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发布时间:2020-08-23 16:28:58

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作者:唐高潮

出版社:江西科学技术出版社

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从天国路上走回来:一位白血病患者的康复历程

从天国路上走回来:一位白血病患者的康复历程试读:

致读者

命悬一线,风雨飘摇,我竟然患上了急性白血病!从确诊到治愈,一年间历经磨难。感悟生命,感恩真情,我的人生不再残缺。人说久病成医,我的经历能有益于同病相怜之人吗?——题记

老画家、作家黄永玉说:如果我死了,我的墓碑上应该刻这几个字——爱,怜悯,感恩。他说,爱,就是博爱,爱自己,爱众生,怜悯就是要保持一颗怜悯之心,而感恩不是感一个人的恩,而是鼓励一切人帮助人的美德。

我认为,只要是社会的人,都必须遵循这最质朴的人生理念。因为这三个词,是做人做事的出发点,只有具备了这样一个基本的出发点,人活得才会有价值,个人的价值才会成为社会的价值。

爱,怜悯,感恩这三个词是相互关联的,正因为有了爱,才让人懂得感恩;懂得感恩的人,才会心存怜悯;长存怜悯之心,会格外珍惜爱。黄老先生的话一直萦回在我的脑海里。我未至顺耳之年,尚没有想过自己墓碑的事,但却把这三个词在心中常常默念:爱、怜悯、感恩。我愿把它作为永久的警示,来忠实践行,努力给这个世界增添一份亮光。

2003年底,体检结果显示我患上了白血病。从此,我陷入了对生命的恐惧焦虑和茫然无措。从寻医问诊、骨髓移植到恢复自信和健康,历时一年,我的亲人、同事、医生和很多朋友,给了我极大的关爱。我历经磨难,度过一劫,能有今天,完全是大夫的精心治疗、亲人的悉心照顾、领导和同事深切关爱的结果。每每想到这些,我心里充满无比的感激之情。我爱这个世界,爱我的亲人,爱我的同事和朋友,我深深地理解了爱的意义。

在表达爱和感恩的同时,我也意识到怜悯的价值。病愈后,我特别关注和同情那些与我患有相同疾病的人。刚从北京回来时,就有患者和他们的亲人来访,我总是热心地向他们介绍自己治疗的心路历程,介绍他们去相关医院,帮助他们树立战胜疾病的信心。一位患者的亲友担心我重提到旧事,会引起我的心痛,便转弯抹角地找到我妻子咨询。妻子十分爽快地说:可以找老唐,他会很乐意介绍,你们看到现在的他,就不会感到白血病有那么可怕。

随着时间的推移,我的身体状况愈见转好,接受来访的人也更多了。我一方面想要尽己之能,帮助他们战胜疾病;另一方面,我开始萌发能不能留下一点个人心路历程资料的念头。于是,我把治病时的笔记本翻出来,开始整理材料。尽管当时记录得很简单,但那段日子经历的一件件事、一幕幕景,即使我现在回想起来犹在眼前。我尽力回忆,写了又想,想了又加,按时序把当时的经历和感受整理出来。现在,我向病友介绍治疗情况的同时,一般会赠送资料,这样,显然对他们的帮助更大。一些朋友看了我的文稿,帮我提出了一些修改意见,建议我出版发行,以惠及更多的患者。

稿子写好了,记叙了我治疗白血病整整一年的艰难历程。

我感觉,这一年很长很长,经历了那么多的事,克服了那么多的困难,拥有了那么多的期待。而我遇到了这么多的好人,帮助我走过来。太多的感受,太深的体会,不能一一形诸笔端,只能略述其端倪。个中缘由,请读者谅解。

文稿涉及许多医学专业知识,血液病学专家常英军大夫进行了审核和把关,我非常感谢他。

同时,非常感谢江西省委常委、省委宣传部部长刘上洋同志为此书作序,也感谢张山东、褚兢、张洋生、王小林等朋友阅读本书稿后提出的修改意见。本书的封面是我儿时的伙伴、广东省美术家协会副主席汪晓曙和他的同事李茂宁老师精心设计的,我也非常感谢他们二位。

书非佳品,只是一次特殊的生命旅程的实录。如果同我一样患有白血病的读者及其家属能从中获得一些战胜疾病的启示,我心里就十分期待了。

感谢生活,感谢读者,愿健康的身体和心灵与我们每一个人同在!2011年7月

1 寒冬报告:血检异常,确诊白血病

晚饭半小时后,沿着南昌市滨江大道上八一大桥,至红谷滩市政府新区,绕行“崛起”雕塑一圈,再返回家,一个半小时完成这段快速步行,是我每日的“功课”。

2003年12月26日,是伟大领袖毛泽东的诞辰纪念日,也是我生日后的第10天。不知什么原因,这天我的心情特别好,步行了两个多小时。行至将竣工的秋水广场,那里灯火通明,工人们正在扫尾施工。我与现场游人好奇地先睹为快,在那松木地面上“嘎嘎”地踏步,在那黑白相间的大理石上“嚓嚓”地行走,要把这片音乐喷泉休闲广场欣赏个够。

做梦也没有料到,天降大难!病魔已然悄悄附体。

第二天,单位的年度体检报告发下来了。报告显示我的血常规有问题,主要是出现“一高一低和一冒”:高白细胞、血小板低和冒出幼稚细胞。外周血液中白细胞正常值是4千到1万,血小板正常值是10万到30万,而我检查的结果分别为19万和1.6万。这一高一低本来就比较麻烦,最可怕的是还出现了幼稚细胞,外周围血中这个“家伙”竟高达72%。我后来了解到,幼稚细胞就是分化不成熟的细胞,在临床上通常只有白血病和少数贫血患者的外周血中才会见到这些细胞,有的时候严重的炎症也可能显现。外周围血中冒出幼稚细胞绝不是一件好事。

体检的时间是11月23日。在这前后的一段日子里,我的皮肤上有几块小红疹,奇痒。我以为是前些天在水塘边钓鱼被某种虫子咬了,可是用风油精、清凉油涂抹总不见效。虫子叮咬只会是一点两点,不会有多处小红点,而且挠一下就会落下一片抓痕。我感觉到有些不对劲,隐隐有一种不祥的预感。

12月19日,我来到江西一家医院皮肤科求诊。医院给我的结论是“湿疹”,劝告我不必勤洗澡。然而,我遵医嘱仍然解决不了问题。

12月23日,妻弟若凯介绍说,南昌皮肤病医院治疗皮肤类疑难病症的专业水平比较高,可以到那去寻医问药。我们到该院后,专家门诊的叶主任和他的助手让我脱衣查看。他们感到有些不妙,说这可能不是一般的皮肤病,有可能是血液出了问题。他建议我在没有确诊之前先用皮肤病科中成药膏擦拭,以观后效。抹了两天药,没见什么效。

拿到体检报告正巧是周六,天下着小雨,特别冷。机关组织普法考试,我正在认真答题。人事处的同志把体检报告放在我桌上,我当时没着急去看。待考试结束后,我看到体检报告建议说要到血液科就诊,这就印证了南昌皮肤病医院专家的推断,心里立马开始着急。下午,我即到江西省人民医院找吴小和主任咨询。他安慰我说,可能是出了什么差错,抽点血再做一次,很快会有结果。然而,检验科收到血校样后,近一个小时仍未出化验报告。我站在外面冷得全身打抖,心里更是着急。后来才知道,检验科的大夫看到结果后很惊讶,白细胞中的幼稚细胞竟然达到了79%。他与吴主任商量,意见是下周一让我到血液科做骨穿检查。

一直很镇定的妻子知道后也显得有些紧张,她找到熟悉的大夫咨询,很快就知道了我的病情:外周血发现幼稚型白细胞,而且比例如此的高,这就是白血病的主要表现。她心急如焚,赶紧与好友联系,请人代为落实到江西医学院第二附属医院(现为南昌大学第二附属医院)血液科作检查。第二天,科主任汤爱萍亲自为我做了骨穿,当晚就给了初步的结论:急性髓细胞白血病M2a型。如果不加以治疗,几个月内就有致命的危险!

妻子把医院的检查结论如实告诉了我,要我做好接受治疗的心理准备。“白血病”三个字如雷轰顶,我怎么也想不明白,我这个从未怎么进过医院大门的人,怎么突然就患有这么严重的疾病呢?我当时惊呆了,以至于大夫和妻子后来给我说了什么都不知道。

我心里充满了疑惑,会不会搞错了?我过去常听说“误诊”的事例,这等“好事”会不会落在我身上?!我胡思乱想着……妻子把我的情况告诉了我的工作单位,经过联系,我很快被安排住了院。这是我平生第一次生病住院。晚上躺在洁白的病房里,一连好几个小时睡不着觉,脑子在不断地思索、回忆、担心……医书上说“患病的原因就是没有原因”。没有原因,我怎么可能会得这种大病呢?我反反复复地追问这个无谓的问题。▲江西医学院第二附属医院骨穿报告单▲全家福

我们夫妻二人处于极度恐慌和焦急之中,商量着一定要“说谎”,暂时不能把真实情况告诉妈妈和女儿。女儿棠棠在学校读书,她如果知道我的病情,一定会支持并保护着我。但因为在一些情况还没有完全清楚之前,她可能无法理解,甚至承受不住,只会更加痛苦。眼看过两天就是新年,如果元旦长假她回家没看到我们心里肯定会着急。于是,我只有给她挂电话说:“妈妈到上海出差去了,爸爸正好也要与同学一道外出,元旦假日不能陪同你。”我们建议她在学校与同学一道度假,并祝贺她节日愉快。老母亲在北京,帮助照看她的小孙女。她的身体也不是太好,过去患有美尼尔氏综合症,经常会头晕头痛,受到刺激后更为难受。我们担心她的承受能力,她的身体。我患病的事,更不能让她知道。

过去我听说过这种病。早年看过日本电视连续剧《血疑》,由当时大红大紫的影星山口百惠出演这部电影的女主角大岛幸子。虽然现在对剧情的记忆已经比较模糊,但清晰地记得幸子患有白血病后对待生命的乐观与坚强,对亲情和爱情的执著与深沉,在当时曾感动得无数观众潸然泪下。我怎么也没想到,此刻我身患的就是和幸子一样的疾病。

另外,还有一件事情我印象比较深刻,前两年中央机关的同志来江西考察干部,我在省委机关工作,参与陪同接待。他们介绍说被考察对象曾为患白血病的弟弟捐献过骨髓,挽救了弟弟的生命,在他身上,体现了一位领导干部无私无畏、奉献爱心的精神,大家都十分感动。由此我也知道,白血病虽然难治,但仍可以治愈,关键是要选择合适的治疗方案。其中,治愈白血病有一种方法是骨髓移植。

关于白血病,我知之甚少,而现在,再也不能停留在一知半解上了。资料上说,白血病是一类常见的造血系统恶性疾病,特点为骨髓中白血病细胞异常增殖,进而浸润人体组织器官,产生各种症状。我身上表现的斑丘疹,就是白血病细胞浸润皮肤的结果。

白血病,俗称血癌。癌症可怕,夺人性命,我敬重的丁成杰老师、同学平其凡都因此倒下了。我也知道,患病后存活期有长有短,有经治疗后几十年平安无事的,还有相当比例的病人不是死于疾病而是死于恐惧——被病魔吓死。癌症有早中晚期,如果早发现早治疗,有的可以完全治愈。我的病如何治疗,会有什么结果?这些全然未知。我的人生旅程莫非离天堂之门已经很近了?都说“精神是生命的脊梁”,现在的关键是直面现实,接受治疗。

治疗重病需要很长一段时间,我必须先期离开现在的工作岗位。当天晚上,我没告诉妻子便到机关办公室整理材料,准备办理工作移交。妻子到处找不到我,心里着急,把我的情况告诉好友杨经琪。经琪兄时任省人事厅的处长,和我是抚州同乡,热情重义。他担心我情绪不稳,立即来到我家,劝我抓紧到上海去确诊。他认为即使是确诊了白血病,也要往好的方向着想,相信现代医学科学技术。

江西医学院二附院血液科的大夫很负责任,请了几位血液学专家对我会诊,并开始常规检查,讨论治疗方案。此时,妻子了解到治疗此类疾病的权威在上海。她向机关领导提出申请,希望转院到上海。经领导与省卫生厅等有关部门协调同意后,她马上帮我办好了转院手续。

得知我患重病和要转院的消息,许多领导、同事和亲朋好友都赶来看望我,说了很多安慰和鼓励的话,我心里非常感激。一位领导同志还给我讲了一个十分难忘的案例:吉安市的一位女同志也曾患有白血病,她乐观对待,积极配合治疗,现已康复。他要求我以此为榜样,树立信心,克服治疗过程中可能出现的一切困难,早日治愈,返回工作岗位。我在感谢的同时,眼圈一红,眼泪忍不住“刷刷”往下掉,妻子赶紧用纸巾帮我擦去。我当时还想呢,我怎么突然一下子变得这么脆弱了呢?仔细又想,自己不是变得脆弱了,而是真正体会到某种爱的本质。有这么多的领导和同事的关心帮助,此时一个不幸的人,一定会觉得自己是非常的幸福。幸福的人没有理由拒绝和病魔作斗争!我会勇敢地走下去。▲我与妻子

12月30日下午,我们一行飞往上海,踏上了漫漫求医路。登机在即,送行亲友与我紧紧相拥,相约待我战胜疾病,早日康复,南昌再见。

2 上海求医:三个疗程,经双重考验

同赴上海的有妻子、妻弟若凯和处里的陈冰同志。妻子是向她所在单位请假陪护照顾我的。若凯的好友万荣当时正在上海第二医科大学攻读博士,并在附属瑞金医院随科实习。万博士与省政府驻上海办事处的老领导康鹏飞等都在帮助协调我入院事宜。我很快就住进了医院,被安排在一个两人间的病房。

我一住进医院,还没定下神来,马上来了大夫和护士。他们对我进行入院询问,什么职业,多大年龄,发病症状,有什么家族疾病史等等。明明转院资料都介绍得清清楚楚,还要再一次进行说明,令我感到有些不太耐烦。这些问题,一半是由我妻子回答完成的。折腾了一阵子,大夫走了后,我才看了看这间由楼梯口改造的病房和同房病友。

同房间的病友是上海一家出租公司的中层干部,曾经是一名上海知青,在江西永丰县插队劳动多年。在住院治疗的七、八个月里,他接受了许多疗程的化疗,现在人都有些变形,脸上浮肿,全身上粗下细,小腿只有手腕粗,走路要人扶或挨着墙。听说陈冰是永丰人,他便夹带着永丰方言聊些永丰今昔、风土人情,主要是当年接受“再教育”的一些事,讲得津津有味。如知青们干了哪些伤害老俵的“偷鸡摸狗”的事呀,砍了多少树,自己拉了多少樟木板、杉木板回上海做家俱呀等等,讲得津津有味。当他讲到那时很多大队的老俵没看过火车,他自掏腰包请了一台丰收27型拖拉机,拉了一车人到邻近的乐安县江边村火车站看火车的时候,兴致特别高。

在与这位老兄同病房很短的几天里,他唯独不肯谈的是治病。我试探性地问了几次,他总是默不作答。妻子叫我不要再问——有些病人不愿谈自己心痛的事。万博士悄悄告诉我说,他所患疾病与我不一样,是慢性粒细胞白血病。打了这么久的化疗,坏细胞还没打下来,所以他心情很不好,常发脾气。此时我才知道,白血病有急性、慢性之分,还有淋巴细胞和非淋巴细胞白血病之别。不同的疾病类型,治疗方案不一样,用药也不一样。

大夫得知我在江西被初诊后即来上海,没有接受任何药物治疗后,告诉我说:“这很好,否则会影响准确的诊断。”31号我开始接受全面检查,心呀、肝呀、肺呀都得查,CT、核磁共振都得做。特别是再次接受骨穿检查,前几天的针孔还在隐隐作痛,现在又得再扎一针。医院做骨穿的病人很多,一个个叫进去,像流水作业一样。一个刚做完骨穿的老兄走出来,手捂着腰背,痛苦地发出一阵阵呻吟声,让我有些“未刺先痛”的感觉。

更可怕的是做核磁共振。我在平台上躺下来后,平台开始滑向扫描仪,顿时一片漆黑,四周紧闭,我被围了起来,想动也动不了,进不是退不是,感到呼吸都很困难。我大声喊叫:“让我出来,我不做了。”技师连忙过来安慰我:“一定要放松,把眼睛闭上,很快就可以做完。”我心里无法平静,在嗡嗡叫的机器声中,极度恐惧地熬过了二三十分钟。后来技师说,做核磁共振时,人封闭地待在机器里,可能会感到很害怕,之前让我吃点安定睡觉也许会好些。

所有的检查结束后,万博士领我们到医护人员食堂用餐。大大的餐厅,说明医护人员之多、医院规模之大,江西省内的医院无一能比。晚上心情稍好,我和妻子的眼睛相望,似乎都在相互安慰对方说,上海检查的情况可能与江西检查的情况不一样,不会那样糟糕。妻子也不断安慰我,她听说有的白血病只需口服用药也可以治愈,完全没有那么可怕。

2004年元旦,全国上下都沉浸在新年的喜庆之中,早饭后,我正拖地搞卫生,血液科的沈志祥主任进来了,带来了我最不愿意听到的坏消息。沈主任有些着急:“你赶快躺下来,不能动,不要去干体力活。你们的胆子也太大了,血小板这么低,还敢坐飞机来上海,很危险的。”我说:“没事的,我很好。”沈主任接着说:“你今天开始用药。”我问:“用什么药?”沈主任不太客气地说:“你还不知道自己患的是什么病吗?你到上海干什么来的?”我说:“来上海作检查,想排除江西的医院诊断。”沈主任马上又说:“错不了,给你作检查的江西医院是三等甲级医院,不会错到哪里去。诊断的结果是急性粒——单核细胞白血病(M4型),与M2a一样,没太大的区别。”▲上海瑞金医院骨穿报告单

还是白血病,而且是铁板钉钉、无法改变的现实。事情的真伪已经核实清楚,我的五脏六腑、我的全身都为之一沉。我感到双膝发软,幸亏靠着病床没有倒下来。我的脊柱还有一种强烈、迅速蔓延的疼痛感,直逼我的咽喉和气管。我已经无法进行正常的呼吸,脑子里一片空白,过了好一阵我才从震惊中恢复过来。我告诉沈主任,我从来没得过什么大病,身体很健康。我的家人也没有癌症的病史,我从来不抽烟,也很少喝酒,每天都坚持锻炼。我怎么会得这种病呢?沈主任此时很和蔼地跟我说:“得了病不要怕,现在你要安下心来配合治疗。在很多人看来,患上白血病就等于判了死刑。事实上,时代在发展,医学在进步,如果得到规范的治疗,大部分患者都可以得到救治。”

我遵照沈主任的意见,回到床上,开始接受治疗。科副主任李军民耐心地向我们解释治疗方案。他告诉我,白血病分为很多类型,每一种类型的治疗方法不一,治疗时间长短不一,治愈率差别当然也大。根据我的病情,主要是采用国际通用的方案进行化疗。在使用化疗药物的同时,还要加强支持治疗,减少并发症,才能使病情缓解。他还说,治疗过程分为诱导缓解治疗、巩固期治疗和维持期治疗三个阶段。李主任讲的这些话,我的妻子可能都听进去了,但我只是一头雾水,很多问题搞不太清楚,只知道要先打一个疗程的化疗,然后再做骨穿检查,看看疗效,再考虑以后的治疗方案,一个一个疗程地做。生病不是我个人的错,对待生活的方式就是纯个人行为了。我也没想太多,心一横,既来之则安之,在这里听大夫的,配合治疗。

妻子后来告诉我,我入院时病症已重,特别是血小板低和幼稚细胞多。开始化疗前,医院下达了危重病例通知单,上面写的是“自诊治以来,病势已趋危重”。妻子当时惶恐不安,不敢告诉我,怕我的思想负担更重。▲病危通知书

第一次用药前,沈主任与我们商量:国内和国外的化疗药疗效差不多,但价格相差很大。最大的问题是,国产的药副作用很大,主要表现是头晕呕吐,很多人受不了,国外的药相对平和。妻子果断地说:“用最好的药,贵就贵些吧,我们会想办法,砸锅卖铁也要把老唐的病治好。”就这样,医院给我用的药是从意大利进口的去甲柔红霉素,近5000元一支,加上配套用药,三天一个疗程,药费超过15000元。

去甲柔红霉素果然奏效,虽然红红的药水打进血管有些疼,但第二天我惊奇地发现,身上所有小红疹、红抓痕全部消失了,皮肤上光溜溜的,没有留下一点痕迹。

由于当时血小板很低,化疗的同时,医生给用了止血敏,并补充血小板。输了一个多小时血小板之后,我感到身上痒痒的。别人的血成分输入自己的体内,不知道是不是有些紧张,我竟然出了汗,医生安排打了止痒针才安稳些。

几天后,白细胞被化疗药打下去了,慢慢地降到了1万,然后降到了1千以下,还在不断地下降;输入好几个单位的血小板后,我的血小板也抬上去了,先是3万,后来上升到5万、6万。化疗过程中,我精神不佳,没有力气,口味也差。大夫给我用了抗生素,还把妻子找去谈了一次话。他要求我们做好护理,严防感染,减少人员探访,而且我们都被要求戴上口罩,所有这些不免让人心里有些紧张。

第一个疗程是“探路”过程,看你的白细胞能不能打下来,幼稚细胞能不能消灭。一周后做骨穿检查,高幼稚细胞一直往下掉,仅留12%,可见治疗方案对我完全对路,取得了初步疗效。

治疗20天后,又做了一次较全面的检查。沈主任很高兴,特别告诉我说这次骨穿检查幼稚细胞只有5.5%,基本控制住了,医学术语是“得到完全缓解”。沈主任还说:“你过几天可以回家了。”我以为是说病痊愈可以马上出院回家,感到很兴奋,这真是一个天大的好消息。妻子赶忙问清楚了,沈主任的话只是说让我回家待几天,调整一下心态。接下来的还有第一、第二个疗程。尽管空高兴一场,但沈主任说到,坚持用药十一、十二周后,我就可以治愈出院,这让我真真切切地看到了希望。

在治疗过程中感到最幸福的是,老母亲和二弟伏潮分别从北京和抚州赶来。妈妈最关心我们兄弟几个,是我们的主心骨,是我们的救星。谁家有困难,她就东奔西跑,尽力给予最大的帮助,给我们精神上最大的支持。她说不图大家回报什么,只希望我们都平安无事,顺顺利利。妈妈已经70多岁,精神状态很好。当年作为一个小学老师,她总是非常耐心地安慰那些受到挫折的学生,现在她同样耐心地安慰我。见到已经很憔悴的我时,她非常镇静,抓着我的手安慰说:“不要紧,得病就该治疗,现在条件好,可以治好的。”我看到她没有流露出一丝的恐惧。我知道,天下没有哪个母亲不疼爱自己的孩子。母亲外露的坚强下面,其实深藏着比谁都难以言表的焦虑与深深的祝愿。也许她在家里独自一人时,或者是在晚上才会流泪。她很坚强,是她把我们天南海北的兄弟姐妹凝聚在一起,给我们力量、信心和勇气。现在,我很高兴母亲能陪伴着我。▲母亲与我

此后的一年多时间里,她老人家一直没离开过我,像对待婴儿一样亲自照顾我、呵护我。她为我烧可口饭菜,陪我说说话,帮我消除忧愁。在母亲温暖而坚强的支持下,我像她老人家当年的孩儿一样,在她的精心呵护下,一天天好起来了。

伏潮弟的工作单位不景气,只发基本生活费,他干脆请假长期照料我。在每个疗程最困难的几天,他总是日夜不离地陪护着我。妈妈、弟弟和妻子组成了一个令其他病友非常羡慕的服务团队。我相信,我不是一个人在战斗,有这么多的亲属的支持,他们给了我勇气,更加增强了我治愈的信心。▲弟弟伏潮与我

血液病患者治疗期间,每天都要做血检,每周还要做生化检查。在伏潮的帮助下,我开始把每天的治疗情况,主要是白细胞、血色素、血小板这三项主要血检指标及主要用药的情况记录下来,生化项目数据也尽可能有记录。数据结果一般是大夫、护士告知的,也有的是弟弟从护士台抄录下来的。发烧期间的体温记录则是大夫让我自己测量,每半小时或一小时掌握变化。这些数据为大夫及时掌握、了解我的病情变化,调整治疗方案,帮助我树立战胜疾病的信心起着十分重要的作用。

万荣博士与我小弟弟一般大。他攻读临床方面的博士,实际是在导师的指导下,在学习理论之外多增加临床经验。这几年他基本上是在医院工作,所以对瑞金医院比较熟悉,又非常热心,身着白大褂,帮助我们协调医方,解决了一个又一个难题。他还联系了来自抚州家乡在院里工作学习的几位博士。我一开始治疗就碰到一件很头痛的麻烦事,用化疗药出现便秘,便后裂肛出血,在白细胞和血小板很低的情况下,伤口如不能愈合,很容易得败血症。病区的吴文主任向我们介绍上海中山医院自制了一种局麻药,用于疮面、溃疡面及痔疮镇痛。万博士即请在华山医院神经内科工作的抚州老乡傅志辉博士帮忙,很快买到了这种外用药。还真神奇,用药几天后伤口就愈合了。万荣博士时常会到病房来看我,谈些治疗方面的问题,我躺在病床上,很喜欢与他聊天。

化疗,是通过静脉把药物输入人体内,把坏细胞都杀死,同时也会殃及好细胞,“杀敌一万自损八千”后,再用各种药物帮助患者尽快恢复好细胞,组成新的外周血群体。它类似于用药物把一个人打趴下,再用药物把他扶起来。医学上有一个形象说法,一个化疗过程就是一次“亚死亡”,足见化疗对人的伤害有多大!但我的体会是,这既是对人的折磨,同时也是坚定信心的过程。在这个过程中,我同样经历了细胞下去了,吃不下,睡不着,没力气,免疫力很差。血常规、肝功能各项指标被打得乱七八糟,但看到经过治疗后,指标值正常了,我都会感到特别的欣慰。人的精神状态好了,战胜疾病的信心更坚定了!

机关的领导和同志们对我非常关心和关照。我入院时住的是普通病房,虽然两人一间,但走廊过道到处是病人,人多嘈杂。特别可怕的是,晚上电灯一关,蟑螂爬到人的脸上手上,让人无法睡觉。住了几天我实在受不了。经请示同意,我们联系了条件较好的病房,日住院费550元,治疗费与普通病房一样,各项检查可以不需排队,但费用要翻一番,这为我战胜疾病提供了很好的硬件条件。

妻子考虑到我在上海的治疗时间较长,他们照顾我,长期住招待所费用高、不方便,经人指点,租用了医院旁边的一套房子,月租金3500元。妻子买回很多日用品,一家人就以这里为中心安营扎寨。

转眼就到了新春佳节。春节永远是一家人团聚在一起,享受天伦之乐的时刻。女儿从南昌来了,大弟新潮全家从海口来了,妈妈很高兴,大家也都很高兴。大年三十晚上,大夫特许我短暂离院,回到临时居所与家人吃顿年夜饭。人生苦短,世界上最珍贵的莫过于亲情。春节家人的团聚,在人的一生中尤显珍贵。尽管这里条件有限,但妈妈意识到这个春节意义非凡,大家渴望我尽快康复,全家都平平安安,所以在异地他乡度过中国年的第一顿饭自然马虎不得。她尽其所能,做了一桌子好菜。面对满桌的佳肴盛馔,大家围坐在一起,热气腾腾,温馨撩人。亲人们每一声健康关怀的祝福,都激荡起我内心温暖的回味。

遵医嘱,我不能在外久留,只有尽快返回住院部,躺在病床上远远听听噼里啪啦的鞭炮声和此起彼伏、震耳欲聋的礼弹爆炸声。望着天空中的礼花不停地绽放,大红的、浅绿的、淡紫的、银白的、金黄的,各种各样的礼花把天空点缀得五彩缤纷,大城市的除夕之夜就好像白天一样。虽然我觉得这个春节是美好的,但心里仍有些失落和饱含思念之情,期待时间快点过,快点治愈疾病,来年在家乡过春节的时间赶快到来。▲我的兄弟姐妹

正月期间,姐姐妹妹也专程从抚州赶来。她们没有去游黄浦江,也没有逛南京路,只是在医院陪护我。春节期间,这么多亲属聚集到上海安慰我、鼓励我,分担我承受的痛苦,让我勇敢地面对危机,真是很鼓舞人心。

瑞金医院所处卢湾区,文化底蕴深厚,是海派文化的发源地,许多名人故居、革命遗迹、老宅旧弄与现代化楼宇相映争辉。只要允许,我会到医院周边转转。我爱好书法,这里有许多现代艺术家的画室展所,像陈逸飞画室就离医院不远。许多画室都会把艺术家本人的或收藏的艺术品挂出来,让大家欣赏。我可以在这里观摩欣赏到在江西难得一见的一些艺术精品。出版社在医院门口设有销售部,我选购了许多字帖和教学光盘,回到病房慢慢学习。生病住院条件所限,毛笔施展不开,可以用眼用脑用心去研习。我又爱好集邮,在“休息”的日子,我几次到上海卢工邮市。里面人多空气不好,妻子怕我受感染不让久留。我抓紧买了些邮品,赶紧返回。我想,随着身体的逐步好转,只要条件允许,我还要来,在邮市里掏宝,寻找、补缺一些人物、书法题材的邮品,争取做几框有趣味的集邮专题作品。

瑞金医院确是国际知名、国内一流的血液病治疗机构,拥有一大批这方面的杰出人才。陈竺(现任卫生部部长)和陈赛娟夫妇都是中国工程院院士,他们先后担任该院血研所所长。他们的老师王振义院士德高望重,和蔼可亲,幽默健谈。他虽有眼疾,但查房时非常认真,询问病情十分细致,解释病历力求通俗,令人感到亲切。他见到我就问“干什么工作呀”、“住房旁边有什么企业吗”、“家里装修了吗”、“买了什么家具呀”,我一一作答。他很平和地说“环境很重要呀”,显然王院士对患者的工作、生活环境是忧心忡忡的。究竟是什么原因导致白血病,大夫曾经告诉过我,迄今为止国内外科学家还没有发现明确的病因。但白血病的发病可能与病毒感染、物理和化学、遗传素质等因素有关,其中环境污染的可能性最大。难怪王院士了解情况如此认真细致。他安慰我说:“你不用着急,这个病是可以治好的。”后来我才知道,确定我的治疗方案前,主管大夫都要先提出方案,征得他的同意后再组织实施。▲瑞金医院血液科的医务人员,前排左五为沈志祥主任,左六为王振义院士,右一为胡炯大夫

第一个疗程后,一般要出院休息一周,然后再做第二个疗程。入院大夫又安排要做这个检查、那个检查,有的检查我感到有些莫名其妙,出院前刚检查过,哪有相隔不到一周又要检查一次的道理。我找到大夫理论,发了小脾气,吴文主任连忙作了些解释,还真把一些检查项目给取消了。她说,病人在治疗期间,心情变化无常,总是无法控制自己的情绪,在心情郁闷的时候会找人发泄心中无名的怒气。

2月5日我开始做第二个疗程的化疗。根据第一个疗程的实际情况,大夫按IA方案给我用药,也就是推针输入去甲柔红霉素,而且比第一疗程减去了一支,同时输入阿糖胞苷、香菇多糖等。调整的治疗方案开始还算顺利,但到第四天我明显感到不适应,不停地想呕吐,真不知是休息得不好,还是晚上睡觉受了寒,或者是药物反应?大夫让服用了头孢丙稀片后我才算慢慢平静下来。

主管大夫建议我们自付出诊费,请中医来看看,服点中药调养一下。妻子根据指点,赶快请曙光医院的名老中医吴正翔教授来会诊。他给我把脉后,开了20多服中药。这个疗程,我几乎天天服用。几服药下去后,各方面还真被吴教授慢慢地调理过来了。我的食欲好了,睡眠时间也多了。大夫看到我的情况比较好,让我提前出院休息。

不料乐极生悲,不到一周时间,我开始发高烧,大夫令我马上入院。当时白细胞下降到800,血小板下降到9000,这是自看病以来的最低值,把家人都吓坏了。当时,我的体温高达39℃,大夫又下发病危通知书,一边用增白药,一边输抗生素、止血敏。另外,大夫还让我进行冰块降温、口服新黄片等等。晚上输入血小板和广谱抗菌药西普乐之后,我出现全身发冷的症状,大夫推了一针过敏药之后才有好转。经过几天的折腾后,白细胞和血小板终于都上来了,高烧也退下去了。大夫说已经度过了低谷期,总算平稳了,可以出院。这次入院治疗,简短的不到一周,花去的医疗费是1.5万元。这就是多灾多难、大喜大悲的第二疗程。

在上海的治疗阶段,对我最大的考验是第三个疗程。3月2日,伏潮陪我到门诊做了血常规检查,白细胞为7.6千,血小板为36万。胡炯大夫说我恢复得很好,可以进院做第三个疗程。3月3日,我入院后马上做了肝功能、心电图等检查。这次化疗,大夫不但调整了用药,而且采用对付欧美白种人的大剂量给我用药。我的家人十分揪心,但胡炯大夫却很有信心。每天6克阿糖胞苷,分2次注射,3天时间,打一天休息一天。胡大夫说能经受得住这次严峻的心理生理考验,下一步的治疗就可以更踏实一些。

为确保这次化疗疗效,大夫们采取了一些保护和监测措施。这次输液可真不一般,护士们拿来专门的监控仪器对付我,每分钟滴液量都有时间要求,并能显示出来,人工不能随意调节。用药时,还能观察脉搏跳动等情况。液体瓶子一挂上去我就感觉到不舒服,针是扎在右手无名手指下部近手腕的位置,进针时感觉到有些痛。药物对针眼的刺激感是很强的,所以输液的时候那只手动都不能动一下,稍不注意针眼就会被堵住,否则又要重新扎一针。▲我的爸爸和妈妈(1992年)

大夫担心药物不良反应,先给我用药预防,从静脉推针凯特瑞(止吐药),还用上了护肝药。大夫们时常来观察用药后的情况。这种药物确实厉害,不出几天麻烦就来了,白细胞急剧下降,而且我感到非常难受,没一点力气,时常头晕恶心、想呕吐,昏昏沉沉地睡觉、做噩梦。

我梦见了慈祥的老父亲。他老人家走得太匆忙,本来没有什么大病,只是血压高,由于没坚持服药,突发脑溢血抢救无效过早地离开了我们。他在责怪我不吸取教训,怎么也不注意身体?我梦见了尊敬的丁老师。他住院的最后几天,我和王向阳到病房看他。他亲切地问我:“还写字吗?你的字写得很好,要多练习,不要丢掉。”听师母讲,丁老师第二天就开始处于昏迷状态。梦见父亲和丁老师时,我都会大叫起来,把在旁边的家人都吓倒了。那几天我真不知道是怎么过来的,因为身体很虚弱,大脑控制不住,整天在胡思乱想。我还向妻子乱发脾气,甚至还影响了大夫的情绪。

用药的第三天中午,我强进了几口饭,马上就全部呕吐了。此时白细胞计数从7.2千直线下降到2.5千,几天以后最低时为0.4千,又到了化疗病人免疫力最低的时期——低谷期。这期间患者如同一个婴儿般,任何外来的感染都会造成严重的后果,所以我们什么事情都要特别小心。正好同房的病友尹先生出院,妻子按医嘱赶快把病房包下来(一天的住院费用1100元),目的是不让病菌感染我。

果然,一周后我开始发高烧,胸闷难受,嘴唇发紫。在发烧和痛苦的夜晚里,我浑身开始发抖,嘴唇不断地打着冷战,而且越来越强烈,整个床都跟着振动。大夫把所有的大衣都盖上来我还感觉很冷,还拉肚子,想呕吐。看到我这个样子,家里的人都很害怕。大夫赶紧调整用药,开始输氧,增加抗生素用量。妻子和弟弟为我用冰块、湿毛巾降温,坐在我旁边安慰我,折腾得他们整夜身心疲惫。我自己倒是迷迷糊糊、睁眼闭眼的什么事都不知道。

大夫说此时病人呕吐跟发烧有关系,化疗后白细胞降到这么低,差不多都会发烧的,如不发烧还不算是正常反应,发烧也是一种自我保护的功能。听说医院又一次给我下了病危通知单,妻子没敢告诉我。对此她也习以为常,每次患者高烧时,大夫都要例行公事,下个病危通知。

我的血色素也在同时下降,最低时只有6.1克,大夫查房说这是贫血,要输红细胞,因此安排了两个单位的去白细胞、红细胞悬液。妻子会晕血,我在输注红细胞悬液时,她躲得远远的,不敢来到病房。大夫要求我这个时候不要急,起身站立要缓慢点,起床时要稍坐片刻,再下床活动,否则容易出现缺氧、眩晕症,容易摔倒等情况。

随着病情的变化,用药在不断地调整。9天后,主管大夫给我用国外生产的生长因子,促使白细胞逐渐上升。几天后,白细胞是上去了一些,但总体还是偏低,极易感染。由于大夫这些天坚持每天打生长因子,我的情况渐有好转。20天后,白细胞已上升为4300,低谷期也顺利地通过了,生长因子才停用。

大剂量的化疗一个月后,我的头发不断脱落,散落在枕头上,使我全身发痒。我宁愿马上就把头发剪掉,也不愿意看到头发一点点地脱落。考虑到以后的移植还是要剃光头的,妻子请来理发师,干脆把我的头发推个精光。平生以来第一次头上光光的,摸到手上还很舒服。妻子说她不会嫌弃光头傻蛋,护士见到我剃光了头,还说我挺酷的。家人和医护人员的幽默、调侃,像一支支令我舒坦的针剂,输进我早已紊乱的病体,这些善言良语,也成为战胜病魔的另一种营养剂。

经骨穿、胸透、血常规等病理检查,我的情况都恢复正常。沈志祥主任告诉我:“从临床上讲,你的血液病现在已经完全缓解了。你现在可以到北京去做移植。”他介绍我到北大人民医院,可以找陆道培教授。我感谢时,多了一句嘴说:“找黄晓军教授可以不?”沈主任说:“可以,他是你们江西的老乡。”

瑞金医院九楼肿瘤病房给我出具了一份病情证明,说我2004年1月入院进行治疗,以IDA+Ara-C治疗取得完全缓解。证明说:“急性髓细胞性白血病(AML-M4)是血液系统恶性疾病,若不经巩固和强化,预后不良,长期生存率在10%~20%以下,因此推荐赴北京市人民医院进行骨髓移植治疗。”

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