是以需求为导向的（need-led）。现有研究很少关注一户多残户家庭，特别是多个残疾人的照料者体验。关于照料的文献主要是关注只照料一个残疾人的照料者及其主观体验，而很少调查或访谈同时照料多位残疾人的照料者及其责任。虽然格里菲斯最先破冰，开始研究了多位残疾人的照料者，但是她的研究也仅限于照料残疾人的母亲角色，男性在照料残疾人中的角色被忽视了，而在社会中，有越来越多的男性成为残疾人的照料者，因此，男性在家庭中的照料角色亟须被关注。（三）居住安排需求

残疾人家庭的居住安排和需求差异明显。研究显示，身体机能、社会支持、经济资源等影响到残疾人的居住安排。身体机能是影响独立居住的主要因素，因为身体机能影响到人们的日常生活，比如精神分裂症患者需要通过药物治疗控制病情，服药需及时，这就关系到残疾人能否独立生活。还有严重的智力残疾人、精神残疾人，可能不适合在社区居住，因为他们可能在受到刺激时对社区内的人群构成伤害。老年残疾人如果身体条件变差，更可能和成年子女居住在一起，而不是居住在照料机构。而且，社会服务形式和服务水平也会影响残疾人的居住安排选择。比如，如果居家的正式照料相对容易和方便，残疾人会更乐于利用这种服务——可以保持独立和隐私，而不是选择机构中的正式照料服务。总之，居家生活是残疾人的首要选择和需求，而在残疾人内部，不同特征的残疾人还具有不同的居住需求。（四）婚姻生活需求

不仅仅在生活和居住安排上，残疾对家庭的影响还通过婚姻问题反映出来，残疾人家庭具有普遍的婚姻困境和需求。残疾人在婚姻家庭生活中遇到的问题主要有：结婚自由权难以实现；婚检率、孕检率低；监护规定不到位，养老问题没有得到真正解决；离婚时法律没有规定特殊的保障措施，等等。根据世界卫生组织的报告，残疾和离婚、分居有密切关系。王献蜜、刘梦比较了中国两次残疾人抽样调查中残疾人家庭的婚姻状况，发现残疾人家庭普遍存在着婚姻困境，不仅在婚率较低，而且离婚率、丧偶率高。比如，2006年第二次全国残疾人抽样调查表明：残疾人未婚率为12.45%，低于全国抽样调查的未婚率17.80%；在婚率为61.04%，低于全国抽样调查的在婚率74.45%；离婚率为1.89%，高于全国抽样调查的离婚率1.16%；丧偶率为24.62%，远远高于全国抽样调查的丧偶率6.59%。三、残疾人及其家庭的服务研究

残疾人服务领域的研究经历了漫长的过程，涉及方面广泛：既有服务理念的进化，又有服务实践的探索；既有服务原因的阐述，亦有服务方法的指导。但是无论这些怎么发展，家庭在其中都起着重要的作用。（一）残疾人的服务原因1.木桶理论

至于为什么要满足残疾人的需求，为残疾人提供合适的服务，可以将社会比喻为一座大桥，一座桥的承重量不是取决于各个支柱的平均支撑强度，而是取决于最弱的那根柱子。社会的“承载容量”亦是如此，它的人道主义和福利程度取决于社会最脆弱的群体的状况，残疾人即属于这个群体。只有救助和照料才能支撑起人类社会，保障方法就是“赋能”——使那些自己无法生存的人能够获得帮助，从而生活下去。最终，照料和被照料连接成了人类社会，社会成员之间的人道主义也因此得以维系。

类似的还有管理学、经济学、社会学等学科中广泛应用的“木桶理论”，这一理论由美国管理学家彼得提出，更为大家所熟知。该理论认为，一个由许多块长短不同的木板箍成的木桶，决定其容水量大小的并非是其中最长的那块木板或全部木板长度的平均值，而是其中最短的那块木板。要想提高木桶的整体效应，不是增加最长的那块木板的长度，而是要下功夫补齐最短的那块木板的长度。另外，木桶除了最短那块木板很重要，其效应还和是否有坚实的底板、木板之间是否有缝隙有关系。根据这一理论，我们所处的社会就好比是一个木桶，社会的各个组成部分就是每一块木板。社会风险最容易在承受力最低的社会群体身上爆发，从而构成危及社会稳定、影响社会发展的一个巨大社会隐患，而残疾人正是社会最短的那块木板。因此，帮助残疾人这一弱势群体减轻来自经济、社会和心理的巨大压力，不只是各级政府部门的责任，而是全社会的义务，当然更是家庭的责任。2.“三人”理念（1）人权理念。人权是以社会公平为保证的。在一定的社会体系中，人们之间利益和权利分配应当具有合理性。无论是法律面前人人平等还是上帝面前人人平等，其要义集中为公民都平等地享有各项基本权利。生存权和发展权是每一个人应该享有的普遍权利，无论其是贫穷还是富贵、健康还是残疾、年老还是年幼。（2）人道理念。邓朴方早在1984年就指出：“关心残疾人、关爱残疾人是人道主义精神的基本要求。我们这个事业作为人道主义的事业，就是要使人民群众生活得好，在物质生活和精神生活方面都有所提高，使每一个人都能充分发挥自己的作用，特别是那些处于最困难地位的残疾人。要用实际行动证明共产党人是讲人道主义的，我们最根本的一条就是为人民谋福利。我觉得，这就是最现实的人道主义。”（3）人本理念。所谓人本，即以人为本，它颂扬人的价值、尊严和力量，强调人的地位和作用。胡锦涛指出：坚持以人为本，就是要以实现人的全面发展为目标，从人民群众的根本利益出发，谋发展、促发展，不断满足人民群众日益增长的物质文化需要，切实保障人民群众的经济、政治和文化权益，让发展的成果惠及全体人民。

总之，在“人权、人道、人本”的“三人”理念指导下，帮助残疾人，有利于维护残疾人合法权益，促进社会公平正义，实现全体人民共享改革发展成果；有利于带动残疾人的积极性，开发残疾人的潜能，发挥残疾人在促进改革发展稳定中的重要作用；有利于促进中国人权事业全面发展。这是社会文明进步的标志，也是构建和谐社会的必然要求。（二）残疾人的服务理念

从世界发展来看，对于残疾的理念主要经历了从医疗模式向社会模式的转化。1.残疾的医疗模式（biomedical model）

早期对残疾的讨论，主要是从健康的角度出发，着重于免于疾病的威胁与降低疾病对个人的影响。在这种理念的指导下，残疾只是被视为个体受疾病影响的过程。这种从疾病后果对个体的影响的角度来阐释残疾的分析模型就是残疾的医疗模式。这种观点认为，由于是个人的残疾导致了障碍，因而个人要为残疾负责，因此，医疗模式又被称为个体型残疾。在医疗模式的观念指导下，处理残疾问题的主要办法就是福利和医疗。社会将残疾人作为需要保护、同情、怜悯的对象，通过救助使残疾人的生活状况有所改善。同时尽可能通过治疗、康复帮助残疾人重建其身体机能，使其达到正常社会或某个岗位的要求，将残疾人置于永无止境的“准备陷阱”中。比如，在医疗模式下，残疾人不能走是因为个人的身体疾病。后来，残疾研究者对这种模式提出了挑战，认为医疗模式对残疾人有负面影响，使残疾人自我认定有病，而不是受到了损伤。于是，提出了与医疗模式相反的社会模式。2.残疾的社会模式（social model）

最早从社会层面解释残疾现象的是纳吉，他认为，残疾是因为残疾人本身无法完全符合或满足社会对个人的角色期待，即对角色能力的期待与角色功能的无法完全发挥的限制造成了个体障碍。奥利弗（Oliver）深化了纳吉的观点，提出了残疾的社会模式。社会模式视角下的残疾定义认为，残疾是一个演变中的概念，是残疾人和阻碍他们在与其他人平等的基础上充分和切实地参与社会活动的各种态度和环境障碍相互作用所产生的结果。比如，这种模式认为，如果一个人不能走，并不意味着他有病，而是这个社会不适应他的条件，公共设施和服务应该可以满足轮椅使用者的需求，即人们的残疾，不是他个人的损伤所造成的，而是社会没有考虑到不同人群的需求，或者说，这些人是“被残疾”了！（三）残疾人的服务实践

随着时代的变迁和观念的转变，人们对于开展残疾人服务经历了漫长的实践探索阶段，并形成了残疾人服务实践的三大理论——供养理论、回归社会理论和增权理论。1.供养理论

在各种社会中，对于残疾人特别是失去劳动能力的残疾人，最初的甚至认为是最好的办法就是把他们供养起来。残疾人的家人或社会通过对残疾人的供养而表示对残疾人的责任和爱。在经济欠发达社会中，这种供养几乎只限于完全丧失劳动能力的残疾人，但在发达社会，对残疾人供养的范围在扩大。尽管不同社会对残疾人供养的内容和水平不同，但是一般说来，这种供养大多限于经济方面或者物质方面，而对他们的精神需求、对他们的能力估计不足，忽视了家庭的精神慰藉功能。尽管对于残疾人特别是严重丧失劳动能力的残疾人来说，经济上的供养是完全必要的，但这并不是对残疾人进行关照的全部。残疾人首先是人，仅从人的需求是多元化的、人是有潜能的方面来看，简单的供养理论就有不少缺点。2.回归社会理论

回归社会理论是一些学者针对将残疾人封闭起来进行供养和照顾而产生的弊病提出来的。20世纪50年代，美国社会学家戈夫曼在研究关护精神残疾人的照料机构后指出，由于照料机构中的精神残疾人处于不良的同伴关系和“关护”关系之中，精神残疾人的病情没有好转，有的反而加重了。这里所指的不良同伴关系是精神残疾人之间的长期的共同生活、他们之间具有强烈刺激性的互动。回归社会理论指出了将残疾人封闭起来进行供养和照顾产生的弊病，将残疾人收养于各种社会福利机构进行照顾，残疾人之间的刺激性的互动，加上管理人员、医护人员对残疾人的消极的、冷漠的态度和严格管制会使残疾人处于消极的社会关系之中。因此，回归社会理论认为，应该使残疾人处于积极的社会关系之中，其基本方法就是走出封闭，回归社区和家庭。目前，社区照顾已经是使残疾人等福利服务对象回归社会的典型模式和比较好的选择。3.增权理论

增权（empowerment）的概念最早是由所罗门（Solomon）在1976年提出的。中国学者陈树强认为，增权与权力、无权密切相关。权力是人们所拥有的能力，表现为客观的存在和人们的主观感受；无权是指人们缺乏能力或资源，并通过内化过程形成无权感，指责和贬低自己。因此，增权不是赋予服务对象权力，而是挖掘或激发服务对象的潜能。增权的目标在于通过削弱影响个体决定权、行动权的社会性或个体性障碍，通过增强个体运用权力的能力与自信，或者通过从环境中向个体注入一定的权力等方式，去帮助服务对象获得对自己生活的决定权与行动权。增权的实践模式大体如下：消除服务对象身上起源于负面评价的各种消极反应，让他们看到自己能够在解决自身面临问题的过程中发挥一定的作用；发现并消除影响服务对象的障碍，发现并实施有利于解决问残疾人服务政策研究：以家庭为中心题的支持性措施。（四）残疾人的服务方法

残疾人的残疾类型不同、残疾程度不同、家庭和社会用于解决残疾问题的方式不同，满足残疾人需求的方法也就不同。从满足残疾人需求的模式和场所的角度来看，残疾人服务方法可以分为机构取向和社区取向，总的发展趋势是由机构取向到社区取向过渡，但是家庭的作用和支持贯穿这两种方法的始终。1.机构取向

工业革命开始后，很多为残疾人提供服务和照料的专业机构逐步产生，虽然最早都是由慈善组织设立，但后来逐渐成为政府开始提供专业服务的基础。实际上，这些专业机构还是被普遍视为残疾人服务的原型。这可能是因为社会普遍认为残疾人很无助，需要专业的照顾，也可能是因为这些专业机构的服务强化了残疾人的弱势形象。在这个时期，对残疾人的服务是局部的对其健康及生活起居的护理等。对于残疾人来说，医院或康复机构对其进行专业的治疗康复服务十分重要。例如，针对很多残疾人因生活不能自理而死亡、陷入贫困或以乞讨为生的情况，很多国家通常采用的做法是设立“收容所”，为残疾儿童和成年人提供住所，其基本生存需要也能得到满足。另一个原因也是为了保护社会安全，因为有些残疾人，如精神病人或者某些智障儿童在受到羞辱的同时可能会对他人造成伤害。

后来，人们对机构照料的诟病主要在于其花费的支出比例最大，而覆盖面却很小。因为资源匮乏，机构服务方法往往不切实际，而且在很多时候并不是人们乐见的结果。这是因为：（1）残疾人家庭之外的全职护理比较昂贵，而且往往需要持续一生。因此，在没有雄厚财力的情况下，很少有家庭能够做到为残疾家属提供全职护理。（2）残疾人离开家庭后，尤其是在童年时期离开家庭，通常家庭就会和他们断了联系，并且不太愿意再次接纳他们。同样的，当残疾人与其亲人或社区变得陌生时，他们一般也更愿意待在自己熟悉的地方。（3）如果能够得到当地的帮助，家庭通常愿意继续照顾他们的残疾亲属，而不是把他们送到别处。残疾人本人也许更希望如此。因此，支持残疾人家庭是所有残疾服务的根本，努力将残疾人留在家庭，或者在不得不将其送到别处时，应尽量让其保持与家庭的联系。2.社区取向

由于机构取向的服务具有许多不可避免的弊端，所以人们转向更富人道主义、更能使残疾人融入社会的社区取向的服务。以美国为例，北美洲的机构服务模式大概起源于17世纪，20世纪60年代开始“去机构化”，主要原因是为了提高残疾人家庭的生活质量。以社区为基础的服务相比机构服务，可以使残疾人享有更高的生活质量。这种结论表现在残疾人满意度更高、独立性更强、社区参与能力更高、社会网络得到扩展，在他们的家庭安排中也有更多的选择和参与，并且社区康复比机构康复花费少。在澳大利亚，半独立生活的残疾人相比机构生活的残疾人，有四种体验会更高——社会网络、自主权、社区服务、参与家庭事务。20世纪80年代，美国对残疾人的居住政策强调小型化、正常化。在这之前，只有居住在机构中的残疾人才能享受政府照顾，但是之后，政府开始对居家的残疾人发放服务补贴。但这些政策都没有考虑残疾人的家庭支持体验。

80年代以后，社会政策分析家开始讨论机构取向服务和社区取向服务结合的重要性。发展商业化服务，比如为亲属及邻居的服务付费。于是，公共和私人关系，个人、家庭和政府关系，付费和免费关系等成为讨论重点。但是，一些高水平的服务只能由机构提供，因为个人和家庭很难完成。残疾人需要的一些低水平的服务，既可以在机构进行，也可以在家中进行，而这种分离在社区层面体现出来，而且，居家服务的残疾人越来越多。由于一些服务任务的性质的特殊性，不同提供者提供的服务程度不同。对残疾人提供的服务主要取决于：（1）残疾人和服务者的特征；（2）残疾人和服务者的交流；（3）正式和非正式服务部门的关系；（4）正式服务相比非正式服务的费用和质量的情况。目前，对于正式服务可以使家庭成员减少照料负担，没有任何国家有相关实证研究的支持，尽管这对于政策制定者很重要。但是，相反的支持则有，就是在机构服务中，家庭成员会继续为残疾人提供高水平的服务。社区取向模式没有进步主要是因为服务模式不合适，很大一部分原因是对重度残疾人研究的忽视，考虑到重度残疾人的医疗需求和个人服务，重度残疾人是社区照料体系重要的检验者，但是重度残疾人的信息经常在调查中缺失，相应的研究也没有得到发展。

但是，无论哪种服务方法，家庭在其中的作用都不可忽视，贯穿从机构取向到社区取向服务的始终。也就是说，无论是过去还是现在，作为人类社会最基本的社会单位，家庭在所有的国家中，都是包括残疾人在内的社会成员最重要的福利资源。四、对文献研究的总体评价

经过上述的文献研究总结，可以发现，现在国内外关于残疾人需求和服务方面的文献，大致存在下面一些特点和不足，笔者将其概括为“五多五少”，其中的不足也是未来相关研究需要有所加强的方向。1.残疾人个案研究多，家庭为视角研究少

目前国内外的残疾人需求研究，大都是以残疾人个体为案例（case）或视角进行的分析，将残疾人作为服务受体，是一种“点到点”或“点到面”的分析方式，而缺乏一种“人在环境中”的系统性思维考察残疾人所处环境的状况。即使目前有关于残疾人家庭视角的研究，也是基于残疾或残疾人对家庭成员的影响，是以残疾人为中心的，而以家庭整体为研究视角的实证分析还鲜有发现。仅有的一些研究对于家庭基本人口学特征的了解很粗浅，仅关注人口规模、结构、健康状况、照料和支持等，残疾人家庭特征对残疾人的照料影响、不同特征残疾人家庭的服务需求、残疾人的家庭支持体验等，都被有意或无意地忽视了。2.定量实证研究较多，定性深度研究较少

在人口学、社会学、生物学、医学对残疾人的研究中，都较倾向于对残疾人案例的定量分析，在大量调查数据的基础上，通过统计模型来分析和预测残疾人的人口特征、残障特征、需求特征及其对残疾人和残疾人家庭的影响，这也是人口学、医学等学科常见的研究方法，而造成这些影响背后的深层次原因却鲜有挖掘，残疾人家庭的特征及其在其中的作用研究更是鲜见。定量实证研究固然很重要也很有效，但是，残疾人相关研究方法中缺乏研究者介入式的田野调查，会影响到研究的深度。正所谓残疾事件“发生在别人身上是故事，发生在自己身上是悲剧”，大部分研究者都是在“阅读故事”，而不是深入残疾人环境中“感受悲剧”，这样的研究也就注定了是缺乏感情色彩和人情味的、干巴巴的数据报告和模型分析。3.国外相关研究较多，国内类似研究较少

在对残疾人的研究中，国外的研究开始较早，相关的理论、方法也是从国外向国内流行的趋势，中国还处于学习阶段。另外，中国的残疾人事业发展往往被认为与邓朴方先生的特殊背景有关，开始的也较国外发达国家晚很多。社会大环境下，残疾政策的制定与执行仍受到社会残疾观念的制约。近年来，特别是随着2006年第二次全国残疾人抽样调查的开展，关注残疾人的研究呈现了蒸蒸日上的趋势。但是，国内关注残疾人的研究不应当局限于国家组织的残疾人调查，而应更丰富个性化、创新性、多视角的研究，尤其在残疾人的新理论、新方法、新视角等方面期待能够有更多突破。4.现实需求研究较多，未来需求研究较少

现有关于残疾人的研究，无论国内外，大都是立足当前、对同一时点截面数据的分析，调查当期残疾人的服务需求内容，而忽视了随着时间的发展，残疾人服务需求的变化，特别是残障标识与其他标识交织在一起的多重、复杂需求，比如：准老年残疾人对未来养老的需求、老残一体家庭对未来的生活预期，等等。虽然老龄和残疾风险之间的关系引起了广泛的研究兴趣以及健康政策分析者的注意，但是，老年人及准老年人家庭仍没有增强对残疾的预防和注意。这种不足，一是可以通过在当期调查问卷中设计相应的“未来需求与规划”问题予以探索；二是可以采用纵向调查和研究，每隔一段时间对同一批残疾人进行追踪调查，分析他们的需求随时间的变化而发生的改变。遗憾的是，目前还未发现此类研究，也许中国未来的第三次全国残疾人抽样调查可以尝试对第二次抽样调查的部分残疾人进行追踪调查，这将是一个有益的突破。5.单学科独立研究多，多学科交叉研究少

目前，研究残疾人的领域，以人口学、生物学、医学、社会学的研究较多，但这些研究，一般只是从本专业学科的视角，利用本专业的理论、相关指标进行的分析，而多学科、交叉性的分析还很鲜见。残疾人的问题是个复杂的问题，残疾人作为一个群体，其内部还可以分为许多子群体，适用于不同的学科研究，比如：对于老年残疾人的研究，既可以从老年学视角分析其作为老年人的需求，又可以从医学视角分析其残疾人的需求，还可以从家庭社会学视角分析其家庭构成及残疾对家庭的影响，亦可以从心理学视角分析其心理特征及与其他老年人、残疾人群体的异同点，或者从社会政策、公共管理视角分析其弱势特征及应对策略，等等。总之，对残疾人多视角、多标识、多学科的交叉性研究已成为未来发展的一种方向。第三章理论构建与研究方法一、研究构想

参照前人的研究成果，有利于我们看清研究问题和未来的发展方向。在文献述评的基础上，鉴于以往研究的不足，本书以家庭为视角，围绕北京市残疾人服务需求，进行对策研究。

在本书中，北京市只是一个地理区域的限定范围，选择北京市作为研究区域的主要原因有：一方面，北京市作为首都，其社会、经济、政治、文化等各方面都比较发达，包括残疾人的相关政策、福利、服务等都走在全国前列。北京市的今天可能就是其他省市的明天，所以对其研究具有前瞻和借鉴作用。另一方面，北京市作为首善之区，应起到对全国的示范作用，责无旁贷。加强对北京市残疾人的研究，制定相应政策，提高北京市弱势群体的生活质量，缩小社会差距，促进社会和谐，从而更有利于在全国范围内进行经验推广，起到示范效应。

在北京这个地域范围内，针对本书的研究主题，主要围绕下面一些问题进行：（1）北京市残疾人服务需求的状况。

本书主要探析以下问题：残疾人的服务需求有哪些?残疾人家庭的服务需求有哪些?不同残疾人家庭的服务需求有哪些异同?相比非残疾人家庭，残疾人家庭的服务需求主要体现在哪些方面?随着时间和家庭的变化，残疾人及其家庭未来的服务需求又有怎样的趋势?（2）构建残疾人社会服务体系为何重视家庭因素?

家庭在残疾人致残中的作用怎样?是否应该在残疾人照料过程中承担责任?照料残疾人对家庭是否造成负担?对残疾人家庭的支持能否使残疾人受益?（3）如何根据家庭构建残疾人社会服务体系?

在北京市残疾人服务需求状况的基础上，探讨其形成原因：受哪些因素影响?家庭因素在其中的影响和角色如何?对于不同的残疾人，家庭的作用如何?残疾人家庭的服务需求受哪些因素影响?残疾人及其家庭未来的服务需求形成的原因是什么？（4）针对北京市残疾人服务需求的对策建议。

现在，北京市残疾人社会服务体系还在构建中，所以以北京市残疾人社会保障体系为例（见图3—1），可以看到，除了最低生活保障是明确以家庭为单位计算以外，北京市的其他各项残疾人辅助、服务政策大都是基于残疾人个体提供的，而忽视了对家庭视角的重视或重视不够，本书试图对此进行弥补。图3—1 北京市残疾人社会保障体系资料来源：北京市人民政府残疾人工作委员会秘书处：《北京市“十一五”时期残疾人事业发展规划汇编》，2007。二、应用理论

鉴于残疾人与家庭的特征，参照以往的研究，根据研究需要，本研究采用以下理论：（一）多标识理论

城乡、种族、性别、社会地位、残障、年龄不平等的相互作用，导致人们在权力、资源、机会等的社会分层，多标识理论有了很大的应用市场。残疾作为一种重要的社会标识，不可避免地与其他标识产生共同作用。残疾人、残疾人家庭，都将面临多标识的弱势和需求。

运用多标识视角的相关研究可以追溯到19世纪晚期的女性有色人种知识分子的研究中。也是从那时候开始，多标识理论逐步发展：从库珀（Cooper）分析种族和性别双重标识，到戴维斯（Davis）分析黑人女性生活中的种族、性别、社会阶层影响，金对多重标识弱势群体的讨论，克伦肖对结构和政治多标识的概念化界定。

施瓦尔贝认为，社会学如果不能认识到为什么会产生社会不平等，那么21世纪就不要妄想世界有所改变。多标识理论的研究框架通常包括：（1）社会不平等是“两个或多个标识共同作用的结果”；（2）人们的身份是多重的、特别的，也就是说，人们的身份及他们的成绩是历史、文化、社会发展的结果；（3）社会弱势往往是多种原因造成的，且“一个方面的弱势会引起另一方面的弱势”；（4）确定我们身份的某一种标识，比如种族，可能会使我们免于被歧视，但是其他标识，比如性别，可能又会引起歧视；（5）我们面临着知识、经验、行动等不同方面的挑战。（二）家庭系统理论

一般系统理论认为，整体性、关联性、等级结构性、动态平衡性、时序性等是所有系统的共同的基本特征，其核心思想是系统的整体观念。家庭系统理论来源于一般系统理论，它把家庭看成是一个由几个子系统组成的系统，每个子系统间既有联系又有制约，形成家庭系统有序的运转，以此来实现家庭的功能。家庭系统虽小，但功能却很复杂，自成一体，同时也是更大的社会系统的一个组成部分。人也可被视为一个系统，家庭和社会的变化将对个人健康和疾病产生影响，人在包括健康状况在内的各个方面发生变化也会影响到家庭和社会等系统的状态。

作为家庭这个系统的一个要素，残疾人的身体机能、状态、特征会对家庭系统产生不可避免的影响，而且这种影响往往是消极的。而残疾人家庭的状况也会影响到残疾人享受到的服务和待遇，体现在经济状况、照料资源、情感慰藉等多个方面。残疾人及其家人共同构成了家庭的系统。

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