作者：（美）艾拉·毕奥格（Ira Byock）,晏萍,魏宁
出版社：机械工业出版社
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优雅的离别：让和解与爱相伴最后的旅程试读：
前言
生命旅途中，死亡的阴影一直笼罩着我们，但大多数人总是拒绝去关注它。我们大步向前，期待着光明的未来，只希望健康且充实地活着。我们积极地锻炼，吃粗纤维，清楚地知晓摄入了多少脂肪以及具体的脂肪种类。我们检查身体中出现的肿块。我们拿死亡开玩笑来削弱它的力量，用笑声来阻挡对它的恐惧。但是之后，当死亡临近的时候，我们愣住了，我们从没有准备过面对这样的情况。我们不知道做什么是对的，说什么是对的，我们会退缩，并向专业人士求助。我们会反射性地避开那些提醒我们死亡的人，有时在不经意间就孤立了需要我们陪伴的那些我们爱的人，并且剥夺了自己与家人相处的珍贵机会。在社会层面上，我们付出的代价是沉重的；在文化层面上，我们更是贫穷的，我们没有去探索人类固有的体验濒临死亡的感觉。
但是我们中的许多人已经意识到，死亡和濒临死亡的过程已不再是抽象的了。我们已经照顾过濒临死亡的祖父母或父母。有些人可能帮忙照顾过濒临死亡的兄弟姐妹，有些人也许照顾过濒临死亡的配偶。一些人甚至经历过还在摇篮里的孩子的死亡。也许有些人在读本书时就面临着我们也都将会面临的死亡本身。
在做临终关怀医生的岁月里，我发现濒临死亡的过程不一定是痛苦的。身体的痛苦总是可以缓解的。人们也不需要孤独地死去。很多时候，安静而体贴的陪伴可以缓解濒临死亡的人的痛苦。我认为未来没有人会孤独地死去，没有人会带着疼痛死去，这样的希望是可以实现的。但是安慰和陪伴并不是全部。从我的病人和他们的家属中，我发现了一个关于临终阶段的惊人事实：生命的这个阶段存在着很大的可能性。除去这段经历艰苦的本质，当人们感到相对舒适并知道不会被抛弃的时候，他们总是会去寻找方法来加强与所爱之人间的联系，并在生命的最后阶段创造深刻且充满意义的时刻。
作为一名医生，当患者濒临死亡的时候陪在他们身边的体验，打破了我个人与我的职业领域之间的界限。这种体验让我尝试去接受我与患者之间的一种更为亲密、带有更深层次的尊重的关系。我不知道这种关系还可以是其他什么样子。当我将临床技能和多年的临床经验应用其中时，我最终发现，我只是在单纯地陪伴，不断提供帮助并且想要学习更多。
多年来，我发现人在临终阶段的体验是多种多样的，有些人忍受着巨大的痛苦，有些人却享受着内心的满足感与平静感，后者我只能称为幸福感。我在本书里讲述的故事就体现了这种体验的丰富性。故事是我知道的唯一一种令人满意的讲述方式，可以让人们发掘出临终阶段的矛盾性：当身体变得越来越虚弱，生命不断走向衰亡时，精神却可以变得越来越强大，内心能感到更加完整。下面要讲的故事里的患者和他们的家人告诉我们，面临死亡的挑战，通过真诚、关心和承诺，我们如何让内心变得更加强大，如何与我们爱的人变得更加亲近。
在每一章，你都会发现与生命中这个不可避免的阶段有关的关于人类发展或个人成长的一个特定方面。每一章都显示出痛苦和恩典之间的一个关联点。读者可以按自己喜欢的顺序和速度来阅读本书。有些故事突出的是人与人之间或个人内心需要解决的矛盾冲突，有些故事突出的是即使在生命最终阶段也依然很有价值的处理情感的技巧和方法。
这些故事中的事件和环境都是真实的。除了一章，为了保护隐私，我对患者和家属的姓名以及关键的身份信息做了改动。在第9章中，应迈克尔一家的要求，同时也因为迈克尔的故事之前已经作为HBO电影公司的电影Letting Go：A Hospice Journey中的一部分，所以使用了真实的名字。在一些故事中，为了简单起见，我把来自两个实际案例中的事件合在了一起，或是时间顺序有轻微的改动，但故事的背景和意义都保留了。
本书是一本关于生活的书。它是一本关于实现人们作为个体以及作为家庭成员，在生命最后阶段提升潜能的书。用一种有意识的方式关爱并陪伴在濒临死亡的人身边，对我们和他们都是有价值的。他们的回忆，我们的照顾，以及我们共同度过的时光，最终都会成为丰富我们生活的遗产。本书讲述了关于痛苦，同时也关于爱、承诺和勇气的故事，讲述了活在死亡阴影下的人们获得内心的成长，并与他们所爱之人变得更加亲近的故事。
在写作本书的过程中，通过研究并与家庭成员进行讨论，我发现讲述一个我们所爱之人去世的故事（同时听听其他人的故事），也是一种治愈的行为。在讲述自身故事的过程中，我们向去世的人表示尊重，同时通过某种方式使我们之间珍贵的联系得以延续。我写作本书是希望它能鼓励其他人说出他们的故事，而我们所有人都能好好倾听。艾拉·毕奥格蒙大拿州米苏拉市1. 一堂生死课——西摩·毕奥格的故事
我是第一个知道父亲濒临死亡的人。
在父亲去世前18个月的一次通话中，我就意识到父亲能活的日子不多了。当时我住在加利福尼亚州，正处于住院医生实习的中期，进行着农村家庭医疗的实习。那是冬天的一个傍晚，天气暖和，妻子安妮塔和我刚吃完晚饭，正准备舒服地窝在床上欣赏我们最喜欢的电视节目《卢·格兰特》。“艾拉，是爸爸妈妈。”电话里传来母亲极具辨识度的低沉沙哑的声音，“你们在弗雷斯诺市过得怎么样？安妮塔还好吗？”“妈妈，我们很好。我还是像之前一样忙，安妮塔也很好。隆冬时分，我们的柠檬树和橘子树结果啦！爸，你在听吗？”
现在是新泽西将近晚上11点，我可以想象此时母亲正待在他们错层式房屋的小办公室内，而父亲待在楼上的书房里，从早上6点就开始忙碌的房子到现在终于安静了下来。安妮塔接起了厨房的电话，此时我们四个都在听电话。“西摩，你最近身体感觉怎么样？”我故意叫了父亲的名字，想展现出一个大人的样子，让他知道我需要听到他真实的回答。通常情况下，我们在聊天的时候，父亲听几分钟后就会把电话挂了。“我们都挺好的，我感觉也很好，”他说道，“但我有个疑问，什么情况下你会感觉瘙痒？”“这我也不清楚，那您是哪里感觉瘙痒呢？”“好像全身都觉得瘙痒。”“您有没有觉得手臂、大腿或是背部瘙痒更严重？”“没有。”“那您身上有没有出现荨麻疹或是皮疹？”“没有。”“那您其他的情况还好吗？就是您有喉咙痛、发烧、感冒或者是头痛吗？”“呃，没有什么其他不舒服。”“那这种情况有多久了？”我父亲是个不喜欢抱怨的人。我曾经看见他在移动一个重达135千克的自动售货机时大拇指被狠狠地夹到，但他也没有表现出任何不适。“嗯，大概有四五天了吧。”“皮肤瘙痒得厉害吗？”“嗯，挺严重的。”我开始有点儿困惑和担心了，学医的一个“副作用”就是当你或家人有任何症状时，你总是会想到最糟糕的情况。我开始在脑海里回忆瘙痒症状的诊断流程图。“爸爸，您有没有觉得自己身体有点儿发黄？您的眼睛有没有变黄？”“没有。”“有的，西摩。”母亲说道。
我才发现母亲一直都没有说话。“我觉得你爸爸的眼睛有点儿发黄。”“是吗？那你为什么不告诉我？”父亲问道。“爸爸，那您的尿液颜色有变深吗？”“是的，颜色很深。”
我的心顿时一沉。“那您的大便颜色是不是变浅了，有点像陶土色？”“是的，大便的颜色确实感觉不对，颜色变浅了。你是怎么知道的？”听到父亲激动的声音，可以知道他对于自己的医生儿子能如此敏锐地发现问题甚是惊讶。而此刻我的内心波澜起伏，我倚靠在卧室的梳妆台上，一手将电话举到耳边，一手撑着额头，我知道父亲已经濒临死亡了。
父亲告诉我的信息足够我对他的症状做出诊断：无痛性黄疸。黄疸是皮肤颜色的异常改变，它是由于红细胞的降解产物胆红素进入十二指肠受阻，继而进入到血液中，并逐渐渗入皮肤所致。它会让皮肤变黄并感觉瘙痒。虽然现在原因不明确，但我已经想到了很多可能的原因。其中可能性最大的就是胰腺癌，我对它的诊断、典型临床表现与疾病进展非常熟悉。当它开始出现症状时，往往意味着疾病已经到了不能治疗和致命的阶段。虽然能造成无痛性黄疸的还有其他一些情况，例如胆管肿瘤、胆囊肿瘤、腹部肿瘤，以及更为少见的原发性胆道硬化症，但这些情况中很多也是致命的。
有些情况下，无痛性黄疸也可能只是由于消化道溃疡的瘢痕化或是胆道内结石的梗阻引起，它们都很容易通过外科手术进行治疗。这两种情况也是有可能出现的，但发生的概率很小。实话说，凭我当时的直觉，父亲能活的时间不长了。
父亲是一个独特且难以琢磨、行为存在强烈反差的人。他出生于1918年，是第一代犹太移民的后裔，20世纪二三十年代时生活在新泽西州纽瓦克市。父亲小的时候，家里生活很困难，在经济萧条期更为困难。我的祖父在街角有一家小糖果店，售卖报纸、杂志、香烟和雪茄。店里还有一个便餐柜台和冷饮柜台。祖父麦克·毕奥格还在《纽瓦克晚报》的印刷室上晚班。家里的生活只能勉强维持，父亲因为每天要在糖果店干活并做家务，所以只能放弃学业。
20世纪50年代的时候，我们生活在新泽西沿海的郊区，那时父亲的座右铭是“做一个友善的人是美好的”。父亲是个很固执的人，但他最突出的性格特点是幽默和友好。他的道德观念和公正合理性不仅体现在对待我和妹妹上，还体现在对他人的帮助上。他是个真正意义上让人喜欢和尊敬的人，他总是能本能地并且满怀真诚地做着正确的事。
我们经营着一家小型的香烟批发部，同时也通过自动售货机进行零售，而这些都是父亲白手起家创造的。这虽然只是小生意，却耗费了父亲无数的时间。小的时候，我看见父亲自由地进出于陈列着我们自动售货机的酒吧、加油站和赛马场。这些都是大人们去的地方，对于一个青少年来说，这些地方总显得粗俗和暴力，但是父亲在这些地方依然感觉自在，举止自然。父亲自己从来不去酒吧，也很少喝酒，并且在通过媒体的宣传知道了吸烟的害处后立刻把烟戒了。烘焙是他最大的爱好，而不节制的饮食是他唯一的陋习。
父亲还喜欢结交朋友。夏季的工作日，我们会开着小型面包车前往自家自动零售的站点，小货车的两侧都印着“西摩·毕奥格，香烟、雪茄批发和自动零售”的字样。开车的途中，父亲会谈论他知道的各种各样的人，有旅店老板、公众人物、亲友、过去生活中已经记忆模糊的朋友，还有他在战争中认识的人。他们对于父亲来说都是重要的。父亲对于一个人的心理特征和道德品行有着敏锐的观察力，并且判断准确，很少出错。他是个有原则的人，从不欺负弱小的人。如果受到不公平的对待或者发现有人道德缺失，他会感到很悲伤。父亲对于他不喜欢或不值得尊敬的人往往选择避免接触，这些人的不良行为会成为我道德教育上的反面材料。
如果你认为父亲总是专注于给他周围的人做出评价的话，那你就错了。父亲最关心的是他的生意：包括接收订单，收钱，确保货物按时送出和自动售货机正常运转。顾客和货物供应商都知道父亲是个诚实可靠、正直友好的人。那些十分了解父亲的家人和朋友都说父亲非常喜欢与人交往，更准确地说是享受与人交往。
他尤其喜欢孩子。无论在什么家庭聚会上，父亲都像块磁铁一样，能把孩子吸引过来。他会对着小宝宝说“看，大眼睛”，并把眼睛睁得大大的，看着小宝宝，同时低声唱着歌，直到把小宝宝逗笑。他会和大一点儿的孩子们玩游戏并表演小魔术，其中最受欢迎的魔术就是“阿卡玛扎卡”了。
我对这个魔术有着复杂的情感，因为这个魔术需要一个帮手，这个帮手通常都是我，而这很快就成为一件让我很烦恼的事。每次在参加家庭聚会之前，父亲都会带上几个硬币，而我的任务就是在到了亲戚家后，悄悄地把硬币放到台灯、烟灰缸或者是糖果盘下。在做了几次后（之后还有很多次），我已经不需要告诉父亲我把硬币藏到哪儿了。每次家庭聚会，父亲身边总是很快就会有一群孩子围着，小到3岁，大到12岁，吵着要他表演“阿卡玛扎卡”的魔术。这时父亲就会拿出一个硬币，让他们在硬币上吹一口气或是在它上面摩擦一下，然后用手掌盖住硬币，嘴里缓慢地念着“阿——卡——玛——扎——卡——”，接着假装用意念将硬币转移到之前已藏好硬币的物体下，并用手指向它。当孩子们在物体下面发现了被转移的硬币时，往往发出惊讶和兴奋的尖叫，接下来你一定会听到孩子们大声呼喊着：“再来一次，西摩，再来一次！”
父亲年轻的时候是个帅气的小伙子，但是第二次世界大战和多年对生意和生计的操劳在他脸上深深刻下了岁月的痕迹。他总是操劳着自己的生意，操心着自己初中二年级的文化水平如何养活妻子和两个孩子。父亲给我最初的印象是头大部分都秃了，额头上有着深深的皱纹，表情中透露着一种严肃与矜持。但外表上看，父亲最大的特征是他那大大的鼻子，就像吉米·杜兰特的鼻子那么大。但是我对于父亲的外貌，记忆最深的还是他的眼睛。父亲眼神中唯一想要隐藏的就是担忧，但经过这么多年我发现，父亲的眼中还有着一丝曾经受过伤害的晦暗。虽然父亲有着隐藏的担忧，而且通常都是关于钱和对自己没有接受更多教育的悔恨，但他从未放弃去追求快乐。他的眼神是那么温暖和动人，让人难以抗拒，难怪孩子们都那么喜欢他。
想到所有的这一切都可能要失去，我就觉得难以接受。挂电话之前，我坚持让父亲第二天去找他的内科医生，也是他的远方兄弟斯图尔特看看。两天后，他做了个肝胆部的超声，接着又做了个CT，CT发现胰头部有一个肿块。第二天他就做了腹部探查手术，术中医生在逐渐狭窄的十二指肠、胰腺和胆管交叉部位的周围建立了一个食物和消化液的通道，并在肿块的多个部位取了活检。
术中速冻切片和四天后的镜下标本都显示只发现了炎性细胞，没有找到肿瘤细胞。爸爸、妈妈和我的妹妹莫莉都非常高兴和激动。但我对医生的闪烁其词，尤其是对斯图尔特感到十分生气。斯图尔特十分清楚真实情况是怎样的，但他没有对父亲说实话。胰腺癌的癌细胞周围通常会产生炎症反应，因为细胞坏死后，胞质中受抑制的酶释放出来，会分解和消化自身的腺体组织。所以在这种情况下，病理活检的结果为阴性或者没有发现癌细胞是很常见的。我的父亲理应知道他能存活的时间不多了，斯图尔特却给予父亲一丝模糊且微弱的希望，并将大家的注意力转移到术后的事宜中来。他对父亲说了一些话，大致意思就是：“你会慢慢变得强壮起来，不久之后就能恢复健康了。”
父亲是斯图尔特最喜爱的兄弟，他对父亲的爱和父亲对他的信任使我无法参与治疗。如果我要求再做一次活检，我将花费很大的工夫去说服父亲更换医生。现在回想起来，斯图尔特应该从父亲的主治医生降级为一个家系成员，给予支持帮助，这样可能更合适。但随着事情的真相逐渐显现出来，问题显然还是存在的。手术后父亲的确恢复得很快，两周内他就重新开始工作了。当我询问父母关于未来的计划时，他们打算就先这样过着，暂时还没有计划将生意转手或是出去旅行，更没有讨论过关于临终的事宜。我试图提起这个严肃话题的行为是不受欢迎的，因为这是在摧毁希望。所以我只能将这个想法埋在心里，一个人承受着事实与悲伤。
我与父母之间的距离和我高强度的工作很自然地导致了我与家人的隔阂。我和住在纽约的莫莉通电话，努力表达我的担心。她同样需要相信父亲还是有可能好转的。大多数时候我都很忙，所以会很自然地忽略父母那边的情况。父母打来电话报告的情况都很好——没有显示出发生任何问题的征象。父亲手术后的第6周，莫莉、安妮塔和我给了父母一个惊喜，当他们走进百老汇的演出地时，我们突然出现在了他们面前。我们把演出票当作光明节礼物送给了他们。在演出后的晚餐中，当我把安妮塔怀孕的消息告诉父母时，他们的喜悦顿时转变为愉悦的欢庆。他们的第一个孙辈6月就要来到这个世界了。
父亲看上去很好——虽然手术后变瘦了一些，但是依然很强壮。他食欲不错，没有抱怨哪里有不舒服，并且看上去像以前一样精力充沛。这是个快乐的时刻，让快乐时光继续似乎是正确的行为。那周唯一让人心情低落的话出自父亲之口，当我和父亲开车去汽车总站修理一个出故障的香烟售卖机时，父亲说：“我希望能活到你的孩子长大。”“我也希望您可以，爸爸，您一定能活到那时候。”
父亲和我早已成为好朋友。我们经常会在一起做事情或是在去某个地方时亲密地交谈，这通常是在车中进行的，我们肩并肩地坐在车里交谈。这个习惯是多年来我在放学后、周末、大部分的暑假和父亲一起工作时形成的。但是从小男孩和他的父亲的关系到更为成熟的父子关系的转换过程并不顺利。在我读高中时，每天晚上在厨房或是餐桌上，都可以通过电视机的小屏幕看到关于越南战争的消息。
我的父亲是个终身民主主义者，他认为林登·约翰逊和罗伯特·麦克纳马拉的决定永远是对的。“那东京湾呢？”他大声说道，而我也会喊回去，“我们需要的是和平而不是战争。”
1970年，我作为一名大一新生入学，抽签征兵号编号为13。当时，我学习了义务兵役条例，准备着我拒绝服兵役的声明，脑海里记忆着我将要去的加拿大的地图。父亲虽然讨厌战争，对军队也没有什么好感，但是作为一名参加过第二次世界大战的老兵，他同样讨厌逃服兵役者。“这将会永远跟随着你的，”他大声说道，“你这是在毁了你自己。”但最终是我的外表而不是我的政治立场向父亲证实了我在道德上的沦陷。
那一年放寒假回家，我的头发已经从耳朵上长到了肩膀上。我让头发肆意生长的行为让父亲认为他的儿子已经沉迷于吸毒，并在夜店里鬼混。连续两年，我和父亲之间很少说话并小心地避免着冲突，直到我被医学院录取才缓解了我们之间的紧张关系。父亲才重新开始与我交谈。
在放假期间，我有时还是会帮父母照看生意，让他们能够空出一周出去旅行。我总能从顾客口中得知父亲对我感到有多自豪。“真的吗？”我会问，“你们为什么会这么认为？”“哦，是真的，他总是在谈论你！”他们开始讲述我生活中最近发生的事情，通过一些大考试或是订婚了。一开始我很惊讶，因为父亲从来没有告诉过我，他为我感到自豪，甚至没有表示出会记得我生命中任何细节的样子。我现在确定了这就是他的表达方式，他知道他的顾客会告诉我。
作为父子，我们之间的伤口愈合了，并且在1978年4月，我和安妮塔结婚的时候，我们的关系进入了一个新阶段。只要父亲活着，他总是把我结婚那天称为他“生命中最幸福的日子之一”。他的儿子是个医生。儿媳很尊重他，他也很满意这个儿媳，而且他得到了未来能抱到孙子的承诺。他的愿望，过去也是他父母的愿望，甚至是他那移民的祖父母的愿望，已经实现了。这是最美好的时光。但对我来说，那些美好时光似乎都已很久远并且短暂。
5月份，手术后的第4个月，父亲之前腹部肠道做手术的部位出现了剧烈的疼痛，止痛药达尔丰已经无法抑制这种疼痛了。复查CT显示胰腺肿块长大了很多，肿瘤已经转移到了肝脏。现在诊断明确了。对检查结果感到悲伤的同时，我承认父亲的真实病情终于可以被大家知道，这让我感到如释重负。一位肿瘤科医生建议父亲每周做一次轻度的化疗和一次放疗来减缓肿瘤的生长速度。于是我请了一周的假，飞回了新泽西。
每天早上，我开车接送父亲去肿瘤中心。我们通常会采用多年来的香烟销售路线，以避免拥挤的交通并打破单调的行程，途中会经过附近的海洋镇、伊顿镇、小银城和雷德班克。父亲开始很认真地谈论将生意转手。在每天外出花费的两个半小时左右的时间里，他会告诉我将要死亡的感觉是怎样的，就像多年前他告诉我什么是生活，什么是对与错一样。
一天早上，我和父亲在癌症中心里等待的20分钟时间里，他闭着眼睛坐在椅子上休息，我翻阅着一本杂志，父亲说道：“他们只给你的生命留下6个月的时间，然后一点一点地从你那里收回来。”
还有一件记忆深刻的事是：我们从癌症中心回家的路上，我建议中途停车，和几个在朗布兰奇开小餐馆的朋友喝杯咖啡，出乎我意料的是，父亲拒绝了。“我不希望别人看到我这个样子。”“什么样子？”“嗯，就像现在这样。我看上去不是很好，就像生病了，我想我身上的味道也是那种生病了的味道。”“爸爸，您因为自己生病了而感到很难堪吗？”
父亲从副驾驶的位置上转过头看向我：“是的，这让我很难堪。这样会让其他人觉得不舒服。”
我努力让自己的视线保持看向前方，紧咬住下嘴唇，强忍住眼中的泪水，希望父亲没有发现。现在和我坐在一起的这个男人，他的存在告诉了我什么是骄傲。骄傲就是待在父亲身边，就是在公共场所被看到和父亲在一起，就是我的成就获得了父亲的赞许。开始说话前，我花了一些时间来确保自己的声音没有发生变化，“我觉得您不应因为生病而感到难堪。我仍然会因为你是我的爸爸而感到无比自豪。”
我们的女儿莱拉出生于1980年6月，并且在3周后我们飞回了新泽西。虽然进行了放疗和化疗，但是父亲的健康依然在持续恶化，他的体重在逐渐下降，并且开始变得虚弱。他强有力的男高音逐渐变得沙哑干涩。我以为是肿瘤夺走了他的体力和胃口，这是所有肿瘤都会造成的结果，但是胰腺癌产生的结果最为严重。当我们一起庆祝新生命的到来时，我注意到父亲的胃口并没有那么差。晚上我去厨房时，发现了父亲消瘦的另一个原因。
父亲过去一直很胖，很多年前就被诊断为糖尿病前期。他还有高胆固醇和明确的家族心脏病史，因此在医生的建议下，父亲很早就停止吃鸡蛋和红肉。当针对胰腺，这个产生胰岛素的器官的放疗开始后，医生给父亲一些试纸来检查尿糖。检查显示，他的尿中含有大量葡萄糖，所以母亲对父亲的饮食进行了更加严格的控制，只给父亲吃糖尿病病人可以吃的无脂肪的食物。对于父亲这个把吃当作生活中最快乐的事情的人来说，仿佛就像是在饮食上判处了监禁。
在从肿瘤中心回来的路上，父亲和我开始中途停下来吃午餐，父亲会吃热狗和糕点，并且吃得很开心。这成了我们之间一个罪恶的秘密。很显然，父亲的大胃口并没有向癌症屈服。有好几天，我以自己想吃为幌子买了冰激凌和全脂牛奶。虽然母亲明白为什么父亲现在可以吃任何他想吃的东西，但我的话从来没有让她真正动摇。不管我是不是医生，我仍然是儿子的身份。她需要来自医生的电话来真正让她改变行为。
从上一次回家我和斯图尔特之间经历了几分钟的不愉快后，我就没有和他说过话了。当时我很真诚地问他：“难道你不认为应该和我父亲说实话，让他知道我们非常怀疑他得了癌症并且能够存活的时间非常有限吗？”
他用一丝傲慢和带有说教般的语气回答说：“艾拉，经过几年的锻炼你就会明白，作为一名医生，你不能摧毁希望。我很清楚我现在在做什么。”我感到十分震惊和愤怒，以致不知道该如何回答。但我立刻明白了他那种医生家长式的傲慢。希望？什么的希望——永远活下去的希望吗？那事实呢？对于患者为自己的生命做决定的权利的尊重呢？谁给了你为我父亲做这个与医疗完全无关的重要决定的权利？
而现在我在给斯图尔特打电话。“斯图尔特，我回家发现父亲从春天以来瘦了10千克，一开始我以为父亲是由于肿瘤导致厌食引起的，而实际上他可以说是饿瘦的。因为母亲对他的糖尿病饮食把控得很严格。她认为如果她任由父亲尿糖，最终将会害死父亲。但实际上，父亲吃的任何东西对他来说都没有发挥食物的真正价值。”“我已经试图说服母亲改变她的行为，但她需要听你亲自说。应该允许父亲吃他想吃的任何食物，包括冰激凌、鸡蛋和牛排，只要他能够消化它们。如果他需要胰岛素，他也很可能会需要，这个我们会处理的。”我故意缓慢慎重地说明这件事情和护理计划，就像对我手下管理的实习生那样，还提出了我之前没有说出的问题：“你怎么能让这样的事情发生？”“我今晚会给你母亲打电话。”他懊悔地回答说。
虽然父亲得了癌症，但当饮食不受限制后，他的体重开始增长，也恢复了一些力气和幽默感。他的声音没有之前那么嘶哑了。同时他需要胰岛素来控制血糖。这很好处理，只要额外注射就可以了。
9月下旬，那时我已经回到了加利福尼亚。一天晚上，我值班，正在重症监护室的病人床边写医嘱，医院工作人员用呼机呼我，要我打电话给家里。安妮塔告诉我，妈妈和莫莉刚从新泽西打电话过来，显得很担心，因为父亲的行为有点儿奇怪。我立刻回了电话过去，“他在之前半个多小时里变得有点儿神志不清，”莫莉说，“我们打电话给斯图尔特，他说这可能是肝脏肿瘤引起的，他希望我们明天一早就去抽个血检查。那今晚我们有什么可以做的吗？”“爸爸有哪里觉得痛吗？”“我不觉得他哪里不舒服，艾拉。他就在我边上，看上去还好，但就是感觉精神有些异常。”妹妹回答说。“妈妈，你有没有觉得爸爸身体的哪一边没有力气，哪只脚或者手不能动？”“没有。”“那他的脸怎么样，是对称的还是有一边脸显得更平？”“没有，我觉得看上去正常。”“那他出汗吗？”“是的，他在出汗。”“莫莉，让爸爸接电话。”
所有我可以从父亲口中听懂的就是“你好”，其他的都是胡言乱语。“我想他应该是发生了胰岛素反应，你们现在尽快给他喂三四勺糖，马上去。他也可以喝橙汁。如果10分钟内情况还没好转，就叫救护车。听明白了吗？”
我在20分钟后打电话回去。“噢，艾拉，他好转了，谢谢上帝！”母亲说。
听到我的名字，父亲拿起了电话。“刚刚到底发生了什么？这是我身上发生的最奇怪的事情了。”“是胰岛素反应，爸爸。您的血糖太低了。你还记得护士教你打胰岛素的时候告诉过您这个吗？只要及时处理，这并不危险。”
这个突发的危机解决了，但我没有觉得松了一口气。当我想到如果我不是一名医生会发生什么情况时，不禁浑身战栗。我努力保持平静地说：“明天早上，遵守约定去看医生，但我希望你去看乔尔·夏皮罗医生。”乔尔·夏皮罗是胃肠科医生，也是斯图尔特的工作伙伴之一。“我真的希望他能成为您的医生，好吗？”“好的，艾拉，谢谢你在这里。”“是的，感谢上帝，我在这里。”“我们爱你。”他们齐声说。“我也爱你。”我挂了电话。此时的我浑身冒着冷汗，我打电话给安妮塔，告诉她这件事时，我开始哭了。
手术一年后的初冬，父亲体重又一次开始下降，身体也变得更加虚弱。虽然我们给他补充了补品，并给他服用维生素和胰酶来帮助消化吸收，但这次所有饮食上的帮助都没有起到作用。父亲存活的时间已经超过了一般胰腺癌患者。他已经接受了自己生存时间有限的事实，但他想充分利用剩下的时间。家里经营的生意已经转手了，财务方面的问题处理得也很顺利，拜访亲戚朋友成了最奢侈的事情。父母匆忙计划在父亲生日那天来看望我。
安妮塔和我在晚上去机场给父母接机。当我们互相问候并一起走向行李领取处时，我发现父亲看起来很黄。“也许他只是普通的那种蜡黄，”我这样对自己说，“也许只是荧光灯的作用。”第二天早晨，我知道父亲其实是有黄疸。“爸爸，您又变黄了。”当我们坐下来喝咖啡时，我说。“是吗？又一次？”他看起来很疑惑。“那一天您去见夏皮罗医生时他说了什么？”“他那天有个急诊，所以我没有见到他。他们只是给我抽了血，然后让我们几天后打电话过去。”
我很高兴父亲没有见到医生，否则他就不能进行这次旅行了。既然父亲现在在我这儿，我就可以在工作的地方照顾父亲了。这样至少能够带来心理上的安慰。作为一名有资历的住院医生，我坚信我们这座略显肮脏、资金不足又过分拥挤的医院能给予他这个世界上最好的医疗服务。虽然其他医疗中心可能拥有更大的名气和声誉，但我很了解组成我们谷地医疗中心的工作人员的水平。我们一次又一次地经历混乱、痛苦和绝望，也一次又一次地让情况变得井然有序，治愈疾病或者至少给患者带来安慰。我相信他们，并愿意把我的生命交给他们，而现在我也愿意把父亲的生命交给他们。中午之前我和父亲在实验室把父亲的血抽了，做血细胞计数和生化检测。等结果的时候，我带着父亲在我们医院稍微转了一圈，并碰到了我们医院介入放射科的一位主治医生，我向他介绍了一下父亲的情况，我们认为父亲有必要做一个超声检查来看一下肝脏的情况。一个小时内血液检查结果出来了，父亲血浆胆红素的值偏高，和他黄疸的表现是一致的，肝酶的值也升高，这些都提示着父亲肝脏胆汁的引流受阻并继发了肝细胞的炎症。这些结果都很不幸地如预料中的那样。超声检查的结果显示胆管的梗阻发生在肝内，并且是由于转移的癌结节导致的。这个结果非常糟糕，因为这意味着这个梗阻不能靠在梗阻的胆管里放置一根塑料管或是支架来去除。
四点之前我和父亲回到了家，并把这个消息告诉了母亲和安妮塔。“嗯，那他们准备怎么做？”母亲说话的语气包含了很多潜藏的意思：他一直都做得很好，为什么还会发生这种情况？他已经做了手术来防止发生梗阻。难道我们有哪里做得不对吗？我们如此小心，并且如此匆忙地进行了这次旅行。一切不能就这样结束，我们还没有准备好，这不公平。我们一定还能做些什么的。
我听出了母亲潜在的意思。当我努力想给出一个充分的回答时，内心感到非常痛苦。
安妮塔过来救了我的场。“你在医院把爸爸的情况和谁说了吗？你打算带爸爸给哪个医生看看？”“我已经和放射科医生马塞尔·拉格朗日谈过了，并讨论了我们的方案。我们认为下一步最好的选择是在肝内胆汁淤积的地方放一根导管。”在超声引导和局部麻醉下，用针通过右肋间穿刺入肝，然后将导管放置于胆汁淤积处，让它把胆汁引流到附着于体外的囊袋中。这是个门诊手术，如果进行顺利的话，爸爸在几个小时后就可以回家了。“拉格朗日医生明天下午就可以做。今天晚上我还准备和贝洛斯医生谈谈，”我看向父母，“他是个很优秀的肿瘤科医生。我还想和卡莱拉尼医生谈谈，他是胃肠科的医生，也是我的老师。我想听听他们的意见。我今晚还会打电话给乔尔·夏皮罗，让他知道我们这里的情况并听听他的意见。”“哦，好的。”母亲听上去松了一口气。至少现在还有个计划。但我注意到母亲看上去是多么疲惫。虽然是父亲得了病，但母亲同样遭受着折磨。虽然现在这种情况对于我来说在情感上也很难接受，但作为一名医生，还是相对容易一些。我可以想象在新泽西的他们处理各种各样的问题和突发情况时会是多么的恐惧和无能为力。“爸爸，您听到了我刚说的话吗？关于接下来的处理方案，您有什么问题或者还有什么我可以回答的，又或是需要我向其他医生咨询的？”“没有。”这是父亲一贯的风格。这就像一场游戏，问题已经很明确了，父亲也已经知道了结局。现在我们有一个游戏方案。但这个游戏一点儿也不讨人喜欢，还很无趣，但是我们必须把它完成。
抱怨不是父亲的风格。即使是在第二天的经皮肝穿刺胆导管置入术中他也没有抱怨，尽管这个手术花费的时间是我预计的两倍，也比我想象的困难得多。我知道父亲感到很痛，因为他没有和那位辅助拉格朗日医生的年轻放射科技术员聊天，同时他的额头上有一滴滴的汗珠。我们进行了静脉输液，我给了父亲小剂量的吗啡，这极大缓解了他的疼痛。手术的最后，胆汁被引流出来，父亲也终于得到了解脱——经历过疼痛和药物带来的头昏脑涨以及恶心的感觉后，他已经完全筋疲力尽了。我们决定对他进行静脉输液并进行观察，同时我要求盖里特·史密斯做他的主治医生。
选择盖里特作为父亲医疗团队的一员，并不是因为我们的友谊或者他的幽默感，虽然我认为这两者都是很重要的因素。盖里特虽然只是一名住院医师，但他是那种有时可以被称为“医生的医生”的人。他对自己的知识和技术充满信心，并且不羞于表现出来。爸爸很快就喜欢上了他。他向父亲询问病史并重申诊疗计划的时候我也在场。我借此机会讨论父亲关于心肺复苏的选择。如果病人在医院心脏病发作，所有人都会对他进行插管、胸外按压和电击处理，除非有个医生下达了“不要进行复苏”的命令。父亲曾经和我谈论过这些事情，但这似乎只是理论上的。即使现在这也只是预防性的措施，只是一个完备方案的一部分。父亲现在是如此疲惫和虚弱，他对于是否需要进行心肺复苏的回答显得非常简要：“该死，我并不需要，如果我死了，只需要把我埋了。”
晚上的早些时候，妈妈、安妮塔和莱拉来医院看望父亲。父亲已经感觉好些了，并能够进食一些东西，他还能够攒足力气抱住他的小孙女，并能抱几分钟。我们在晚上9点钟的时候离开了，希望父亲明天中午就能出院。
第二天早上，当我走进父亲病房时，碰到了盖里特医生。他暗沉的表情告诉我不好的事情发生了。“艾拉，你父亲昨天度过了很艰难的一个晚上。大约在凌晨一点半的时候，他突然发高烧并且有寒战，15分钟后他的血压开始下降。有那么几分钟情况变得非常危险，但他还是挺过来了。”“到底发生了什么？为什么没有打电话给我？”我愤怒地看着盖里特。“他们给我打了电话，我立刻就赶过来了。我们给他进行了血培养，并放置了中央导管。如果他没有很快稳定下来，我就会打电话给你。”他说话的时候，我注意到他眼中的疲惫，我便明白了。盖里特是父亲的主治医生，这是他的工作。而他工作的一部分就是把我作为父亲的儿子，也就是患者的家属来对待。“谢谢你，盖里特，太谢谢你了。”
走进父亲的病房时，我惊呆了。此刻的父亲看上去是如此瘦小。他头上的示波器显示着他心脏的电活动，床头放置着静脉输液吊杆。左手的双通道静脉输液管一端连接着生理盐水瓶，一端连接着装有抗生素溶液的塑料袋。另外一个静脉通道是一个大口径的导管，插入了恰好低于右锁骨中部的锁骨下静脉。导管连接着三通旋塞阀。生理盐水通过其中的一个通道以保持阀门开放的速度流动着。另一个通道连接着测量中心静脉压的压力计，第三个通道连接的多巴胺自主输入泵就立在床旁，让多巴胺能一滴一滴地自主泵入，以备治疗过程需要用药物来升高血压的情况。父亲的鼻子里插着输氧管，呼叫的按钮固定在枕头上，尿瓶挂在他的床边。他的床头柜上有一个自助餐托盘，里面放着还没有动过的早餐和第二天的菜单。“爸爸，早上好。”我努力挤出一个微笑，“您现在感觉怎么样？”“噢，昨天真是个糟糕的夜晚。”他低声地说道，不是因为喘不过气，而是纯粹因为没有力气。此刻他的皮肤就像床上的床单一样苍白。
我似乎已经习惯在与亲密的朋友交谈中说到父亲生命垂危了。但今天这句话有着不一样的意义，父亲快要死了，更准确一点儿说，也许是马上。
父亲睁开了眼睛似乎是为了向我证明他还活着，并轻声说道：“你知道吗，你那个……坏蛋朋友……昨天一直……在和我说笑话……他那是在折磨我……”说完他带着一个苍白的笑容闭上了眼睛。
我靠过去亲吻了他的额头。“我爱您，爸爸，您休息一下，我稍后再过来。”离开时，我把手伸到了被子下，并挠了挠他的脚底说：“爸爸，不要再开玩笑了好吗？”
母亲被父亲快要不行了的消息和一小时后她在医院看到父亲的样子吓到了。母亲、安妮塔和我再一次在医院里会面。血标本和胆汁标本检查结果显示里面有大肠杆菌，且大肠杆菌对两种抗生素敏感。父亲在48小时内没有发烧后改为了口服药，第二天早上我们把他接回了家。
那天剩下的时间里父亲都在床上休息，哄了半天，父亲才能坐起来和我们一起吃晚餐。但他只喝了几口果汁和鸡汤，也很少说话，似乎是在保存自己的力量。莱拉的小床在我们的餐桌旁摆动摇晃，莱拉在里面睡着了。父亲静静地看着莱拉、安妮塔和我，然后说：“我想给你们一个礼物，我希望你们能去买一台录像机。我想让莱拉知道我是谁。”他的声音很干涩，但声音里的决心是明确的。“哦，爸爸，如果您想要这样的话，我们会去买的，但是我保证莱拉会知道您是谁的。”
安妮塔站起身来，用双手抱住了父亲。“我爱您，爸爸。我保证，我们的女儿会知道您是谁的。”说完她开始哭泣。“我也爱你，亲爱的。”他拍拍她的手臂，并说了句他自己的名言，“别担心，洗完澡后所有的烦恼都会消失。”但这个印迹，毫无疑问，永远都不会消失。因为他的离去将成为我们生活中不可磨灭的一部分。
虽然我是医生，安妮塔是医生助理，但照顾父亲并不容易。而这似乎也很正常。如果我们缺乏这些医学护理经验，就一定会聘请家庭护士或把父亲送入临终安养院。如果确实是这样，那么这个隶属于谷地医学中心，也是我参与创建的临终安养院仍然很初级，它所能提供的服务并不比我们能提供的多。
当我回首这一切时，似乎显得很讽刺，但是也似乎合乎情理。我对于临终关怀真正的理解与学习并不是在读医学院或是做住院医师期间，而是在父母照顾外祖母利亚期间。在我八岁的时候，外祖母中风了。她差一点儿就突然死去了，但在疾病发生的头几天，她的情况逐渐稳定下来并好转，且能够从新泽西北部最先进的康复医院凯斯乐医院出院了。经过好几个月的治疗，外祖母还是几乎不能与人交流，只能勉强自己吃饭和上厕所。存款和保险费都花光了。医院建议把外祖母送去安养院，但这是不可能的，所以父母把外祖母接回了家。接下来的一年里，外祖母和我们住在一起。母亲担起了最艰巨的任务，但是所有家庭成员都在帮忙照顾外祖母。每周家庭护士和治疗师会来我们家一次，并告诉我们要做什么。母亲对于自己妈妈的照顾是理所应当的，但是父亲对于外祖母无法掩饰的体贴照顾，让当时作为一个小男孩的我感到非常震惊。
在我们的关爱和照顾下，外祖母慢慢康复，最终和外祖父哈里一起回到了老家。在帮助下，外祖母现在可以自己做家务了。每周末我们都会开几小时的车去看望外祖母，带她去购物，帮她在家里做家务。接下来的20年里，每月两次，父亲还为外祖母做着一件她自己不能做的事。有一个洗脚盆和专门准备的剪刀，这件事就可以完成了：外祖母把脚泡在肥皂水里，当父亲给外祖母讲笑话、聊闲事时，帮外祖母把脚趾甲剪了。这个习惯在父亲自己生病时也没有中断，一直持续到1980年9月外祖母去世。
实际上，当父亲第一次从谷地医学中心出院时，他几乎不需要照顾。他整个下午都在休息，恢复自己的力量。在他63岁生日的时候，我们用一顿奢华的晚餐和一个自制的蛋糕来庆祝。那是幸福的时光，没有什么能够表达那段时光的珍贵与稍纵即逝。当我回忆起来时，发现那两周的时光就如田园诗般美好，虽然在这期间父亲的病情变化剧烈，病情变得很糟。我和母亲管理着父亲的用药并定期更换引流胆汁的附着在父亲右腹部的引流袋，父亲重新恢复了一部分力气。他能够自己在周围走走并能自己照顾自己。我们在公园和莱拉玩耍，去超市购买录像机。母亲沉迷于给莱拉买小裙子和小饰品。父亲努力尽自己的力气和耐心陪我们逛。如果他选择待在家，我们当中会有一个人留下来照顾他。
安妮塔和我住在大学区附近的一个老房子里。在这几个星期里，我们两室一卫的西班牙风格的小屋逐渐有了医院病房的感觉。以前是双人客房的前屋现在变成了病房。我们用一张租来的带有坚固床垫的大号床取代了破旧的沙发床，并把它放到储物室里。尿瓶成为房间里常见的用具。因为父亲最近总是需要去医院，所以我们便把一个便携式便桶收好放在衣柜门后面了。在客厅里放着铝制的助步器，但是他拒绝使用。厨房里，各种营养品的罐子在柜台里堆成了金字塔。装满药物和维生素的瓶瓶罐罐整齐地放在烤箱和窗台之间。记录了目前的用药日志、重要的医疗记录和父亲生活情况的三孔活页夹就放在食谱旁边。我们已经在冰箱里清理出了一个蔬菜柜来存放其他的药物、吗啡溶液和两种栓剂，一种用于治疗便秘，一种用于止呕。柜子里还放了盖里特医生开的几瓶注射用止痛药。
一天早上六点左右，我被母亲叫醒，父亲早上醒来时浑身冒冷汗，同时身体有一侧感到疼痛。在几分钟内，我便把疼痛定位在父亲的肝脏，毫无疑问，父亲再一次发生了感染，我们立刻把他送到谷地医疗中心。一小时内，他被收入一个半专用的病房。
在父亲病房的角落，电视机里的解说员在用西班牙语对一场棒球赛进行着现场解说。此时，我在给父亲进行静脉输液，同时抽血、收集胆汁标本进行细菌培养。放射科确定可以给父亲进行检查时，我就把父亲带下去拍胸片并进行超声检查。主治医生盖里特和我都认为肝内胆汁淤积部位再次发生了感染，但我们还需排除他没有得肺炎，没有形成需要进行引流的脓肿。拉格朗日医生重新调整了导管的位置来更好地引流。父亲默默忍受着这其中的疼痛。疾病消耗了父亲的力气，接下来的几天里父亲显得十分憔悴。第四天，我感觉到父亲的情况有一点儿好转，因为他现在担心的最主要的问题是：他前一天刚来的新室友怎么样了。他听到室友在深夜里用西班牙语发出的呻吟，感到很担心。我通过询问得知他的室友豪尔赫是个无证的移民工人，他发生了严重的车祸并在昨天晚上被告知他四岁的儿子在车祸中去世了。虽然豪尔赫几乎不懂英语，父亲知道的西班牙语甚至更少，但是在三天后父亲出院时，他们不知怎的就成了好朋友。
在一个星期六下午的早些时候，那是父亲第二次从医院回来的第三天，我和父亲一起坐在后院有顶的回廊里。我刚值完周末的轮班回到家中，父亲刚吃完早餐，坐在外面的荫庇处休息。刚开始的时候，我们两个人都没有怎么说话，我忙于把录像机固定到三脚架上。父亲虽然十分在意自己在公共场所的形象，但摄像机的存在似乎完全不影响他。我调好焦，然后按下“开始”按钮，因为我知道我们将要进行一场很重要的谈话，而且我想记录下我们之间仅剩的每一段飞逝的时光。
父母本计划在两周前离开，但是父亲进了医院后，他们回家的计划很自然地推迟了。我开始担心父亲的身体能不能支撑他回到新泽西。我们已经好几个月没有谈论过关于父亲后期照顾的问题，但是我知道父亲希望死在新泽西的医院里。
爸爸坐着的木质扶手椅是我为了他们的到来特意放到这里的。虽然现在已经24摄氏度了，父亲还是要我帮他把米色的棉夹克穿上，他头上还戴着淡蓝色的夏季浅顶软呢帽。我现在看着录像机里的视频时，父亲给我的感觉就像一个遭受饥荒的难民。他已经瘦得只剩下骨头了，鼻子比以前更加突出，即使是坐着，他那曾经强壮的骨架也显得十分瘦削。“妈妈说您的胃口还挺好的。”几个星期以来，他的饮食情况已经取代了天气，成为我们谈论的首要话题。“是的，还挺好的。”他毫无表情地回答。“莫莉今天早上打电话过来了吗？”“是的，她打过电话了，但我告诉她就待在家里。”他看了看花园里去年留下来的残余物，左手撑着下巴摆出沉思的姿势。莫莉之前在新泽西待了一个星期陪他们，他知道她需要回纽约去工作。“回到新泽西后你会做些什么呢？”“马克姆医生会为我做点儿什么的。”他提到了他的肿瘤科医生。经过长时间的停顿后他强调说，“我只是想变得强壮些，这样我就可以自己回去了！”又停顿了一下后他说，“这样就足够了。我希望能死在自己家的后院。”
父亲显得很忧郁，虽然我们相互都意识到情况的严重性，但对话仍然让我们感受到现实情况的可怕。
我蹲在地上，毫无目的地扯着身旁长满花坛的螃蟹草。“回家后有一个问题就是上楼梯。”家里那小小的三层阶梯对父亲来说会很困难，即使现在也是。“如果我太虚弱了的话，我会去医院的。”父亲转过头来，他的眼睛第一次迎上了我的目光，默默地抬起手掌，问还有什么需要做的。“所以您最终还是会去医院吗？”“我也不知道。我在家的时候，可能只能休息。”“爸爸，我想到了一个办法，如果家里的事情太多了，可以让临终关怀团队参与进来。他们处理这类事情非常专业，还可以向母亲提供她需要的帮助。另外还有一种办法就是去里弗赛德的临终安养院。对于生病了而又不需要太多紧急处理的人来说，那里比医院更合适。这是您需要记住的东西。”“嗯。”他轻轻地点点头表示回答。
我们就这样坐在一起很长时间没有说话。隔壁的车库正在进行售卖活动，这个小小的活动短暂吸引了我们的注意。“我希望事情不会变成那样，爸爸。”“我也是。”父亲回答得很快，好像我说出了他的想法。父亲那沙哑的声音中夹杂着一丝悲伤。“我知道这很自私，但我还是希望您能够留在这里。”我一边扯
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