作者：李玲
出版社：人民卫生出版社
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健康大数据——一场关于健康行为的革命试读：
前言
上至两次工业革命，下至九十年代的“互联网”出现，每一次技术进步都会带来思想的革新、产业结构的调整和生活方式的改变。如今，我们又迎来了一个技术进步的时代——大数据时代。利用大数据，我们可以预测犯罪发生、预测禽流感暴发、建立城市规划、进行实时调价……“大数据”一词，既代表着实打实的信息技术的发展与创造，更代表了崭新的生产、生活方式。“大数据”一词固然激动人心，当下更紧迫的工作，则是理性地探讨如何能凭借大数据东风，扶摇而上，实现我国自身的发展战略，为未来谋局布阵。健康医疗领域的发展在我国的战略制定上无疑有着非常重大的意义。一方面，健康医疗领域是最早被大数据颠覆的领域，也是最可能发生深刻变革的领域。另一方面，健康医疗领域与其他领域的一个重要区别在于，它研究的对象是“人”本身，关于人的数据，关于健康的数据是最大的数据，“健康+大数据”将是最充满梦想的领域。
本书是国内第一本关注“健康大数据”领域的书籍，力求在短时间内能够全面、系统地反映健康大数据对个人生活方式带来的变革，以及对企业和政府相关部门带来的机遇和挑战。
感谢编写团队的付出和努力，另感谢吴子牛教授、孙营军博士、胡鸿雁博士等对本书的贡献！
由于编者水平有限，加之时间仓促，疏误之处在所难免，敬请各界读者批评指正，共同加深对“健康大数据”的理解，促进“健康大数据”的发展！李 玲2015年2月于北京大学朗润园1 大数据重塑健康模式人类发展至今，早已经进入到了数字化时代。这种数字化，不仅仅体现在传统的通信以及生产领域，而是已经渗透到了我们生活中的每一个角落，当然也包括我们人体自身的数字化，而这种数字化，对于我们的健康而言，有着巨大而深远的影响。
最近几年医学科研领域提出“数字人”的概念（也称“数字化虚拟人”），它利用现代信息技术，采集人体自身的数据，在电脑系统里合成三维人体结构，从而实现了对人体细胞、组织、器官和整体等层次的精确模拟，构建人体的组织形态、物理功能和生物功能的信息系统，并能模拟人体的新陈代谢、生长发育、病理生理变化等。
当医生面对复杂的高风险手术时，可通过螺旋CT、磁共振等技术对患者进行扫描，然后在计算机中进行数字化的三维重建。在“数字人”身上，医生可反复模拟手术过程，斟酌出最佳的手术办法。这种方法实现了由“切开来看”向“看完后再决定是否切”的转变。“数字人”还可将所有人体信息收集储存在电脑里，医生开处方前，将药物的影响数据输入电脑，“数字人”就会显示服药后的反应，协助医生对症下药。在很多领域，这些已经不是梦想。
随着数字化时代的来临，我们也进入到了大数据时代。随着科学技术的进步，人类个体的生老病死，甚至身体上的每个器官、每个组织、每个细胞的活动，我们身体内部的每一次生理反应、病理过程，都可以被数字化，即被数字所记录或标识，同时，由于人体的复杂性和不断变化性，所以由此产生了规模庞大、动态变化、类型丰富的大量数据，我们称这一类数据为健康大数据。而这种健康大数据，反过来又可以为我们人类的健康、为人类的发展提供重要的参考价值。
以信息技术带动人类健康产业的科学、快速发展，正是编撰本书的初衷。让我们张开手臂，拥抱这个激动人心的健康大数据时代吧！一、大视角：古老与现代医学文明的融合
翻开人类文明的千年大卷，历史的车轮始终一往无前。当纵观整个人类文明史时，一些永恒的话题就会在岁月的长河中浮现出来，从而谱写出人类最为恢弘的篇章。
让我们先回到公元前695年，位于东经114.1°6′，北纬33°25′的春秋时期的蔡国。
这是扁鹊最后一次见到蔡桓公，他没有说什么，只是远远地望了一望，就迅速走开了。在之前的三十天之内，他曾说过三句话“君有疾在腠理，不治将恐深”，“君之病在肌肤，不治将益深”，“君之病在肠胃，不治将益深”。而五天之后，蔡桓公就带着无限的悔恨，告别了自己一生热爱的王土和臣民。
有人曾问扁鹊，“你们家兄弟三人，对医术都很精通，到底谁的医术最高？”扁鹊回道：“我长兄最好，二哥次之，我是最差的！”此人又问道：“那为什么你的名气最大呢？”扁鹊说：“我长兄治病，是治还未发病之前，由于人们一般不知道他可以事先消除病因，所以他的名气无法传出去。我二哥治的是病发起初之病，人们都认为他只能治轻微之小病，所以他的名气只在民间乡里。而我呢，治的多是病危之人，内外用药，还用手术，所以人们都认为我的医术最高明，名①气也就大多了”。① 据有关研究资料显示，我国历代人民平均寿命，夏、商时不超过18岁；西周、秦汉为20岁；东汉为22岁；唐为27岁；宋为30岁；清为33岁；新中国成立前为35岁。新中国成立后，据1957年调查，我国人民平均寿命已提高到57岁，到1981年为67.7岁，1985年为68.97岁，比新中国成立前延长近一倍。其中男性为66.96岁，女性为70.98岁。2000年，我国人民平均寿命提高到男71岁，女74岁，平均为72.5岁。
让我们再回到公元2009年2月，位于北纬33°46′，西经84°25′的美国佐治亚州亚特兰大市。
2008~2009年，谷歌与雅虎先后发现，当某一地区的流感开始暴发时，该地网民搜索和流感相关的关键词数量会有所变化，因此通过对搜索引擎的关键词分析，例如“咳嗽”、“发热”和“疼痛”等，可以帮助人们提前发现流感的传播路径以及流行地区分布，据此，谷歌于2010年推出了“流感指数”，为大众提供流感预测信息，从而有效地阻止流感的大范围传播。
研究人员发现，虽然并非每个搜索“流感”的人都患了流感，但根据关键词的查询频次及地区分布，会发现搜索情况与流感高发密切相关。数据分析人员可据此数据，与传统的流感监测系统相比较，提前两周预测在世界范围内，哪些地区将出现流感大暴发。谷歌将这些研究结果发表在《Nature》杂志上，让具有专业优势和数据优势的流行病学专家感到汗颜。
穿越700年的岁月，从古老神秘的中华文明到走在现代化前沿的美国科技，人们始终在与疾病和苦难相抗争。一个个神话的背后有一个永恒的主题，那就是如何尽早发现疾病，提早预防。从扁鹊到谷歌，在这一刻，仿佛历史和现实融合了，古老的中医文化和西方大数据技术融合了。
可以这样说，健康大数据是一场关乎健康保障模式的革命。
健康大数据有五个主要维度，每一方面都渗透着中医传统文化和现代西方医学的理念。当突破东西方文明的界限时，当历史文化和现代科学技术彼此交织时，一条通往健康的道路就完整地浮现在人们面前。（一）时间维度：健康大数据记录我们一生的健康起伏状况
从出生到坟墓，我们每时每刻都在和健康“过招”。从呱呱坠地那一刻起，就会被人报出你的性别和体重，“男孩，六斤八两”。之后，在一段时间里，身高成为衡量你成长的标志，叔叔阿姨见了你会夸“哟，几天不见，又长高了”，你心里一定听得美美的。然后，又过了若干年，你每天都要主动称体重，喜出望外地喊到，“我又减了两斤！”。此外，不定期会有各种形式的体检，生病去了医院也要做各种各样的检查。这些检查结果本身都是一系列的数字，如果能把它们串联起来，就能勾勒出你整个生命的健康曲线。
那具体来说，我们身边都藏着哪些健康数据呢？在2014年发表的《人类发展报告》中，中国人出生时预期寿命是75.3岁，经健康调①整后的预期寿命，男性为65.5岁，女性为70.4岁，都属于世界中上水平。根据全国第六次人口普查公报显示：新生男女比例达到108∶100，“80后”是111∶100。2014年8月，中国心脏大会公布了《中国心血管病报告（2013年）》。报告显示，由于心血管病危险因素的流行，我国心血管病的发病人数仍在持续增加，相当于每5个成年人中就有1个心血管病患者……这些都是藏在我们身边的数据。① 是指在考虑了疾病、残疾等因素造成的非健康状态影响后，测算出一个人在完全健康状态下生存的平均期望年数。相对于期望寿命，健康期望寿命更加关注生命的质量，因为单纯比较期望寿命不能反映出人群健康状况的变化情况。
在你整个生命周期过程中，要想真正了解你的健康，就要对你这个人的整个生命周期的各项健康指标进行汇总，而不是用一次次生病把你分割开，只见树木不见森林。这就是中医的整体生命观的理念，也是健康大数据所追求的全生命周期管理。（二）地域维度：健康大数据有利于探索健康与地区关联性
人，从来不是孤立的存在。你身边总是会有很多人，喜欢的、热爱的、崇拜的或者讨厌的，地域成为你们这个人群的一个共同属性。于是，就有了很多词汇来描绘区域性的健康状况。打开电台，总是能听到PM2.5这个“现代”的字眼，你还会听到“空气好清新，欢迎来洗肺”等时髦广告语。这就充分说明一个人的健康状况离不开他所处的地域环境。根据世界银行的研究结果，环境对健康的影响超过15%，医疗则不到10%。因此，你从哪里来，在哪里住，到哪里去，成为了解你健康状况的重要信息。
世界卫生组织发布的《2013世界卫生统计报告》中的数字显示，世界上各个国家和地区之间的人均寿命有很大的分别。例如，日本、瑞士、圣马力诺三国人均寿命最高，为83岁，其次为澳大利亚、冰岛、芬兰、以色列、新加坡等国，为82岁。非洲的布隆迪、喀麦隆、中非、莱索托等国人均寿命则只有50岁左右。中国人的人均寿命为76岁，高于同等发展水平的国家。
环境因素自古以来就非常受到人们重视，中医学的整体观念不仅强调人体内部环境的统一性，还注重人与外界自然环境的统一性。《黄帝内经》里有论述：“一州之气，生化寿夭不同，其何故也？歧伯曰：高下之理，地势使然，崇高则阴气治之，污下则阳气治之。阳胜者先天，阴盛者后天，此地理之常，生化之道也……高者其气寿，下者其气夭，地之小大异也，小者小异，大者大异。”可见你的健康和所处的环境息息相关。
大数据时代的到来，可以让我们更加迅速、及时、全面和有效地把地理位置信息和健康影响因素建立起联系，进行综合分析、利用，从而将健康状况和所处的环境融为一体。（三）家族维度：健康大数据有利于刻画家族属性
另一个不由你说了算，但却会对你健康造成重要影响的就是遗传基因。从小你就常被拿来做比较，看是和爸爸像，还是和妈妈更像。因此，父母的长相可以被视作孩子未来长相的预测指标。除了鼻子和眼睛等长相外，人们更关心健康方面是否具有遗传。例如，一种观点认为，寿命是有遗传基础的，如果你的家族中有长寿的先例，那么你的孩子长寿的可能性是很大的。最有说服力的是对同卵双生子的调查。资料统计，60~75岁死去的双胞胎，男性双胞胎死亡的时间平均相差4年，女性双胞胎仅差2年。此外，身高、胖瘦、视力等健康指标都被认为具有很强的遗传性。
因此，当我们想要去预测一个人的健康状况时，就可以顺着遗传基因链条从其亲属身上寻找蛛丝马迹。而大数据时代的魅力也正是体现于此，我们记录下的每一个健康数据，不仅仅是对个人的健康评判，①同时也是为整个家族做贡献，这是一种实实在在的血脉上的联系。① 遗传病是指由于遗传物质改变所致的疾病。具有先天性、终生性和家族性。病种多、发病率高。目前已发现的遗传病超过3000种，估计每100个新生儿中约有3~10个患有各种程度不同的遗传病。有些遗传病一般要在中年时期才出现疾病的表现。有些遗传病需要遗传因素与环境因素共同作用才能发病。遗传病常在一个家族中有多人发病，为家族性的，但也有可能一个家系中仅有一个病人，为散发性的。（四）社交维度：健康大数据的社交需求与健康/危机援助
一群人聚在一起，另一个重要的共同属性就是这群人的健康特征。人们总爱讲“圈子”，所谓“物以类聚、人以群分”。实际上背后说的是这个圈子共同的生活习惯、生活理念等。因此，在健康方面，也表现出很强的共性特征。当他们的信息得以共享的时候，就可以更及时地找到健康危机的应急之道，就像把一根根筷子捆绑在一起，在疾病面前不容易折断。因此，拒绝只做及时行乐的酒肉朋友，只有共同的健康同盟，才是真的友谊。比如现在很流行的可穿戴设备，各种运动手环成为很多城市年轻人和白领族的新配饰。使用者不仅可以记录自己运动指标，更可以通过移动互联网联系在一起，相互交流，交互竞争，从而形成良好的健康生活氛围。（五）科研维度：健康大数据将成为重要的科研手段
中国具有世界上最大的人口数量，长久以来，这被看做是医疗卫生领域的最艰巨的挑战，面对有限的医疗卫生资源，庞大的人口规模带来了沉重的压力。然而，任何一个事物都注定具有两面性。在大数据时代，世界上最庞大的规模就意味着最庞大的健康数据，数据就是财富！基于大数据的循证决策、循证管理将使管理精准化；基于13亿人口的大数据将成为推动医药、医疗器材和健康产业发展的富矿。大数据将创造崭新的健康模式，成为中国健康引领世界的宝贵契机。二、大变革：健康与医疗的双重变革（一）现代医学正面临许多问题
没有身体疾病并不等于健康，健康的真正核心是人的整体平衡。现代医学以及医疗卫生体系发展至今天，存在诸多的现实问题，其机制创新也受到掣肘。
工业革命后，越来越多的诊断和治疗技术发展起来，医疗分科越来越细，但是在细化的过程中，把人的整体性忽略了。西医看到患者，首先看的是器官、是疾病，而忽视了人的整体。诺贝尔经济学奖得主迈克尔·斯宾塞得过一场大病，他深有体会地说，美国的医疗模式下，每个医生看到的都是心、肺、肝，而不是他这个人（No one cares me！）。
目前，国内外医疗模式发展趋势已经从以疾病治疗为主逐步转向以预防和健康管理为主。如果人们更加重视如何运用各种医疗项目治疗疾病而不是如何避免疾病的发生、发展，在这种影响下，医生的行为有可能发生扭曲。
以医保付费方式为例，由于治疗行为被视作一个个“杀死”疾病的行动，所以，最为传统的报销方式便是“按服务项目付费”。在按服务项目支付方式下，医疗方和患方都有使用更昂贵诊疗项目的冲动，医患可以联手推高医疗成本，患者想得到的是更多的医疗服务，医生则希望通过尽可能多的医疗服务来获得利润，结果就容易造成了医疗费用的失控。
那么，融入“整体生命观”、“治未病”理念的健康大数据如何解决呢？这就回到了健康的本质——关爱完整的人，一是不能将人按疾病切割，二是不能只谋一时健康。因此，要有一个健康网络保障体系能够同时关注这两个方面。在这个体系中，健康大数据将扮演两个重要的角色：一是将体系中各个健康维护环节的信息汇聚到人的身上，为保健服务提供者提供更全面的信息，从而提高健康维护的效率；二是支撑公立医疗体系的运转，为医疗服务提供者创造激励机制，与健康维护的总目标相一致，监督和惩戒不合理的医疗行为。
再如，医院的质量信息披露机制。目前，我们通常以“死亡率”这一指标来衡量医疗服务质量。然而，从实际结果来看，这些披露实践效果并不理想。一个很重要的原因在于披露机制设计不合理，造成信息精确性下降。医疗是一个整体过程，从初始健康状况到健康结果的改善，而健康则更是一个生命周期的总体平衡过程。在当时，虽然披露信息的方向是好的，但数据的广度和深度仍有局限。
健康大数据拓展了数据的广度和深度，在质量信息披露方面具有颠覆性的创新意义。当各环节的健康信息可以汇聚到人的身上时，每个人完整的健康因果链条就会清晰起来，当再把这一条条健康链条有机地联系在一起时，许多健康疑团就有了答案。（二）现有健康维护体系面临挑战
得益于现代医学科学的空前发展和平等共济的社会理念，各个国家的医疗卫生系统于第二次世界大战以后得以普遍建立。现代医疗系统对促进人类健康水平大幅度提高发挥了重要的作用，它将西方发达国家人均预期寿命从50岁左右上升到80岁左右，并且有效地控制了常见疾病的死亡率。但是，随着人类对健康认识的不断完善与新的健康威胁不断出现，现代医学以及植根于现代医学建立起来的医疗卫生系统都面临全新的挑战。
虽然世界各国的医疗系统并不完全一样，但是现代医疗系统的一些共同弊病却受到越来越多人的重视，利用现代科学技术对医疗系统进行革命性变革的呼声越发强烈。目前，具体来说现代医学与医疗系统的通病主要表现在医疗费用高涨、重治疗轻预防、缺乏有效合作以及缺乏个体化特征等。
早在1996年，世界卫生组织（WHO）便在题为《迎接21世纪的挑战》的报告中指出，21世纪的医学将从“疾病医学”向“健康医学”发展，从群体治疗向个体治疗发展。21世纪的医疗系统也将以治疗为导向的医疗系统转变为以健康维护为导向的整合系统。1.现代医疗系统一个显著的特点是高昂的成本
随着全民覆盖的医疗系统建立以及医学科学技术的发展，医疗系统的成本增长远远高于国民财富水平的增长。无论是英国、德国还是美国，医疗费用占GDP的比例都在不断提高。据OECD数据库的数据显示，1960年，英国、德国和美国医疗费用占GDP的比例只有4%~5%，但是到2014年三个国家的医疗费用占GDP的比例普遍超过9%，美国更是超过18%。为了保证国民享有基本的医疗服务，各个国家政府不得不维持庞大的公共医疗开支，这也成为了公共财政的主要负担之一。同时，高昂的医疗成本加剧了社会的不公。虽然各国政府不断增加公共医疗开支以保障医疗服务的公平性，但是这种行为却无法扭转医疗服务不公平性的加剧。如何应对高昂的医疗成本始终是各国政府医疗改革的最重要问题之一，撒切尔夫人、克林顿、奥巴马等政要都在任内推动了大刀阔斧的医疗卫生体制改革，其首要目标就是为了控制过快增长的医疗成本。根据2007年美国斯坦福大学研究人员的估计，如果医疗系统不发生变革，到2050年美国医疗费用占GDP的比重将达到33%，美国公共支出的一半以上将用于医疗开支。2.重治疗轻预防导致医疗系统的宏观效率低下
不管是以疾病为基础的医学模式也好，还是以治疗支付为核心的付费方式也好，最终都会导致各国医疗系统呈现出重治疗、轻预防的倾向。大量的医疗卫生资源用于了治疗，特别是生命末期的治疗，一些西方国家用于公共卫生的支出占总医疗卫生支出的比例还不到5%。事实上，对于健康的改善，医疗所做的贡献有限，健康的决定因素更多来自于生活环境、生活方式等社会决定因素。研究表明，生活方式对健康的影响会占到60%。例如，虽然过去几十年人类投入了大量的人力、物力在医疗领域用以解决人类的主要健康威胁——心血管疾病问题，时至今日，心血管疾病依然是人类健康的主要杀手之一。但是，芬兰北卡地区通过提倡“将健康融入所有政策”，推进改善个人饮食习惯、干预生活方式等措施，大幅度降低了心脏病的发病率。在北卡地区，连续几年的心脏病发病率都很低。人们越来越意识到，医疗系统应由传统治病救人的卫生服务领域扩大、转变、渗透到宏观的社会生活管理与制度安排。3.医疗系统内部缺乏有效的合作
现代医学以还原论为哲学根源，以单个疾病作为研究对象。建立在这个基础上的现代医疗系统内部自然以一类疾病作为划分标准。但是人体的健康是一个有机的整体，需要各个相关方的有效协作。当前医疗系统缺乏有效协作，表现在两个方面。
第一，医务工作者之间缺乏有效的协作。现代医疗系统主要按照服务项目或者病种收费，并实行医疗机构之间的独立核算。医务工作者没有动机与其他医疗机构的医务工作者进行有效的合作。此外，进行合作也缺乏一定的技术支持，无法科学合理的划分医务工作者的劳动贡献。由于各个机构、各个医生之间“独立作战”，患者的健康往往缺乏综合统一的管理。目前，英国、美国部分地区已经开始利用信息化平台鼓励医务工作者之间进行合作，并对正向的健康结果予以奖励。
第二，医生与患者缺乏有效的协作。由于医疗系统的制度安排和技术的缺陷，多数医务工作者没有动机，也没有条件实现患者的无缝对接的健康管理。现代医疗系统主要以医生为中心，医生的个人知识主导了医疗过程，从而忽视了患者自身在维护健康、战胜疾病中的作用。例如，糖尿病、高血压等慢性疾病往往需要医生、护士以及患者共同的协作，但是由于医务工作者和患者之间缺乏经常性的沟通渠道，导致患者平时生活缺乏必要的指导和监督，病情难以得到有效的控制。4.医疗系统不能为患者提供个体化的医疗
受制于医学模式和医疗技术的局限性。当前医疗系统所提供的医疗服务多数是基于群体医学的研究成果。比如说，我们在很多医学成果上都会发现类似的语言，“此种药品对60%的人群有效”。事实上，人体内在因素可因遗传、年龄、性别、体质、心理素质、生活方式或习惯等个体差异的影响而各有不同，药品有效的群体内部之间也存在着较大的差异，“对60%的人群有效”与“对该患者有效”之间可能并无相关联系。
人群个体差异现象还存在于医疗实践的诸多方面，比如辨病治疗带来的“一刀切”方法，在一定程度上阻碍了临床疗效的提高。因此，如何为患者提供个体化的治疗是现代医学和现代医疗系统所面临的主要问题之一。对现代医学而言，个体化建立在医学分子生物学的发展之上，建立在人类基因组草图的绘制基础上。对医疗系统而言，个体化则是建立在个人生物、社会、经济等综合信息的传递、分析与开发上。今后的医生的诊疗决策以及个人的健康行为决策，将不再完全依赖于群体医学的经验成果，而更多依赖于综合个人特异信息的分析结果。
一方面，在传统运行的框架下，医疗体系的很多问题都无法得到解决，而这些问题正在阻碍经济社会的发展，并且影响越来越强；另一方面，信息技术层面的突破以及互联网的高速发展，又使得我们可以集成和分析更多、更具体以及更复杂的信息。大数据，可能会成为一股强有力的变革力量，推动世界医疗体制往更高效的方向发展。（三）大数据带来的医学模式转变
健康大数据之“大”，说的是由各种健康相关数据汇总而产生的关联价值巨大，努力从原来一个个疾病还原为完整鲜活的生命体、一个生命群和一个生态环境，这种还原背后的理念恰恰是医学模式的转变。
目前，医学模式的转变已越来越清晰。医学模式的转变是指，从传统生物医学模式（biomedical model）向生物—心理—社会医学模式（biopsychosocial model）转变。过去的观点视疾病为一种单纯躯体发生病理转变的表现，而新医学模式理论则认为：疾病是人在社会中生存，受到社会各种因素变化的影响，同时心理也会发生改变，二者共同作用于人体后机体产生一系列复杂变化后的一种整体表现。
在生物医学模式指导下的传统医疗模式的理念是“以疾病为中心”，把人的健康与疾病理解为纯生物过程，忽视了人的整体性和社会性，具有明显的片面性和局限性，存在着诸多弊端。整体医疗的理念，强调患者既是生物的人，也是社会的人，是一个有机整体；医疗服务过程也是有机联系的系统，因此，在医疗的服务管理和流程上，在医疗服务的理念上要以系统的观点、整体的理念来开展医疗实践活动。
而社会医学模式的难点就在于数据的收集。虽然我们知道人会受到社会因素的影响，但由于数据缺乏，研究者很难收集到社会因素的数据，更不要提对社会因素进行分析了。然而大数据的出现，拓宽了数据的收集层面，也开创了分析多层次数据的方法。也就是说，大数据不仅能收集到体量大的数据，还能解决如何在海量数据提炼出我们希望关注的关键信息。大数据技术与社会医学模式的碰撞，一定会擦出新的火花，带给我们更完满的生命和健康。（四）大数据与中国卫生事业发展
健康信息化正在帮助我们产生前所未有的大数据，有助于解放我们的思想，找到很多新的解决之道。在过去，医改是一道世界性难题。今天，我们将有机会看到一种全新的体系。
2009年诺贝尔经济学奖得主克鲁格曼特别推崇美国退伍军人医疗体系，该系统是由美国政府直接举办的医疗系统，政府通过税收对其拨款，医疗机构设施国家所有，人员为政府雇员，由退伍军人事务部下属的退伍军人医疗事务局管理。上世纪80年代和90年代初，其财务压力不断加大，老龄化等原因导致医疗卫生支出不断上升，而在降低联邦政府支出、减少财政赤字的宏观政策下，政府财政投入跟不上。1995年，退伍军人医疗系统开始改革。经过十多年的改革和发展，美国退伍军人医疗系统已经成为美国最大的、最有活力的整合性的医疗系统，被评为兼顾效率与成本最佳的医疗服务体系，成为医疗信息化、绩效提高方面的行业领导者，它引起了政策界和学术界的广泛关注。其改革的主要特点是：明确公益性目标、转变组织结构和治理结构、优化资源配置、转变医疗模式、考核质量与效果，以及为患者、医务人员和管理者提供支持的信息系统。
现代信息技术是支持美国退伍军人医疗系统改革成功的关键因素。退伍军人医疗系统逐步建立了全系统共享的信息网络，它包括：（1）以患者为中心的健康档案系统；（2）以医疗服务人员为中心的服务提供与评价系统；（3）以现代企业财务管理制度为核心的管理财务系统。
此信息网络将患者信息、医生信息、财务信息，医院所有物流信息等都整合为一个大的管理信息系统网络。管理人员在总部可以实施对系统内所有医院运营状况、医生医疗行为、财务流程、患者信息及群体疾病特征的实时监管，而且达到了人机对话。比如患者记录中有某类疾病，电脑就会相应地针对该类疾病向他显示出治疗、保健建议。这不仅帮助医生作出合理的医疗决定，同时也为提高绩效和实施健康管理提供支持，创立了新型医疗和管理模式，成为世界典范。
英国这几年一直在借鉴美国退伍军人医疗体系的经验，尤其在信息化方面，取得了很大成效。美国虽然创立了非常好的医院管理体系，但却难以在自己的国家推广，因为美国市场化的医疗服务体系是分散的。要在一个信息平台上整合资源，需要有共同的目标、统一的理念，所以美国没有办法实现全国总体整合。英国过去采用的是国家医疗服务体系，因此借鉴美国退伍军人医疗体系的成功经验使其改革推进得非常快。
月亮并非只是外国圆，我国也积累了相当丰富的健康大数据经验。上海闵行区是我国区域医疗信息化建设的“排头兵”，从2005年开始，到现在已经积累了九年的经验。目前，形成了以电子健康档案（electronic health record，EHR）和电子病历系统（electronic medical record，EMR）两大数据库为基础的全面的区域医疗信息系统。每个月门诊诊断数据观测量超过50万条，就诊数据10万条。截至2012年6月，闵行区所有公立医疗机构都已建立了EMR，包括5家公立医院和13家社区服务中心，70%以上的常住居民都已建立了EHR。
具体而言，EHR包括了居民的三类信息，一是身份信息，二是健康信息，三是患者历史就诊信息（由EMR导入）。这样，以EMR来动态调整EHR，可以解决健康档案变“死档”的问题。
EMR记录了患者就医时的信息。包含两个主要子数据库：一是诊断数据库，患者的每一条诊断具有唯一的标识；二是费用数据库，患者每一次的每一类费用缴纳都具唯一标识，如西药费、中药费、诊疗费、床位费、手术费等，此外，还包括了患者的个人信息、就诊流水号、诊断医生编码、诊断时间、诊断结果及其编码等其他信息。由此可见，这两个数据是多对多的关系，根据就诊流水号关联。
EHR和EMR两大数据库通过身份唯一标示——患者主索引（EMPI）建立起联系。因此，一方面可以从EHR开始，观察一个居民的健康信息，以及调用他的所有区内就诊信息和费用信息。另一方面，也可以从EMR开始，患者建立EHR后，就可以调用该患者的健康档案信息和以前的就诊信息，以及他之前任何一次就诊的诊断和费用。
以两大数据库为基础，闵行区开发了很多应用系统，一类是医院内部管理系统，如财务、用药、影像、挂号、住院管理等；另一类是卫生计生委的外部监管系统，自2009年以来，设计了医疗信息监督管理平台，包括药品监管、费用监管、植入物监管、危急值监管、手术监管和危重患者监管系统。卫生计生委可以比较任何一段时间内不同医疗机构的药费费用，也可以进一步查看是哪一个科室、哪一位医生开的药费高，以及开在了哪一位患者身上，并调用患者的健康档案。
因此，卫生计生委主任就像一个船长，面前的电脑显示屏是辖内医疗保障体系这艘大船，他可以时刻了解到这艘大船每一个系统运行的状况，及时作出各种调整，保证这艘大船沿着正确的航道行驶。
信息技术的发展其实也是各国医疗卫生体制改革的突破口。一方面，医疗信息技术是在为推动医疗卫生体制更适应现代人群健康特点做准备。以我国新医改为例，目标在于“破除逐利机制、建立公益性运行机制”，这对政府的要求更高，政府需要全面承担起“加大投入、建立机制、严格监管”的职责。政府的效率关乎公益性体系的成败，如果不能够建立起有效的管理体制，那么政府管理失责将有可能使得新体系重新回到“平均主义”、“大锅饭”的时代。然而，传统政府效率低下一直是为人所诟病的问题，在人员有限的情况下，必须创新管理手段。因此，医疗信息化成为新医改拼图中不可或缺的一块。不仅如此，还要领先于医改，为医改做好准备工作。
另一方面，公立医疗体系也更适合信息化作用的发挥。在公立医疗体系下，信息化将成为许多机制运行的必要前提。与私立医疗体系相比，其信息化的作用更加重要，它将承载传统市场中价格发现、微观决策、供需匹配、市场交易的职责，此外，还将承担信息披露、交易评价、辅助决策、自动执行政策规则等新的功能。所以，在体制不断从市场化向公益性的转变过程中，信息化将发挥越来越重要的作用。
因此，信息化孕育着一场技术革命，它需要医改的土壤来生长，医改也正因为信息化这个难得的历史契机而令人充满信心。（五）大数据下的中国健康信息化之路
负责医疗信息化建设的美国医疗信息管理与系统协会（Health Information Management and System Society，HIMSS）总裁兼CEO史蒂芬在一次访谈中说道，“美国犯过很多很多的错误，但最大的错误和问题就是没有从一开始就建立起一套完整的卫生信息化标准。就像我们使用的电源插头，有美式的、中国式的、英国式的、欧洲式的等很多种，所以我们到国外必须带上插头转换器。但医疗信息化比插头复杂得多，它需要太多的转换器。不要说国际间的信息交换，就算是同一家医院的不同系统间，如果使用不同的术语集和标准，系统间就不可能实现共享和沟通。如果中国没有从中汲取经验和教训，那么中国将会重复这些错误。所以，我们首先要明确在卫生信息化建设中，每个机构、每个厂商以及每个人都必须遵从现行的公共标准，其中包括公共的医学术语标准和技术标准等。其次，要充分认识和明确医疗信息和数据的真正所有者（data ownership）应该是患者，而不是医疗机构。患者去医院看病，做各种检验检查，所产生的各种数据和信息都是患者自己的，而医疗机构和医生仅仅是这些数据的生产者和使用者。只有认清这两点，才能真正打破卫生信息化中的孤岛和烟囱。”
事实上，我国很早就意识到国家层面建设标准体系的重要性。自2006年以来，卫生部及其统计中心在数据库标准和区域医疗信息平台标准化建设上出台过很多文件。1.数据标准类
包括2006年5月的《中国医院信息基本数据集标准1.0版（征求意见稿）》、2009年5月的《健康档案基本架构与数据标准（试行）》、2009年12月的《电子病历基本架构与数据标准（试行）》、2009年12月的《国家卫生数据字典与元数据管理系统（试行）》，仅《健康档案基本框架与数据标准（试行）》就包括35个详细的文件，涵盖范围非常广。2.平台系统标准类
包括2009年6月的《基于健康档案的区域卫生信息平台建设指南（试行）》、2009年12月的《基于健康档案的区域卫生信息平台建设技术解决方案（试行）》、2009年12月的《综合卫生管理信息平台建设指南（征求意见稿）》、2010年6月《基于区域卫生信息平台的妇幼保健信息系统建设技术解决方案（试行）》、2011年3月的《基于电子病历的医院信息平台建设技术解决方案（1.0版）》。
然而，实际的执行来看，落实情况并不好，各地信息化建设仍是标准林立。而且在同一个地区，医院信息化建设水平普遍参差不齐，某些区域医疗信息化建设和电子健康档案建设水平严重落后。
事实上，问题仍出在顶层设计上。医院的信息化标准体系建设并不等于仅仅出台一系列标准文件，而是应当包括围绕如何标准化建设的一系列配套措施。目前，和美国一样，我国目前的信息化建设也是以医院自建为主，各家医院并没有动力进行标准化建设。此外，各家医疗机构的信息化建设已经有了一定的基础，标准统一意味着对之前的系统进行升级改造，甚至是推倒重来，医院不愿意承担这部分成本。不仅如此，由于标准化还意味着医院信息优势的丧失，所以医院甚至还有很强烈的动机去抵制。长此以往，信息化标准建设的成本将越来越高。事实上，这是监管者和医疗机构在信息资源上的一场博弈。
因此，标准化体系建设必须解决动力来源的问题。从一般原理上来讲，就是政府或行业组织要通过经济杠杆建立起信息化激励机制。中国各地在推行过程中摸索出一些实践经验：上海闵行区的做法是卫生计生委提供信息化建设标准，并以此作为财政拨款的依据，迫使医疗机构采用统一的信息化；杭州的做法是医保局建立了医保职能审核平台，各家医疗机构为了减少扣款，因而有动力主动去适应医保局的信息化标准。此外，还可以通过绑定医院利益的方法推进标准化体系建设。杭州卫生计生委想出的办法是开展“诊间结算”，卫生计生委替医院开发了这一系统，使得患者在医院的就诊体验得到了改善，同时卫生计生委也获得了统一的医院的EMR数据。像基本药物制度一样，这些好的地方经验应当被总结上升为国家政策，全国统一执行。三、大思路：绘制健康大数据蓝图
回顾中国发展历程，医疗信息化也走过了近三十年的发展历程。自新医改以来，我国从国家层面提出发展医疗卫生信息系统的要求。《中共中央国务院关于深化医药卫生体制改革的意见》（中发〔2009〕6号，以下简称《意见》）明确提出，“建立实用共享的医药卫生信息系统”，即“以推进公共卫生、医疗、医保、药品、财务监管信息化建设为着力点，加快信息标准化和公共服务信息平台建设，逐步建立统一高效、资源整合、互联互通、信息共享、透明公开、使用便捷、实时监管的医药卫生信息系统。”2011年初，卫生部完成了“十二五”卫生信息化建设工程规划编制工作，初步确定了我国卫生信息化建设路线图，简称“3521工程”。所谓“3521工程”是对三级卫生信息平台、5项业务应用、2个基础数据库和1个专用网络的简称，即建设国家级、省级和地市级三级卫生信息平台，加强公共卫生、医疗服务、新农合、基本药物制度、综合管理5项业务应用，建设健康档案和电子病历2个基础数据库和1个专用网络建设。同时，各地实践已经贡献出很多宝贵经验，最为典型的便是上海闵行模式（我们会在第三章着重介绍上海闵行模式）。
那么，究竟该如何绘就健康大数据的蓝图呢？
这就要能抓得住本质。信息化最具威力的地方在于建立记录，无时无刻地忠实记录着个人的健康变化，也在毫无死角地扫描着所有健康影响因素。
由此可见，健康大数据的本源就是数据，数据中蕴藏着健康保障体系中大量的原始信息，经过推断，人们还可以获得更多的关于健康维护行为的信息。因此，信息化的核心功能就是对这些行为进行了监控记录——当监管手段不断丰富以后，信息化可以对这些历史数据进行回溯，从而对其行为进行评价。虽然在任何一个试点上，信息化的监管功能都不够完美，但基于人们的预期，从信息系统开始运行记录的那一个时刻起，这种监管就可能已经提前到来了。
所以说，数据库是信息化的基础，是一切分析功能的来源，要想绘制健康大数据蓝图，首先要搭建数据库框架，纲举才能目张。数据库的丰富性决定了信息系统可以实现的功能的复杂性，就像盖楼房一样，地基越深，楼就可以建的越高。
一张理想的健康大数据蓝图应该包括：医院、区域和社会三个层面。（一）医院信息化是健康大数据的重要基础
在一个医院内部，基础的数据库包括为“人、财、物、力”四块内容：一是“力”，即临床数据库，应当包含健康生产过程的全部信息，包括患者的初始健康信息、医生的诊断、处方和治疗信息，以及临床过程中的各项指标数据，这是医院信息系统中最基本的“电子病历”数据库（EMR）；二是“物”，即物流数据库，包括所有药品、耗材、仪器设备资产的购入、流转、使用或维护信息；三是“人”，即医院的人力资源数据库，包括所有医务人员和管理后勤人员的个人信息、资质和工作活动数据；四是“财”，即医院的财务信息，包括医院内细化到每一个行为的收入支出数据、现金流量数据和资产负债数据，后三项可以合并为医院管理信息系统（hospital information system，HIS），在有些医院也被称为“医院资源规划系统”（hospital resource planning，HRP）。在医院内部，这四个系统应当实现互联互通，即任一物品、财务和医务人员的行为都可以精确地定位到电子病历数据库当中，从而形成信息的“闭环”，通过一致性保证数据的质量。（二）区域性的电子健康档案为医患提供便利
在一个区域内部，不同医院之间还需要通过居民的电子健康档案（EHR）建立起互联互通的一张网。EHR和每一家医疗机构的EMR应当实现双向匹配，即患者在医院的EMR可以用来更新它们的EHR；在医院的EMR数据库里，每一个医疗活动都应当链接患者的EHR，从而为日后的评价提供基础，也可以通过EHR调阅患者之前的历史信息，从而作出更好的诊断、减少不必要的检查。（三）全社会的医疗数据互联互通利国利民
全社会的医疗信息系统互联互通利国利民，可以创造更加具有想象空间的社会价值和经济价值。社会化的医疗信息系统互联互通，实现与医保、药品交易、财政、物价和公共卫生系统之间的匹配。例如：医保系统与EHR关联，再进而与医院的EMR关联，可以实现医保的实时结算、对医保费用进行智能审核和自动扣款等功能。再如，药品交易、物价和医院的信息系统进行互联，可以实现从医院的每一笔临床活动需求到整个地区药品采购量的自动汇总、统一招标、采购、配送和结算，更好地执行统一招标采购政策中的“量价挂钩”，减少人为干预。此外，将公共卫生和医疗信息系统相关联，可以互相预测，开展更加宏观的数据挖掘，发现规律，洞察趋势，从而节省社会医疗资源成本，创造新的社会价值和经济价值。（李 玲 陈剑锋）2 大数据浪潮席卷世界健康医疗这是一种革命，我们确实正在进行这场革命，庞大的新数据来源所带来的量化转变将在学术界、企业界和政界中迅速蔓延开来，没有哪个领域不会受到影响。一、大变革：集聚变革的健康大数据时代
麦肯锡于2011年5月发布《大数据：创新、竞争和生产力的下一个前沿领域》报告，将“大数据”概念引入企业界。2011年12月，国金证券率先将大数据概念引入中国资本市场，连续推出了三篇关于“大数据”的报告。2012年3月，美国政府推出“大数据研究和发展计划”，计划涉及6个联邦政府部门的几十个机构，将大数据上升至国家战略层面，形成国家意志。2012年4月，Splunk成为在美国成功上市的首家大数据公司，融资2.3亿美元，首个交易日市值突破惊人的30亿美元。2012年7月，联合国在纽约发布了一份关于大数据政务的白皮书《大数据促发展：挑战与机遇》，总结了各国政府如何利用大数据更好地服务和保护人民。2014年5月，我国国家工信部发布《大数据白皮书》，几乎相同时间，美国白宫发布大数据白皮书《大数据：抓住机遇，保存价值》，而全球关于健康领域的大数据研究报告和相关论文更是层出不穷。“大数据”正以前所未有的速度覆盖各个领域，各个行业。正如哈佛大学量化社会科学学院院长Gary King所说，“这是一种革命，我们确实正在进行这场革命，庞大的新数据来源所带来的量化转变将在学术界、企业界和政界中迅速蔓延开来，没有哪个领域不会受到影响。”（一）大数据：庞大、多样、迅速、精准
所谓大数据（big data）是指，随着数据量的几何级增长和计算能力的显著提高，人们可以突破数据结构的限制，从中获得比以往更丰富的信息，从而去预测商业趋势、提升研究质量、预防疾病、打击犯罪、汇报实施交通流量等（Jones and Kershberg，2012）。
大数据有四个明显的特征，体量大（volume）、结构多样（variety）、时效性强（velocity）和精确性（veracity）。
有研究指出，2012年全球信息化资料量为2.8ZB（1ZB=十万亿亿字节），但随着全球个人计算机（PC）与智能手机的普及，愈来愈多的数据正在被产生。全球的数据资料存储量到2020年将达到40ZB，约等于地球沙滩上所有沙粒数量总和的47倍。如果把40ZB全存到蓝光光碟中，光碟的重量将与424条尼米兹（Nimitz）级航母相当，或是平均每人拥有5247GB的数据量。
在健康医疗领域，不论是结构型数据、半结构型数据和非结构型数据都在飞速增长。已经存在的数据包括个人病例记录、X线影像、跟踪诊疗数据、药监局监管记录、人类基因信息、医患沟通数据、药品数据以及医生数据等；新形式的数据则包括3D影像等。在2012年，健康大数据的体量为500PB（1PB=1024TB），而在接下来的8年中，健康大数据将会经历50倍的增长，最后在2020年达到25 000PB。一些新兴手段使得数据管理形式更加多样化，越来越多的健康大数据捕捉、处理、传输与存储平台迅猛发展。例如，当前最受关注的“云存储”，就是通过软硬件结合的方式，形成易于使用、易于扩展、高稳定、高效率、可定制的弹性存储系统，使得每一个人都在为数据大版图添砖加瓦，每一个人的个人数据都能得到最广泛的汇聚和应用。1.大数据的结构类型丰富
在世界上这些数据当中，只有20%是利于计算机储存的结构化数据，剩下的80%都是不利于计算机储存的半结构化数据和非结构化数据，不仅如此，非结构化数据的增长速度是结构化数据的15倍。简单来说，结构化数据就是数字和符号；非结构化数据包括图片、声音、视频等，这类信息我们通常无法直接知道它的内容，数据库也只能将它保存在一个blob字段中，检索和处理相对比较麻烦；半结构化数据介于两者之间，是结构变化很大的结构化数据，比如各式各样的患者简历。结构化和半结构化数据比较易于储存分析，在健康医疗领域，电子账单、诊疗数据、某些由电脑生成的数据都属于这一类。但是，基因序列信息、基于社交媒体的健康信息，这些都是新的储存形式，都属于非结构化数据。目前这些非结构化数据还无法做到像结构化数据那样易于分析，但是，各式各样的移动应用都在尝试着如何将这些数据充分利用起来。
健康大数据的潜在发展空间就是这几类数据的应用。如果我们能像分析传统数据那样分析新型数据、非结构化数据，并且可以将不同类型的数据结合起来分析，健康医疗领域将会诞生新的科研及管理突破。可以预见，如果一个医生在诊疗过程中可以方便调用患者的历史信息甚至基因信息，那么医生将会为患者提供效果更好、更有针对性的治疗方案。更重要的是，基于数据标准和数据整合，医生就可以实现在特定的时间点给特定的患者提供特定的治疗方案。2.大数据必须做到时效性强
鉴于大数据体量庞大、结构多样、增长迅速，对数据的分析一定要时效性强。目前大多数健康数据都是传统的、静态的，它们大多是医生手书的纸质文件、X线影像等。但是在很多情况下，医生需要患者实时的信息，比如患者的血压变化、行动能力的变化、各项检查数据等。能否及时获取这些实时的信息，将决定一个患者是否可以及时得到救治，甚至避免重大医疗事故的发生。3.大数据能提供给我们精确性
当我们来管理传统的数据时，我们都假设数据是确定的、清晰的。但是，只要你在银行或者保险或者信用卡使用中经历过数据错误的事情，你就知道，数据有的时候是不确定的、不严格的甚至完全错误的。
在健康领域，人们更应该关注数据的准确性。因为，数据的准确性有时会决定患者生命体征，甚至是判定生死的依据。此外，相比于其他数据，医疗数据尤其是非结构化的医疗数据，出错的概率更高，更别说难以看懂的医生手写处方了。健康领域数据的精确性，甚至比
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